Úvod do děje

Stěhujeme se sem z jiné diskuse, abychom tam nezabírali místo pro jiné téma a aby nás rodiče stejných dětí lépe našli, tak vás – případné nově příchozí - uvedu do děje zkopírováním všeho důležitého, co už bylo probráno:

JENA, 2 kluci (8/2001a1/2003)
21.1.2005 21:22:31
…Náš 3,5 letý syn stále nemluví, s logopedkou si myslíme, že technicky by to zvládl, ale mluvit nechce a možnost využívat znakovku jsem zatím zavrhla proto, že se bojím, že pak už by mluvit nezačal určitě (ukazování by asi zvládl hned - ukazovací básničky miluje a stačí mu je ukázat jednou nebo dvakrát a je schopen je zopakovat).

Aida, dva broucci
My doma posunkujeme
22.1.2005 20:39:44
Delam to s obema detma. Pouzivame tzv MAKATON znaky, na tu zminovanou stranku jsem nekoukala, tak nevim, jestli je to presne ono. Zacali jsme se starsim synem, protoze mel (a stale ma) problemy s reci (nejen). Ve skolce, kde kvuli svym problemum dostal misto, to pouzivaji vsechny deti (maji tam integrovanou skupinu deti s problemy s reci a i jinymi postizenimi). Naucil se jich pouzivat jen par, ale vzdycky nam rozumnel. V rozvoji reci mu to hodne pomohlo a hlavne se znacne snizila frustrace. Druha dcera je trosku pomalejsi v mluveni a znaky jsme opet zacali pouzivat. Rozumi jich dost, pouziva jen jeden (konec, skoncilo, mam dost). Opet od te doby, co znakujeme, mene frustraqce a vice slov. Hlavne ji bavi zvirata (nebo si mozna mysli, ze maminka je nejaky blazen a ma z toho srandu).
Syn chodi od zari do jine skolky, ale opet vsechny deti alespon velice zakladni znaky znaji, ucitele posunkuji neustale, kdyz se s detmi bavi. Takze u nas to ma asi vetsi smysl, protoze tak "mluvi" kolem nas dost lidi.
Jediny nasledek, ktery to na synovi zanechalo je ten, ze jeho rec je hodne animovana, neustale u toho macha rukama a pomaha si (kdyz rika, ze je neco velike, tak se muze pretrhnout, jak roztahuje ruce apod.). Nebo to mozna ma po tatinkovi :o). Kazdopadne mi to nevadi.
Pro Janu: Muj syn ma hodne podobne problemy jako Tvuj, taky se s lekari porad dohadujeme, co mu vlastne je, uz jsme i jednou meli diagnozu autismu, pak to zase zrusili... My mame s posunkovanim zkusenosti dobre a stoji to za zkousku. Samikovi budou v dubnu 4 a zatimco v lete mel jen par slov, ted uz mluvi ve vetach. Posunkujeme ale od lonskeho dubna a zpocatku mi to pripadala zbytecna namaha, protoze mluva se nelepsila (jeho porozumeni ovsem ano, coz me drzelo v pokracovani). U Leily se vysledky dostavily behem asi 4-6 tydnu.

Nasla jsem nejake zajimave odkazy (neumim vkladat link, stydim stydim).
http://www.alternativnikomunikace.cz/centrum/index.php?page=kurzy (tady se to muzete naucit :o)
http://www.dobromysl.cz/scripts/detail.asp?id=96

Nam hodne pomohla uprava diety (chodime ted pravidelne k dietolozce). Zatim je na bezmlecne diete, ale citim, ze to chce jeste nejak upravit (taky nedavame citrusy, jablecny dzus). Urcite uz sis o tom neco precetla ve spojeni s autismem, zahledla jsem v tom druhem odkazu i nejake odkazy, kam se obratit. My ted v unoru jdeme zase na poradu a asi budou nasledovat nejake krevni testy (kdyz mu nedavno v nemocnici brali krev, muselo u toho asistovat 6 lidi, tak uz se na to tesim :o)).

