| Přihlásit se | Nová registrace
tisk-hlavicka

Crohnova nemoc - postup v léčbě

 Celkem 30 názorů.
 LenkaVa 


Téma: Crohnova nemoc - postup v léčbě 

(21.6.2017 8:16:19)
Ahoj,
je tu prosím někdo, kdo má Crohnovu nemoc.

Mám ji čerstvě diagnostikovanou (cca 2 měsíce) a přiznám se, že to psychicky moc nedávám.
Zatím jsem ještě na sondě, neměla bych jíst.

Postupuji biologickou léčbu.
Fyzicky je mi docela dobře, občas mně tedy dost bolí hlava a motá se mi, ale zdá se, že střeva "nezlobí".

Nějak si neumím zatím představit co bude dál.

Byla jsem dost pracovně vytížený člověk a nyní jsem již dva měsíce doma na nemocenské ...


Vím, že každý reaguje na léčbu jinak, ale jak to bude dál?
Do důchodu daleko, na nemocnské taky nemohu být stále ........

Poradíte? Máte někdo zkušenost?
 K_at 


Re: Postup v léčbě 

(21.6.2017 8:20:33)
Lenko, v mem vzdalenejsim okoli 2 lude. Pokud vim, oba funguji. Hodne si hlidaji stravu. Pracuji. Funguji. Otazkou je, jak zavazny nalez meli oni. Ale myslim, ze se s tim da pracovat. Nebyla by treba na FB nejaka podpurna skupina? Nebo vubec nejake sdruzeni, kde bys mohla nacerpat informace ze zivota????
 LenkaVa 


Re: Postup v léčbě 

(21.6.2017 8:27:39)
Kat díky.

FB nemám, neumím to tam, ale děkuji.
Asi to budu muset zkusit.

Víš, právě ty měsíce mně děsí.
Neumím skoro nic nedělat. Doma mi to slušně leze na nervy.
Mám tady 3 puberťáky + občas ještě jednoho na přespání a asi už si všichni lezeme na nervy.

A přiznám se, že jde trochu i o peníze.

Být na nemocenské není žádné finanční terno. A to mi psychicky taky moc nepřidá.
 K_at 


Re: Postup v léčbě 

(21.6.2017 8:40:45)
Leni, chapu, ze je to omezeni, i financni. Ale ber to jako investici do sveho zdravi. Po tezkem urazu muzes byt taky x mesicu mimo. Prislo se na to, resi se to. Bude lip. Jenom se telo potrebuje dat zase do kupy. Nech pubose, at te obskakuji. Vsak jim to neuskodi.
 K_at 


Re: Postup v léčbě - Crohnova nemoc 

(21.6.2017 8:23:51)
Lenko, jinak ja mela pred par lety "jen" zanet tenkeho streva. A doma jsem byla mesic, potom jeste dalsi mesic trvalo, nez jsem se srovnala s jidlem a trosku pribrala. Pokud mas takovou dg a vetsi nalez, vydrz. Urcite se budes zlepsovat. Ale chce to cas. Jenom ze to proste bude otazkou mesicu.....
 MÍŠA&FÍK 


Re: Postup v léčbě - Crohnova nemoc 

(21.6.2017 8:37:30)
Mám kamarádku s touto nemocí, porodila 2děti, pracuje, funguje.
Syn mé kolegyně ji má zjištěnou krátce, pokouší se získat biologickou léčbu, dokončuje SŠ, v září bude opakovat maturitu z jednoho předmětů, začal chodit na brigádu.
Synovec mého muže měl s nemocí velké trápení, na nohy ho postavila až biologická léčba.
Chystá se dodělat maturitu, pracuje brigádě v obchodě, už se vrací do života.

Držím palce, určitě bude zase dobře !!!!!
 LenkaVa 


Re: Postup v léčbě - Crohnova nemoc 

(21.6.2017 8:47:09)
Holky díky.

Míšo, zaujalo mně, že se "pokouší získat" biologickou léčbu .......... mně ji tedy nabídli po 3 týdnech v nemocnici .........

Přijde mi to divné.

