Dítě přebývá v nemocničním pokoji a po celý den a noc (někdy dokonce několik dnů a nocí) je sleduje kamera. Nepřetržitě... Na hlavě má EEG čepici s elektrodami (popřípadě jsou elektrody nalepeny přímo na hlavě). Videozáznam (obraz i zvuk) a zároveň EEG křivku pozorují lékař, sestry a EEG laboranti na svých počítačích. Doprovod jednoho z rodičů je nezbytný.
Dnes je tu na pozorování třináctiletý pacient. Dlouho se nic neděje. Dítě si čte, chvíli sedí, chvíli leží, chvíli si povídá s maminkou. Čas se pomalu vleče. Délka drátů chlapci umožní i to, aby si stoupl vedle postele a protáhl se. A pak TO přijde. Malý pacient, naštěstí už opět ležící na posteli, chce zrovna něco povědět mamince ... ale najednou nemůže. Jen otevírá pusu naprázdno. Maminka okamžitě mačká signalizační knoflík, lékaři jsou ve střehu. Záchvat začíná. Dítě se nejprve jakoby prohne, poté nepřirozeně strne, otevře pusu, ale nevyjde jediná hláska, jednou rukou při tom bouchá o pelest postele, je zmatené. Scéna dost děsivá. Neslyšíte křik, jenom hlasité rány. Za pár minut přichází pacient k sobě, kamera i elektrody na jeho hlavě stále pracují na plné obrátky. Lékaři získali záznam, na který spoustu hodin čekali. Chlapec vypadá poněkud zmateně, neuvědomuje si, že právě prodělal záchvat.
Scéna ze sci-fi filmu? Nikoli. Běžný den na specializovaném pracovišti Kliniky dětské neurologie v Motole. Rok 2008. Toto pracoviště, jedno z nejmodernějších v Evropě, se nazývá Video/EEG monitorovací jednotka. Právě tu byl zaznamenán jeden z epileptických záchvatů. Epilepsie má spoustu podob. Aby mohli lékaři nasadit tu nejvhodnější léčbu, je třeba znát přesnou povahu záchvatů. (Nelze spoléhat jen na to, jak je vylíčí rodiče nemocného dítěte. Neboť rodiče, kteří jsou sami často během záchvatu v šoku, nejsou a ani nemohou být objektivní.) K tomu video/EEG monitorace slouží.
Ano, doba pokročila. Dnes už si lékaři s valnou většinou nemocných umí poradit - a léčené dítě s epilepsií může žít plnohodnotný, šťastný život. Dnes už ano...
(* Vysvětlivka k úvodnímu odstavci: EEG je technika pro záznam elektrické aktivity z mozkové kůry. Užívá se při diagnostice epilepsie, spánkových poruch, poruch vědomí apod.)
Málokteré onemocnění má tak dlouhou a pohnutou historii jako epilepsie. Ve starověkém Egyptě a Řecku byla epilepsie pokládána za "božskou chorobu", jelikož se věřilo, že se nemocní při záchvatu setkávají s bohy a přijímají od nich důležitá poselství. Po mnoho století pak byli tito nemocní naopak perzekvováni, jelikož byli pokládáni za posedlé ďáblem. Snad stejně krutý a nesmyslný byl novověký pohled na epilepsii jako duševní onemocnění, což někdy vedlo k zavírání nemocných do ústavů a psychiatrických léčeben. Částečně to ilustruje i výňatek ze slavné Ottovy encyklopedie obecných vědomostí, která vycházela v letech 1888 až 1909.
