Řekni svoje jméno

Nikdy jsem nepoznala dítě tak zuřivé, vzteklé, nespolupracující, negativistické, nevychovatelné, tak uřvané, agresivní, nemilosrdné, divoké, necivilizované.

Nikdy jsem nepoznala dítě tak kreativní, veselé, nápadité, laskavé, nadšené, milující, přátelské, tak citlivé, milé, vstřícné a nadané.

Michalka je prostě holčička extrémů. Její bytost je tak dominantní, její nálady tak všeobjímající a její životní energie tak tryskající, že naprosto od základů změnila charakter naší rodiny. Když se bojí, tak se celý svět musí bát s ní. Když se raduje, je to radost nakažlivá.

Mluvit neuměla. Neznala vůbec češtinu, neměla žádný mateřský jazyk. Nerozuměla mluvenému slovu. Byla uzavřená ve svém vlastním světě, ve kterém ručičky představovaly tu miminko, tam zase pejska nebo maminku a tatínka, který jako by byl nějakou zvukově izolační hmotou oddělen od okolí. Se svými ručičkami si povídala nesrozumitelnou řečí. Říkali jsme tomu michalština. I později, když už začínala mluvit česky, si občas utíkala ke své řeči a děti si potom stěžovaly: " Míša už zase mluví michalsky." Dobré bylo, když se Dan začal s Míšou michalštinu učit - to jsme jim pak nerozuměli ani jednomu.

Dan byl Míšina chůva. První slůvko, které jsme Michalku naučili, bylo "mami". Říkala tak všem, byli jsme taková pětidílná maminka. Druhé slovo bylo "Dan" a brzy se změnilo na "můj Dan". S tím vystačila poměrně dlouho. Později přihodila "jirka1" (podle vzoru "maminko").

Manžel byl krátce po tom, co jsme si Míšu přivezli domů, na nějaké akci s mongolskými dětmi. Když se vrátil, řekl mi: " Už vím, jak se Míša mezi námi cítí. Neumíš si představit, jak je nepříjemné být mezi samými lidmi, kteří si navzájem rozumí, ale ty jim nerozumíš ani slovo! Oni se třeba na tebe dívají, něco brebentí, někam tě vedou, a ty vůbec nevíš, jestli tě čeká něco příjemného nebo naopak. "

Míša pro jistotu vždycky předpokládala, že ji čeká něco "naopak". Křičela, kousala, škrábala a bránila se jak raněné zvířátko. Jako zvířátko lapené do pasti reagovala pokaždé, když jsme ji chtěli vzít do náruče. Dát jí pusu, to vůbec nepřicházelo v úvahu. Propadala záchvatům paniky, jakmile se k ní přiblížil motýl, pes nebo třeba moucha. Z vody měla úplnou hrůzu, dokud jsme ji násilím neposadili do vany - to hned přestala ječet, začala se smát a cákat vodu všude kolem, takže vytvořila malou potopu. Vana plná teplé vody byla dlouhou dobu spolehlivý uklidňující prostředek - když už jsme z jejího temperamentu padali vyčerpáním (ovšem nesměli jsme jí mýt vlasy - to ječela jako když ji na nože berou: "lahu néééé"). Děsila se stříhání nehtů, česání vlasů, přebalování (měla ještě plíny), oblíkání, obouvání, jídla jinak než rukama (dodnes neumí jíst tak, aby příbor byl upatlaný jen na jednom konci). Měla tisíce neuvěřitelných nápadů. Vlezla do klece pro andulky (bez bidýlek) a nemohla ven. Namazala se krémem na obličej i v očích a nechtěla se nechat umýt. Lezla do televize zezadu, protože chtěla za Večerníčkem. Nic nebylo dost vysoko, dost dobře schované - vylezla všude a prolezla každou skulinku.