Je to mladý kluk, má šanci větší než já.
Zvláštní přístup, asi mají jiná měřítka.

Jo, jsem vděčná, že jsem živa, ale víte jak to je.


Budu se muset dát nějak psychicky do kupy, ale zatím nevím jak.
Klidně bych šla někam dělat, ale práce na doma není a pokud jsem na nemocenské nemohu nic legálně.
 K_at 


Re: Postup v léčbě - Crohnova nemoc 

(21.6.2017 8:48:39)
Leni, nejaka domaci prace, rucni prace, zajem... Na co bezne neni cas? Studium jazyka, online kurz....
 LenkaVa 


Re: Postup v léčbě - Crohnova nemoc 

(21.6.2017 8:54:32)
Něco budu muset vymyslet ......

Doma už jsem udělala snad všechny resty :)
Mám přebrané papíry, fotky, uklizeno i to, co dříve nebylo, vymýšlím co nového uvařit ....

Na studium se tedy necítím, na to jsem asi moc stará.

Myslela jsem, že budu něco dělat na zahradě, ale zatím jsem omezena sondou, takže všude s sebou tahám batoh "s jídlem", ale také je strašné vedro a sluníčko mi nedělá dobře.


Jo, asi jsou to výmluvy ........ potřebovala bych nakopnout.
 1kulička 


Re: Postup v léčbě - Crohnova nemoc 

(21.6.2017 9:34:44)
Lenko, poznala jsem 3 lidi s touto nemocí, jedno dítě, jednu mladou slečnu a jednu paní co to měla asi od 40ti let. Všichni fungovali zcela normálně, to dítě ani nemělo žádné potíže kromě pomalého růstu. Ta starší paní (teď jí bude kolem 60) byla dost neukázněná v dietě, tak mívala průjmy a často byla na kortikoidech, ale opravdu na dietu kašlala. Ale dělala vedoucí prodejny, podnikala, zdravotně žádný invalida.
Měla jsi teď akutní fázi, podstupuješ intenzivní léčbu, když budeš dobře dodržovat dietu a hlavně se nepřetěžovat (vyhýbat se stresu), budeš v pořádku a schopná práce.
Přece si můžeš normálně odpočinout, jak "nemám co dělat"? Přečíst knížku (hodně knížek), koukat na filmy, zahrát si nějakou hru (PC, mobil). Normální práce s tolika puberťákama máš přece určitě dost. Proč by tě měl někdo startovat k práci na zahradě v takových vedrech? Takové uvažování není normální, dej si pohov!
 LenkaVa 


Re: Postup v léčbě - Crohnova nemoc 

(21.6.2017 9:42:22)
Kuličko dík.

To je právě to.
Neumím si dát pohov.
Pořád jsem byla ve 100% zápřahu, nestíhala jsem jíst, spát, fungovat a najednou se mi totálně "zhroutil" svět a já mám být celkem v klidu a nic nedělat, odpočívat, flákat se.

Neumím to.

Tajně doufám, že se správnou dietou budu v poho, budu moc chodit do práce, i když tedy nevím jestli budu moci dělat předchozí práci. Spíš asi ne, je tam velká honička a stres, ale ráda bych se vrátila.
Jsem člověk, který chce dělat rukama, potřebuji činost, pohyb ..........

Za rok jsem zhubla 30kg ......... to je asi pozitivní .......... ale cítím se omezená i tím, že mi ochably svaly, nic nevydržím ...........

Už jsem uvažovala, že bych navštívila psychologa, nechci se dostat do deprese a nakročeno tedy mám.

celý život jsem byla samostatná, nezávislá a teď jsi připadám zbytečná a k ničemu.
 byvala radka 


Re: Postup v léčbě - Crohnova nemoc 

(21.6.2017 10:23:07)
možná je právě ta nemoc pobídkou k tomu se zastavit, přehodnotit priority, nahlédnout na sebe jinak
teď jsi z toho mimo, protože se ti jako "zhroutil tvůj dosavadní svět", ale to je přechodná fáze, pak začneš vidět jinak
psycholog by možná nebyl od věci, nebo kamarádka, s někým probrat své pocity
 LenkaVa 


Re: Postup v léčbě - Crohnova nemoc 

(21.6.2017 10:24:41)
Dík.
Asi jo.
Teď ještě najít tu cestu, no.

