Když má sourozenec handicap

Sourozenecký vztah je jeden z nejvýznamnějších vztahů v našem životě. Sourozenec je prvním vrstevníkem, se kterým si hrajeme, vytváříme přátelské koalice, soupeříme o pozornost rodičů a vzájemně se od sebe učíme.

„V dětství také netrávíme s žádnou jinou osobou tolik času jako se svým bratrem nebo sestrou. Celkově se také jedná o nejdelší vztah v našem životě – sourozenec nás na životní cestě provází od narození do smrti,“ říká psycholog David Havelka. „Při popisu významu sourozeneckého vztahu si také rád půjčuji citát profesora Pavla Říčana: ‚Pokud se sourozenecký vztah vydaří, jsou si sourozenci na cestě životem skoro stejně cennými souputníky jako manželé.‘“ dodává.

Psycholog Havelka se ve své práci věnuje i dětem, jejichž bratr nebo sestra má nějaký handicap. V čem je takové sourozenectví jiné? „Každý sourozenecký vztah má svá specifika, a má-li v něm jedno z dětí postižení, je o to speciálnější. Vztah mezi dítětem s postižením a jeho sourozencem může být oproti ostatním sourozeneckým vztahům výrazně odlišný. To je dáno charakteristickými rysy postižení, mezi které se může řadit nejen celá řada psychiatrických obtíží, ale také problémy v komunikaci a spolupráci, obtíže s přizpůsobováním, učením se novému, snížená samostatnost atd. To vše může znesnadňovat utvoření stejného typu vztahu, jaký může vzniknout mezi dvěma zdravě se vyvíjejícími sourozenci.“

Na postižení (ne)záleží

Který typ handicapu je v tomto smyslu nejsložitější? Proč tomu tak je? „Odpověď na tuto otázku není jednoduchá, každá porucha i onemocnění s sebou totiž nesou řadu obtíží. Onkologická onemocnění jsou zrádná svým náhlým nástupem, akutním ohrožením sourozencova života a nenadálou, výraznou změnou zaběhnutého řádu. U psychických poruch, jakými jsou například poruchy autistického spektra nebo mentální postižení, se potom zdravý sourozenec v rámci celého svého vývoje musí vyrovnávat se stejnými stresory jako jeho rodiče. Těmi může být agresivní chování, obtížná spolupráce, problémy v komunikaci, nepochopení ze strany okolí a celá řada dalších obtíží. Děti navíc často bojují s nedostatkem informací a onemocnění sourozence nerozumí,“ popisuje psycholog.

Jak se děti adaptují na skutečnost, že jejich sestra nebo bratr má určité postižení? S jakými reakcemi se můžeme setkat? „Studie ukazují, že většina sourozenců, okolo 70 %, se s problémy, které přináší postižení jejich sourozence, vyrovnává dobře a ze soužití se sourozencem mohou vytěžit celou řadu pozitiv do svého budoucího života. Přesto je výskyt psychických obtíží u této skupiny dětí 2–3× vyšší než u dětí, které mají pouze zdravé sourozence. Konkrétně se problémy mohou projevovat v oblasti emocionálního prožívání, jako náladovost, subdepresivní až depresivní prožívání, v oblasti sociální jako problémy v chování v rámci rodiny a vrstevnických vztahů, v oblasti problémového chování jako problémy se spánkem, regresivní projevy, agresivita, zhoršení školních výsledků, ale také podezřele vzorné chování. Úkolem nás dospělých je proto být k této problematice citliví a pomoci dětem vytěžit ze sourozeneckého vztahu to dobré, a naopak snažit se minimalizovat jeho negativní dopady.“

Rodič číslo 3?

Setkala jsem se s tím, že rodiče a někdy i lidé z okolí kladou na zdravého sourozence nepřiměřené nároky, tak nějak očekávají, že se postará, až oni tady nebudou. Je to v pořádku? „Zdraví sourozenci jsou přirozenou součástí rodiny, tudíž rodiče poměrně pochopitelně předpokládají, že budou součástí života sourozence s postižením i po jejich smrti. Někdy se ale stává, že tyto nároky přesáhnou přiměřenou mez a jakoby předurčují běh života zdravého dítěte. Do sourozeneckého vztahu tak vstupuje tlak, který jej může vážně narušit. Efektivnějším způsobem se zdá být, když rodiče o svých obavách se zdravými dětmi mluví, zapojují je do rozhodování, dávají jim najevo, že o své budoucnosti mohou rozhodovat samy atd. Řada sourozenců se poté spontánně rozhodne, že sourozenci budou na jeho další cestě životem oporou, ať už tak, že si ho k sobě vezmou, nebo tak, že jej navštěvují v zařízení, kde o něj pečují, či si ho berou na víkendy a svátky a jsou jeho opatrovníky.“

Ze zdravého sourozence se také někdy stává „třetí rodič“, který má být za svou sestřičku nebo brášku zodpovědný. To asi také není úplně vhodné, že? „Některé rodiny bývají do této situace dotlačeny – péče o dítě s postižením je psychicky, fyzicky i časově náročná a je třeba ji kombinovat se vší další zátěží, které mají i rodiče zdravých dětí velké množství. Tato problematika je o to náročnější, že řada rodičů je péčí o dítě s postižením vyčerpána, přičemž v rodinách dětí s postižením je i vyšší rozvodovost, takže na všechno často zbývá jen jeden rodič. Ten poté do péče o dítě začlení i zdravého sourozence. Což v zásadě není špatně, je však třeba si uvědomit, že dítě není malý dospělý, není ještě plně připravené k tomu, aby zastávalo funkce, role, postoje a názory dospělého a na zátěžové situace reagovalo stejně dobře, jako to umí jeho rodič. Navíc má své vlastní vývojové potřeby – potřebuje volný čas, čas pro hru, kontakt s vrstevníky atd.

