| Eva, 3 porody - 2 živí synáčci | •
 |
(19.8.2005 15:15:05)
Milá Pawli,
je mi moc líto, že jste prošli takovým trápením. Věř mi, že s vámi opravdu soucítím. Sama jsem prošla něčím podobným a možná právě proto nevím, co napsat - sama si totiž pamatuju, že jsem tehdy měla pocit, že mi nikdo a nic nemůže pomoct, že se z toho zblázním a že to nemůžu přežít. Když o tom přemýšlím zpětně, tak mi nejvíc pomohlo jednak pár skutečně nejbližších lidí (ne rodina), kteří mě kdykoliv vyslechli a různými způsoby dávali najevo svůj soucit, zájem a lásku, přestože jsem v té době nebyla asi zrovna dobrý společník - nervy nadranc, pořád se mi chtělo brečet a probírat pořád dokola, co se stalo a proč atd.
Taky mi strašně moc pomohlo to, že už jsem doma jedno zdravé dítě měla - ročního čiperného synáčka. Dával mi hodně zabrat a bývala jsem z něj hodně unavená, ale nebýt jeho, tak jsem skončila na psychiatrii, fakt. Díky němu jsem prostě MUSELA nějak fungovat.... no však to asi teď nějak podobně prožíváš sama, ne?
Jestli Tě zajímá, co se stalo nám, tak tady je velmi stručně náš příběh. Můj prostřední synáček se narodil nedonošený, ale s ohromnou vůli k životu. O svůj život velmi srdnatě bojoval, ale jeho oslabení a problémy mající původ v té nedonošenosti byly příliš silné. Bojoval statečně 16 (!) měsíců, vždycky to chvíli vypadalo lépe, pak se to zase zhlouplo dolů, pak zase špetka naděje a vzápětí rána... Kdo nezažil, neumí si představit tuhle šílenou houpačku naděje a beznaděje. Nebyla jsem tehdy věřící (dnes už jsem), ale snažila jsem se nějak neuměle modlit, ale ani jsem vlastně nevěděla za co. Postupem doby bylo čím dál jasnější, že pokud malý přežije, bude asi dost postižený, protože ty problémy se nedařilo zvládat bez následků, i když se doktoři fakt strašně moc snažili. Nevěděla jsem, jestli se mám modlit za jeho život, který bude plný trápení a vpodstatě bez naděje na zlepšení? Nebyla jsem si jistá, že bych to dlouhodobě byla schopná zvládnout... Ale modlit se za jeho bezbolestný odchod, to jsem zase jako máma fakt nemohla... Modlila jsem se za zázrak, aby Bůh malého uzdravil, ale vlastně jsem tomu nevěřila, že by to fakt bylo možné. Ale tam už mohl pomoct jen zázrak.. Bylo to šílené. Malý odešel v 16 měsících a dodnes mám v živé paměti, jak jsem hledala dupačky do rakve (vybrala jsem mu takové s náklaďáky), jak jsme ho pak pohřbívali atd.
Manžel už pak další dítě nechtěl, to byla pro mě hrozná rána. Já jsem ale ještě jedno dítě strašně potřebovala, pořád jsem cítila tu šílenou prázdnotu vedle sebe, brečela jsem nad každým kočárkem venku, nad každým těhotným bříškem... a to jsem měla svého prvorozeného zdravého!!! Vůbec si neumím představit, když někdo zažije něco takového s prvním dítětem...
Po čtyřech letech od smrti druhého synáčka se nám narodil třetí synáček, mnou doslova vymodlený a vytoužený. Naštěstí zdravý a donošený, díky Bohu za něj i za nejstaršího. Teprve po narození nejmladšího jsem se psychicky jakžtakž srovnala a ta rána přestala tolik bolet. Na prostředního synáčka nikdy nezapomenu, ale radost ze dvou zdravých dětí je většinou silnější než vzpomínky.
Už víc psát nebudu, i tak jsem toho napsala víc, než jsem chtěla. Pokud někoho z Vás, kdo to čtete, něco zajímá nebo se chcete na něco zeptat, tak sem klidně napište, budu se sem chodit dívat.
Pawli, nevím, jestli znáš stránky www.anjeliky.sk - udělala je jedna maminka, která přišla o své první děťátko - donošené, ale mrtvě narozené. Píše tam hodně lidí, kteří přišli o své miminko, je tam diskuze a ministránečky pro další "andělíčky". Nad těmi stránkami vždycky hodně brečím - a Ty asi budeš taky brečet - ale člověku přece jen trošku pomůže, když vidí, že v tom není sám...
Pawli, drž se, z celého srdce Vám přeju co nejdřív další miminko!!! Nevím, jestli Tě to potěší, ale dle statistiky a dle počtu pravděpodobnosti máte téměř jistotu, že příště už to bude úplně v pořádku!!!
|
| Ála+2 | •
|
(19.8.2005 15:45:00)
Pawlí, Evi, přes slzy nevidím... Je to neuvěřitelné, jak si někdy člověk neváží toho, co má... Panebože a já si stěžuju, že mi kluci zlobí. To je opravdu hrozné sobectví, jak tu už jedna maminka napsala. Přeju vám oběma MOC síly. Moc vás obě dvě obdivuju, já bych to tak zvládnout nedokázala.
Jinak k těm UZ - já jsem na doporučení své gyn. kolem 20 tt. absolovala velice podrobný UZ srdíčka u jednoho z nejlepších dětských kardiologů, MUDr. Marka na Poliklinice Klimentská na Pze 1. Bylo tam vidět úplně všechno, jak proudí krev v srdíčku komorami, ale také jak má mimi právě v tu chvíli plný močový měchýř. Podle toho, jak jsem se panem dr. bavila, tak právě tyto případy zřejmě dokáže tento UZ zachytit. Lukáškovi by to asi nepomohlo, ale některým dalším nenarozeným děťátkům možná ano. Prý už dokonce měli případy, že přímo porodu se účastnil kardiolog, který okamžitě po porodu, díky tomu, že byla vada diagnostikována již v těhu, dítě operoval a zachránil. Stálo to jen kolem 1000 Kč a absolvovala jsem to u obou kloučků.
|
| Eva, 3 porody - 2 živí synáčci | •
|
(19.8.2005 16:25:28)
Ahoj Álo, díky za milá slova. Nedá mi to a musím odpovědět na to, co píšeš.