"Padoucnice (Epilépsie) jest choroba centrálního nervstva, vyznačující se občasnými, náhle vznikajícími záchvaty křečovitými, jež obyčejně jsou spojeny se zákalem vědomí. Nemocný zachvacován bývá ztrátou sebevlády tělesné a duševní, kácí se, veškeré svalstvo náhle jest uvedeno ve stav strnulého napětí, po němž následuje prudké škubavé zmítání. Někdy záchvat zahajován vyrážením skřeku pronikavého, zpravidla provázen nepravidelnostmi dechu, oběhu krevního, ztrátou citlivosti, poruchami vyměšovacími, teplotovými atd. Pádem či lomcováním nemocný může utrpěti poranění. Jazyk nezřídka se pokouše, když vklouzne mezi křečovitě svírané čelisti. Odtud zkrvavělost upěněných slin, které se řinou z úst. Veliký záchvat (grand mal) trvá obyčejně několik minut. Intelligence epileptiků nemusí za celou dobu života utrpěti podstatných změn. Většina epileptiků doznává však duševního porušení, které bývá různě vytvářeno. Obyčejně epileptikové vyznamenávají se prudce vznětlivou povahou. Bývají urážliví, zlostní, pomstychtiví, podezíraví, tíhnou k výstřednostem nejen ve špatném směru, ale někdy také k ušlechtilým snahám. Nápadně časta jest u nich sklíčenost, plynoucí z vědomí těžké nemoci, která v nepředvídatelných okamžicích může je překvapiti a vydati v nebezpečí. Čím dříve se někdo stal obětí Padoucnice, tím snáze také obyčejně začne se rozvíjeti epileptické slábnutí rozumu, které se zračívá znesnadněnou chápavostí a zvláště ztrátou paměti. Někdy dochází až na vznik netečné zblbělosti, při níž osoba stala se ke všemu lhostejnou a jenom ve směru nízkých pudův a hrubě sobeckých snah udržuje se zvýšená popudlivost, slepě bezohledná."
Do zákulisí motolské Kliniky dětské neurologie a Centra pro epilepsie byli pozváni novináři u příležitosti 15. narozenin video/EEG monitorovací jednotky. Vedoucím tohoto specializovaného pracoviště je doc. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D. Podle něho je třeba u každého pacienta v první řadě zjistit, zda se vůbec jedná o epileptický záchvat, neboť "zdaleka ne všechno, co se třese a padá, je projevem epilepsie. Často se setkáváme s tím, že je k nám přivedeno dítě, které mívá jakési záchvaty, dokonce jsou mu neurologem v místě bydliště předepsána i antiepileptika, ale my díky video/EEG a dalším moderním metodám (například magnetické rezonanci) zjistíme, že se vůbec o epilepsii nejedná, a můžeme začít pacienta léčit jinak. Za patnáct let prošlo monitoringem 2 500 dětských pacientů a u celé jedné třetiny nakonec epilepsie prokázána nebyla. Běžné EEG trvá dvacet minut. Je jen minimální pravděpodobnost, že se podaří za tuto krátkou dobu zrovna nějaký záchvat zachytit. To, že dnes můžeme sledovat díky dlouhodobému videomonitoringu zároveň chování pacienta při záchvatu a současně porovnávat i změny v mozku - to je obrovský posun kupředu."
Mimochodem - díky tomuto vyšetření si mohli odborníci potvrdit, že u monitorovaného chlapce z úvodu článku vycházel záchvat z blízkosti centra pro řízení řeči, proto, jak jsme si mohli všimnout i my laici, "křičel" bezhlasně. Zmíněný pacient tu byl vyšetřovaný v rámci epileptochirurgického programu. Vzhledem k tomu, že ani po delším podávání léků, tzv. antiepileptik (dnes už se podávají velmi účinná antiepileptika III. generace), nezvladatelné záchvaty neustoupily, bude nemoc v jeho případě řešena operativní cestou. Možná vás bude zajímat, že v motolském centru pro epilepsie mají i přístroje, které mohou mapovat mozkovou kůru dokonce v průběhu operace. Doc. Kršek vzpomíná na ojedinělý případ, kdy tu operovali dívku, která odmalička hovořila dvěma jazyky, slovensky a maďarsky. Takže lékaři, překladatel a dětská psycholožka museli přímo na sále v průběhu operace ukazovat pacientce obrázky, které nejprve pojmenovala slovensky (složité přístroje zobrazily slovenské centrum řeči) a posléze to celé zopakovali v maďarštině. Účel byl jasný - odstranit ty části mozku, odkud vychází záchvaty, ale nepostihnout v tomto případě ani jedno z obou center řeči.
Doc. Kršek: "...z toho vyplývá, že některé pacienty není možné operovat, protože například právě zmiňované centrum řeči se nachází tam, kde je zároveň i ložisko záchvatů. Čistě teoreticky by to tedy znamenalo, že sice úspěšně odstraníme zdroj epilepsie, pacient se tedy zbaví záchvatů, ale zároveň oněmí..."