Při zvažování úrovně zapojení zdravého sourozence do péče tedy nemůžeme očekávat plnění povinností, na které ještě není připraven, taková péče je vůči dítěti nespravedlivá a nadměrně zatěžující. Na druhou stranu často zapomínáme, že významnou pomocí ze strany zdravého dítěte je i obyčejná hra, která dítě s postižením rozvíjí, naplňuje mu volný čas, poskytuje rodiči prostor pro oddych a přináší řadu dalších pozitiv. Je tedy potřeba nejen tyto okamžiky a chvíle oceňovat, ale i posilovat podmínky, které vzájemnou hru umožňují.“

Pryč z vedlejší koleje

Je do jisté míry přirozené, že se rodiče více věnují dítěti, které má handicap, zejména je-li spojen se zdravotními obtížemi. Zdravé dítě se pak může pomalu ocitat na vedlejší koleji. Co udělat pro to, aby se na ni nedostalo? „Všechny děti potřebují pozornost a podporu svých rodičů, aby se cítily milované, chápané a respektované. Nezávisí na tom, zda jsou zdravé, či mají postižení. Je dobré pokusit se najít si pravidelný čas, který budou rodiče trávit pouze se zdravým dítětem – chvilku před usínáním, vycházka na zmrzlinu jednou za týden, může se jednat o cokoli, je však třeba se na daný okamžik plně koncentrovat a být s dítětem (nepsat SMS, nepřemýšlet nad tím, co bude zítra v práci…). Někdy se může stát, že rodiče prostě nemají čas, v takových situacích může stačit úsměv, pohlazení, pochvala, napsání milého vzkazu – tedy věci, které jsou jednoduché, ale občas na ně zapomínáme. Rodiče by také dětem měli dávat najevo, že jejich aktivity a pocity jsou pro ně důležité, snažit se chodit na jejich vystoupení atd. V zásadě je potřeba neustále ukazovat potomkům, že je všechny máme rádi stejně.

Existují i podpůrné programy pro sourozence? Rodiče si mohou zařídit respitní péči, ale co zdravé dítě? „Je to, jak říkáte. Zdravý sourozenec je konfrontován se stejnými zátěžovými situacemi jako jeho rodiče, pečuje o sourozence na denní bázi a ze všech lidí na světě je právě on tím, kdo s ním tráví nejvíce času. Na rozdíl od rodičů však nemá možnost získávat rady od lékařů, psychologů či speciálních pedagogů, sdílet svoje radosti a starosti s ostatními v podobné situaci. I přístup k informacím má značně omezenější než jeho rodiče. Přestože péče o děti s postižením a jejich rodiče je v naší zemi na vysoké úrovni, zdraví sourozenci jsou z ní jaksi vynecháváni. Nicméně objevují se první vlaštovky. Některá sdružení ve větších městech organizují sourozenecké skupiny, objevují se první překlady populárně naučných knih pro zdravé sourozence, beletristická díla týkající se tohoto tématu atd. Je tedy třeba informace o těchto možnostech podpory aktivně šířit.

Speciální sourozenec ve školce

Jak bychom se jako pedagogové měli chovat v situaci, kdy máme ve třídě dítě, jehož sourozenec má handicap. Jak s ním o tom mluvit? Co dělat, pokud se za svého sourozence stydí nebo se u něj objeví agresivní projevy? „Dítě v předškolním věku vnímá obtíže sourozence na hodně jiné úrovni než děti starší a ve valné většině případů se u něho stud za sourozence neobjevuje, nicméně může bolestně vnímat, že rodiče věnují více pozornosti sourozenci s postižením, může od sourozence okoukat problémové vzorce chování, nemusí některé jeho projevy chápat atd. Proto je třeba, aby s ním rodiče citlivě začali pracovat již v tomto věku. Pedagog v mateřské škole hraje důležitou roli nejen v tom smyslu, že může být jednou z prvních osob, která rodiče upozorní na to, že i zdravý sourozenec může mít své specifické potřeby, ale i v tom ohledu, že si může všimnout psychických obtíží, které dané dítě má, a pracovat s nimi nejen ve třídě, ale případně v kooperaci s rodiči zajistit odbornou podporu, která tyto obtíže podchytí již v začátcích. Co se hovoru o postižení týká, je velmi důležité edukovat zejména rodiče, kteří by měli vědět, že dítě ještě není kognitivně natolik vyvinuté, aby chápalo abstraktní pojmy, nežárlilo na větší množství pozornosti vůči sourozenci atd. Naopak že je vhodné vysvětlovat konkrétní příčiny chování, hovořit s dítětem o tom, že každý jsme trochu jiný…