"Panebože a já si stěžuju, že mi kluci zlobí. To je opravdu hrozné sobectví, jak tu už jedna maminka napsala."
Álo, nemyslím si, že je to sobectví. Vždyť jsme jenom lidi, slabí a chybující. Je pochopitelné, že nás zaměstnávají běžné denní radosti i starosti. Vždyť žijeme na tomto světě a musíme řešit praktické každodenní záležitosti jako dojít na nákup se synkem, který si umínil, že si prostě sedne do té kaluže, nebo (později) řešit drzé řeči pubertálního klacka, který se na mámu dívá téměř nenávistným pohledem a snaží se ji vytočit co nejvíc... Do toho řešíme finance, bydlení, různé problémy s partnerem, v práci, v širší rodině atd. - není divu, že nás tyhle "drobnosti" natolik semelou, že ztrácíme nadhled a že těžko rozlišujeme to důležité a méně důležité. Určitě je dobré se snažit, abychom neztráceli ze zřetele to podstatné v našem životě - vždyť "Co je důležité, je očím neviditelné", jak se píše v Malém princi. Ale myslím, že není v silách téměř nikoho z nás, aby si ten nadhled udržel trvale. Tak si to, Álo, nevyčítej! Nejsi sobecká, naopak jsi určitě hodně citlivá dušička a skvělá maminka. Ať se Ti daří a Tvým milým také :-)
"Moc vás obě dvě obdivuju, já bych to tak zvládnout nedokázala."
Ale dokázala bys to... Teda ne že bych Ti to přála!!! Ale když se děje něco strašného, tak většinou člověk v sobě najde nějaké rezervy a prostě nějak tím projde, byť se šrámy na duši i na těle. Ono se totiž nic jiného dělat nedá. BUĎTO to vzdáš a necháš se událostmi vláčet, až Tě semelou - a pak lidi dělají takové věci jako že vylezou na Nuselský most nebo sní nějaké prášky atd.... NEBO si uvědomíš, že to vzdát nemůžeš - kvůli dalšímu dítěti, kvůli partnerovi, kvůli rodičům, kvůli víře - zkrátka kvůli tomu, na čem Ti opravdu záleží - a prostě bojuješ dál. Jde to těžko, krůček za krůčkem, ale prostě Ti nic jinýho nezbejvá, pokud to nechceš vzdát jaksi celkově. On to ani není boj, spíš zápas o přežití - ještě chvíli a ještě chvíli a ještě tohle a ještě támhleto. Člověk se nesoustředí, dělá blbosti, plete se, chová se divně (pokud si vezme nějaké prášky na uklidnění, tak je možná klidnější, ale zase oblblej, nevím, co je lepší).... Je to jako když musíš vylézt na hodně vysokej kopec, kam není cesta - nebo ji aspoň nevidíš. Taky většinou nedokážeš při pohledu na ten celej kopec tušit, jak to zvládneš CELÉ. Ale když tam prostě musíš z nějakého důvodu vylézt, tak holt teda jdeš - krůček za krůčkem, občas si odpočineš, hledáš cestičku mezi kameny, občas Ti ujedou nohy po suti, občas si natlučeš, bolí Tě celé tělo, motá se Ti hlava, občas si zajdeš, tak se vrátíš a jdeš jinudy... ale prostě musíš jít dál a takhle kousíček po kousíčku ten kopec nakonec vyšplháš, i když to dá pořádnou práci a ještě dlouho po výstupu se z toho nemůžeš vzpamatovat a vlastně ani nevíš, jak jsi to zvládla...
Ostatně myslím si, že podobně jako na ten (vymyšlený) kopec se dá dívat na celý náš život, i když se zrovna neděje nic dramatického. Máme sice představu, jak by to asi mohlo být v nějakém ideálním případě, ale dopředu stejně nevidíme a tak svůj život řešíme krůček po krůčku, den po dni. sice někam směřujeme, ale často musíme to kormidlo pootočit jinam, občas se musíme něčeho vzdát, s něčím se smířit, něco překonat, někde se přizpůsobit... jindy zase najdeme nečekaný poklad.
Konec filozofování, mám dnes nějakou povídavou náladu :-)) Ať se Vám všem daří co nejlépe a ať jsou ty vaše kopce co nejschůdnější, s krásnými výhledy a bez zrádných propastí!
|
| Pawlí | 
|
(19.8.2005 16:54:13)
Souhlasím s Evou, přežila by jsi protože by jsi prostě musela přežít. Ať se nám to líbí nebo ne musíme tu být pro živé a mrtvé nechat v klidu spát. A že "nadáváš" na zlobení dětí. A která máma ne?
Evo,
na Andílcích máme taky příběh. A je pravda že náš prvorozený nám ohromě pomohl. Ono ho "nezajímalo" že maminka je smutná. Chtěl jíst a hrát si....
|
|
|
| Olina | •
|
(19.8.2005 20:01:31)
všechny ty hrdinky a borkyně, co odmítají screening na vrozené vady,
|
| Pole levandulové | 
|
(20.8.2005 2:27:25)
Olino, mas naprostou pravdu, ale na obhajobu musim rict, ze doktori se dneska s nabizenim vysetreni genetiky moc nepretrhnou. Proste co si neuhrajes sama, tak nemas. No a pokud nikdo v rodine nemel zadne problemy casto te to ani nenapadne, ze by neco mohlo byt v neporadku. Ja jsem cele tehu po doktorech dobrovolne litala a i kdyz nikdy nema clovek 100% jistotu, tak na ty nejhorsi vady by se urcite prislo a bylo by mozne je nejak resit.
