| Přihlásit se | Nová registrace
tisk-hlavicka

Názory k článku Míša - rodič s "ereskou". Dostane šanci?

 Příspěvky 110 z 33 [Dalších 23 >>]
Romana
  • 
8.2.2005 20:36:45
Ahoj, jmenuji se romana a je mi 32 let. Po narození své druhé dcerky se mi znovu připoměla má, až doposud nediagnostifikovaná RS - mám ji už 15 let. Letos jsem si docela hrábla - říkejme tomu na dno, když jsem byla každou chvilku unavená, trpěla jsem pocity nerovnováhy atd. atd. V 19ti letech jsem oslepla na jedno oko - ale to se brzy upravilo po léčbě a taky přišla o své první děťátko - no tědˇmám děti dvě , mám za sebou tři ataky, chodím psychologovi a pravidelně cvičím, někdy brečím, někdy se klepu strachy klepu, že to zase přijde - ale nehodlám to vzdát!!! Nyní zřejmě budu nastupovat studijní lěčbu tohohle onemocnění a doufám, že to bude zase krok dopředu pro nás s ereskou. Nesouhlasím s názory, že by bylo lepší nebýt na světě, tohle může napsat jen ten, kdo nebyl postaven čelem k podobnému problému. Je přece takových lidí s nejrůznějšími postiženímí - bez nohou, po úrazu, po infarktu, ale to přece není konec, proboha. Jistě i já se bojím, že se to může nadále zhoršovat, ale třeba ne (a já v to doufám), mám přece svou rodinu, báječnou rodinu, která mne podržela a já tu s nimi chci být
Zkrátka neházejme hned házet flintu do žita, ono se to totiž nevyplácí!!!
A Michale držím palce (a zcela sobecky sobě taky(.
27.6.2004 20:37:02
Míšo, jsem opravdu ráda, že Ti Žofka odpověděla... Nechtěla jsem lidem jako Ty tímhle článkem ublížit, ale vidím, že Ti asi opravdu moc nepomohl... Snad ten Žofky nápad s chráněným bydlením není špatný!! Je dobře, že nejsi zoufalá a dokážeš se rvát se životem. Každý toho schopen není a spousta lidí se vzdává jenom proto, že upadli do deprese (a podřezávají si tak pod sebou větev...) - Je to možná slabost, ale není záviděníhodná.
Chtěla jsem jen říct, že jsem se asi mýlila v tom, že vím, jaké to je být socka... Vím, jaké to je, nemít peníze a nemoct si určitý věci koupit - byť někdy i důležitý věci. Ale něco úplně jinýho je nemít v nikom oporu a být k tomu pohybově handicapovaný...
(tedy částečně jsem si to zažila a zažívám s malými dětmi, když se od nás z polosamoty nedostanu kam bych potřebovala - a hlavně ne zpět do kopce, ale to je jiná kapitola - mám, co jsem chtěla!)
Takže hodně síly!!
ahoj
est.
Žofka
  • 
22.6.2004 21:08:46
Míšo,