Když jsem učila, měla jsem ve třídě dvojčata – jedno s PAS, druhé až na nějaké problémy vzniklé nedonošeností v pořádku. Setkávala jsem se se žárlivostí ze strany zdravého sourozence, protože druhé dítě mělo jisté „výhody“ a také speciální individuální péči. Co v podobných případech doporučujete? Je lepší sourozence na dobu docházky do školky rozdělit? Zde to rodiče vyřešili tak, že zdravý chlapec nastoupil v šesti letech do školy, aby si s ním, jak říkali, užili první třídu, a po roce šel do jiné, speciální školy jeho bratr. „Žárlivost je přirozenou součástí každého sourozeneckého vztahu, ve vztazích, kde má jeden ze sourozenců postižení, však nabývá silnějších forem. Je tedy třeba chápat, že dítě má na to, aby žárlilo, právo, jen je třeba, aby svoji žárlivost projevovalo kultivovaným způsobem. Je třeba se také zamyslet nad pozadím žárlivosti, děti nemusí žárlit, protože jsou rozmazlené, ale často proto, že si připadají odstrčené, málo milované, nechtěné. Žárlivost také může velmi výrazně poškodit sourozenecký vztah, proto je třeba s ní pracovat. Základem je zpracování daného pocitu, nastavení stejných hranic, věnování pozornosti oběma dětem a pak také opatření na míru, která popisujete vy. Osobně si myslím, že popsané řešení bylo vhodné – nevidím žádný zásadní důvod, proč by sourozenec zralý pro školní docházku měl další rok setrvat ve školce jen proto, aby pak šel do školy se sourozencem s postižením. Navíc, pokud to sourozencům společně nefunguje, rozhodně to nespravíme tím, že spolu budou trávit více času, ba naopak, někdy je vhodné zajistit jim odlišné zájmy a odlišně a samostatně strávený čas, aby si od sebe mohli odpočinout.

Pěkný vztah i přes handicap

Mohou k sobě sourozenci i přes handicap jednoho z nich najít pěkný vztah? „Takových příkladů je celá řada a většinou mají dvě věci společné – pochopení sourozencových obtíží a vhodný přístup nás dospělých. Kolegyně, která se mnou vedla programy a má bratra s postižením, říká, že se s bratrem výrazně sblížili v době, kdy začala studovat speciální pedagogiku, na které podrobně pochopila, proč se bratr chová, tak jak se chová. Stejně tak to uváděli účastníci našeho výzkumu. Druhým velmi důležitým faktorem je přístup rodičů a ostatních dospělých. Často ani příliš nezáleží na tom, jak je postižení sourozence závažné, ale právě na tom, jak se s ním zvládnou vyrovnat rodiče. Tedy jak se zvládají vypořádat s obtížemi, které postižení přináší, jak se zdravým dítětem o postižení hovoří, jak zvládají ošetřit jeho emoce, nastavit vhodná pravidla, posilovat pozitiva sourozeneckého vztahu, věnovat zdravému dítěti pozornost, zajistit mu produktivní trávení volného času, začlenit ho do péče o sourozence…“

I rodiče mají své potřeby

Veřejnost se někdy domnívá, že „rodiče dětí s handicapem musí přijmout svůj osud s pokorou“, že nemají nárok na odpočinek. Dokonce slýchají, že postižení dítěte dodává jejich životu vyšší kvalitu. A právě nepochopení toho, že si rodiče dítěte, které má třeba mentální handicap, prostě potřebují občas „odfrknout“, projevují někdy i pedagogové. Jak to je? „Pokrok a vývoj dítěte dělá radost snad každému zdravému rodiči. A vývoj probíhá nejlépe, je-li dítě v psychické pohodě. Tu mu však vyčerpaný a napjatý rodič není schopen zajistit. Naopak odpočatý a spokojený rodič dokáže svým dětem věnovat více pozornosti, více si s nimi povídat, hrát, řešit problematické situace s větším nadhledem a efektivněji. Navíc děti se svému chování nejčastěji učí nápodobou od nás – ruku na srdce, opravdu je chceme učit uspěchanému způsobu života a nervování? Rodičům, kteří se snaží mít vše dokonalé, často říkáme, že ‚supermatky‘ a ‚superotcové‘ existují pouze ve filmech a méně kvalitních románech. Dítě může mít plnohodnotné dětství i bez toho, aby bylo dokonalé a postrádalo starosti. Rodiče by na sebe neměli klást přehnané nároky, měli by se naučit udělat si čas jen pro sebe a věci, které mají rádi. Pokud je to jen trochu možné, využívat nabídnuté pomoci, odlehčující péče. Udržovat a pečovat o vztahy s přáteli a rodinou. Protože pak budou spokojení a vyrovnaní. A je-li šťastný rodič, je často šťastné i dítě,“ uzavírá společný rozhovor psycholog David Havelka.