JENA, 2 kluci (8/2001a1/2003)
23.1.2005 9:23:01
Super, Aido - nekoho takovyho jsem presne potrebovala najit!
My prave taky balancuje na hrane autismu - pred pul rokem vic nez ted - to jsem nevedela, jestli se vubec nekdy nauci chodit na nocnik (coz jsem se docetla, ze je jeden ze symptomu) - ale asi ve dvou a pul zacal - plenky ma jen na spani (jsou mu tri a pul), taky nerikal opravdu zadne slovo - ted jich pouziva asi osm, ale jen kdyz on je v nejakym presu nebo neco hodne proziva a jako by zapomnel, ze neumi (nechce) mluvit - jsou to slova: au, hop, haf, ššš hú, čiči, pípíp. Jenže čiči jsem mu asi milionkrát říkala v souvislosti s kočkou, ukazovali jsme na obrázkách apod. - nikdy to nezopakoval, ale pak ho slyšim, že tak volá na našeho kocoura. Totéž ššš hú - ukazuje obrázek, chce abych to říkala pořád dokola, ale nikdy nezopakuje a pak ho slyšim jak si komentuje hru s vláčkem. Dokonce v hodně velkym stresu použije i větu! Třeba když mu ujely nohy a visel na žebříku od palandy nějak blbě zaseklej, křičel "Au to bolí." Ale v životě to podruhý nepoužil. Neříká ani jo nebo ne, když se ho na něco ptám, dokonce ani nevrtí hlavou (teda vyjímečně zavrtí na ne, ale to je teď novinka posledních pár dní a vypadá, že od taho zase upouští). Celkově použije tak jedno slovo denně. O nějaký spolupráci nemůže bejt řeč - jenže občas dělá věci, že by ho člověk zabil - třeba po mně chtěla dětská doktorka, abych ho naučila, že když mu ukáže obrázek kvůli kontrole zraku, tak aspoň ukáže u sebe na kartičce, kterej obr. to byl. Tak jsem mu doma vzala pár obrázků z pexesa a chtěla, aby ke sloupci nalevo přiřadil stejné (bylo jich asi 8 párů) - utíkal mi od toho asi dva dny, až jsem se naštvala a vzala to násilím - jeho ruku do mojí, vzala jsem vždycky jeden z těch rozházených obrázků a jeho rukou ho přikládala ke sloupci se slovy: ten neni stejnej, ten neni stejnej, ten je stejnej, tak ho sem dáme... PO dvou obrázkách jsem mu řekla, že dokud to nedoděláme, nikam nepůjde - teprve až to bude hotový, bude si moct zase hrát - on se přestal vzpouzet, střelhbitě přiřadil ostatní obrázky a zdrhnul! To si potom říkám, že bych měla skončit s ohledy a jít na to tvrdě, jenže jindy to zas nefunguje vůbec - třeba víme, že umí říkat hop a chtěli jsme po něm, aby to slovo řek, když chce abychom ho někam vysadili - 3 dny jsme ignorovali jeho vysazovací gesto, ale jen to obrečel a hop prostě neřek, tak potom zase váhám, jestli je to pro něj opravdu tak těžký :-(