Pawli - moc vas lituju a drzim palce, at se brzy dockate sve plne naruce.
Daso - tvrdit, ze to, co se stalo Pawli je vule Boha a on vedel, proc to udelal, mi prijde prinejmensim ujete. Prece kdyby byl dobry, spravedlivy atd., nikdy by nemohl takove veci dopustit - k cemu je cloveku dobre, ze se musi trapit takovou tragedii?
|
| Jiřule a 3 skřítkové | 
|
(20.8.2005 9:06:57)
Skramuško,Pawli píše,že je věřící,tak si to s Bohem probere sama.
Ono je těžký pochopit proč se to co se děje děje zrovna nám,ale ono všechno nějaký význam má.Jen dá opravdu těžkou práci ho najít.
|
| Sysyna | 
|
(20.8.2005 10:07:43)
Jiro, presne.Ja jsem z verici rodiny, ale ja sama narovinu ani nevim , zda jsem nebo ne.Snazim se to vsechno pochopit, ale asi mi to nejde.Protoze me desne stve, ze se deji veci, ktere se deji.Ze umiraji nevinni lide, hlavne deti.Ze zustava ten ,,odpad" a dobry clovek odchazi.....ale to je jine tema, nebudu to rozvadet.
|
| Pawlí |
|
(20.8.2005 11:06:35)
Sysy,
my věříme v Boha "nezasahujícího" jako dohlížející otec který o sobě dá občas vědět ale pokud se neděje velká nespravedlnost tak nechá věcem volný průběh. Nebo udělá zázrak .....
Jedna moje přítelkyně říká "Bůh může všechno, ale někdy to nedělá"
Což samozřejmě neznamená že u mě Lukáška nemá "schovaného"
|
|
|
|
| Dáša | •
|
(20.8.2005 10:15:25)
já neznám Jeho vůli. A myslím, že to tu nemá ani smysl rozebírat.
To co jsem napsala mělo být povzbuzení.Jestli to vyznělo jinak, tak mě to odpusťte.:-)
|
|
| kajkule+2 kousky | 
|
(2.4.2008 9:54:29)
Skramuško, víš, my nemůžeme pochopit proč se to stalo, třeba byla smrt pro Lukáška vysbozením před něčím bolestným, co ho čekalo a mohlo být ještě horší.Pawlí, tobě držím palečky a móóóc Vám oběma přeji zdravé miminko a ať vás v životě potká už jen samé štěstí  
|
|
|
| Ssilvie, Kubík, Domi a Maty | 
|
(20.8.2005 16:08:11)
Olino, uplně s Tebou souhlasím, hlavně na diskuzi o gen. testech je min, jedna, co bere gen. testy jako kdyby jsem chtěli se těch děti zbavit předem! Ale to už jsme ji tam myslím snad poořádně vyčinili!
Té bych to dala číst se vším všudy! Přát ji to nebudu, za to by to dítko nemohlo, ale vetšinou tak mluví ty, které nic podobného nezažli a nás ostaní za to odsuzují!
|
| Sláfka | 
|
(20.8.2005 17:28:05)
Vis, mozna jsou geneticke testy dobre, aby clovek vedel, na co se ma pripravit. Ale kdyz se ti narodi dite a zavazne onemocni, nikomu to nepreju, tak ho taky nedas "utratit".
Znas film "Moje male detatko"? Tam se resi stejny problem - vrozena vada neslucitelna se zivotem. A padne rozhodnuti nechat na tom diteti, kdy chce odejit a nechat ho odejit dustojne. Autorka (jejiz je to 4. tehotenstvi a ma 3 zdrave deti) ho porodi doma. A jiste to neni lehke, takova tragedie se vzdycky zapise hluboko do srdci vsech zucastnenych, ale jak rikam, to by se stalo i tak - nedovedu si predstavit zbavit se nemocneho miminka (ani v brise) tim, ze do nej nekdo napicha chemikalie a necha ho v bolestech zemrit.
|
| Haluška | 
|
(21.8.2005 18:36:45)
Sláfko,
napsala jsi to moc hezky. Vidím a cítím to dost podobně. Mně by výsledky z genetiky nebyly k ničemu - snad bych jen měla méně pohody v těhotenství, než bych mohla mít bez nich. A ta nepohoda se na miminku taky může projevit. Existují sice vady, které se dají operovat ještě před narozením, ale to je taková vzácnost, kterou běžné testy neodhalí, a kolikrát to neodhalí ani ultrazvuk.
A pak - většinou lze těžko určit rozsah postižení...
|
| Ája , 5ti měsíční dcerka | •
|
(22.8.2005 12:01:27)
Tohle snad namyslíš vážně!!
To chceš říct , že kdyby ti doktor v 16. týdnu řekl , že dítě má Downův syndrom , že by sis jej nechala , a pouze bys měla menší pohodu během těhotenství díky tomuto vědomí??!To už pak není jen o tobě , ale taky o tom dítěti , který je pak už celej život jenom chudák , za kterým se neustále otáčejí zdravé děti.
Mám zkušenost , kterou bych jednoduše už nikdy v životě nechtěla opakovat.A pak mám taky kamarádku , které diagnostikovali Edwardsův syndrom , což je asi tak 1000x horší , než mongolismus a v 5. měsíci miminko dala pryč.Ty bys jej , nebožáčka, nechala se narodit? To jseš fakt dobrá!!!
