| Přihlásit se | Nová registrace
tisk-hlavicka

Re: Šli byste do toho?

 Celkem 55 názorů.
 libik 


Re: Šli byste do toho? 

(12.10.2019 0:25:14)
Šla, Vážný, kdybych byla ta devatenáctiletá dospělá ženská.

Určitě to není jediná a poslední šance, snažila bych se ji podpořit v tom, jak to má ona.
Odpovědět
 Kudla2 


Re: Šli byste do toho? 

(12.10.2019 0:26:27)
Asi by záleželo na tom, jak vypadá ta "standardní" léčba, které se jí dostává teď.
Odpovědět
 libik 


Re: Šli byste do toho? 

(12.10.2019 0:37:09)
Dobře, beru zpět, tak si najděte nějakého doktora, kterému uvěříte, my jsme všichni "pocitoví"
Odpovědět
 libik 


Re: Šli byste do toho? 

(12.10.2019 0:59:01)
Vážný, v tom případě si přeju, aby ti místní doktoři rozptýlili obavu z narkozy, já to logicky udělat nemůžu, i když sama za sebe bych z ní paniku neměla, Já ti jenom mohu říct, že stejně je to na PB, hodně štěstí~;((
Odpovědět
 K_at 


Re: Šli byste do toho? 

(12.10.2019 6:55:51)
Vazny, asi bych se snazila jit s dcerou a vyptat se na vse mozne. Vic hlav..... poptala bych se na to kolono. Ono teda i slauf v brise kazde 3 mesice neni rafostnej. Ale asi bych byla prizniva k tomu do toho jit. Pribuznym laskave nabidnete, zda nechteji chorobu prevzit za dceru. ~o~
Odpovědět
 K_at 


Re: Šli byste do toho? 

(12.10.2019 6:57:10)
Jo, a presne - jak moc experimentalni to je? Zvazit mozne vedlejsi ucinky.....
Odpovědět
 byvala radka 


Re: Šli byste do toho? 

(14.10.2019 10:53:02)
potíž je v tom, že u klinických studií se vedlejší účinky ještě neví
v podstatě jsi pokusný králík
Odpovědět
 Sio 


Re: Šli byste do toho? 

(12.10.2019 9:34:43)
Nechápu, proč o tom příbuzní vůbec ví, natož proč do toho mluví.

Dcera je dospělá, ať se rozhodně sama, v podstatě do toho nemáte co mluvit ani vy. Osobně bych do toho šla.
Odpovědět
 Hr.ouda 


Re: Šli byste do toho? 

(12.10.2019 9:52:22)
já nevím, já bych to taky se svým čerstvě dospělým synem probírala i když by se asi pak rozhodl sám

Odpovědět
 Sio 


Re: Šli byste do toho? 

(12.10.2019 11:21:53)
Já bych to s nimi taky probírala, ale kdybych o nich založila diskusi na internetu, poslali by mě do prdele. Kdyby založili mojí rodiče diskusi p mám zdravotním stavu, neřekla bych jim už ani o puchýři na patě.
Odpovědět
 Hr.ouda 


Re: Šli byste do toho? 

(12.10.2019 10:21:02)
úderem osmnácti je to jejich věc a basta fidli ~t~~t~~t~
Odpovědět
 Inka ..|-.|-.-|.- 


Re: Šli byste do toho? 

(12.10.2019 11:28:00)
Kompenzace je vedlejší, ale dostane se k nové léčbě dřív než ostatní.
Odpovědět
 Marika Letní 


Re: Šli byste do toho? 

(12.10.2019 12:21:35)
Vážný "Právě mi ta kompenzace přijde dost malá (ale pro studentku velké voči, navíc si šetří na kvalitní foťák kvůli škole, klidně bych jí ho koupil, s malým přispěním, ale nechce). Ona by chtěla, já ji trochu brzdím, manželka šílí..."

Finanční kompenzace?? ~8~ Asi jsem původně nepozorně četla. Tak to bych byla hodně opatrná a spíše do toho nešla, když to má být placené pro pacienty, tak cítím zradu. Kdyby jim to mělo pomoci, budou snad rádi pacienti za tu možnost (dokonce ti pacienti za to platit, když to přeženu).

Nedivím se, že manželka šílí, taky bych...
Odpovědět
 1kulička 


Re: Šli byste do toho? 