Děkuji za povzbuzení.
 LenkaVa 


Re: Postup v léčbě - Crohnova nemoc 

(21.6.2017 11:04:16)
Dík.

Tuten, teď jsi mně upřímně rozesmála ...... promiň .......... nějak mám v podvědomí, že ani tvé tempo není zrovna pomalé ..........



Jo, asi si svým způsobem za to trochu můžu, i když doktor mi říkal, že to prostě má člověk v sobě a buď to propukne nebo ne.
Já mám i štěstí, že to mám až v pozdním věku, protože tato nemoc nejčastěji propukne mezi 18-23 rokem.


Asi se zkusím zeptat jestli není nějaká skupina v rámci nemocnice, kam by člověk mohl docházet.
Doufám, že se mi to podaří překonat a najdu tu cestu, co potřebuji.
 LenkaVa 


Re: Postup v léčbě - Crohnova nemoc 

(21.6.2017 11:24:41)
Tuten ~;((

Tak snad zabrzdíš včas.

Dík.
 MÍŠA&FÍK 


Re: Postup v léčbě - Crohnova nemoc 

(21.6.2017 18:24:52)
Lenko, zpb za léčbu, jsi šťastná žena !!!

Co vím já z doslechu od mých přátel, které jsem zmiňovala, tak léčba je drahá, rozhodně ji ,alespoň tady u nás, každému nedávají.
Určitě také záleží na typu nemoci, to je mi jasné, ale ten synovec, ten dostal léčbu po X letech, kdy už neměl zuby, nezvládal chodit do školy, neodmaturoval, protože měl moc absencí, měl fakt na kahánku.
Teď ožívá, jestli je léčba formou studie, tak tenhle případ rozhodně zlepší průměr.....👍

Kamarádka biologickou léčbu nemá dosud.
Nejspíš není tak vážný případ, ale to samozřejmě jako laik nedokážu posoudit.

Jak tu někdo psal.....odpočívej, užívej si klidu, děláš to pro sebe i své děti, které, jen co se dáš do kupy, budou mít zase zdravou, silnou, šťastnou a spokojenou maminku jako dosud !

Hodně štěstí! ~;((
 TiNiWiNi 


Re: Postup v léčbě - Crohnova nemoc 

(21.6.2017 12:31:02)
Nebudu sem psát přesně, čím si prošla kamarádka...ale po nějaké době požádala o částečný ID a dostala ho. Má po operaci a pracuje na plný úvazek u firmy.
 LenkaVa 


Re: Postup v léčbě - Crohnova nemoc 

(21.6.2017 12:38:59)
A můžu se zeptat jestli nevíš po jaké době požádala a jestli před operací nebo po operaci?

Bylo mi řečeno, že ID dávat nechtějí, protože to vlastně není viditelná vada a práci máš šanci sehnat.

Koukala jsem na nabídky práce a zatím jsem tedy neviděla žádnou, kterou bych zvládla.

Pochybuji, že budu moci dělat na 3 směny nebo 12 hodinové směny.