Taky minimálně reaguje na pokyny - to už ale nevěřim, že nerozumí - už je nám úplně jasný, že když zavoláme jestli někdo nechce párek, uslyší to moc dobře, ale jindy vypadá že nám opravdu chce vyhovět a vážně nechápe jednoduchej pokyn - nevim, jestli by moh bejt až tak vysoce inteligentní, že by opravdu cíleně předstíral že nechápe, abychom po něm nic nechtěli - někdy totiž dá to "předstírání?" že nerozumí mnohem víc práce - třeba když chci aby mi něco podal a on mi postupně nosí všechno možný jen ne to co jsem chtěla. Ale jindy... včera jsem zrovna psala do jiný diskuse:
Představte si, co právě provádí Zábojda (ano, ten Zábojda co dělá, že nám nerozumí a málokdy poslouchá a spolupracuje). Chtěl si hrát na pejska (dones si šňůru s karabinkou připnutou za lem trička u krku), tak ho manžel vzal za voďák a šel s nim na procházku po pokoji. Za chvilku říká "sednout" a Zábojda sedí! Tak zkoušel "lehnout" Z. si lehnul. Nevídáno.
A reakce maminek, se kterýma se vídáme, takže prcka znají:
1) Já jsem Ti vždycky říkala, že Záboj nám rozumí, ale schválně dělá blbýho :)
2) Já nikdy nepochybovala o tom, že by Zábojek nerozuměl, nevěděl apod. On to prostě všechno absorbuje jako houba a jednoho dne nás ohromí znalostí logaritmů :o)
Do školky začal před pár dny chodit (po poradě s logopedkou) na tři dny v týdnu (máme to dost blbý s dojížděnim - je to 18 km, ale je to Montessori školka (což je přesně jeho styl - s jednou hračkou si vydrží hrát opravdu hodiny v kuse a jediný co ho může naštvat je když ho někdo vyruší - ale jinak si hraje i s dalšíma dětma - nemá problém se s kymkoli seznámit, a zapojit - jen to musí chtít on - možná s dětma spolupracuje víc než s dospělýma.) Zatim bohužel neměli místo - já tam prcka přihlásila až od září 2005 a když jsme se rozhodli, že půjde už teď, tak ho mohli přibrat jen do normální třídy (dočasně - v září přejde do Montess.), ale jsou tam sympatický učitelky - psala jsem o tom jinde, tak to zkopíruju:
Zábojda je ze školky unešenej. První den (v úterý) když uviděl tu nádhernou třídu, utek mi dovnitř ani se za mnou neotočil, když jsem ho v poledne vyzvedla, brečel, že nechce domů :-) Já se teda nebála, že by se mu tam stejskalo, spíš jsem si řikala jak ho přežijou učitelky, ale zatim si nestěžovaly :-) Dneska ráno v šatně zahodil oblečení a prchnul do třídy :-) Já teda šla stejně dovnitř - jestli mi učitelka něco řekne k včerejšku - říkala, že si celý dopolko hrál, akorát v poledne když se uklízely hračky a on nechtěl skončit, tak mu nějaký dítě chtělo pomoct s úklidem a došlo k mírnému násilí. Čistě náhodou jsem jí přesně před timhle varovala - že neni náročnej na pozornost, zahraje si sám, ale může bejt problém ho odtrhnout od rozdělaný práce, takže s tim trošku počítala a řikala, že to je jen otázka toho než se zaběhne a pochopí, že tak to chodí každej den. Takovou školku, kde by používali makaton tu asi nikde nemáme...?