vím, jak ti je. Ale zase na druhou stranu, pravděpodobně kdybys nebyla "ta silná" už bys tady nebyla. Já sama jsem taky před rokem po atace onemocněná skoro nemohla chodit, do toho šílená únava, každý krok byla neskutečná bolest, sednout si na vozík bylo tak lákavé. Ale mám dvě děti školního věku i báječného manžela, a tak jsem cvičila (polykala slzy) a každý den udělala o krok víc. Dnes ujdu tak těch pětset metrů, ale pořád ještě viditelně kulhám. Lidi umí být vysloveně zlí, řekla bych, že neskončit v izolaci chce doslova hroší kůži. (někdy mám fakt blbý pocit - nemocná uprostřed zdravých - a z nich nikdo nepochopí, jak člověku je, osobně se o to ani nesnažím - prostě to nepochopí) A zvlášť u nás platí, že silnější přežije, ale jak sama víš asi nejlépe, pohledy lidí bolí. Na rozdíl od tebe mám tu výhodu, že jsem velmi dobře finančně zabezpečená (pracuji tvůrčím způsobem na PC, či-li v sedě), takže prakticky všechny léky stejně jako třeba vybudování výtahu si hradím sama. Když tak někdy čtu o tvém trápení s matkou, napadá mě, nebylo by pro tebe řešení přestěhovat se do nějakého chráněného bytu? Určitě i tvoje psychická síla by tam byla pro ostatní velkou motivací a přínosem.
21.6.2004 18:58:20
Abych pravdu rekla je to mozne. Protoze casto jsem na tom podobne, posledniho pul roku, nemohu psat rukou, mivam obdobi, kdy nikam nad 1/2 kilometru nedojdu, obdobi, kdy nekupuji dva tri typy leku, protoze na ne proste nemam. nemam syna, ale jsem "obohacena" dementni matkou, ktera mi neda ani halir, a se kterou se o penize ustavicne hadam...Mimo socialni sit nejsem beru na berle 200KC osatneho...Duchod mam 5.400. Co mise zavidm? To, ze si muze dovolit dat najevo slabost, ja to totiz nedokazu, nedokazu nad sebou plakat, nedokazu byt ze sve situace zoufala...Pokud chci zavolat nekomu, komu bych si postezovala vetsinou koncim tim, ze najdu jeste vetsiho chudaka a tak mu napisu mail na tema jak se Ti dari...Proste nedokazu byt slaba a to Mise zavidim.
MUDr. Koenigsmark
  • 
18.6.2004 21:43:26
Na úvod: Míše samozřejmě nic takového nepřeji !
Dále: Na druhou stranu se domnívám,že není správné využívat dobroty neznámých lidí, resp. zneužívat jejich citů... Míša si za svojí situaci nepochybně výrazně může sama! Nikoliv za to onemocnění, ale za to, že se nemá za co léčit !!! České zdravotnictví NENÍ zadarmo ani pro nás pro čechy - pouze ten přelud a dlouhé roky proklamovaná fáma v lidech budí dojem, že u nás léčení nic nestojí. Opak je pravdou a skutečnost je taková, že máme jedno z nejvelkorysejších léčení. Za rok, za dva si budeme muset připlácet na léčbu čehokoliv také a určitě taková solidarita jako vůči Míše vymizí... Všichni, kdo budou laxní vůči vlastnímu zaopatření se (tady u nás myslím kromě zdravotní péče i důchody) nemůžou přece na kohokoliv jiného spoléhat...

Míše držím palce - nejvíce zmůže cvičením - medikamenty jsou jenom podpůrnou léčbou...
Lucie (holky 4,5 a 1 rok)
  • 
17.6.2004 23:33:18
Ahoj tem, kteri se ptaji, zda nejde o podvod a zda se jim divne, ze nekdo prosi primo o penize.
Pisu v unave pozde v noci, dve male deti stridave se budici vedle me, presto mi prijde dulezity odpovedet a par veci vysvetlit. Chapu vase obavy a stejne tak i poznamku, ze lidi, kterym by se hodila financni pomoc je strasne moc.

Je treba rict, ze Misu nenapadlo o penize pozadat. Napadlo to nas tri, kdo jsme ji znaly ze studii nebo z prace v Anglii (kde Misa ucila ceske deti anglicky, a pak zas pomahala ceskym Romum v Anglii ...) a proste se nam zdalo, ze u ni se seslo tech nepriznivych okolnosti tolik, ze by to zvladal malokdo. Mluvila o sebevrazde, dost vazne. Zustala sama v Anglii, kde se od ni odklonili pribuzni ze strany byvaleho manzela, kde ji temer nelecili a kde se snazila z poslednich sil starat o syna (i tam se obracela na charity, cirkev, socialni sluzby, ale pomoc byla jen obcasna). V Cechach ma jen matku v duchodu (otec ji zemrel, kdyz byla mala, sourozence ani jine pribuzne nema). Temer oslepla na jedno oko, spatne chodi, kdyz jsme u ni byli ve Steti, museli jsme ji treba i zapsat telefonni cislo, protoze to zrovna nedokazala. Kdyz jsme ji radili - dojdi na ten a ten urad, rikala - ale ja uz tam nemuzu ani dojit. Zadne auto k dispozici nema ani ona ani maminka. A hlavne - prijela sem jako britsky obcan (kdyz snatkem nabyla britske obcasntvi, automaticky ztratila ceske), v dobe napsani vyzvy tady nemohla byt lecena ani zadat o zadne socialni davky! Byla nejdriv hospitalizovana v Litomericich (kde se podarilo pobyt uhradit pres mezistatni dohodu), a kde ihned vyslovili zakaz cestovani zpet do Anglie ze zdravotnich duvodu (proste by tu cestu sama nezvlada - tehdy jsme zacali hledat dobrovolnika a nasli, cestu ale stale nelze uskutecnit). Mezitim jeji ex-manzel inicioval soud, ktery jeste probiha, ale je pravdepodobne, ze Dylan ji bude odebran z pece (coz je mozna z jednoho pohledu pro ni ulehceni, jak nekdo z vas napsal, ale zaroven jako rodice chapete, jake je to odlouceni sok po dobe, kdy zila v Anglii 4 roky sama se synem).Zacali jsme ji pomahat - volali do poradny pro obcanstvi, hledali akutni psycholog. pomoc, vozili ji do nemocnic, hledali pravniky, komunikovali pres mail (ke kteremu Misa nema pristup ani uz nemuze na pocitaci psat) s pravniky v Anglii atd. atd. Kazda z nas ji dala nejake penize nebo jinou pomoc. Pak uz ale nebylo v nasich silach porad to tahnout
dal samy (s malymi detmi, vlastnimi zdravot. problemy, probdelymi nocemi apod.)Tak jsme jeste s Misinym byvalym spoluzakem vypsali sbirku - puvodne urcenou zejmena tem lidem, kteri Misu znali, kdyz jeste zila kdysi v Cechach. Tem jsme to take poslali. Tito lide ale pak poslali vyzvu dal, az se dostala napr. i na Rodinu, kam jsme to my samy nepovesily.
Vidime v prubehu te doby, co je ted MIsa v Cechach a co se rozhodla tady zustat, jak strasne moc ji ta podpora pomaha. Jak uz tady v dobe zivota v Anglii ztratila temer vsechny nitky a kontakty, jak proste nikoho nema. Malokdo normalne zijici v Cechach (trpici jakkoli hroznou chorobou) je tak mimo jakoukoli socialni a zdravotni sit jako byla ona, kdyz jsme vyzvu psali.
Je ted v tom nejhorsim mezidobi - vsechno zrusila v Anglii a tady ji cesta k soc. davkam jeste chvili potrva, i kdyz ty kroky podnika jak muze nejrychleji. Rika, ze bude-li ji lip, zkusila by nejak pracovat (treba prekladat...), ale to se ted nevi. Momentalne je na kapackach v Motole, nektere dny vubec nevstane z postele. Je statecna, ale nekdy proste zoufala.