Případ Lukáška je děsně smutný a rodina jistě velmi trpěla , vzdávám veliký hold , jsou opravdu silní.Ale schválně by mě zajímalo , jestli kdyby to věděli , že je takto nemocný , jestli by zvolili vidět děťátko umírat před očima a nebo jej ušetřit všeho toho utrpení zavčasu....?
Promiň , ale přijde mi , že máš zbytečně silácké řeči. S pozdravem....m.j.věřící Ája
A rodince Lukáška přeji jen to nejlepší a další zdravé detičky:-)))))
|
| Haluška |
|
(22.8.2005 15:48:12)
Milá Ájo,
jen nevím, proč se Ty a Tobě podobné vždycky tak rozčertí nad tím, že někdo by si rád nechal miminko, i kdyby bylo postižené. To je snad moje věc, že bych ho měla stejně ráda jako zdravé a že by pro mě bylo prostě nemyslitelné vzít mu život.
Nehledě na to, že je mnoho takových, kterým se podle testů mělo narodit postižené dítě, a nakonec se jim narodilo dítě zdravé.
Co my víme o tom, co prožívá člověk s Downovým syndromem? Ne, postižení mi v nejmenším nedává právo utratit lidský život. Je to příliš velké tajemství na to, abych já rozhodovala o životě a smrti.
Jestli si všímáš, neříkám Ti, co máš dělat Ty, ani to neříkám nikomu jinému. Jen se divím, proč jsou zastánci opačného přístupu tak militantní.
|
| Haluška |
|
(22.8.2005 16:47:39)
Ještě mě k tomu napadá něco. Naděje umírá poslední, a to platí i pro mě. Kdybych se dozvěděla, že se mi narodí postižené dítě, do poslední chvíle bych doufala, že se třeba najde způsob, jak dítěti pomoci, jak vadu odstranit. Výčitka, že jsem nechala zabít dítě, které nakonec mohlo být vyléčeno, by pro mě nejspíš byla horší než dívat se na to, jak dítě umírá.
Ájo, píšeš, že jsi věřící. To je dost obecné. Nevím v co věříš.
Já věřím v Boha, který má schopnost dělat zázraky a který je dělá. Ne vždycky, ale někdy je dělá. Nevím, proč je dělá jen někdy, ale to právo mu nemůžu upírat.
|
| Ája | •
|
(23.8.2005 9:50:22)
Dobré ráno , Haluško!
Tvoje stanovisko je poměrně sobecké , myslím. Jako všech , které by si ze soucitu chtěly nechat třeba i velmi těžce postižené dítě..co asi tak může prožívat??Jsi prostě světice.
Myslíš , že něco hezkého?Asi ne , protože takový člověk neví o světě a je mu absolutně jedno , jestli jsi mu zachránila život nebo ne.Prostě je to chudák na celý život a to pak díky Tobě.A nemysli si ,Haluš , že v tomhle myslím jen na sebe , že bych se styděla , kdybych měla takové dítko , bylo by mi líto především jeho.Neustále bych přemýšlela o tom , že takový nuzný život si žádné miminko nezaslouží , celé dny bych jen brečela.
A když říkáš , že mluvím jako většina...a proč? - protože ta většina si uvědomuje , co je správné především pro to dítě a samozřejmě , že někteří by prostě nedokázali mít postižené dítě a starat se o něj.Prostě všem lékařům jde o to , aby se vymýtily všechny tyhle vady (což se pochopitelně nikdy nepodaří) , ale aspoň aby se takto těžce nemocní lidé nerodili a nebyli tak celý život uvázáni na rodiče a rodiče na ně.Proč trápit tolik lidí najednou? Víš , kolik lidí s postiženým dítětem by to chtěli vrátit a aspoň zjistit včas ? Jedna holka od nás z ulice čeká dvojčata , jedno z nich má trizomii , nechce to řešit a ještě to všude roztrubuje , jako jak je úžasně morálně silná!! - ubohé , nezlob se :-(.
A když se mě teda ptáš , v co to vlastně věřím a že naděje umírá poslední a věříš , že možná Tvůj Bůh by to ještě zaléčil.Tak já zas asi nechápu v co nebo koho věříš Ty.To máš asi nějakýho jinýho Boha , než já , když dokáže zvrátit Downův syndrom a horší chromozomální vady , to ten můj zcela jistě neumí a to se nerouhám.
Takže odpusť , nechci se chovat zaujatě , i když možná jsem , s tou "většinou", ale to jsou moje racionální pocity.
Měj se!!
|
| Jiřule a 3 skřítkové |
|
(23.8.2005 11:25:55)
No ájo a už si někdy viděla jak se dělají potraty v takhle velkém těhotenství?Ono se to dítě musí zabít.A myslíš,že ho to nebolí a netrpí? Chápu,že je pro někoho přijatelnější nechat ho třeba umřít přirozenou smrtí.Já o tom co bych dělala přemýšlím každý den a stoprocentnšě vím,že třeba dítě s DS bych si nechala.A dost možná,že bych nedokázala nechat na smrt nemocné dítě v břiše zabít jen prot,abych netrpěla po porodu.Nemyslím,že máš nárok odsuzovat lii,kteří si nemocné dítě nechají.Jak víš,že díky lásce rpodičů nejsou šťastní? Myslet si to můžem,ale určitě to nevíš.Myslím,že je to na každé z nás a na našich rodinách co nám naše svědomí dovolí a nedovolí,KAždá máme jiné hodnoty a jiné hranice.Ale nikdo nemá právo odsuzovat někoho jiného.
|
|
| Janijaja | 
|
(1.9.2005 22:49:15)
Álo, jestli někdo opravdu věří, má šanci motlitbou zvrátit i Downův syndrom. O podobném případu jsem slyšela z první ruky. První amniosyntéza prokázala vadu. Modlilo se celé údolí. Druhá za tři týdny ji vyvrátila...
|
|
| Radka, Matouš 14.1.2004 | •
|
(13.11.2005 20:43:36)
Dobrý večer Ájo,
můžeš mi, prosím, vysvětlit, co je sobeckého na tom si nechat postižené dítě? Nějak mám pocit, že člověk, který se rozhodne se stoprocentně starat o postižené dítě, rozhodně nemůže být sobecký, protože nebude mít ani vteřinu na sebe a na "normální" život...