Aido, jestli se nepletu, vy nebydlíte v ČR, že?

Teda Aido, Tys mi dala - pročítám Dobromysl až mi z toho jde hlava kolem.

K té dietě - píšou tam přesně to, cos vypozorovala: Zkušenosti ukazují, že účinky GFCF diety jsou okamžité u nejmladších dětí - do 2 let věku. Čím je dítě starší, tím se účinek diety projevuje menší intenzitou a pomaleji. Je to způsobené tím, že opoždění vývoje nemůže zmizet ihned, jakmile je odstraněna příčina, která ho způsobila. Dieta tedy nemůže okamžitě odejmout všechny škody, které gluteomorphine a caseomorphine způsobil. Její účinek spočívá v tom, že pokud CNS již není dále zaplavován těmito „jedy“, dítě se může dále rozvíjet rychleji a souvisleji. Je to otázka spíše měsíců a let, než hodin a dní. Další příčinou je, že tělo potřebuje určitou dobu, aby hladina těchto škodlivých peptidů poklesla.

Zní to sice hezky, že dieta může úplně vyléčit autistické dítě, ale nevim, jestli mám sílu se do toho pouštět, když ještě nevim, jestli to je právě náš problém...? Píšou tam, že se dají udělat testy z moči, ale jen na Floridě, v Oslu a v Anglii. Je to dieta hooooodně rozsáhlá, navíc já mám dietu přesně opačnou - mléčné výrobky jsou jedna z mála věcí, které můžu jíst. Je ale fakt, že i proto jsou na ně zvyklé taky děti - pijou skoro jen mlíko v netradiční míře (já piju jedině mlíko) a vyřadit lepek je taky dost výraznej zásah do jídelníčku (i peněženky). No, mám o čem přemejšlet... Myslíš, že má smysl ty věci třeba aspoň omezit, nebo to musí být jejich úplné vyloučení z jídelníčku?

Tak manžel nevydržel moje hlasité poznámky a postřehy a zapojil se do čtení na netu a rozeslal maily s žádostí o zhodnocení diety svým kamarádům (studuje na biologické fakultě).

Dáša
23.1.2005 12:42:04
K téme autizmu a diete, resp. špecialnej terapii sú veľmi dobré stránky http://robin.mokranovci.net/ . Je tam veľmi veľa zaujímavých informácii, otec tohto chlapca preložil aj veľmi zaujímavú knihu.

K diete je napríklad aj táto stránka:
http://www.sweb.cz/gfcfcz/home.html

Aida, dva broucci
23.1.2005 13:58:54
Pokud mas zajem o info o tom testu z moci, rada poslouzim, cele jsem si to zjistila, taky jsme o tom uvazovali (nakonec jsme to neudelali). Ale to je treba delat pred vysazenim jakyhkoliv potravin. Posila se to tam v takovem specialnim baleni zmrazene, tak mozna by to doslo i z Cech. Stoji to £70.
Jeste bych Te chtela upozornit na moznou souvislost mezi ockovanim MMR a autismem (nestovice, priusnice, zardenky). Nevim ale, jestli ovladas anglinu, v cestine jsem toho moc nenasla. Samik mel ted mit booster, coz jsem odmitla a Leile to zaplatim kazde zvlast.
Co se tyce diety, je to slozite. Sami je prozatim na bezmlecne, k bezlepkove jsme jeste nedosli (a desim se toho). Jednodussi je to u nas v tom, ze i Leila ma mlecnou intoleranci, okamzite je zahlenena a ma zanety stredniho ucha (nekde jsem i o tech zanetech neco cetla, jo v tom dotazniku na ten test z moci, taky to ted zkoumaji, jestli je tam nejaka souvislost). My bydlime v UK, ale i v Cechach jsou (pry) sojove jogurty a mleka a dezerty a vsechno mozne. Ze to leze do penez, je jasne. Deti to vzaly celkem v pohode, zpocatku jsme je ale nebrali nakupovat, protoze nerozumeli, proc jim nechci koupit jogurt. Akorat syr se moc nahradit neda.
Pokud chces zjistit, jestli by to pro Vas bylo, tak zkus najet na bezmlecnou dietu, kasein se vyplavi do 6-8 tydnu (myslim ze i u dospelych). Omezit nestaci, ale zas 2 mesice neni nijak nepredstavitelna doba. Pak uvidis. Akorat pozor na to, ze mleko je vsude (sunka, burger, vlastne hodne pripravenych jidel).
Pri bezlepkove diete je clovek odkazany vicemene na sebe a musi si veci vyrabet doma, hlavne pecivo (uz se vidim, matka udernice, rano vstanu pred rozbreskem zadelat na chleb :o))))).
Je toho moc, co bych Ti chtela napsat :o). Sami je uplne bez plin pres den teprve tyden.
Aha, uz vim, o cem jeste chci psat. Dysfunkce sensorove integrace, casto spojene s autismem i dalsimi postizenimi (sorry za to slovo postizeni, nic lepsiho me nenapada). To je u nas velky problem. Ale je to celkem slozita problematika a v cestine jsem k tomu nic moc nenasla. Tyka se to vjemu. U nas se to projevuje treba tak, ze odmita mit na taliri vice nez jednu vec (takze nejdriv nandame brambory, kdyz to sni, tak maso, omacky nesnese vubec), nesmi byt ani trochu mokry, hned se prevleka, boji se kadit, kdyz nema plinu, zavira se do skrine, desi ho nahle zvuky, no je toho dost. Muze se to projevovat i v jinych oblastech, zkus se po tom preptat. Nam to diagnostikovala Occupational Therapist, coz nevim, jestli v cechach vubec existuje.
U nas je nejvetsi problem v tom, ze pristi zari nastupuje do skoly (v UK ve 4 letech). Zkouseli jsme odklad, ale to se tu nedela. Nejhorsi na tom je, ze vlastne nemame zadnou diagnozu a nikdo nevi, co s nim. Ze ma jine potreby nez ostatni deti je jasne, ale jsme ve stresu, protoze jaksi poukazat na to, co presne potrebuje, je dost tezke. Pro zmenu jsem ted zacala byt frustrovana ja :o))))).