Doc. MUDr. Vladimír Komárek, CSc., přednosta Kliniky dětské neurologie, vzpomíná na neblahou dobu, kdy měli ještě na přelomu osmdesátých a devadesátých let na neurologické klinice k dispozici jen velmi poruchové obyčejné EEG (dovezené z tehdejší Německé demokratické republiky): "Nikdy jsme vlastně neviděli žádný epileptický záchvat - ani jako medici, ani později, coby lékaři. Takže jsme museli věřit pouze tomu, co popisují rodiče nemocných dětí. Vezměte si, že vaše dítě právě prodělalo epileptický záchvat. Po právu jste vyděšení, máte obrovský strach, jste v šoku - a v této situaci máte lékařům objektivně popsat celý průběh záchvatu. Podle mého názoru takřka nemožné... A teď si představte, jak se asi český lékař musel cítit, když věděl, že v té době už na západ od našich hranic běžně fungovaly video/EEG monitorovací jednotky. Naštěstí ta doba je pryč a dnes jsme paradoxně zase dál než leckterá evropská pracoviště." (Centrum pro epilepsie Motol získalo mezinárodní akreditaci Evropské akademie pro epilepsie, čímž se stalo - i po oficiální linii - nejvýznamnějším epileptologickým centrem v České republice. Soustřeďuje především pacienty s komplikovanou epilepsií - jak z Česka, tak z dalších evropských států).
Epilepsie není jedna nemoc. Pod názvem epilepsie se skrývají desítky chorob, které mají jednu věc společnou: vznik opakovaných spontánních záchvatů, jejichž zdroj je v mozku. V ČR žije asi 100 000 lidí s epilepsií.
Laiky asi bude nejvíc zajímat to, zda si pacient průběh záchvatu pamatuje. Podle doc. Komárka může být někdo zcela při vědomí, jiný pacient může mít zase částečně či úplně "vypnuto". To je zcela individuální. "Některé velké epileptické záchvaty mívají dramatický průběh. Takové momenty si samozřejmě netroufáme novinářům ukázat. Pacient v takových situacích chrčí, promodrá, má křeče končetin, padá k zemi, může se pomočit, pokálet, pokousat si jazyk nebo se nějak jinak poranit. Tyto záchvaty daly epilepsii její dřívější název - padoucnice."
Velký epileptický záchvat (dříve nazývaný grand mal) byl už tedy zmíněn. Ten rozpozná bez obtíží i nezasvěcený člověk. Vlastně skoro všichni laici si pod termínem epileptický záchvat představují pouze tento obraz. Taková podoba záchvatu, byť je paradoxně nejznámější, je však relativně výjimečná. Mnohem častější jsou takzvané malé záchvaty (dříve známy jako petit mal). Jsou mnohem méně nápadné a často unikají pozornosti okolí. Ani člověk v bezprostřední blízkosti postiženého nemusí poznat, že jde o epileptický záchvat. Což ale bohužel neznamená, že by tento typ záchvatů byl pro nemocného nutně příznivější. Jaké jsou tedy další podoby záchvatů u dětí? Odpovědět na tuto otázku není tak snadné, jak by se na první pohled mohlo zdát. Epileptických záchvatů je mnoho druhů a v některých případech je jejich spolehlivé rozpoznání oříškem i pro odborného lékaře, který nemá k dispozici nejmodernější přístrojové vybavení, natož potom pro laika. Pro některé nemocné bývá například typická kratičká ztráta vědomí, která se může opakovat dokonce mnohokrát denně. Jediným příznakem může být to, že dítě zrychleně mrká nebo vyvrací oči "v sloup" či se jenom na chvilku "zahledí". Někdy záchvat proběhne tak rychle, že může snadno uniknout pozornosti. Vzniká při něm mylný dojem, že dítko je jaksi pouze "duchem jinde". Ve škole může během záchvatu žáčkovi uniknout sluchová informace nebo pokyn a učitelkou je potom neprávem napomínán kvůli tomu, že se nesoustředí. Záchvat rychle odeznívá (maximálně během několika sekund) a dítě po něm obvykle ihned pokračuje v činnosti. Ojedinělý epileptický záchvat ještě nutně neznamená začátek epilepsie. Počet dětí, které v kojeneckém nebo batolecím věku prodělají jeden nebo i více záchvatů, aniž se u nich později rozvine epilepsie, je mnohonásobně vyšší než počet dětí trpících chronickou formou epilepsie.