(12.10.2019 12:37:50)
Marko, klid, kompenzace je naprosto normální v klinických studiích a jejich výši musí SUKL taky schválit. Nejsou to nijak závratné částky a mají pokrýt buď bolestné (nepříjemné vyšetření) nebo i ztrátu času (např. příklad při farmakokinetických odběrech, kdy pacient stráví třeba 12 hodin s kanylou v ruce (na jedné z návštěv) a pak taky pokrývají cestovné a stravné, protože pacient jede často zdaleka.
Odpovědět
 Marika Letní 


Re: Šli byste do toho? 

(12.10.2019 12:43:46)
kuličko zas tak normální není. Pro nemocné, což je tento případ. Pokud dceru lákají slíbené peníze (za které si něco koupí, tak si nejde jen o proplacení cestovného a stravného) a rizika neřeší, neptá se, je to špatně a chápu její maminku, že šílí. Správně (podle mě) by se měla rozhodovat s ohledem na nemoc atd. peníze by vůbec neměly hrát roli.

"Dostanu odměnu za účast v klinické studii?
V případě účasti zdravých dobrovolníků ve studii fáze I. je pravidlem, že za poskytnutý čas a nesnáze, spojené s účastí ve výzkumu, je nabídnuta finanční odměna. Výše kompenzace je různá dle studie a nároků na dobrovolníky.

V případě studií vyšších fází s pacienty, kterým lék podrobený testování může přinést klinický – léčebný efekt, není z hlediska zákonů ČR možné vyplácet finanční odměnu. Vždy jsou ovšem uhrazeny náklady, které pacient vynaložil ve spojení s návštěvou centra (výdaje na dopravu, stravu apod.)"

zdroj: http://www.ftn.cz/informace-pro-dobrovolniky-zdravi-i-nemocni-v-klinickem-hodnoceni-leciv-277/
Odpovědět
 1kulička 


Re: Šli byste do toho? 

(12.10.2019 12:54:36)
Marko, jsem odborníkem v klinickém výzkumu, vím o čem mluvím. Ve zkopírovaném příspěvku není nic, co bych nenapsala. Kompenzace se jmenuje kompenzace, právě proto, že má kompenzovat nepříjemnosti spojené s účastí ve studii. Odměna je naprosto něco jiného. A za posledních tak 8 let jsem snad neměla studii, která by kompenzace neposkytovala, tedy to běžné naprosto je.
Odpovědět
 1kulička 


Re: Šli byste do toho? 

(12.10.2019 12:32:07)
Vážný, požádejte lékařku o informace pro pacienta/informovaný souhlas. Jistě tam budete mít informace na několik stran. Tyto informace musí obsahovat i varianty jiné léčby a zhodnocení výhodnosti účasti ve studii - často to bývá napsáno i tak, že bezprostřední benefit pro pacienta není, jen pro budoucí pacienty, kteří mohou profitovat z výsledků studie. Každopádně tam bude popsáno riziko i narkózy (mělo by). Ty informace máte právo mít předem ještě před podpisem.
A kdykoli můžete svou účast ve studii ukončit, na to jsou předpisy. Dcera má právo všechny informace s vámi konzultovat a také lékařka by měla vše ochotně vysvětlit.
Jinak SUKL jentak nějakou studii neschválí, kdyby nebyl přesvědčený, že je to pro naše (české) pacienty nějak výhodné (např., že existuje jiná stejně účinná léčba), tedy bych se nebála, jak tu někdo psal, že si máš vyhledat výsledky z jiných států a studií, či co, to je pro vás zbytečnost, pokud se v fakt v oboru neorientujete.
Odpovědět
 Majoranka 


Re: Šli byste do toho? 

(12.10.2019 16:08:13)
Já jsem měla 8 narkóz a poškodilo mi to krátkodobou paměť.
Odpovědět
 Pam-pela 


Re: Šli byste do toho? 

(13.10.2019 20:13:03)
Tak ale narkózu může odmítnout a zkusit to normálně bez, taky se asi dá.
Pokud by se bála.
Za mě je 20 narkóz dost, ale zas pokud by byl profit veliký a měl by mi pomoct i k dítěti...tak jo, šla bych do toho.
Jo a devatenáctiletá je před společností dospělá, ale bez zkušeností, někde se "dospívá" až v jednadvaceti, ne? Určitě bych byla ráda, když by se nás takhle velké "dítě" ptalo na naše názory.
Odpovědět
 Katka a 2 výrostci 


Re: Šli byste do toho? 