Jeste k tomu, jestli umi nebo neumi mluvit a jenom se mu nechce. Ja podobne reakce slycham casto, obcas me i Sami prekvapi. Napr. manzel zacal opevovat, jak se Sami rozmluvil a ja mu oponovala, ze je to sice hezke, ale stale nerozumi zakladnim vecem. Abych to dolozila, ptam se Samika, co rad ji a on bez jedineho zavahani odpovedel "susenky". Zustali jsme na nej koukat a meli uplne ty same myslenky :o).
Ja si myslim, ze je to tim, ze oni navenek vypadaji uplne "normalni" (videla jsem Zabojdu na fotkach :o)) a lide tedy maji urcita ocekavani a kdyz je dite nesplni, snazi se nejak si to ospravedlnit. Me zpocatku ani lekari nechteli verit :o). Me samotne trvalo dlouho, nez jsem si pripustila, ze moje dite neni jako ostatni deti, kdy jsem prestala predtirat, ze je preci jeste maly a za chvili to dozene a vlastne to neni zadny velky problem..

JENA, 2 kluci (8/2001a1/2003)



23.1.2005 15:32:35
No to je přesně ono - ten náš je zatim ve věku, kdy se tyhle drobnosti ještě dají přičítat tomu, že je malej a těžko se to posuzuje,když člověk netuší, jak se to bude vyvíjet a jak moc výrazný ty jeho odlišnosti jednou budou (a zda vůbec). Pokud má něco z autismu, tak zatim si myslim, že spíš hraničního.
Nemá (nebo jsme si nevšimli) potřebu rituálů - my vlastně nemáme ani žádnej denní režim a nevypadá, že by s tim měl problém, klidně bych ho mohla nechat hlídat i neznámýmu člověku a myslim, že by to neřešil. To jen hry si vymýšlí takový netradiční a hodně dlouho u nich vydrží(natahuje provázek z klubíčka po celym domě a pak to stříhá (už několik týdnů), nebo si spustí konec klubka z palandy a dole stříhá po malých kouskách až rozstříhá celý klubko, nebo si rovná kukuřičný lupínky, nechce knížky s obrázkama, takže si chodí pro naše odborný a ty pak dlouze prohlíží - včera po mně prstem obtahoval písmena co jsem napsla na papír, tak ho v tom asi podpořim - pokusim se mu vyrobit ze sametovýho papíru písmenka na obtahování).