Do te sbirky preci prispivat nemusite. Dat ci nedat je vase svobodna volba - stejne jako kdyz vas nekdo oslovi s nejruznejsimi sbirkami na ulici. Muzete si informace overit. Muzete zavolat i Mise, az bude zpatky doma nebo az zprovozni mobil, ktery byl pred par dny pro ni sehnan tak, aby mohla aspon hovory a zpravy prijimat.
Kazdopadne dekujeme za Misu vsem, kdo jakykoli peniz dali.
Snad jsem aspon trochu objasnila, ze jde o skutecny pribeh a je na kazdem z vas,jak s tim nalozite (-:
Lucka.



14.6.2004 16:25:22
No u nas mame na socialce jeste mistni špecialitku, kastovani podle ctvrti. Jak jsem na to prisla( zni to asi dost paranoidne, ze)? Proste nas dum patri do zony, ktera je na pokraji tvz, "hnedeho bronxu" protoze v nem zije dost Romu, taktze my, kteri chodime na socialku (div se svete je nas vetsina Neromu) jsme posuzovaji jako bila luza, tedy ne Romy, ale socialnimi pracovnicemi a podle toho se s nami take jedna...od toho, ze nas ujisti ze duchod 5400 je vysoce nad normou a ze dotycna pracovnice nemuze pochopit jak to ze uz nej nestacime platit najem+potraviny+leky+obleceni, az po to ze hluboce bagatelizuje nasi situace a dava nam vsemozne najevo, ze zadame o neco, na co nemame pravo. PC ktere doma mam a ktere uzivam misto psaciho stroje i kdyz neni pripojene k internetu je nadstandart i kdyz to mohu hajit jako pomucku, protoze mam castecne ochrnutou levou ruku a jinak nez na PC psat nemohu...Zakon o nadstandartu je taky vec, proste vam muze do bytu kdykoliv vtrhnout konrola a koukat jestli namate starozitnost po babicce, angorskou kocku, moc nobl pracku, aniz by bylo nejak zvlast upresneno co k nadstandardu patri a co ne, proste o tom rozhodnou pracovnici soc. odboru...

