Rodina, do které se narodilo dítě s postižením, se ocitá v situaci, která je nečekaná a náročná pro celý rodinný systém.
Očekávaná radost a plánovaná perspektiva je většinou velmi brzy zkalena obavami o život a zdraví dítěte, zátěží vyplývající z mnohem náročnější péče, pocity bezmoci a také bezradností z pomalu pokračujícího vývoje dítěte. Pokud rodiče nezískají včas odbornou i lidskou podporu a pomoc s orientací v dané situaci, jsou vystaveni stresu, který může rodinu i dlouhodobě poznamenat.
Postoje společnosti k osobám s postižením, stejně jako filozofie přístupu k jejich potřebám se v průběhu času vyvíjely. V sociálních systémech většiny evropských zemí byla dříve pro rodiče, kterým se narodilo dítě s postižením, připravena podobná řešení - specializovaná zařízení, která mohla dětem poskytnout speciální péči a zdánlivě tím měla vyřešit zásadní rodičovskou starost.
Postupem času se stále častěji začaly ozývat hlasy rodičů, kteří se nechtěli vzdát výchovy svých dětí kvůli jejich hendikepu. Sílila rodičovská hnutí, která se dožadovala jiných forem pomoci. Zejména v 70. a 80. letech minulého století se v různých zemích západní Evropy formovaly rodičovské skupiny, jejichž cílem bylo iniciovat změny - domoci se podpory, která jim umožní, aby mohly a uměly vychovávat své dítě doma, bez ohledu na jeho zdravotní postižení. Významnou roli přitom sehráli zejména rodiče dětí se zrakovým postižením.
Souběžně sílily také hlasy odborníků, kteří si v souladu s výsledky různých výzkumů stále více uvědomovali nejen význam raného věku, ale také nezastupitelnost rodinného prostředí, pro další vývoj dítěte. Osobní angažovanost rodičů i odborníků postupně ovlivnila veřejné mínění. Byly tak vytvořeny podmínky pro to, aby se problematikou rodin dětí s postižením raného věku a způsoby jejich podpory začaly seriózně zabývat patřičné úřady a vládní instituce.
Díky tomuto procesu došlo nakonec v daných státech k uznání legitimního nároku rodin malých dětí s postižením na služby, které odpovídají potřebám rodin, jsou etické a současně prokazatelně efektivní. Následovalo vytváření zákonných norem, které upřesnily nárok zmiňovaných rodin na konkrétní formy pomoci, stejně jako systém financování těchto služeb. 
V České republice procházel vývoj rané péče poněkud jinými cestami než v zemích západní Evropy - odlišnosti vyplývaly především z odlišného společenského i politického klimatu před rokem 1989. Stejně jako v jiných evropských zemích také u nás žila řada rodin, kterým se narodilo dítě s postižením. Byla běžná praxe, že potřeby takových rodin nikdo příliš neřešil a o děti s postižením se "postaral" stát - většinou tedy mizely za zdmi ústavů sociální péče. S rodiči nikdo o jejich představách a přáních nediskutoval - a pokud ano, byli spíše utvrzováni v tom, že by péči o své dítě nezvládli a že ústavní péče je tedy tím nejlepším řešením pro ně i pro dítě…
Zatímco odborný potenciál byl v naší zemi přinejmenším srovnatelný s potenciálem zahraničním, ostatní podmínky byly nesrovnatelné. Jakékoliv aktivity, zaměřené k prosazování legitimních potřeb občanů, u nás byly vnímány jako neobvyklé, ne-li jako podezřelé. Iniciativy, směřující ke změnám v oblasti péče o děti s postižením, proto u nás vycházely spíše od odborníků - především speciálních pedagogů, kteří se problematikou osob se zdravotním postižením a výchovou dětí raného věku zabývali.
Poradenství pro rodiče malých dětí se postupně rozšiřovalo - v návaznosti na konkrétní zkušenosti z praxe se profilovala komplexní služba, která reagovala nejen na potřeby dítěte s postižením, ale také na potřeby ostatních členů rodiny, ve které dítě vyrůstá.
Neurofyziologie: Pro raný věk je charakteristická obrovská dynamika vývoje, rychlé vytváření velkého množství nových nervových spojů a drah, intenzivní tvorba paměťových stop, schopnost mozku vytvářet náhradní "cesty" za poškozená propojení neuronů. Přestože mozek je schopen vytvářet nová nervová spojení po celý život, dovednosti se rozvíjejí nejrychleji a člověk se nejlépe přizpůsobuje změnám právě v raném dětství. Čím dříve tedy začneme cíleně stimulovat oslabené poznávací funkce u dítěte, které má v některé oblasti vývoje vážný hendikep, tím větší je šance dosáhnout maximálního využití kompenzačních schopností jeho mozku.