(12.10.2019 0:33:54)
A nelze domluvit ty kolonoskopie jinak ,nez v celkove narkoze (jen nejaka sedace,rajsky plyn..)?Mela bych z toho poctu narkoz taky obavu...jibak bych byla pro.
Odpovědět
 Marika Letní 


Re: Šli byste do toho? 

(12.10.2019 2:34:15)
Dcera plánuje mít brzy dítě? Osobně jsem v 19 letech plánovala minimálně 5 bezdětných let i bez důvodu léčby.

Zjistit co nejvíce o té experimentální léčbě. Jestli už ji řešili jinde v zahraničí, s jakými výsledky...

Pokud vím, tak není jen celková narkóza jednoho typu. Něco jiného je operace, jako měl brácha ženy po úrazu, a něco jiného je přispání na kolonoskopii nebo při trhání zubu. Také záleží na délce narkózy. Několik operací půl roku před maturitou je fakt náročná situace a nesrovnávala ji bych se situací dcery.
Odpovědět
 A. Andrs 


Re: Šli byste do toho? 

(12.10.2019 6:55:48)
- nakolik je to experiment a nakolik už to mělo prokazatelné výsledky?
- lékařka za to bude ohodnocena a navíc ji to může přinést popularitu, takže chápu, že bude vyvíjet nátlak, bez ohledu na zdraví dcery
- vymínila bych si, že můžete kdykoliv s léčbou přestat
Odpovědět
 Marika Letní 


Re: Šli byste do toho? 

(12.10.2019 8:53:18)
"lékařka za to bude ohodnocena a navíc ji to může přinést popularitu, takže chápu, že bude vyvíjet nátlak"

K tomu mě napadá....dcera už není dítě, ale dospělá, pokud vím, u těch jsou studie nových léků obvykle tzv. slepé, tedy část pacientů ve studii má placebo, část léčbu, aby měli srovnání. Známá byla roky v etické komisi pro rozhodování o studiích při léčbě jedné autoimunitní nemoci a něco v tom smyslu říkala. Nechci šířit paniku, nebude studie jako studie, ale ať si dcera zjistí co nejvíc o té léčbě a může se co nejlépe rozhodnout.
Odpovědět
 Vaitea 


Re: Šli byste do toho? 

(12.10.2019 9:22:57)
V případě, že se jedná o studii s pacienty, tedy nikoliv se zdravými dobrovolníky, kontrolní skupina neužívá placebo, ale standartní léčbu.
Ne každá studie také probíhá jako zaslepená (nutnost kontrolní skupiny).
Dcera by měla vhodnost nové léčby především konzultovat s lékařem.
Odpovědět
 Hr.ouda 


Re: Šli byste do toho? 

(12.10.2019 10:19:38)
já bych nešla do léčby, o které se zatím ví tam málo, že rámci studie se musí chodit každej čtvrtrok kontrolovat střevo zevnitř

podle finanční kompenzace za provedené kolonoskopie soudím, že až (JESTLI) to jednou bude standardní léčba, už se s tak častými vyšetřeními nepočítá , tedy je to zatím neúměrná zátěž navíc k chorobě v kontextu léčby, jjíž účinnost je nejistá a vedlejší účinky ne zcela známé , devatenáctiletou dceru bych od toho silně odrazovala, pokud by neměla smrtelnou chorobu typu CF apod.
Odpovědět
 byvala radka 


Re: Šli byste do toho? 

(14.10.2019 11:00:53)
v určité fázi i pro pacienty může být placebo (byla jsem ve studii, nejdřív fáze zaslepená, 3 větvě - placebo, 100mg účinné látky, 200 mg účinné látky, nikdo nevěděl, kdo co bere - byli to už pacienti), pak následovala další fáze - tam už byla jen účinná látka, 2 větve
Odpovědět
 Pruhovaná 


Re: Šli byste do toho? 