O tom ze to jde vse jinak, jsem se presvedcila pred tim, kdy jsem vlivem sporneho zarazeni meho bydliste patrila k jine ctvrti. na socialku jsem chidila jinam , kde chovani socialnich pracovnic bylo zcela odlisne, bez problemu vyhoveli v cem se dalo radi a ochotne...Vzhledem k tomu, ze vrstva hornich 10 tisic obyvaltel bydlicich v Brne kolem Masarykova onkologickeho ustavu( nejbohatsi ctvrt) dokonce sepsala petici o tom, ze si neprejí, aby pacienti ustavu chodili do parku, ktery se tehdy kousek od ustavu budoval (podepsali to i nekteri radni) takze i to uz take mluvi samo za sebe. Proste v Brne se kastuje podle ctvrti, kde zijete a tak lide bydlici v chudych ctvrtich jsou mnohem vice znevyhodneni, nez lide zijici ve ctvrti bohatych.
  • 
14.6.2004 6:38:56
Ahoj Helen,
promiň, že otravuju, ale proč si myslíš, že bratrovi mnoho let života nezbývá? Ereska už nějakou dobu není smrtelná choroba, jedině možná u relabující-progresivní formy by tam riziko mohlo být. Vím, že u každého z nás ereska probíhá jinak, doufám, že Tvůj bratr je v té většinové skupině pacientů, kteří začali remitentní-relabující formou. Takže by mu mělo zbývat docela hodně času, je mladý, v současné době už se dá fungovat i bez léků první volby, jen s klasickou imunomodulací (jsem toho živým příkladem :-)).

Každopádně díky za Tvoji reakci, mám občas pocit, že většina lidí nějak ani neví, co vlastně ereska je a jak je to dneska s léčbou, nějak nejsem schopná překousnout názor, že dítěti bude líp bez matky.

Hanka
13.6.2004 13:39:19
Míšo,
já sama jsem chodívala "na sociálku" (dřív - ještě v Praze jako studentka+civilní služebník - jsme pobírali příspěvek na bydlení atp.) - nyní je manžel na pracáku /mění práci, ale i obor, takže finančně jsme velmi "na hraně" a zatím se dlužíme; naštěstí má muž "příslib do budoucna" externí práce, tak jen doufám, že to vyjde, protože toto je neúnosná situace... (jen tak na okraj - taky mám určité zdravotní problémy... kdo nemá?)
Těžko říct, kdo to je "normální člověk".....
Chci jen říct, že poměry na sociálce a na úřadech znám a vím dobře, jak se člověk cítí, když o něco "žebrá"...
Před mateřskou jsem pracovala 1rok v "neziskovce" /dnes je to www.cmelak.cz - lesní školky, ochrana přírody atp.- dřive se to jmenovalo SOJH/ - jednou jsem zkoušela shánět peníze od sponzorů, ale vůbec mi to nešlo! (přesně - ostych, žádám o něco, na co vlastně moc nemám nárok... Na to musí mít člověk povahu!!) - pak jsem dělala ekol. výchovu a práci s veřejností, to bylo o dost optimističtější :-)
Myslím, že v Míšině případě skutečně nejde o nějaký podvod, ale o upřímnou iniciativu jejích kamarádů (to se snad dá i prověřit - kontaktů je dost) - ona sama je teď chudák asi natolik na dně, že jen přežívá... :-(
Je mi jasné, že není sama, že je spoustu podobných a možná i horších případů... Nevím, asi není nějaký obecný recept, jak je řešit... Tak každý zkouší, co ho napadne...
Míša to má těžší o to, že je oddělená od dítěte, přenesená do jiného prostředí a tedy "vykořeněná" - když si to představím, asi bych v její situaci propadala do beznaděje...
Kdo máte čas a náladu, zkuste jí napsat, zavolat...
Ester
13.6.2004 10:06:53
No ja jen, ze znam asi tak 7-10 lidi( ne-li vic), z ruznych duvodu vlivem nemoci nebo zraneni roznez v tristni financni situaci. Jaksi je nenapadlo si napsat verejnou prosbu o podporu. Mam jim to poradit? Rekla bych, ze by to z ruznych duvodu neslo...mozna mimo jine i proto, ze zadali a nebyli vyslechnuti ne jednou, ale mnohokrat a drobet zatrpkli...Normalni clovek nastesti nevi, jak Vam dokazi vzit lidskou dustojnost uz pri oficialni zadosti po podporu na socialce, na kterou mate pravo, natoz zadat o neco na co vlastne moc prava nemate...Nevim jestli bych to dokazala sama. Je jiste ze ne hned, ale po delsi dobe naproste bidy? Kdo vi...
 Příspěvky 110 z 33 [Dalších 23 >>]

Zajímavé recepty

Vložte recept

Další recepty nalezte zde


(C) 1999-2023 Rodina Online, všechna práva vyhrazena.


Četnost a původ příjmení najdete na Příjmení.cz. Nejoblíbenější jména a význam jmen na Křestníjméno.cz. Pokud hledáte rýmy na české slovo, použijte Rýmovač.cz.

Všechny informace uvedené na těchto stránkách jsou obecné povahy a jejich používání je plně ve vaší odpovědnosti.
Jakékoliv otázky zdraví vašeho nebo vašich dětí je nutné vždy řešit s vaším lékařem.

Publikační systém WebToDate.