Sociální psychologie: Výzkumy interakce mezi rodiči a dítětem se zabývají významem období raného věku a jeho zásadním vlivem na vytváření emocionálních vazeb a na celkové prospívání dítěte.
Rodina, do které se narodí dítě s postižením, prochází nesmírně těžkým obdobím vyrovnávání se s neočekávanou skutečností. Extrémní zátěž působí na stávající sociální vazby v nejužší i širší rodině. Pokud rodiče nezískávají od dítěte očekávanou odezvu (např. projev zpozornění, když se k němu přiblíží, oční kontakt, úsměv…), může to snižovat jejich motivaci k pokusům o interakci s dítětem. Frustrace z neuspokojení potřeby zpětné vazby od dítěte pak může ovlivňovat nejen prožívání rodičovské role, ale taky například kvalitu vazeb v celém rodinném systému…
Speciální pedagogika: Bylo prokázáno, že cílenou stimulací lze v raném věku výrazně ovlivnit schopnost dítěte s postižením naučit se maximálně využívat oslabené funkce a vytvářet kompenzační mechanizmy za ztracené schopnosti.
Dítě s postižením je dítětem se speciálními potřebami - k podpoře jeho vývoje je nutno vynaložit mnohem víc motivačního úsilí, nápaditosti i trpělivosti než u dítěte zdravého. Současně však dítě s postižením ve zvýšené míře potřebuje bezpečné zázemí svého domova a své rodiny.
Zpočátku se odborníci zaměřovali především na zdravotní problém dítěte a na jeho následky a nabízeli rodičům poradenství při výchově dítěte a při péči o ně. Poradcem rané péče byl zpravidla odborník - speciální pedagog.
V průběhu času se začali odborníci zabývat vlivem postižení dítěte na celou jeho rodinu a zohledňovat potřeby všech jejích členů. Rozšířilo se i spektrum vzdělání, kterým jsou poradci pro svou práci vybaveni - jsou odborníky v oblasti sociální práce, sociální pedagogiky nebo speciální pedagogiky, navíc si průběžně doplňují znalosti v oblastech, které praxe vyžaduje.
Zpočátku byl poradce rané péče odborníkem, který VÍ, ZNÁ, a proto může radit rodičům, co je třeba dělat…
Aktuálně je poradce rané péče odborníkem, který při práci využívá své teoretické znalosti i praktické zkušenosti, rodiče vnímá jako partnery, kteří k hledání řešení přispívají svými zkušenostmi a znalostí svého dítěte. Poradce respektuje jejich kompetence a jejich názor, ptá se, co je pro ně právě teď důležité, co potřebují řešit, na čem chtějí společně s ním pracovat…
Stimulační programy musí být vždy přizpůsobeny aktuálnímu zdravotnímu stavu i naladění dítěte... Rodiče si potřebují osvojit některé specifické znalosti a dovednosti, které posílí jejich sebejistotu při péči o dítě a při jeho výchově.
Odborníci - poradci rané péče - začali dojíždět za klientskými rodinami domů. Dítě se ve svém prostředí cítí bezpečně a odborník s ním tak může lépe navázat kontakt a interakci. Bezprostředně může reagovat na aktuální projevy a potřeby dítěte. Poradce tak využívá své odborné připravenosti i kreativity a přizpůsobuje aktivity vhodné k rozvíjení schopností dítěte konkrétnímu prostředí, ve kterém rodina žije. Jeho snahou je poskytovat rodičům takové rady a inspiraci, aby podpora vývoje jejich dítěte byla co nejvíce v souladu s běžným životem rodiny.
Rodičům se v jejich prostředí snáze mluví o starostech, které rodina prožívá. Pokud rodiče deklarují potřebu pomoci, poradce je nejen vyslechne, ale také je podporuje v hledání vhodného řešení - je-li to v jeho možnostech, pomáhá jim porozumět situaci, případně jim předá kontakt na odborníky, kteří jsou v dané oblasti kompetentnější.
Vývoj rané péče v kombinaci s dlouhou, systematickou a intenzivní snahou o zakotvení této služby do systému péče o osoby se specifickými potřebami vyústily v současný stav - raná péče je nyní dle zákona 108/2006 Sb. zahrnuta mezi preventivní sociální služby. Jejími uživateli jsou rodiny dětí s různými druhy zdravotního postižení.
Znění Zákona 108/2006 Sb., § 54 Raná péče
S ranou péčí získají službu, zaměřenou na celou rodinu dítěte s postižením a na potřeby všech jejích členů. Poskytne jim podporu při vyrovnávání se s postižením dítěte, stejně jako poradenství ohledně péče o dítě a stimulace jeho vývoje. Poradce rané péče je profesionál, který při práci čerpá z širokého spektra teoretických znalostí i z praktických zkušeností, nashromážděných za dobu existence rané péče.