Díky za vysvětlení
Radka
|
|
| Jája | •
|
(29.6.2006 11:10:18)
Ájo, naprostý souhlas.
Znala jsem rodinu, které se narodil těžce duševně postižený syn. Otec chodil do práce, matka zůstala doma. Starala se dobře, ale přesto jí to osamění a nemožnost jít do práce. mezi lidi a přijít na jiné myšlenky lezla na mozek. Navíc otec jí to časem začal vyčítat, že je jen doma a s postiženým synem. Začali se hádat. Pak ji otec začal fyzicky napadat. Skončilo to tak, že 17-letý postižený syn chtěl ochránit matku před útokem otce, vzal nůž a rozpáral mu břicho. Matka se nervově zhroutila, syn skončil v blázinci.
Myslíte, že byste celý život vydrželi takovou zátěž?
Myslíte, že Vaše dítě nemá právo na šťastný život?
Nezlobte se, ale pokud jsou rodiče zdraví, pořídí si nové mimino.
Jaký je život postiženého dítěte, když má být celý život na přístrojích, opakovaně operováno atd.? Já vím, že to chápete jako právo dítěte na život, ale víte, co to stojí peněz? Co když jsou právě ty peníze, za které se zachraňuje Vaše dítě, které se ale nemuselo narodit, potřeba jinde, třeba pro dítě jinak zdravé, které nemusí přežít jen proto, že k jeho vyléčené chybí právě tyto peníze?
Zastávali byste svůj názor o právu Vašeho dítěte na život i tehdy, kdybyste sami museli nést všechny finanční náklady, spojené s léčením Vašeho dítěte?
Moje babička měla 4 děti, do dospělosti přežily 2.
Ročníky obou zemřelých dětí rukovaly za 2. sv. války na práci do Rajchu. Třeba se smrtí v dětství vyhnuly horší smrti v dospělosti.
Moje matka měla 3 děti. Jedno zemřelo hned po narození. Přesto měla další, zdravé, a vychovala je.
Pokud věříte v Boha, pak ten dobře ví, co dělá.
|
| tlačítko | 
|
(29.6.2006 13:19:00)
Milá Jájo, kdyby se tohle stalo vám nevěřím, že by jste řekla lékařům odpojte dítě z přístrojů a ty peníze na léčbu dejte někomu jinému. Dost mě to překvapuje, myslím, že pro tu rodinu je to už dost bolestné na to, aby jste jim to zhoršovala nesmyslnýma řečma o ušetření peněz ve zdravotnictví.
|
| Jiřule a 3 skřítkové |
|
(30.6.2006 10:10:59)
Jájo jen tak mezi řečí myslim,že i zdravý 17 letý kluk bude bránit svojí mámu pokud jí otec bude napadat.a pokud jí napadá často a dítě je zoufalé,možná použije i ten nůž:-((( s tim poastižení nepostižení moc do činění nemá.
A silně pochybuju,že by jsi své nemocné narozené dítě klído pído nechasla odpojit a ani za mák nechtěla s ním bojovat za něj
|
|
|
| Helenka, 6.měsíc prvního těhotenství | •
|
(18.7.2006 10:21:30)
Proboha Jájo co to meleš?!!
Jaképak šetření penězi pro potřebné? Jseš snad úplně blbá! šetřit penězi za záchranu milovaného děťátka, které za svou nemoc nemůže? Pro koho bys ty prachy chtěla šetřit - kdejakému ožralovi se denně transplantují játra za šílené peníze, kuřákům se a alkoholikům se hradí nákladná léčba za svévolně poškozené zdraví...zaviněné infarkty, obezitu, cukrovku, poškozené ledviny a kdeco jiného... Proč by postižené děti, nebo jinak zdravotně postižení lidé, který si svůj díl smůly vybrali už při narození nemohli vybrat i ty tebou míněné peníze za léčbu? Kdo jiný by si to asi zasloužil víc, než takoví, co nikdy nikomu neublížili? A v tom,že kdyby si to rodiče museli všechno hradit sami, že by takovou léčbu dávno vzdali...to msnad může platit jenom u tebe. To co si prožili Pawli s manželem bylo určitě to nejtěžší a nejbolestnější rozhodnutí v jejich životě a nikdo nemá právo polemizovat o tom, jestli udělali nejlíp.....Sama nevím, jak bych se v jejich situaci zachovala, ale vím, že bych se snažila moc bojovat a dokožu pochopit , že je to až na hranici samého šílenství...
Pawli, přála bych vám v životě to nejhezčí a všem rodičům, aby si takovýto příběh nikdy nemuseli prožít. Helenka
|
|
|
|
| IvanaJ | 
|
(23.8.2005 13:21:38)
Na tento článek nebo lépe řečeno příběh není co říct, snad jen hodně sil do dalšího života a kupu zdravých a šťastných dětí.
Já sama mám nemocného 12 letého syna a druhý pevně věříme a modlíme se za to i když jsme nevěřící se nám má narodit už za 9. dnů.
K diskusi o postižených dětech se chtě nechtě musím vyjádřit.
Rozhodnutí je jistě na každé mamince a nejen jí, protože i otec má právo vyjádřit svůj názor. Já bych nedokázala žít a čekat na porod s představou, že vím že mé dítě bude postižené.
Je to možná humánní takové dítě přivést na svět, ale člověk který se s postižením nesetkal, nemusel bojovat o každý pokrok, slůvko, pohyb a spoustu běžných věcí u zdravého dítěte, ten vždy bude jen odsuzovat.