(12.10.2019 8:19:26)
Vše mi připadá ok, až na ty narkózy. Jsou to opravdu narkózy, ebo něco šetrnějšího,třeba analgosedace?
Cesta absolvovat alespoň některé ty výkony bez uspání není?
Odpovědět
 Hr.ouda 


Re: Šli byste do toho? 

(12.10.2019 9:51:08)
Ahoj,
já bych do žádné podobné studie nešla, pokud bych neměla smrtelnou nemoc s tak jako tak špatnou prognozou nebo rychle postupují vážné degenerativní onemocnení, které exitující léčbou nejde zpomalit apod.

Z toho co popisuješ mi připadá, že samotná léčba - monitoring stolice, časté kolonoskopie mohou dceřin život ovlivňovat , zatěžovat dost a nikde není zaručeno, žese to jen nesečtě s omezeními už způsobenými nemocí, protože ta na léčbu reagovat nemusí. Taky se mohou objevit vedlejší příznaky léčby.

Biologická léčba, i když to laickému uchu, i mému, zní tak "neškodně", mívá různé vedlejší příznaky, jak sem se nedávno dozvěděla - jestli jsem to teda dobře pochopila, tak se mělo jednat o rovinutí několika potravinových intolerancí.

jinak kolonoskopie to není jen to uspání, ale i příprava, čištění střeva, pije se nejaký slaný sajrajt ne? To taky není co čtvrt roku výhra?




Odpovědět
 Hr.ouda 


Re: Šli byste do toho? 

(12.10.2019 21:23:21)
já vím

já jsem tu za tu přizdisrásráčskou nedůvěřivou stranu :-)

mám tendenci si myslet, že farmaceutický průmysl je obrovský kšeft , který jde v případě potřeby před mrtvoly a proto bych se držela zpátky

ale však to už se tu ví, kdyby pokrok závisel na mne ~t~~t~~t~

~k~~k~~k~
Odpovědět
 K_at 


Re: Šli byste do toho? 

(12.10.2019 21:28:28)
Hroudo, myslim, ze z velke casti mas pravdu. Ale zase asi tyhle veci musi byt dost proverene SUKLem, jak tu holky psaly.
Odpovědět
 Marika Letní 


Re: Šli byste do toho? 

(12.10.2019 21:32:54)
Kat prověřený ten lék bude po těch studiích... Jak jsem psala - mně by vadilo, že se dcera rozhoduje na základě finančního přínosu, nikoliv zdravotního přínosu/rizika.
Odpovědět
 Hr.ouda 


Re: Šli byste do toho? 

(12.10.2019 10:13:06)
už proto, že to evidentně má nejaký, zřejmě zatím ne plně pochopený a popsaný vliv na reprodukční systém, bych devatenáctileté holce účast na této studii rozmlouvala

plus důvody, které jsem uvedla

Odpovědět
 Alca 


Re: Šli byste do toho? 

(12.10.2019 11:44:57)
Hrou.do

"už proto, že to evidentně má nejaký, zřejmě zatím ne plně pochopený a popsaný vliv na reprodukční systém, bych devatenáctileté holce účast na této studii rozmlouvala "

ten vliv tipuju v tom, že to zlepšuje stav pacientky, celkový rozvoj nemoci (která je v podstatě chornickým zánětem) a tudíž to zvyšuje šance na otěhotnění, ne že by to přímo ovlivňovalo reprodukční soustavu. Na otěhotnění má totiž vliv i celkový stav organismu, ne jen stav reprodukčních orgánů ~d~

Crohnova nemoc se bez léků nedá dlouhodobě zvládat, Vážnho dcera některou ze současných možností léčby potřebovat bude a co vím od tety, biologická léčba opravdu bývá šetrnější varianta třeba ke steroidům a kortikoidům...... Ty pravidelné vyšetřování budou o tom, aby kvantifikovali vliv na střevo a měli dost dat, je fakt, že když budou zkoumat tyhle objektivní projevy nemoci, tak asi nepotřebují slepou studii.....

BTW tipuju si, že dceři to doktorka nabídla právě proto, že je dcera mladá s perspektivou těhotenství, pokud to má zvyšovat šanci na něj....... Pak to spíše nabídnout mladé holce než třeba mojí tetě co se blíží k přechodu a děti už neplánuje.
Odpovědět
 1kulička 


Re: Šli byste do toho? 