Aida, dva broucci
23.1.2005 17:02:48
Jani,
Jeste me napadlo, ze by ses mohla spojit s Jiřkou - jeji syn ma Aspergera a druhy zrejme taky. Ma hodne informaci kde kdo co a jak v Cechach. Psala sem článek „Nevychovanec? Aspik!“

Jeste me napadlo, pokud ma Zabojek tak malo slov, vyzkouset PECS, coz je komunikace pomoci obrazku. Bohuzel jsem v cestine nic nenasla, PECS je Picture Exchange Communication Scheme. Nam se to neosvedcilo, ale znam rodiny, ktere na to nedaji dopustit. Sami ale mival takovou nastenku, kde byly jeho fotky, jak si maluje, jak pije, vyfocena trikolka ve skolce atd. Tohle ucitele pouzivali, pokud bylo treba zmenit cinnost, on mel taky problem neco ukoncit (hlavne cely ten koncept, ze je konec, vubec nechapal).
Odkaz je www.pecs.org.uk
A jeste jsem si vzpomnela na neco. Jedna z prvnich veci, kterou ho ucili, bylo umet si neco vybrat, umet si o neco rict. Musela jsem to praktikovat behem celeho dne u kazde prilezitosti. Kdyz jsem nabizela piti, vytahnout dve veci : Chces vodu nebo dzus? Pri jidle : Chces zluty talir nebo modry? Pri oblekani, proste porad. Vzdycky vyber ze dvou veci. Postacujici reakce je ukazani na jednu vec. Dite se tak nauci, ze ma nad vecmi kontrolu, davas mu tim jakousi moc.
Je mi jasne, ze Te zavaluju informacema, ale vzdycky si na neco vzpomenu a neda mi to :o). Hlavne, abys nemela pocit, ze musis vsechno delat nebo vyzkouset, tak to vubec nemyslim. Spise predavam zkusenosti sve i jinych rodicu aby sis mohla vybrat. Kdyztak mi rekni, at uz sklapnu :o).

Milada, dcera 4roky, syn 9let
23.1.2005 22:19:11
Aido,
nevim presne co je to PECS, ale mam kamaradku, ktera ma syna s DMO. Chodej do CAAKu - centrum alternativni komunikace. Nejake tabulky si vyrabela sama. Je to na A4 v krouzkovem bloku. Zaklad vytvorej v CAAKu, doma si to oscenuje, vytiskne a zalaminuje, vse 2x, aby to malej mel ve skolce i doma a nemuseli to stale tahat sebou.


Vypada to takhle:







Aida, dva broucci
23.1.2005 22:36:40
Milado,
to vypada stejne :o). Akorat nas mladej tyhle obrazky nechapal, tak ho pancitelka proste pri vsech moznych cinnostech vyfotila a vyfotila i ty veci, ktere pouziva (dalo ji to celkem praci :o). Jenze to uz bylo v dobe, kdy docela mluvil a asi uz to nepotreboval, neb povazoval za zabavnejsi obrazkama hazet a zkoumat, jestli se to zalaminovane fakt neda prelomit... Akorat ta nastenka se osvedcila, on je klidnejsi, kdyz vi, co ho ceka a ma rutinnu.
Jinak ten program ma asi 7 fazi, kdy se z tech obrazku postupne prechazi na slova a pak vety.
Jo a jeste jedna vesela prihoda. Koupila jsem Samikovi pocitacovou hru, zalozenou na podobnem systemu. Je tam asi 7 skupin ruznych obrazku (fotografie a pak se prechazi na jednoduche malby). Pokazde, kdyz kliknete na obrazek, pocitac zahlasi, co to je a jeste se to pod obrazkem zobrazi napsane. Narozdil ode me pocitaci nedochazi trpelivost, kdyz si na to Sami klikne po dvacatepate.... Sami se velice rychle naucil pojmenovavat spoustu veci. Byla jsem nadsena. Jenze pak jsem ho jednou pozorovala a zjistila, ze hlasi nazev dalsiho obrazku jeste predtim, nez se objevi! Zapamatoval si proste sled v jakem jdou za sebou a s tim uz hra nepocitala. No alespon jsme zjistili, ze ma na svuj vek nadprumernou vizualni pamet :o).

