| Přihlásit se | Nová registrace
tisk-hlavicka

Diskuze : Zdraví : Hemofilie

  (?)
[<<Předchozích 10] Názory 1120 z 199  [Dalších 179 >>]
Nikola 138312
7.8.2013 23:03:05
Maceška: a naučila jste se sama píchat ten lék? Doktor mi dnes říkal o trenažeru ale prej to není takový.. A prej Radímek je na to ještě opravdu malej, prej má tak 2-3 žíly a jsou vzácný musí se opatrně aby se nepoškodili protože je potřebuje na každý tyden.
Nikola 138312
7.8.2013 22:58:24
Maceška: tak to je taky hrozný jestě chudák cukrovku, to by mě odvezli:-( no jo no říkám si že jsou horší nemoci, a co školka vzali vám o do školky? Jinak k těm urazům , toho se bojim, už jako miminko se šmrdlal ručičkama, a nehtíkem se škrábnul v pusince nehtíkem , a v noci , celá postýlka od krve:-(( hrůza... A co bhude dál mám strach , hlavně až začně chodit :-( co si myslíte o helmičce? Mi už jme ji pořídili, když leze aby se někde neskulil nebo neuhodil do hlavy, a kolkrát když se postavý tak si potom hrcne na zadeček, nemůže mít krvácení do močového měchýře?? Někde jsem to četla že se to stát může... Jen nevím jestli to není moc přehnaný
Nikola 138312
7.8.2013 22:50:50
To jo, tenkrát vůbec nebyl takový komfort co se týče lekům jako je teď tenkrát museli do nemocnic a pár hodin si tam poležet než lék dostali, co mi vyprávěl bratránek tak teď je to pohoda, až Radímek bude starší tak se to chci naučit, když by se něco stalo abych mu ten lék aplikovala sama bez lékařské pomoci.. Jinak v ČR žije okolo 900 hemofiliků a z toho 15% z tězkou formou, jinak je to vzácná nemoc, říká se že tohle je nemoc králů.. Tenkrát na říznutí nožem děti umírali , protože vykrváceli...:-(( a nebo prej taky lidi si mysleli že je ditě týrané kvůli modřinám tak děti i odbrali rodičům.. Jako mazec , Radímek ten je omodřinovanej hrůza , stačí majinko třeba jen o postýlku a hned má vystouplou modřinu.. Kolikrát si říkám jestli ho ty modřiny nebolej:-(
maceška 10765
7.8.2013 22:47:13
Máme syna s deficitem II. a VII. faktoru, dnes už je dospělý a je ok. Nejvíce potíží měl v dětství a v dospívání, před každým zákrokem dostával Dicynon, Pambu, popř. Novoseven (ten jenom jednou), a plasmatické deriváty. Dicynon a Pambu jsme museli mít stále doma v pohotovosti. Měl kvůli tomu osvobození z tělocviku a kdykoliv jsme kvůli nějakému, i malému úrazu navštívili chirurgii, hned ho posílali na hematologii. Přitom krvácivé projevy měl málo závažné, spontánní v podstatě jen neztišitelná krvácení z nosu, jinak pouze po úraze nebo operaci. Výměna zubů byla samozřejmě náročnější, ale nic dramatického. Tehdy sem chodila maminka Sylva se synem hemofilikem, který měl ještě cukrovku. Už je to ale tak 10 let.
Nikola 138312
7.8.2013 21:50:54
Fotbalista? To mě překvapuje, jaký koli větší uder a může mít vnitřní krvácení, no já jsem nositelkou, ale můj otec zdráv a moje maminka asi bude buď nositelkou nebo to zmutovalo ještě na museji na genetiku na testy půjde moje setra která nemá děti a moje mamka zda je nosičkou..aby jsme se dopátrali odkaď to vzniklo.. Ráda bych někoho poznala kdo má stejně starý nebo o trochu starší ditě , a chtěla bych si vyměňovat zkušenosti a pocity.. Jinak k neštěsti můj bratránek má taky težkou hemofilii A , prostě jsme smolaři máme smůlu v rodině , to mu je okolo 40 let a taky na to prdí a neměl by, myslím si že má krvácení do kloubu momentálně a nemá čas na operaci.. Jinak co vím má zdravého syna, pak jeho sestra je nositelkou a ta má dceru krera je taky nositelkou.
petluše 39676
7.8.2013 21:24:55
Nejsem maminka, ale mám informace od tchýně, můj manžel je hemofilik A (mmch tvůj otec ji neměl? Máš ji po matce?). K zubaři chodí k normálnímu, jen je obeznámen a vybaven lékem. Zvláštní péči nemá, ale je pravda že on na to dost kašle, jeho děda to měl také a naučil ho to brát jako normální věc (což nevím jestli je dobře). A když byl malý dost často měl velké nehojící se modřiny, které mu prý vytahoval lékař. Ale byl za mlada aktivní fotbalista a dost dobrý kuželkář.
Nikola 138312
7.8.2013 20:53:06
Děkuji, hned si to pročtu, o té nemoci jsem hodné informovaná
Nikola 138312
7.8.2013 20:49:07
Ano chodíme zatím jednou za týden do nemocnice , a léky mu píchají do žíly jmenuje se ten lék Advate. . Léky máme doma také v ledničce, pokaždém úrazu nebo krvácení nebo spontálního krvácení se lék musí aplikovat..
Jordana 64316
7.8.2013 20:48:26
Ahoj,tady máš článek,kde máš hodně dobře napsáno,co s čím dělat a na co dát bacha.Hlavně o krvácení do kloubů,formách hemofilie A-a na co si dát bacha...Viz třeba při větším krvácení či při operacích....Budete muset hodně hlídat úrazovost.
http://www.vitalia.cz/clanky/hemofilie-je-genderove-nekorektni/
Nikola 138312
7.8.2013 17:17:12
Zdravím, dnes mi přišly výsledky z Prahy a jsem přenašečkou hemofilie typu A, a můj syn ji má od narození , je mu 9. Měsíců, a měl už krvácení do kloubu na loktu u ručičky v 6. Měsicích.. Chtěla bych poznat nějakou maminku co má zkušenosti s hemofilii A od narození jejího syna.. Radímek už leze a sedí , a má furt modřiny a bojím se až začne chodit , máte nějaké zkušenosti s helmičkou nebo i chráničema na klouby? A co zubař? Musím mít pro něj nějakého zubeře co tomu rozumí? Prej ty děti ležej v nemocni když dětem trhají zoubky.. A co příspěvek od 1 roka? Kolik tak dostáváte? Co školka? Vezmou mi ho do školky? Děkuji za odpovědi
[<<Předchozích 10] Názory 1120 z 199  [Dalších 179 >>]

Zajímavé akce

Vložte akci

Další akce nalezte zde

Zajímavé recepty

Vložte recept

Další recepty nalezte zde


(C) 1999-2023 Rodina Online, všechna práva vyhrazena.


Četnost a původ příjmení najdete na Příjmení.cz. Nejoblíbenější jména a význam jmen na Křestníjméno.cz. Pokud hledáte rýmy na české slovo, použijte Rýmovač.cz.

Všechny informace uvedené na těchto stránkách jsou obecné povahy a jejich používání je plně ve vaší odpovědnosti.
Jakékoliv otázky zdraví vašeho nebo vašich dětí je nutné vždy řešit s vaším lékařem.

Publikační systém WebToDate.