(12.10.2019 12:49:23)
Tak to jsou zbytečné strachy a dumání o nebezpečí, o kterém nic nevíte - opravdu zcela nepodložené.
Otěhotnět se nesmí při žádné klinické studii, ať už je známá teratogenita zkoušeného léku nebo není. To jsou základní bezpečnostní pravidla. Pokud je studie 5 letá, jsem si jistá, že o léčbě je známo hodně. První fáze studií jsou mnohem kratší. Vedlejší účinky jsou popsány v informaci pro pacienty. Do studijní léčby jdou zpravidla léky, které jich mají mnohem méně, než je současná schválená léčba a vždy je s nimi pacient seznámen, protože jejich hlášení v průběhu studie je důležité.
Odpovědět
 Inka ..|-.|-.-|.- 


Re: Šli byste do toho? 

(12.10.2019 11:21:47)
Těžký rozhodování. S příbuznými bych to neprobírala.
Co to je za studii ? Dvojitě zaslepená?
Odpovědět
 Alca 


Re: Šli byste do toho? 

(12.10.2019 11:50:18)
Vážný

"Dcera ví půlku, probírali to zatím per huba, ptát se jí na dvojitě zaslepený výzkum, ba i na vedlejší účinky, nebo jen na JMÉNO preparátu je vcelku bezcenný. Proto jsem se tam horko těžko navezl, ale prý "nesmím být pan chytrý". Osobně mám trochu problém s tím, aby ji jako ovečku "nezneužili" byť k dobrému. Ono je to chudé nestátní pracoviště, byť paní doktorka dost publikuje a podpora výzkumu se vždycky hodí. Proto hledám i komparativní situace, kdy někoho zařadili do výzkumu."

Dceři můžeš těžko mluvit do rozhodnutí, ale zkus ji postrkávat tím směrem, že pro rozhodnutí prostě potřebuje detailní informace. Na základě toho, co zatím píšeš, je evidentně nemá. A určitě by neměla brát finanční kompenzaci jako jakousi motivaci do toho jít, měla by nejdřív myslet na své zdraví a zvážit, nakolik jí to pomůže a nakolik jí to může třeba poškodit. Chtělo by to rozhodně konzultaci jinde, třeba se poptat, jak moc bude pro střevo zatěžující tak častá kolonoskopie, jak to bude s těma narkozama apod.

Jinak já byla v klinické studii léku na stma, ale jednak to byla dvojitě zaslepená studie, takže doteď nevím, jestli sjem nebyla v placebo skupině, jednak to bylo kratší (asi půl roku) a jednak to nevyžadovalo žádné drastičtější vyšetření ani narkozu.
Odpovědět
 Vaitea 


Re: Šli byste do toho? 

(12.10.2019 13:09:46)
"Dcera ví půlku, probírali to zatím per huba, ptát se jí na dvojitě zaslepený výzkum, ba i na vedlejší účinky, nebo jen na JMÉNO preparátu je vcelku bezcenný."

Tak na co se ptáš?
Dcera má kusé informace, Ty zřejmě ještě mělčí a ptáš se :"Šli byste do toho?"
Odpovědět
 Sio 


Re: Šli byste do toho? 

(12.10.2019 21:43:11)
No upřímně...když čtu, jak s manželkou těšíte vlastní zdraví, tak byste byli ti poslední, s kterými bych se chtěla poradit o tom svém.
Odpovědět
 Vaitea 


Re: Šli byste do toho? 

(12.10.2019 22:18:48)
Jak Ti má někdo poradit, na co se ptát, když Tvoje informace je o ničem.
Dcera dostane informovaný souhlas, který může v klidu prostudovat doma, konzultovat s jinými lékaři, s rodinou.
Pak je prostor na to se ptát.
Tohle je plkání o ničem.
Ale to je Tvůj styl.
Hodiny o něčem mluvit, než něco udělat.
viz. minulá témata
Odpovědět
 K_at 


Re: Šli byste do toho? 

(12.10.2019 22:33:51)
Vitaeo, tak uz info o Souhlasu, dalsi info, ktera tu byla, jsou rozhodne zajimava. A sorry, at uz ti je Vazny sympaticky, ci ne - je to tata a jde mu o dceru. Tak jako co?
Odpovědět
 sovice 


Re: Šli byste do toho? 