JENA, 2 kluci (8/2001a1/2003)
24.1.2005 9:42:29
Kontakt na Jiřku mám (obracela jsem se na ní skrz článek), pár mailů jsme si už vyměnily právě kvůli kontaktům, ale její prcek má trošku jiný projevy, než náš a taky jsem teď s podporou logopedky chvíli byla v klidu, že Bojek mluvit jenom nechce, takže jsem autismus hodila úplně za hlavu (už jsem totiž zjistila, že ho pozoruju, jestli dělá to nebo ono, i když nikdy dřív jsem si toho třeba nevšimla a pak jsem si zas říkala, že možná už vidim i to, co tam vůbec neni a to bych se z toho za chvíli zbláznila).

Jinak náš mladší prcek mluví normálně a vůbec je celej normální :-) Jo a záněty ucha kluci nikdy neměli.

Zábojdu nezajímají obrázky. Čte si výhradně knížky bez obrázků - nejradši má anglicko českej slovník a manželův klíč k určování rostlin (bez obrázků - kytky jsou tam popsány pomocí znaků) - už jsem tu myslim někde psala, že ho teď zajímají písmena, tak se to pokusim využít. Řiditelka ze školky mi říkala, že tam kdysi měli chlapečka, kterej nemluvil, ale dopisoval si s nima na psacím stroji (!). Jo ale je fakt, že fotky a fotoalba miluje - fotoalba jsou jediný obrázkový knížky, který ho baví. A obrázky si myslim, že chápe - chce, abych mu kreslila, už nakreslil i postavu člověka - právě teď si hrál s puzzle, o který si "řek" (máme ho půjčený, tak je na vyšší poličce jen na vyžádání, aby ho hned nepoztráceli nebo nenaházeli do zapnutýho vysavače - to oni děsně rádi. No možná ty obrázky od Milady zkusím vytisknout :-) A včera zrovna řek táta (když ho vyfotil a ukazoval mi ho na displeji foťáku) a dneska řek "dej", když chtěl podat něco ze dřezu a já stála hned vedle. Tak vždycky znovu doufám, že to neni náhoda. Zábojda si i sám vybírá - šťávu a mlíko mu ukazuju několikrát denně - reakce když držím oboje, ale dám mu blíž k obličeji třeba šťávu s dotazem "Chceš štávu?" je, že začne kňourat - když by ji naopak chtěl, nereaguje nijak - občas jen mírně pohne hlavou jako náznak kývnutí, ale to pak už vim, že je to definitivní odpověď a novej dotaz pro ujištění ho jedině naštve.

Ten program máme asi v angličtině, viď?

Zrovna jsem se ohlídla a jeho další hra: jeden konec provázku připnutek kolíčkem na klice, druhej kolem krku a hraje si na pejska - přivázanýho. Včera tam takhle postupně uvázal mě a babičku. Když jsem mu řekla, že už mě to neba, doved mě do koupelny a zavřel za mnou dveře (fakt ho nezavíráme do koupelny, když dělá binec :-))

Pokud bychom se časem uchýlili ke znakovce, tak určitě k český - kvůli nácviku čtení a psaní.

Jakarta
24.1.2005 21:24:15
Ahoj Jani, jen nakukuju a nedá mi to nereagovat. Jak píše, že teď malýho víc sleduješ a tak. Z vlastní zkušenosti ti můžu říct, že je částečně potřebný pohled "nestraníka". Malá špatně chodila - padala, byla spíš neohrabaná, pořád chtěla na ruky - mě i mým nejbližším, kteří ji denodenně viděli to připadalo "normální" - prostě je víc nešikovná a chce se mazlit. Jenže chyba lávky - rychle rostla a svaly to tak rychle nezvládaly (takže dlouho nevydržela capkat) a z důvodu porodu a vlivem postupu času ji špatně pracovalo rovnovážné centru a proto pořád padala a tak komicky zakopávala. Vývoj šel dál, tohle vše se vyřešilo rehabilitací a pak už jen malá moc nechtěla kreslit - tak jsme začali chodit na grafomotoriku a ejhle - velmi vnímavá paní instruktorka mě upozornila na zvýšený třes rukou u malé - nevnímala jsem to jako něco nenormálního protože to prostě patřílo k malé - jenže se z toho vyklubal další výsledek nepodařené porodu - mozečkový syndrom - s dobou skoro vymizel, a nyní ve 2. třídě musím říct, že i písmo se velmi velmi zlepšilo. Jsou prostě věci, které nepovažujeme za abnormalitu, ale je dobré pozorovat zda určité příznaky nenajdeš (nechci něco přivolat, ale je lepší vědět jak danou věc řešit než ji dále prohlubovat) a tyhle diskuse a zkušenosti jiných mamin jsou vážně k nezaplacení.