Rodina je klientem služby. Rodiče aktivně ovlivňují aktuální náplň konzultací. Poradce respektuje nejen jejich kompetence, ale i jejich názory, ptá se, co je pro ně právě teď důležité, co potřebují řešit, na čem chtějí společně s ním pracovat… V "individuálním plánu" služby, který poradce s rodiči společně vytvářejí a také pravidelně vyhodnocují a aktualizují, se vždy odrážejí cíle a očekávání klienta.
Komplex služeb rané péče vychází
Dostupnost rané péče se na území České republiky liší podle konkrétní cílové skupiny (určené podle typu postižení dítěte).
Raná péče je poskytována různými subjekty - v naprosté většině jsou to nestátní neziskové organizace, které zřídila buď občanská sdružení, nebo církevní organizace.
Každý poskytovatel má jasně vymezenu cílovou skupinu, se kterou umí pracovat, a území, kam je schopen v rámci poskytování služby dojíždět. Raná péče je klientům poskytována bezplatně
Nejdelší historii v ČR má raná péče pro rodiny dětí se zrakovým a kombinovaným postižením, která existuje od roku 1990 a je poskytována kdekoliv na celém území republiky. Stejně komplexní pokrytí má raná péče pro rodiny dětí se sluchovým postižením. Menší území pak pokrývají služby pro ostatní cílové skupiny - pro rodiny dětí s postižením mentálním, tělesným, dětí s autismem… I tady se však každým rokem pokryté území rozšiřuje a dostupnost služby zlepšuje. Aktuálně je v celé republice registrováno 44 subjektů, které poskytují služby rané péče.
Konkrétní informace o dostupnosti služby v příslušném regionu je možné získat v registru sociálních služeb na webu MPSV www.mpsv.cz, v informačních materiálech o sociálních službách a na webových stránkách sociálních odborů krajů a obcí s rozšířenou působností, dále například na webových stránkách: www.ranapece.cz, www.tamtam-praha.cz, www.ranapece.eu, www.tamtam-olomouc.cz, www.asociace-ranapece.unas.cz.
Poskytovatelé rané péče usilují o to, aby informace o nabídce jejich služeb byly snadno dostupné pro všechny, kdo by tuto službu mohli potřebovat. Proto realizují informační kampaně pro veřejnost, oslovují odborné lékaře i pediatry, stejně jako pracovníky sociálních oborů v oblasti působnosti daného pracoviště. Jejich cílem je, aby se informace o možných formách pomoci dostaly k potřebným rodinám co nejdříve - ideálně ihned poté, co se rodiče dozví, že u jejich dítěte byly diagnostikovány takové zdravotní problémy, které by mohly ohrozit vývoj dítěte.
Rodiče se pak na základě poskytnutých informací sami rozhodnou, zda pracoviště rané péče osloví nebo ne. Projevit zájem o službu mohou rodiče telefonicky, písemně, e-mailem nebo osobní návštěvou u vybraného poskytovatele rané péče. Následně získají podrobné komplexní informace o celé nabídce daného pracoviště. Vyjasnění souladu mezi nabídkou služby a představou a potřebami rodiny, která o ranou péči projevila zájem, je prvním předpokladem pro zahájení služby.
Samotné poskytování služby se řídí pravidly, se kterými je klient od počátku seznámen. Základem rané péče jsou konzultační návštěvy odborníka - poradce rané péče v rodině klienta. Náplň konzultací vychází ze stanoveného individuálního plánu služby a aktuálních potřeb rodiny, které jakkoliv souvisí s péčí o dítě a s jeho výchovou.
Doplňkové formy rané péče se vždy řídí programem a konkrétní nabídkou každého pracoviště. Většinou však mezi ně patří například různé formy podpory svépomocných aktivit skupin klientů (např. pořádání setkávání rodičů s cílem umožnit jim sdílení podobných problémů, sdělování zkušeností, vzájemnou podporu).
Raná péče je rodinám poskytována maximálně do sedmi let věku dítěte, může být však ukončena kdykoliv dříve - jakmile jsou splněny vyjednané cíle služby nebo jakmile rodina získá dojem, že již službu nepotřebuje.
V rámci procesu ukončování rané péče může poradce v případě zájmu rodiny poskytovat podporu při vyhledávání návazné péče, předškolního nebo školského zařízení.
Článek pochází ze serveru www.sancedetem.cz.
Autorka Mgr. Ivana Kudelová pracuje v oboru rané péče od roku 1995. Byla součástí platformy odborníků, kteří založili celostátní profesní organizaci Asociace pracovníků v rané péči, zabývá se metodickou a vzdělávací činností a poskytuje odborné supervize terénním pracovníkům.
Skok