Každé i sebenepatrnější poškození mozku může za určitých nepříznivých okolností vést ke vzniku epileptického záchvatu. Asi 5 % všech lidí prodělá v průběhu svého života alespoň jeden epileptický záchvat. Ke vzniku epileptického záchvatu mohou přispět některé okolnosti, kupříkladu nedostatek spánku, horečka, vyčerpání, některé léky, alkohol aj. V Evropě, kde žije asi 400 miliónů lidí, trpí epilepsií asi 2 milióny dětí. Epilepsie se tak řadí k nejčastějším chronickým dětským nemocem. Můžete dát ruku do ohně za to, že se během svého života s dětskou epilepsií určitě někdy setkáte. Třeba i na autobusové zastávce. Víte, jak se v takovém případě zachovat?
Grand mal (známý mj. i ze seriálu Ordinace v růžové zahradě) obvykle ustává sám od sebe během 1-3 minut. Vypadá obvykle velmi hrozivě, avšak přesto není životu nebezpečný. Laická první pomoc:
...a co se naopak dělat nesmí
Tradovaná domněnka, že epilepsie sama od sebe vymizí v pubertě nebo v dospělosti, v naprosté většině případů neplatí. Léčba je potřebná z několika důvodů:
Základní léčbou epilepsie je úprava životosprávy dítěte a podávání léků, tzv. antiepileptik. Jen v některých případech je vhodná léčba chirurgická. Základem "epileptické" životosprávy je u dětí pravidelný denní rytmus s dostatkem spánku. Dítě s epilepsií by nemělo být vystavováno extrémní zátěži, a to jak fyzické, tak i psychické. Pravidelné užívání antiepileptických léků (dnes je jich na českém trhu zhruba dvacet) zůstává základem léčby drtivé většiny epileptiků. Některé děti užívají jen jeden preparát, jiné kombinaci hned několika antiepileptik. V Motole běží i nové farmakologické studie, takže se dá říct, že lékaři jsou v kontaktu s nejžhavějším děním v této sféře. Celé tři čtvrtiny pacientů na léky zaberou. A teprve v té zbývající čtvrtině jsou kandidáti na epileptochirurgii. Léky se nemusí v mnoha případech brát doživotně. Spousta dětí má naštěstí tzv. věkově vázanou epilepsii. To znamená, že v určitém věku dítko onemocní a v určitém věku jeho nemoc také skončí.
Ukáže-li se, že mozek epileptického pacienta na léky nereaguje, zvažují odborníci neurochirurgické řešení. Podle doc. Krška je na motolské Klinice dětské neurologie 70 procent operovaných epileptických pacientů aktuálně bez záchvatů. Je to podle jeho názoru velmi dobré číslo - třeba i při porovnání s centry zahraničními.
Při operaci je nutné odstranit tzv. epileptogenní zónu. Je to pojem v chirurgické léčbě epilepsie hojně užívaný. Jde o oblast mozkové kůry, z níž jsou spouštěny epileptické záchvaty a jejíž úplné chirurgické odstranění je nezbytné. Tímto odstraněním je možné dosáhnout úplného vymizení všech epileptických záchvatových projevů. Její správné vymezení je obvykle velmi obtížné a provádí se nejčastěji vzájemným porovnáním výsledků různých pomocných vyšetření, mezi nimiž dominuje video/EEG monitorování záchvatu a vyšetření pomocí magnetické rezonance.
Za vyléčeného lze považovat člověka, který nedostane záchvat po dobu dvou let od úspěšné operace.
V rozporu s převažujícím míněním laiků nejsou pro dítě nejvíce traumatizující samotné epileptické záchvaty. Průběh většiny z nich si nemocní vůbec neuvědomují. Je důležité vědět, že až na naprosté výjimky děti nepociťují během záchvatu žádnou bolest. Dítě s epilepsií je traumatizováno především tím, že ho rodiče nutí sedět doma a nepouští ho ven mezi ostatní děti - ve strachu, že zrovna dostane záchvat a zůstane bez pomoci. S extrémně ochranitelským přístupem rodičů mají v Motole bohaté zkušenosti. Lékaři se snaží rodičům malých pacientů dokola vysvětlovat, že zdravá fyzická aktivita epilepsii rozhodně neprovokuje. Největším přínosem pro většinu dětí s epilepsií je naopak jejich integrace do společnosti zdravých dětí.
Epilepsie NENÍ jedno onemocnění
Pod hlavičkou epilepsie se skrývají desítky různých chorob, které mají společnou jednu věc: vznik spontánních epileptických záchvatů (tedy záchvatů majících zdroj v mozku). Příčin epilepsie může být celá řada a u každého pacienta může probíhat jinak.
