Jedna z nejčastějších otázek, kterou mi ohledně diagnózy jejich dítěte rodiče kladou, je: „Kdy to mám dítěti říct?“
Na tuto otázku existují různé názory, ale dá se říct, že neexistuje jeden obecný „ideální čas“. Myslím si, že ten „pravý čas“ záleží na dítěti, rodině a na tom, co je nejlepší pro ně.
Při rozhodování o tom, kdy dítěti o diagnóze říct, může být užitečné zvážit několik věcí.
Nedá se říct, jaký věk je ideální na sdělení diagnózy, ale obecně se dá říct, že čím dřív, tím lépe. Člověk může diagnózu poruchy autistického spektra získat v různém věku – někdo už v 18 měsících, a jiný až v dospívání nebo dospělosti – takže se samozřejmě liší i to, kdy se o diagnóze dozví. Osobně si myslím, že čím dříve se dítě nebo dospívající o diagnóze dozví, tím dříve má šanci pochopit, co pro něj osobně znamená „mít autismus“.
Pokud s dítětem mluvíte o jeho diagnóze, nefunguje to tak, že si s ním pět minut popovídáte a tím to skončí. Takový rozhovor, ať už s ním začnete kdykoli, je postupný proces, který se vyvíjí v čase s tím, jak dítě diagnózu postupně víc a víc chápe.
Se svým synem jsem o autismu začala mluvit, když mu bylo pět let, a od té doby se toto téma různě vracelo. Na otázky jako „Kde ten autismus teda mám?“ nebo „Ví paní učitelka, že mám autismus?“ jsem odpovídala, jak nejlépe jsem uměla, pozitivně a věcně. Teď je mu třináct a autismu rozumí daleko lépe, ale jsem si jistá, že přijdou ještě další otázky a s nimi i hlubší porozumění.
S přibývajícím věkem jsou otázky dítěte čím dál složitější a je důležité, aby mělo kolem sebe lidi, od kterých dostane spolehlivé a věcné informace. Velmi užitečné také je, pokud má dítě nebo adolescent možnost seznámit se s dospělým, který má autismus a který mu může být mentorem. Podpora od profesionálů, kteří s autismem mají zkušenosti a rozumí mu, sebevzdělávání a vyhledávání informací o zkušenostech autistických dětí a dospělých, to vše vám může pomoci, abyste byli připravení na otázky, které přijdou, nebo věděli, kde hledat odpovědi, pokud vás otázka překvapí.
Existují různé názory na to, kdy je nejvhodnější dítěti o diagnóze říct. Někteří rodiče o tom s dětmi mluví okamžitě, od chvíle, kdy dítě diagnózu dostane. Jiní raději počkají, až je dítě starší nebo až se začne samo ptát na rozdíly mezi ním a jeho vrstevníky. Jak už bylo řečeno, ten správný čas je individuální. V této kapitole se budeme věnovat každé z těchto možností, což by vám mohlo pomoci se rozhodnout, co bude nejlepší pro vás a vaši rodinu.
Podle některých odborníků i rodičů je nejlepší čas na rozhovor o autismu, když si dítě začne uvědomovat, že se od svých vrstevníků liší. Pokud začne klást otázky jako: „Proč je tak těžké najít si kamarády?“ nebo „Proč musím pořád chodit k doktorům?“, zřejmě si uvědomuje, že dělá některé věci jinak než jiné děti. Do jaké míry si to uvědomuje, je různé, ale pokud to chápe a zajímá ho to, je to opravdu dobrá příležitost nadhodit téma autismu a začít o něm mluvit. Pokud se dítě ptá, je pravdě podobné, že je připravené slyšet odpovědi.
Nebo se nemusí přímo ptát, ale možná si všímá rozdílů a komentuje je – například že je vyšší než jiné děti ve školce, nebo že některé děti nosí brýle a jiné ne. Samozřejmě na rozdíl od autismu jsou tyto rozdíly viditelné, ale pozorování fyzických rozdílů vám dává dobrou příležitost začít mluvit o tom, v čem dalším se vaše dítě od ostatních liší.
O tom, jak s dítětem o autismu mluvit, si povíme v další kapitole, ale je důležité si uvědomit, že rozhovor o autismu vůbec nemusí začít slovem „autismus“, pokud vám to není příjemné. Existuje mnoho možností, jak popsat rozdíly a zvláštnosti a použít je k osvětlení toho, co je autismus, aniž by se musel pojmenovávat. Název může přijít na řadu později.
Další možností je mluvit o autismu od prvního dne, tedy od okamžiku stanovení diagnózy. Jde o to, aby se slovo „autismus“ stalo součástí běžné konverzace – používá se k popisu toho, co dítě dělá, ke zdůvodnění, proč je, nebo není schopné něco dělat, nebo proč potřebuje navštěvovat odborníky, jako jsou psychologové a logopedi.
Stephen Shore, profesor speciální pedagogiky na Adelphi University, autor několika knih a odborník na autismus, v rozhovoru s doktorem Nealem Goodmanem z Bostonské dětské nemocnice popsal, že jeho rodiče mluvili o jeho autismu vždycky naprosto věcně.
„Bylo to naprosto přirozené,“ uvedl. „Rodiče o autismu mluvili jako o důvodu, proč chodím na Putnamskou školu nebo proč jdu dnes k doktorovi.“ Když byl dotázán na svou první reakci, když se o diagnóze dozvěděl, řekl: „Nepřišlo mi to jako něco světoborného. Prostě to tak bylo.“
Pokud se slovo „autismus“ stane součástí vašeho běžného slovníku, může to dítěti pomoci přijmout autismus prostě jako součást jeho života, a tedy nic, čeho by se mělo bát nebo za co by se mělo stydět. Může to také pomoci ostatním členům rodiny pochopit silné stránky i problémy dítěte trochu normálnějším způsobem.
Skok