A houkala. Neuměla plakat, jen křičela a houkala. Když se cítila osamělá, nemilovaná, když se něčeho bála, houkala hlasitě jak sova. V noci, ve ztichlém spícím domě, to je neuvěřitelný rámus. Uklidnit se nenechala, nesměli jsme na ni ani sáhnout. Hlavou mlátila do polštářů, tělíčko rozkývala v šíleném rytmu, houkala a rukama si drásala obličej a krk až do krve. Byli jsme bezmocní a duševně totálně zdeptaní. Pro nezúčastněného pozorovatele je to smutný pohled, pro člověka, který v tom žije, nesnesitelná bolest. Často se mi chtělo křičet a řvát nahlas s ní, kopat do peřin a mlátit hlavou…Děti nemají takové zábrany. A tak se naučily "plakat" s ní, kopat nohama, "kolíbat" hlavou, a pak se navzájem objímaly a utěšovaly, a nakonec si v náručí usnuly. Díky jejich solidaritě se časem společně naučily tento bezútěšný rituál převést do odlehčené podoby, nejčastěji do polštářové války a kočkování se a houpání až do usnutí.

Přáli jsme si, aby manžel mohl zůstat s Michalkou na prodloužené MD, ale nebylo to vůbec jednoduché. Potřebovali jsme posudek z OSSZ, a k tomu jsme museli absolvovat tisíce vyšetření. Při těchto vyšetřeních se ukázalo, že Michalčiny zdravotní potíže nejsou tak nevinné, jak se zdálo, a nastalo období pro nás všechny velmi náročné, protože jsme se museli naučit s Míšinou nemocí žít ( je nevyléčitelná - zatím) a především zvládat intenzivní péči. Na druhou stranu musím říct, že po nasazení léčby se Michalčin zdravotní stav velice rychle upravil a dnes je na udržovací léčbě, bez větších potíží. Teď bylo pro nás dvojnásob důležité, aby s ní mohl manžel zůstat na MD - ale nelze žádat o prodlouženou MD u dítěte, které nemáte svěřené do péče, a soudní rozhodnutí nejsou ze dne na den. Myslím si, že toto je velmi nedomyšlený aspekt NRP, protože tyto děti, a to i když jsou jinak zdravé, vyžadují intenzivní celodenní péči, která bohužel není automatická.

Bála jsem se, že mi nezbyde žádný čas na ostatní děti, když jsem se učila s Míšou rehabilitovat, inhalovat a další nutné věci. A byla jsem pevně rozhodnutá je do toho nezatahovat - jsou to přece děti! Ale když jsme se s malým ďáblíkem vrátily z Motola, děti překypovaly soucitem a láskyplnou péčí, samy se snažily naučit se základní fyzioterapii, abych si mohla občas i odpočinout, a tak jsme společnými silami zvládli to nejhorší období - teď už se s ní zase handrkují jako s kterýmkoliv zdravým dítětem.

Začali jsme Michalku učit mluvit. Nikdy bych nevěřila, že je to taková dřina! Večer před spaním jsme jí ukazovali obrázkové knížky a zřetelně vyslovovali ta hrozně složitá slova.

" Míšo, to je ŽÁBA. No, zkus to!"

Našpulila pusinku: " BÁ-ŽA" a váleli jsme se smíchy po podlaze.

" Řekni: DOBROU NOC."

" BOBLON DŽO."

" A řekni, jak se jmenuješ - řekni jméno."

"MÉNO".

Chytali jsme se za hlavu: " Ale ne, ty musíš říct SVOJE JMÉNO."

"FOJE MÉNO".

" Ne. Když se tě někdo zeptá, jak se jmenuješ, řekneš mu svoje jméno. Tvoje jméno je Míša. Rozumíš? Míša. Tak - řekni svoje jméno."

" FOJE MÉNO. MÍŠA."

" No, dobře - skoro. Teď řekni jen jméno."

" JEN MÉNO."

" Ne! Musíš říct jméno! Míša!"

" MÉNO. MÍŠA!"

A tak byla dlouho "jméno Míša", protože jsme jí nedokázali vysvětlit něco tak abstraktního, jako je pojem "jméno". Vůbec jsme objevili, jak je čeština složitý jazyk. Všimli jste si, kolika různými způsoby se tvoří množné číslo?

Dnes brebentí, sotva oči otevře, až se občas chytáme za hlavu s řečnickou otázkou na rtech:

" Proč jsme si my hlupáci vlastně přáli, aby uměla mluvit?!"

Inu - aby nám mohla povídat, co se jí v noci zdálo, co se jí líbí na Dankovi (taťkovi, Hele, Zuzce…), kdo má nejhezčí obličej (vede Hermiona Grangerová), jakej bude mít dneska den, že teď ROZHODNĚ NECHCE inhalovat!!!, že tohle teda jíst nebude!!! a že je nejradši, když se se mnou nemusí hádat.