Samozřejmě, že to pro mně není momentálně aktuální, ale koukám se, no.
 Monika 


Re: Postup v léčbě - Crohnova nemoc 

(21.6.2017 19:13:56)
Ten nejnižší stupeň ID můžeš dostat, když se tvoje pracovní schopnost sníží o tuším 33% (a více) - to se posuzuje až po nějakém ustálení stavu, to teď nemůžeš ještě vědět, co zvládneš třeba za půl roku - nemocenskou můžeš mít, myslím, rok. Záleží taky, co jsi dělala před nemocí, resp. jakou máš kvalifikaci. Já sedím u PC a tuším, že bych mohla svoji práci dělat klidně i s tou sondou, i když si to neumím přesně představit (jestli by mi to myslelo ~;)). Pokud jsi dělala fyzicky náročnější práci, bude to zase jiné. Měla by ses, řekla bych, hlavně snažit trochu uklidnit a "zařadit nižší rychlost". Jestli tě trápí finance, tak to chápu, že je těžké, ale jestli to jakž takž jde, zkus třeba teď přes léto na práci vůbec nemyslet, léčit se, hledat si nějaké pěkné podněty a zážitky v rámci možností ... Jestli "musíš něco dělat", tak co třeba zkusit nějaké vzdělávání (samostudium), které by ti třeba pomohlo případně hledat práci později (napadá mě třeba psaní všemi 10 na PC, jestli neumíš, nějaké jiné "počítačové dovednosti" - třeba se můžeš učit od puberťáků ~;) atd.), ale jen v míře, aby ti to dělalo radost, ne aby to byl další stres ...
 LenkaVa 


Re: Postup v léčbě - Crohnova nemoc 

(21.6.2017 21:20:32)
Holky díky.

Míšo, možná je ta biologická léčba teď už přeci jen přístupnější.

Zase jestli by mně nemělo děsit to, že to mám vážné, protože mi to nabídli hned na začátku.
Nevím.
Vím jen, že mám prý zasažené celé tlusté střevo, takže pokud by to nepomohlo, tak by operace asi byla skoro nemožná, pouze odejmutí střeva.
Děsí mně to. Musím doufat, že to pomůže.

Jinak se léčím ve FN Hradec Králové a i mně překvapilo, že tam byla holka až z Liberce.
Nevím jestli je HK na takové úrovni a nebo tam mají lepší podmínky, protože je tady hodně zahraničních studentů.

Uvidím.

Ale děkuji za slova útěchy.

Prostě se musím zklidnit a asi nechtít všechno.







Jj, práci jsem měla náročnou, stresovou, uběhanou ......
U PC by se určitě dalo dělat.
Mám jenom maturitu, PC jen uživatelsky, jazyk neumím žádný a jsem antitalent.
Bavilo by mně dělat s lidma. Třeba v domově důchodců, ošetřovatelku v nemocnici nebo podobná profese.

Léto mám asi jisté, ale pak bych ráda něco dělala.

Ad peníze ... nejsou nejdůležitější, ale chybí, to je jasné. Ono mít každý měsíc na účtě o 10 tis. míň je znát.
Jednu holku mám na výšce, jednu na střední a kluk jde v září do učení ...... tak si to umíš představit ten veletoč na účtě. :)
Chlapa samozřejmě mám, už 25 let, ale nechtěla bych, aby to táhnul sám, že.

Uvidím tedy co bude.

Všem děkuji.
 MÍŠA&FÍK 


Re: Postup v léčbě - Crohnova nemoc 

(21.6.2017 23:28:24)
Lenko, děsit se určitě nemusíš.

S tou dostupností je to nejspíš pravda, synovec jí má též celkem krátce.

Prostě jen samá pozitiva a sociální jistoty !!!~;)

Viděla bych tak, že ses jim hodila do studie, nemocnice si umí sehnat peníze, pojišťovny začaly víc přispívat, máš šikovné doktory a jsi případ nadějný a vhodný na tento typ léčby.
 LenkaVa 


Re: Postup v léčbě - Crohnova nemoc 

(21.6.2017 23:32:41)
Míšo dík.
Tak snad, budu tomu věřit a snad vědí co dělají.
 Vaitea 


Re: Postup v léčbě - Crohnova nemoc 

(22.6.2017 7:26:29)
Leni,
FN-HK , profesor Bureš.
Jeden z nejlepších odborníků na m.Crohn.
Uvidíš jak se choroba bude vyvíjet. Při zdařilém průběhu léčby se stav brzy zlepší, ustálí a i ty si "vychytáš ", co Ti vyhovuje a naopak ( dieta, režim)
ID alespoň částečný je samozřejmě možný.
Přeju hodně štěstí.
Pacienti s m.Crohn mají svoji společnost, scházejí se, přednášejí pro ně odborníci, i oni sami si sdělují své zkušenosti. Funguje to moc dobře.
 Simeona+3 