Vím proč to píšu starší syn se narodil v 34. týdnu a po 18 měsících u něj byla diagnostikovaná DMO s prognozou, že nikdy nebude chodit, měl spožděný intelekt a k tomu spoustu dalších diagnoz.Nebudu se rozepisovat o našem boji, jen se pochlubím, že Vojta chodí, mluví, je samostatný a v září nastupuje do primy na gymnázium. Ale moc dobře vím co je za tímhle vším práce a že ještě nemáme vůbec vyhráno a vlastně mít nikdy ani nebudeme.
|
| Jiřule a 3 skřítkové |
|
(23.8.2005 13:30:05)
to je skvělé.Mám radost s váma:-) a ze srdce ti přeju,aby druhé děťátko bylo v pořádko a vše jste zvládli.
|
|
| Lorina | •
|
(23.8.2005 14:03:41)
Strašně moc držím Vojtovi i vám palce.Absolutně si dovedu představit, co máte za sebou i před sebou.Hodně štěstí!!!!
K tomu co jste napsala o porodu pstižených dětí, chci říct, že to je přesně můj názor.Je neskutečná hrůza,když vaše milované dítě vidíte trpět měsíce, roky.Kdo nepoznal,a odsoudí potrat takto nemocného plodu, neví o čem píše.
|
|
| Ája | •
|
(23.8.2005 16:17:19)
Ahoj Ivano,
naprosto s Tebou souhlasím , každá , která tady odsuzuje , má už většinou jedno nebo i dvě zdravé děti.Myslím , že by mluvily naprosto jinak , kdyby se s tím setkaly na vlastní kůži.Nikomu to nepřeju , nedej Bože , ale myslím si o tom své.
Mám kolem sebe tolik lidí s postiženými dětmi , a můžu říct , že to opravdu není lehké se dostat alespoň na takový stupínek , aby to dítě mohlo například jít samo po ulici.Je to přesně o tom , jak"s to řekla , o každým sebemenším pokroku nebo úplně triviální schopnosti , kterou zdravé dítě má třeba o čtyři roky dřív , než to postižené.
Ve svém předchozím článku , kterým jsem nazlobila tolik ženštin , jsem nechtěla mluvit o "vraždách" , ale ony si to z toho vždycky udělají samy za každou cenu.
Tobě , Ivčo , přeju , ať všechno klapne , ať máte z dětí jenom radost , teď hlavně z Vojty , kterej je velkej bojovník.Hodně štěstí.
|
| Jiřule a 3 skřítkové |
|
(23.8.2005 16:31:00)
ájo ale jediná která tady někoho odsuzuješ jsi ty!!!Ty odsuzuješ maminky,který si nemocný děti nechaj.Nikdo tady nikoho neodsoudil za to,že by si ho nenechal.
|
|
|
|
|
|
| denissa |
|
(23.8.2005 19:57:40)
Milá Ajo,musím s vámi souhlasit.I já jsem čekala chlapečka s DS a musela jsem se přes noc rozhodnout jestli si miminko nechat nebo ne.Bylo to velmi těžké-již dvakrát jsem předtím potratila.
Věřím,že jsem se rozhodla správně i když si někdy říkám,jakým právem jsem mu ten život vzala.Občas počítám kolik by mu bylo let.
Po potratu jsem si vypujčila knížky a všechno jsem si o lidech s DS přečetla.Víte,že se v průměru dožívají jen 40 let?A jaký život to vlastně je.
V nemocnici jsem dostala injekci do břicha a po 5 minutách se čile kopající miminko přestalo hýbat.Myslím,že to bylo menší utrpení,než co by zažilo za celý život.Na genetice nám řekli,že toto postižení provázejí ještě další nemoce,od alergií po onemocnění srdce a jiných orgánů.
Ted máme zdravého syna a urcitě to není náhrada.
Rodině Lukáška přeji hodně štěstí a síly a držím jim palce aby vše brzy překonali.
|
| Ája | •
|
(24.8.2005 9:29:35)
Dobrý den , Denisso!
To je mi moc líto , umím si představit , co jste si celá rodina prožila.To je přesně to , o čem jsem se snažila mluvit.Na potrat nikdy není lehké jít , naopak , je to velmi složitá a bolestivá situace.Stejně jako potrat samovolný , vždycky matku zasáhne , ale když je miminko navíc postižené , tak mým názorem zůstává , to co jsem napsala již dříve , přestože se někdo naštval.
O lidech s DS vím naprosto všechno , pracovala jsem na stacionáři s postiženými lidmi i dětmi a dokonce jsem se musela snažit trošku vidět do jejich nitra - pro ty , které by si snad mohly myslet , že nemám srdce a vnucuju svůj názor.Stejně tak vím dost o ostatních těžkých postiženích.Vede to od banálních postižení očí , přes štítnou žlázu až po těžké vady srdce + xx dalších nemocí.
Takže Denisso , přeji Vám celé rodině jen zdraví a kéž už nemusíte prožívat podobné utrpení.
|
| denissa |
|
(25.8.2005 18:21:10)
Milá Ajo,vše je již za mnou.Jsem ráda, že jsem se rozhodla správně,i když se na to nedá nikdy zapomenout.
Paní doktorka nám řekla,at jsme rádi,že se na to přišlo.
Dětí s DS se rodí ještě poměrně hodně a to ne proto,že si rodiče takto postižené dítě chtějí nechat,ale proto,že se na to prostě vůbec nepřijde.Celá rodina trpí,prijdou výčitky a rodina se rozpadne.Já jsem si to miminko původně chtěla nechat.Manžel mě do ničeho nenutil,ale řekl mi,že neví jestli to unese.