Epilepsie NENÍ nakažlivá choroba
Potkáte-li nemocného s epilepsií, rozhodně se nemusíte bát, že by na vás svoje onemocnění přenesl.
Epilepsie NENÍ dědičná (ve většině případů)
Jen velmi málo forem epilepsie se přímo přenáší z rodičů na děti. Většina dětí pacientů s epilepsií nikdy nemá záchvaty. Ženy s epilepsií tedy samozřejmě mohou mít děti.
Epilepsie NENÍ psychiatrické onemocnění
Epilepsie se projevuje opakovanými záchvaty, jejichž zdroj je v mozku. Pacienti jsou léčeni na neurologii, nikoli na psychiatrii (jak se nezasvěcení někdy mylně domnívají).
Epilepsie NENÍ nemoc postihující intelekt pacientů
Většina pacientů s epilepsií má normální inteligenci. Možná vás bude zajímat, že epilepsií trpěla řada geniálních osobností, například Caesar, Napoleon, Dostojevskij, Beethoven…
Epilepsie JE časté onemocnění
Dokonce jde o nejčastější léčitelné neurologické onemocnění. V současnosti žije v České republice asi 100 000 lidí s touto chorobou. (Což opravdu není zanedbatelný počet - nastoupíte-li do přecpaného autobusu či vagónu metra, je dost pravděpodobné, že spolu s vámi cestuje i jeden epileptik.)
Epilepsie JE nemoc postihující lidi v každém věku
Epileptické záchvaty se mohou objevit u kojence, studenta, dělníka, manažera i důchodce. Riziko vzniku epilepsie je nejvyšší v dětském věku a potom až ve stáří.
Epilepsie JE onemocnění s nejrůznějšími projevy
Existuje mýtus, že každý záchvat epilepsie je spojen s bezvědomím a křečemi končetin. Existují epileptické záchvaty, které na nemocném nepoznáte, i když ho při záchvatu pozorujete. (Ten, kdo takový záchvat prodělává, má jen subjektivní pocit, že se s ním "něco děje".)
Epilepsie JE léčitelná
U části pacientů je epilepsie věkově vázané onemocnění, tj. v určitém věku začíná a později může sama od sebe odeznít. Některé nemocné je možné léčit pouze úpravou životosprávy. Většina pacientů je dlouhodobě bez záchvatů díky vhodně voleným lékům. Pouze asi čtvrtinu pacientů je obtížné léky kompenzovat, někteří z těchto komplikovaných pacientů proto podstupují operace mozku.
Epilepsie JE nemoc, se kterou se dá žít
Asi u 70 % nemocných se podaří záchvaty léčbou zcela kompenzovat. I nemocní se záchvaty však často mohou vést plnohodnotný život - učit se, pracovat, bavit se, mít děti, sportovat, jíst čokoládu :... a někteří mohou i řídit auto.
Je zajímavé, že ještě v 21. století existují zaslepenci, kteří považují epilepsii buď za nakažlivou chorobu, anebo dokonce řadí nemocné s epilepsií mezi nebezpečné psychiatrické pacienty. Jak jinak si vysvětlit podpisovou akci, kterou uspořádali obyvatelé jedné části Prahy, v níž se stavěl denní stacionář pro nemocné epilepsií. Nejprve protestovali proti stavbě samotné, když neuspěli, žádali alespoň postavení vysoké zdi, "aby se nemuseli na nemocné dívat". Ano, žijeme v 21. století...
P. S.
Aby jednotka video/EEG monitoringu mohla pomáhat zkvalitňovat řadu dětských životů, musí neustále držet krok s vývojem a modernizací potřebné speciální techniky. Proto uvítá každého štědrého sponzora, kterému není osud dětí s epilepsií lhostejný. Konto darů Kliniky dětské neurologie UK 2. LF a FN Motol: 35-17937-051/0100.
Odborná spolupráce doc. MUDr. Vladimír Komárek, CSc., a doc. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D.
Článek je z listopadového čísla časopisu Máma a já. Obsah čísla najdete zde.
Získejte předplatné i dárek z MÁMA a já! Objednejte si v období od 25. října do 24. listopadu 2008 na jeden rok předplatné časopisu MÁMA a já a získejte automaticky dáreček - láhev s třípoziční savičkou od firmy Sauvinéx. Časopis si můžete předplatit i prostřednictvím internetu zde.
Skok