Re: Postup v léčbě - Crohnova nemoc 

(21.6.2017 22:10:58)
Ahoj, ja mam Crohna diagnostikovaneho od r.2005. Podstoupila jsem 2 operace, behem prvni me diagnostikovali, druhou kvuli stenoze (zuzeni). Dva roky me davali dohromady (Prednison, Pentasa, pak Budenofalk). Od r. 2010 beru imunosupresiva. Funguju normalne, porodila a odkojila jsem dve deti. Drzim palce, at lecba dobre zabre. Klidne napis na joohana7@gmail.com, kdybys chtela pokecat.
 LenkaVa 


Re: Postup v léčbě - Crohnova nemoc 

(21.6.2017 22:19:28)
Ahoj,
děkuji za odpověď.

2 roky je dlouhá doba, to tedy jo.
Je super, že jsi v pořádku a můžeš normálně žít.

Já doufám, že se mi to taky povede.

Děti už rozhodně neplánuji, o to to mám jednodušší.
Zrovna dneska jsem se byla poradit na gynekologii. Brala jsem HA, ale s nálezem jsem přestala.
V nemocnici mi nedokázali říci jestli ji budu moci brát dál ........ nechci už děti ........ tak prý asi nebudu moci.

Nehodlám se zcela zříci sex.života, to taky budu muset časem řešit.

Díky, napíši.
 Inka ..|-.|-.-|.- 


Re: Postup v léčbě - Crohnova nemoc 

(21.6.2017 22:48:42)
A co EVRA ? Ta nejde přes trávicí trakt.
 LenkaVa 


Re: Postup v léčbě - Crohnova nemoc 

(21.6.2017 23:21:02)
Musela jsem si to vygůglit ...... crohn je tam přímo bohužel napsaný, že se nesmí používat ..... tak smolík, ale děkuji.

Klidně bych šla do sterilizace a asi nakonec i půjdu.
Samozřejmě až se situace zklidní a jestli mi ji budou ochotni udělat.
Tělísko mít nemohu, nemám velkou část čípku, tak ono mi asi nic jiného nezbyde.
 Inka ..|-.|-.-|.- 


Re: Postup v léčbě - Crohnova nemoc 

(21.6.2017 23:25:24)
Aha, tak to mě mrzí. Myslela jsem, že když to jde přes kůži, tak to nebude vadit.
 LenkaVa 


Re: Postup v léčbě - Crohnova nemoc 

(21.6.2017 23:31:10)
Stejně děkuji.

Je milé, že moje téma vůbec někoho zajímá.

Asi řeším kraviny v záplavě dost velkých starostí, které se tady obvykle řeší .......

 LenkaVa 


Re: Postup v léčbě - Crohnova nemoc 

(22.6.2017 7:51:20)
Holky díky.

Tuten, já vím, že HA není středobod vesmíru, to je mi jasné.
Každopádně za 10 let už mně to třeba nebude zajímat vůbec :)

Jsem vděčná FN HK. Starali se o mně pěkně, byli na mně hodní a hlavně jednali rychle.
Moje doktorka mně z počátku nechtěla poslouchat, moje strasti ignorovala.
Ještěže jsem takový paličák a nenechala jsem se jednoduše odbýt.

Všem děkuji za energii, kterou plýtvali na mé strasti.
Musím to prostě nějak vydržet a hledat to pozitivní a věřit, že to bude dobré.


D Í K Y.

Zajímavé recepty

Vložte recept

Další recepty nalezte zde


(C) 1999-2023 Rodina Online, všechna práva vyhrazena.


Četnost a původ příjmení najdete na Příjmení.cz. Nejoblíbenější jména a význam jmen na Křestníjméno.cz. Pokud hledáte rýmy na české slovo, použijte Rýmovač.cz.

Všechny informace uvedené na těchto stránkách jsou obecné povahy a jejich používání je plně ve vaší odpovědnosti.
Jakékoliv otázky zdraví vašeho nebo vašich dětí je nutné vždy řešit s vaším lékařem.

Publikační systém WebToDate.