Ted jsme spokojená rodinka se dvěma zdravými dětmi./Máme ještě devítiletou dceru./
Mějte se Vy i Vaše rodina moc hezky.Denissa
|
| Ája | •
|
(26.8.2005 12:12:56)
Ahojky Deniss ,
v tom máš naprostou pravdu.Původně jsem se o tom nechtěla rozepisovat , ale Tobě to napíšu.Sice to nebylo zdaleka tak těžké jako Vaše situace , ale stačilo to až až.Po porodu měli před námi lékaři plno tajemství , my s manželem vůbec netušili co se děje , až jsem si pak jednou omylem přečetla před vizitou v papírech , že se dělají testy na DS.Vůbec nic jsem nechápala a samovolně se mi v tu chvíli zalily oči slzami.Byl to takový šok , že kdo nezažije , tak neví...jsem zdravotník a troufám si říct , že pár dětí s DS jsem už viděla a tudíž bych snad poznala , že je něco podezřelého.Naštěstí se ve finále všechno zvrátilo , ale těch 5 dní považuju za svoji můru života , zvlášť právě proto , že kdyby naše maličká byla opravdu postižená , tak jsem v podstatě nikdy nedostala šanci se rozhodnout dopředu, i když jakmile to dítě už držíš v náručí , tak je to jiné a není cesty zpátky a hrozně moc přehodnotíš , ale zároveň strašně nefér vůči všem a zejména vůči děťátku.A to je přesně o tom , jaks psala , celá rodina je najednou zasažená jak kulovým bleskem , manžel dělal , jak je všechno v pohodě , ale přitom bylo každou vteřinu vidět , že pořád pochybuje , oba jsme pochybovali a to je děsně ubíjející a přesně o těch výčitkách , o nichž jsi mluvila.Jenže ještě máme nad sebou malý háček , musíme ještě jednou na genetiku , vyloučit Angelmanův syndrom , ten je mnohem lehčí , ale stejně bych ho nechtěla.Věřím , že naše malá je zdravoučká , je vidět , že je chytrá , bystrá a vývojově není absolutně pozadu ,už jí je 5 měsíců , tak myslím , že už by to sakra bylo poznat.Má prostě velkej jazyk , tak ho někdy dost vyplazuje a proto právě měli doktoři strach , aby tam něco nebylo , ale všichni mě uklidňují , že to někdy u dětí bývá a že jinak je moc chytrá. ˇAkorát musíme cvičit Vojtovku , protože má volnější zádičkové svaly , tak aby si neničila páteř.Ale zajdu tam ,ať máme jednou pro vždy klid.Tak nám drž palečky , ať to všechno klapne.
Takže Denisso , věř , že ses rozhodla správně , teď jste všichni sťastní , i když za tím nejdou úplně zavřít dveře , ale není to hezký , když si teď řekneš , jsme zdravá rodinka?Není většího daru..
Zhruba za dva roky plánujeme s manželem 2.miminko, tak si přeju a modlím se , aby se už nic podobného neopakovalo.
Mějte se všichni super a hlavu vzhůru , jsem pevně přesvědčená , že ses rozhodla spávně.Papa
|
| denissa |
|
(27.8.2005 16:44:28)
Ahoj Ájo.
Ty píšeš tak krásně povzbudivé dopisy.Škoda,že jsi mi to nenapsala před lety.Tohle by mi určitě dost pomohlo.
Píšeš,že malá má Angelmanův syndrom.Abych se přiznala,nikdy jsem o něm neslyšela.Vím,že sousedky holčička měla delší jazyk,ale nakonec se zjistilo,že má na jazyku uzdičku.
Jak často musíš s malou cvičit? Několikrát jsem to cvičení viděla v televizi.Pro miminka to asi není nic příjemného,ale hlavně že to pomáhá.
Malá bude určitě v pořádku.Doktori jen někdy zbytečně straší.Toho jsme si užili už taky hodně.Člověk pak přemýšlí co bude dělat,kdyby to byla pravda a když pak slyší,že je vše vpořádku spadne mu kámen ze srdce.
To druhé mimi si pořiďte co nejdříve,alespoň si děti pohrají.My je máme po sedmi letech a stále se perou.Jak se malý dotkne věcí naší dcery,tak to začne.Jsem ráda,že o prázdninách byla dcera na táboře a nebo u babiček.Tenhle týden chtěla zůstat u mých rodičů-myslela,že se nebude muset učit,ale to se přepočítala.Učení jsem ji přibalila sebou.Vyjmenovaná slova ,to je oříšek.
To všechno tě Ájo teprve čeká.
Držím palce,ať je malá vpořádku.Mějte se moc a moc hezky.Denissa.
|
| Ája | •
|
(28.8.2005 10:27:12)
Ahojky ,
s malou cvičíme teď už jen 2x denně , ale zpočátku jsme museli 4x.Napřed jsem z toho byla dost nešťastná , ale člověk si zvykne takřka na všechno a teď už je to pro nás prostě součást dne a malá už ani nepláče.Ono to nebolí , ale tím , že to dítě držíš, držíš mu tělo v jedné ose , aby si odvyklo se kroutit a zbavit se toho špatnýho držení těla a tím , že se nemůže pohnout , tak zpočátku brečí , protože se mu to pochopitelně nelíbí.Na začátku jsem kolikrát brečela i já , že to malinkatý miminko musím takhle "lámat",ale teď už je to v pohodě a myslím , že už je tak šikovná , že snad doktorka řekne , že už nemusíme.Moc bych si to přála.
Toho Angelmana nemá jako diagnostikovanýho , jen na něho měli podezření kvůli tomu jazyku , ale to mohl být ještě kterejkoli jinej syndrom , viděla jsem na genetice ten atlas syndromů a pod každý písmeno v abecedě spadá asi tak 30 syndromů.Dost děsný , co?Doktoři prostě někdy vymýšlí hrozný ptákoviny , prostě věda...Říkali mi tehdy vlastně , že u novorozeněte je dost těžký něco diagnostikovat , protože se ještě nijak neprojevuje.Takže si myslím , že až malou uvidí , tak snad všechna podezření padnou stranou , je moc šikovná.