(12.10.2019 22:45:49)
Tenhle výpad nechápu.
Šla bych se ve Vážného situaci také zeptat.

Kdo se zeptá, je za pitomce 5 minut. Kdo se nezeptá, celý život.
Odpovědět
 Vaitea 


Re: Šli byste do toho? 

(13.10.2019 10:10:27)
Jezumane, kartáč :-)
Odpovědět
 Okolík 


Re: Šli byste do toho? 

(13.10.2019 18:02:57)
No, tak některé nicky jiný styl diskuse asi neznají ... Bohužel. Od lékařky bych čekala spíš radu, než sprdunk. No, co už...
Odpovědět
 Marika Letní 


Re: Šli byste do toho? 

(13.10.2019 10:14:01)
sovice "Tenhle výpad nechápu.
Šla bych se ve Vážného situaci také zeptat.

Kdo se zeptá, je za pitomce 5 minut. Kdo se nezeptá, celý život."

Já také nechápu. ~a~ Za to naprosto chápu, proč se V. ptá a myslím, že se dost informací, které využije, dozvěděl.
Odpovědět
 Renka + 3 


Re: Šli byste do toho? 

(12.10.2019 22:51:03)
Vaiteo, proč máš potřebu Vážného shazovat? Každý jsme nějaký a každý holt máme nějaký styl. Tady se za chvíli fakt nebude moct nikdo na nic zeptat, protože se vždycky najde někdo, kdo mu vysvětlí, že je úplně blbej. ~:(
Odpovědět
 Alca 


Re: Šli byste do toho? 

(12.10.2019 11:33:45)
Vážný, to má být slepá klinická studie s kontrolní skupinou s placebem nebo je to jistota, že opravdu dostane ten lék....... Tohle by mě asi zajímalo nejvíc, protože to může mít vliv na rozodnutí. Chtěla bych podrobné informace o léku i experimentální léčbě, případně bych to zkonzultovala následně i jinde.....

Sama Crohna nemám, má ho teta a je na nějaké biologické léčbě (nevím na jaké abych pravdu řekla), ale vím, že kolonoskopie má taky zhruba jednou za 6 měsíců až rok......
Odpovědět
 margotka78 alias shit-roller 


Re: Šli byste do toho? 

(12.10.2019 12:05:10)
Nešla.
Spíš bych kromě docházení k normálnímu doktorovi hledala ještě nějakou alternativní léčbu. Na mě tento druh léčby docela dost zabírá. Ale každý jsme jiný...
Odpovědět
 Balbína 


Re: Šli byste do toho? 

(12.10.2019 13:01:53)
Sama mam CN od asi 21 let.
Nelibily by se mi ty narkozy. Jak zvlada kolonoskopie? Nedala by jen s injekci? Pomaha pri vykonu mluvit, uvolni se bricho a jde to o 200% lepe.
A co kdyby ji dali vyzkousenou a schvalenou bilologickou lecbu?
Mne tehdy nezabiraliy kortikoidy. Mela uz jsem stenozu, sla jsem na operaci. Od te doby klid, zatukavam..
Odpovědět
 Koliha velká 


Re: Šli byste do toho? 

(12.10.2019 16:47:57)
Za mne, ano, šla. Sama jsem byla zařazena do klinické studie (fáze II.), pro naplnění kapacity už se na mne nedostalo, čekám a doufám, zda bude firma chtít ještě jeden cyklus. Za ta desetiletí chronických potíží bych si nechala klidně uříznout kus mozku, kdyby řekli, že se ukázalo, že taková experimentální léčba funguje. Jedna vzdálená příbuzná žije a přežívá dvacet let s těžkou onkologickou chorobou, ačkoliv měla být dávno mrtvá, také díky studii a experimentální léčbě, která u ní zafungovala a pak přešla do praxe a je dnes hrazená pojišťovnou (též biologická léčba). Ne každý nemocný má štěstí, že splňuje kritéria pro vstup do studie a může se zúčastnit. Vaše dcera podmínky zná, kolonoskopie s narkózou pro ni jistě nebude poprvé a tak ví, co je pro ni snesitelné ve srovnání s nepříjemnostmi choroby a možným přínosem.

