Názory k článku Život s epilepsií

Dobrý den! Prosím o pomoc. Četla jsem Váš příspěvek, že jste epileptička. Byla byste ochotná zodpovědět mi pár otázek týkajících se epilepsie v těhotenství? Vše je anomnymně zpracováno a bylo by to použito pouze k výzkumným účelům mé bakalářské práce, studuji porodní asistentku. Předem moc děkuji za ochotu. Prosím odepište mi na email: veronikakilianova@seznam.cz mnohokrát děkuji s pozdravem Veronika

Dobrý den! Prosím o pomoc. Četla jsem Váš příspěvek, že jste epileptička, která má již 2 děti. Byla byste ochotná zodpovědět mi pár otázek týkajících se epilepsie v těhotenství? Vše je anomnymně zpracováno a bylo by to použito pouze k výzkumným účelům mé bakalářské práce, studuji porodní asistentku. Předem moc děkuji za ochotu. Prosím odepište mi na email: veronikakilianova@seznam.cz mnohokrát děkuji s pozdravem Veronika

Dobrý den! Prosím o pomoc. Četla jsem Váš příspěvek, že jste epileptička, která má již 2 děti. Byla byste ochotná zodpovědět mi pár otázek týkajících se epilepsie v těhotenství? Vše je anomnymně zpracováno a bylo by to použito pouze k výzkumným účelům mé bakalářské práce, studuji porodní asistentku. Předem moc děkuji za ochotu. Prosím odepište mi na email: veronikakilianova@seznam.cz mnohokrát děkuji s pozdravem Veronika

Mám dcerku Aničku, tři a půl roku. Narodila se s komplikovanou extrémní srdeční vadou a čtvrtý ded svého života už musela na první operaci. Šestý den po operaci, naštěstí ještě v nemocnici nastaly komplikace, již po několikáté, tentokrát však s celkovou zástavou a to před mýma očima. Nevím, jak dlouho byla v hypoxii, ale lékaři tvrdili, že to v žádném případě nebude mít vliv na její další růst a vývoj. Ještě týž večer, vlastně noc se podrobila další operaci. Domů nás pustili asi po 10 dnech. To bylo koncem srpna 2007 v Motole. O srdeční vadě jsem věděla již v těhotenství a do Motola jsem jezdila od 23.týdne na vyšetření a sledování, takže se Anička narodila tam, přesto, že bydlíme kousek od Hradce Králové. V říjnu jsme se musely do Motola vrátit, Áně se zanítila jedna sternální klička, drátek, kterým jí stáhli hrudní kost po operaci, aby dobře srostla.
Od našeho prvního návratu z nemocnice jsem na ní občas pozorovala jakoby prohýbání celého tělíčka do luku, buď vpravo či vlevo a současně stočení očí na druhou stranu. Pokaždé, když jsem to svěřila kardioložce, řekla mi, že se děti samy různě polohují a že jsem zbytečně "vyhoukaná". Dokonce mi ani nikdo nedoporučil monitor dechu, či chůvu. Prý se tím spousta maminek stresuje víc, než bez těchto pomůcek.
Při naší říjnové hospitalizaci v Motole se tyto stavy objevily asi čtvrtou noc. Bylo mi trapně otravovat sestru, dělat rozruch a budit maminku s holčičkou, co s námi byly na pokoji, ale stav, kdy se objevovaly tyto krátké křeče trval přes hodinu a za tu dobu jich měla kolem 40. Ráno jsem to přeci jen řekla lékařce při vizitě, ta objednala neurologa. Bylo to v sobotu a na neurologovi bylo vidět, že je nevyspalý a nevrlý. Po krátkém vyšetření mi řekl, ať si dobře rozmyslím, co jsem viděla, ale na epi záchvat že to bylo moc dlouhé a vůbec, epi je na dlouhou trať, bla,bla,bla.Byla jsem vyděšená a už jsem si vůbec nebyla ničím jistá. Od narození jsem se bála o Aniččin život a i dyž jsem cítila a věděla, že to nejsou normální stavy, neuměla jsem si s takovým jednáním doktorů poradit.
V polovině října jsme byly opět doma, záchvatky se občas (tak jednou za 3-4 dny) zopakovaly, někdy po nich zvracela. Jednorázově a prudce, vždycky po nich normálně jedla, ale zůstala jí několik hodin hlavička stočená na stranu záchvatu. 8.listopadu se křeče a zvracení objevily v takové míře, že jsem Aničku odvezla do Hradce do Fakultky na pohotovost a tam teprve sestra, která to na ambulanci viděla, řekla sloužící lékařce, že to byl epi záchvat. Vlastně ona to viděla a popsala jako první zdravotník, vyděšené matky se berou s rezervou...Od té doby se léčíme na epilepsii, vystřídaly jsme různé léky, i Rivotril, stále se nedaří záchvaty zkompenzovat. Čím je Áňa starší, tím jsou záchvatky dramatičtější a často i těžší. Hned v počátku záchvatu začíná zvracet a to jí v podstatě přímo ohrožuje na životě, někdy se stane, že zvratky vdechne a musím je odsát. Není očkovaná, nesmí do kolektivu, vzhledem k náhradě, kterou má na srdíčku,ji ohrožuje každá infekce. Je to boj, ale s epi jezdíme od jejích osmi měsíců na dětskou neurologii do Krče, domluvila nám to tam naše dětská, všichni říkají, že tam je to evropská špička, co se týče lékřů. V Motole mají asi lepší vybavení (videoeeg) a větší prestiž, ale co je víc...? Pokud by jste měla zájem o všem si popovídat, jako že já jo, můj telefon je:495 426 465, nebo 605 240 467. Mějte se a držím palce. Andrea

ahoj...mam dvě děti , 9 let a 2 roky..U mladšího se záchvat poprvé objevil kolem roku,byla jsem v šoku a nevěděla co dělat ,malej se vztekal a já ho pokárala a lehce plácla přez plínku,okamžitě omdlel ,nedýchal,oči v sloup..no děs...po probrní které mi připadalo dlouhé a já nevěděla co v tu chvíly dělat sem volala doktorovi a ten ho pak ,když sem k němu dorazila ,řekl ,že některé děti mají nízký práh bolestivosti a ,že to nic není .jedině ,kdyby se to častěji opakovalo..po měsíci se to opakovalo,malej zakopl a spadl ..zase omdlel a to samé ..doktor mě ujištoval ,že hold sou náké děti hold náchylný na bolest ....když se mi toto stalo 2 x v dětskem centru ,trvala sem na vyšetření u neurologa ..ted sme se dozvěděli vysledky eeg..má slabou epilepsii ..v srpnu jdeme pro léky..v rodině to u nas nikdo nemá...... moji rodiče by nepodávali léky a nechali by to ...doktor na neurologii ma totoiž pověst ,že léčí i to co se nemusí ,a hlavně má děsné jednání,bohužel jiný neurolog tu není...tak po přečtěni vašich příspěvku sem v šoku ,že bez léčení by to mohlo byt i snad horší..děkuji ta vaše články.