Jsem moc ráda , že Ti můj dopis přišel pozitivní a povzbudivý.
Taky se mějte celá rodinka moc hezky a ve zdraví.
Ája
|
| denissa |
|
(28.8.2005 12:18:12)
Ahoj Ájo,až budete mít tu kontrolu za sebou,tak určitě napiš.Zatím držím palce.
Běžím pracovat,než ti naši uličníci přijedou od babičky.Malý byl včera poprvé v ZOO,tak jsem zvědavá jestli děda něco natočil./Včera jsme byli s manželem po 4 letech zase v kině.Jestli jsi neviděla Román pro ženy,tak doporučuji./
Přeji pěknou neděli.Denissa.
|
| Ája | •
|
(28.8.2005 13:36:53)
Cau Deniss,
tak super , chystám se to skouknout , ale ještě pořád jsem se k tomu nedokopala.A teď , když mám doporučení , tak to musím konečně zvládnout.My se totiž stěhujeme , zejtra už poslední várka, ale stejně není co závidět.Ale na druhou stranu se moc těším do většího novýho bytečku.
Takže to s děckama zvládněte a hezkej zbytek posledních prázdninovejch dní.
Určitě napíšu , ale ta prohlídka bude až v říjnu , tak kam se Ti mám ozvat? Třeba k tomuhle tématu?
Měj se!!
|
| denissa |
|
(29.8.2005 18:20:07)
Ahoj Ájo.
My už jsme se stěhovali 2krát.Tak to přeji pevné nervy.
Můžeš mi psát bud na tento odkaz,nebo na e-mail,ale nevím jestli se máš možnost na něj dostat.Psala jsem ho při registraci.Máme internet jen od dubna,tak nejsem ještě tak zběhlá.
Zatím ahoj a at se Vám v novém bytečku hezky bydlí.
Denissa.
|
| Ája | •
|
(7.9.2005 19:34:52)
Ahojky Denisso,
omlouvám se za tak dlouhé prodlení , ale měli jsme po dobu stěhování počítač sbalenej.Neni problém , máme internet doma , takže mi kldně pošli adresu.Jinak ta moje je jitka.tvrdikova@seznam.cz , takže kdykoliv napiš.
Děkuju moc za přáníčko k dobrýmu bydlení , zatim to vypadá dobře , líbí se nám tu , jsme tu už 6.den.
Tak se měj i s rodinkou moc dobře.
Ahoj
|
| denissa |
|
(12.9.2005 12:49:01)
Ahoj Ájo.
Napsala jsem Ti na e-mail,ale nevím,jestli ti to došlo.Až budeš mít čas,tak mi prosim napiš.Zatím ahoj.Denissa.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| Katka,kluci 3 a 6 | •
|
(22.8.2005 13:19:33)
Není jen Downův syndrom,jsou mnohem strašnější věci,přečti si pozorně níže příspěvky od Markéty.Takové miminko bys opravdu zamýšlela donosit a porodit? A myslela bys,že je to tak správné?
|
|
|
|
|
| Sláfka |
|
(20.8.2005 17:21:02)
Vis, Olino, ja treba nejsem zadna borkyne a kdyby se mi neco takoveho prihodilo, byla bych z toho silena, ted tu zdimam kapesnik. Presto asi bych nedokazala, i kdybych o te veci vedela dopredu, nechat to miminko zabit. Ma-li odejit, tak odejde, a muzou byt vsechny testy v pohode, muze se neco prihodit pri porodu - riziko nikdy nevyloucis. Ja prisla o dve miminka pomerne brzy na zacatku tehotenstvi - o jedno v 8. tydnu, o druhe v 13. tydnu. Prvni jsem nevidela vubec, druhe na UTZ, dodnes nezapomenu, jak jsem byla stastna,ze mu bije srdicko, ze se tam veti a ze tentokrat bude vse v poradku - nebylo. Ta dve tehotenstvi dva roky po sobe ve me nechala jizvu i tak. O co by byla mensi, kdyby mi treba ve 20. tydnu rekli, ze je detatko vazne nemocne? Moje detatka to byly od prvniho okamziku...
Nastesti po dalsich dvou letech jsem otehotnela znovu a mam krasneho 4mesicniho chlapecka, tretiho do poctu (starsim je 18 a 10 let). Ty dve deti mezi tim ale stejne byly, i kdyz jen na chvilku...
|
|
| Karin80 | 
|
(22.1.2007 15:57:26)
Já myslím, že ty, které odmítají prenatální screening, to dělají třeba proto, že i kdyby se prokázala vada neslučitelná se životem, tak by nešly to miminko potratit... A v případě inoperabilních vad se nic jiného dělat nedá, víš?
|
|
|
| Zenaide | •
|
(5.9.2005 14:01:34)
Já sama jsem ultrazvuk u pana docenta Marka absolvovala taky, ale proti syndromu náhlého selhání nepomůže ani nejlepší odborník... Náš chlapeček to vzdal v 38 týdnu.
|
|
|
|
, osud dokáže být krutý. Moc na vás myslím, a doufám, že se k vám holčička vrátí, at už jako kluk či holka! Držím palečky, držte se!
V její náručí
Rekonstrukce husitské bitvyJičín 
Orchestr na dotek – ZápadPraha 1 
Mandaly obrácenou technikou s Monikou BrýdovouČeské Budějovice 
Řípská pouťLitoměřice 
Mezinárodní den tancePraha 1 
Rekonstrukce husitské bitvy
Orchestr na dotek – Západ
Mandaly obrácenou technikou s Monikou Brýdovou
Řípská pouť
Mezinárodní den tance
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)