K tomu, proč a jaké by to mělo mít důsledky nebo příbuzným nalepeným na sluchátku, mohu říct jen jedno: od okamžiku, kdy jsem v osmnácti odešla z domova a mohla vyhledat odborníky dle svých potřeb a potíží, nesvěřuju rodičům ani dalším příbuzným o svém zdraví a diagnózách NIC. Poslední, co potřebuju, aby se mi někdo do mých obtíží strefoval nebo rozmlouval léčbu na základě svých laických předsudků, aniž by jediný den chodil v mých botách.
Odpovědět
 Koliha velká 


Re: Šli byste do toho? 

(12.10.2019 23:52:29)
Pokud by dceři nový lék či režim studie nevyhovoval, kdykoliv ho může ukončit bez jakéhokoliv postihu. Samozřejmě je vhodné své důvody sdělit (např. nepřijatelné vedlejší účinky). A jakkoliv ji živíte, to dceři nijak nebrání rozhodnout se pro druh léčby či pro lékaře dle své volby. Je dospělá. Mně rodiče také ještě živili a přesto jsem ocenila, že od plnoletosti již nepotřebuji jejich svolení, ba ani jejich vědomí k řešení obtíží, které se u nás za zdravotní obtíže neuznávaly. Neodvážila bych se ani soudit dceřiny obtíže dle svých. Ani na základě svých prožitků, ani na základě znalostí, pokud srovnáváte monoanestezii potřebnou pro krátký neinvazivní výkon a doplňovanou celkovou anestezii u člověka v těžkém stavu (nutnou pro operační výkon, bratr).
Odpovědět
 sally 


Re: Bioléčba v rámci pokusného šetření - šli byste do toho? 

(12.10.2019 21:15:14)
nejzásadnější je, jestli léčba má šanci zlepšit stav. Vzhledem k tomu, že CN je chronická a kvalitu života ovlivňující nemoc, bych do toho šla - ta šance na vylepšení života stojí za to nepohodlí.
Nicméně bych zvažovala ty narkózy - každé tři měsíce mi přijde fakt hodně, a může to hodně ovlivnit zbytek života.
Těhotenství - počkat s těhotenstvím do čtyřiadvaceti mi nepřijde jako nějaká "oběť" - holt bude muset být zodpovědná.
Odpovědět
 sovice 


Re: Bioléčba v rámci pokusného šetření - šli byste do toho? 

(12.10.2019 22:44:13)
2 lidé v mém okolí do studií léčby šli a oba byli velmi rádi.
Oba si předtím zjišťovali informace a také narazili na lidi, co byli rádi, že byli do podobných studií vybráni.
Mohlo by to mít dobrý výsledek.
Vyžádala bych si ty informace k informovanému souhlasu a četla.
Odpovědět
 Ráchel, 3 děti 


Re: Bioléčba v rámci pokusného šetření - šli byste do toho? 

(12.10.2019 23:23:53)
taky bych si vyžádala písemné informace a pak to ještě konzultovala s jiným lékařem
Odpovědět
 Inka ..|-.|-.-|.- 


Re: Bioléčba v rámci pokusného šetření - šli byste do toho? 

(13.10.2019 20:10:59)
Asi bych do toho šla, byla jsem ve studii 2 roky. Neplatili mi nic, ale ta firma mi zaručila, že po ukončení mi ten lék budou dávat i kdyby v ČR nebyl dostupný nebo ho nehradila pojišťovna. Studie byla dvojitě zaslepená, tak nevím co jsem brala. Otěhotnět jsem pochopitelně nesměla.
Odpovědět
 jak 


Re: Bioléčba v rámci pokusného šetření - šli byste do toho? 

(13.10.2019 20:45:34)
Sla bych do toho. Jen nechapu ty pribuzne....
Odpovědět
Máme rádi miminka

Zajímavé recepty

Vložte recept

Další recepty nalezte zde


(C) 1999-2023 Rodina Online, všechna práva vyhrazena.


Četnost a původ příjmení najdete na Příjmení.cz. Nejoblíbenější jména a význam jmen na Křestníjméno.cz. Pokud hledáte rýmy na české slovo, použijte Rýmovač.cz.

Všechny informace uvedené na těchto stránkách jsou obecné povahy a jejich používání je plně ve vaší odpovědnosti.
Jakékoliv otázky zdraví vašeho nebo vašich dětí je nutné vždy řešit s vaším lékařem.

Publikační systém WebToDate.