Hlazení duše v bolesti

Motto: "Snášet bolest, to je jen počátek. Potom musí člověk vzít bolest na sebe a dospět k vědomí, že utrpení, které si vzal za své, mu přináší i jisté dary. Neboť žal je alchymista. Může se proměnit v moudrost, která snad nepřináší radost, ale může přinést štěstí."
Pearl S. Bucková

Narození dítěte s postižením nebo zjištění závažné diagnózy je traumatickou, většinou zcela nečekanou a nepředvídanou událostí. Účinnou podporu v této krizové situaci potřebují nejenom rodiče, ale také odborníci, aby mohli rodině kompletně a profesionálně poskytnout pomoc, lékaři, kteří mají za úkol sdělit rodičům zprávu o nemoci či postižení dítěte a zdravotnický personál, jež má matce a rodině vytvářet zázemí.

"Z pohledu rodičů má zdravotnický personál mocenské postavení, zatímco jejich vlastní sebevědomí je zastíněno pocitem zranitelnosti a naprosté závislosti na lékařích a sestrách. Nicméně i tito profesionální zdravotníci procházejí procesem přijímání skutečnosti. Po počátečním šoku se i u nich dostavují pocity selhání, bezmocnosti, vyrovnávání se, rozrušení nebo distancování se od problému. Přestože u personálu se obranné mechanismy mobilizují rychleji a s menším úsilím než u rodinných příslušníků, je třeba brát v úvahu i jejich potřebu se s traumatickou situaci vyrovnat. Musíme mít na paměti, že personál, který sám překoná trauma, má navíc povinnost poskytovat všemožnou podporu a pochopení rodině."(Devorah Netzer)

Témata, jež zazněla letos v září na II. Konferenci ošetřovatelství ve Velké Bystřici u Olomouce a na IV.Českém pediatrickém kongresu v Hradci Králové napovídají, že zájem zdravotníků porozumět rodičům v náročné životní situaci a poskytnout jim účinnou podporu je v poslední době zřetelně větší. S příspěvkem Podpora rodiny těžce nemocného dítěte v terminálním stavu, jež přednesla kontaktní sestra a herní specialistka Alice Řezníčkové z pražského dětského kardiocentra na konferenci ošetřovatelství, se můžete seznámit již nyní na stránkách Porozumění v článku Největší z trojice víry, naděje a lásky. Zájem o to, co prožívají rodiče hospitalizovaných dětí na JIP a jak jim pomáhat, aby mohli co nejlépe pomoci svému dítěti, zazněl v Hradci Králové v přednášce Chtěli bychom vám porozumět sester Lenky Jarcovjákové a Daniely Vavrušové z Jednotky dětské intenzivní a resuscitační péče z Fakultní nemocnice v Ostravě. O práci MUDr. Lenky Hansmanové z Olomouce, jež v rámci studia psychologie zpracovala téma Jak sdělovat nepříznivé zprávy, jsme se již zmínili v Děti a my č. 2/2000 v článku Bolest je výzva k cestě. Stejně tak o úsilí primáře novorozeneckého oddělení nemocnice v Olomouci, díky němuž vyšla publikace Otázky. Máme také zprávy z dalších nemocnic, že lékaři a sestry zlepšují prostředí , lépe informují a komunikují s rodiči. Např. v Ústavu pro péči o matku a dítě v Praze Podolí byla vydána příručka a natočena videokazeta pro rodiče nedonošených dětí. Skupina rodičů, lékařů, zdravotních sester, psychologů, publicistů a dalších profesionálů z různých míst pořádá setkání na zmíněné téma a připravuje konferenci, jež by byla výměnou zkušeností a příležitostí sdílet poznání i učit se novým dovednostem.

Jaké jsou vlastně potřeby rodičů a profesionálů v náročné životní situaci? Pojmenovat alespoň některé se pokusili např. účastníci semináře pořádaného před třemi roky v Praze.

Za pozornost stojí skutečnost, že potřeby rodiny v náročné životní situaci i potřeby odborníků poskytujících podporu jsou velmi podobné.

Potřeby člověka v náročné životní situaci:

• Je tu někdo, kdo se zajímá reálně a lidsky o mé potřeby.
• Potřeba kontaktu s blízkou osobou.
• Dostupné, srozumitelné, věrohodné, ověřitelné informace o situaci dítěte a o uspokojování jeho specifických potřeb.
• Ujištění, že mé chování a projevy jsou přirozené a akceptované.
• Aby na mě byli hodní, normální vlídný personál.
• Aby mě brali vážně.
• Potřeba pocitu sounáležitosti (nejsem jediný na světě, koho něco podobného potkalo, nekončí tím moje normalita ve společnosti).
• Potřeba vlastní důstojnosti a soukromí.
• Potřeba partnerského vztahu s personálem.
• Potřeba terapeutické podpory (muzikoterapie…)

Potřeby profesionála, který má poskytnout pomoc:

• Potřeba ocenění lidských hodnot profesionála zaměstnavatelem.
• Potřeba zpětné vazby, negativní i pozitivní.
• Vlastní důstojnost a respekt.
• Potřeba opory v týmu.
• Zastupitelnost.
• Prevence izolace.
• Péče o sebe, prevence stresu, potřeba adekvátního zázemí.
• Informace, vzdělání, výcvik.
• Možnost supervize.
• Mít co nabídnout, mít k dispozici konstruktivní návrhy, navazující služby a kontakty.
• Nárok na odpočinek a vysazení bez pocitu viny.

Mezi nejobávanější situace, které lékař s rodiči prožívá, patří sdělování nepříznivých zpráv. Způsob, jakým se informace rodičům sděluje, je někdy dokonce důležitější, než obsah vlastního sdělení. V tak citlivé záležitosti, jako je informování rodičů je třeba především zvážit následující otázky:

Kdy mají být rodiče informováni?

Kdo má být informován?

Kdo má s rodiči hovořit?

Kde má být hovor uskutečněn?

Jakým způsobem se má s rodiči hovořit?

Co je třeba říct?

Obsáhle by bylo možné psát o vzniklých nedorozuměních i o jejich příčinách. V anketě, jež jsme pro vás čtenáře připravili, bychom se však chtěli věnovat především tomu, co nám může pomáhat překonávat toto těžké životní období, ať jsme právě v roli rodičů, zdravotníků, v jiné pomáhající profesi nebo v roli prostě lidské. Můžete nejen psát odpovědi, ale také klást sami otázky. Těm z vás, kteří najdou odvahu a čas se naší ankety účastnit, zašleme jako poděkování knížku Táni Fischerové Lydiiny dveře.

Své odpovědi, otázky či příběhy zasílejte na adresu jirka@rodina.cz nebo redakce Děti a my, nakladatelství Portál, Klapkova 2, 182 00 Praha 8.

Otázky pro rodiče:

Co jste potřebovali a čeho se vám nedostalo?

Co jste nechtěli a stalo se?

Co vám pomohlo?

Otázky pro pomáhající:

Co by vám pomohlo lépe porozumět potřebám rodičů v náročné životní situaci?

Jaké služby rodičům nyní u vás můžete nabídnout?