JENA, 2 kluci (8/2001a1/2003)
24.1.2005 23:45:06
Nestraníci se vesměs shodují, že jen nemluví, maximálně že si rád hraje sám a hůř rozumí. Jestli sis všimla ještě něčeho, určitě to můžeš napsat. Ale asi včera slyšel jak se bavíme o tom, že bychom mu mohli zatrhnout jeho oblíbený mlíko, protože dneska spolupracoval, poslouchal, obtahoval po mně písmena na papíře a řek 3 různý slova - prostě vzorňák. Ale jak jsem se tu nechala od Aidy vyhecovat, tak už mám kontakty, co mi poslali z AAK centra a domluvíme si s Bojkem nějaký konzultace v Praze.

Aida, dva broucci
25.1.2005 13:24:12
Jani, Sami taky nema autismus. Hlavne od zari udelal tak velke pokroky, ze to autismus proste vylucuje. Zmena je tak zasadni, ze komentuji ucitele, logopedicka, dietolozka, vsichni nasi znami. My to naopak jako tak velkou zmenu nevidime, protoze ho mame doma kazdy den a jsme jaksi citove angazovani. Ale to, ze autismus nema, jeste neznamena, ze mu urcite veci a postupy nepomohly. Urcite je dobre, ze jste se objednali. Kdyztak se zkonstatuje, ze nic nepotrebuje a Ty budes v klidu :o). Jinak ja musim souhlasit s tim, ze mnoho veci jsem povazovala za normalni, az jsem videla jine deti jeho veku (jasne, ze se nema prorovnavat a neni nic horsiho nez skupina matek, zavodicich ktere dite drive sedelo, lezlo, pretocilo se...). Ale prijde doba, kdy uz je ten rozdil tak velky, ze se to neda ignorovat.
Jeste k te diete. Nikdo netvrdi, ze je to zazracna lecba. Nam to pomohlo hodne, protoze Sami mel neustaly prujem. Hodne se take uklidnil. Ale trvalo nam od zari do vanoc, nez jsme vse vyresili k vseobecne spokojenosti. Skolka poskytla asistenta navic ke stolu, kde Sami sedi. Jidlo maji uprostred stolu (jen ten jejich stul) a Sami si muze dat na talir, co chce. Takze si sam da ryzi, kdyz to sni, tak si treba da zeleninu atd. Ja dodavam sojove mleko a jogurty. Kdyz deti jedi ovoce, maji velke tacy se vsim moznym, Sami ma talirek a rekne si, co chce (nez mu to zavedli, ovoce nejedl). Vzdycky mel ve skolce problem po obede, byl hyperaktivni, behal a bouchal dverma atd. Dietolozka doporucila, ze by mel neco po o snist (tedy odpoledne). Ovoce se neosvedcilo, chvili behal jak raketa a pak zbytek odpoledne knoural a nespolupracoval. Tak mu zacali delat toust a je jak vymeneny. Takze ja opravdu verim, ze to, co deti jedi, na ne ma velky vliv. Chce to ale trpelivost a najit to, co nasemu diteti presne vyhovuje. A ze nevedeme bonbony a ruzna detska piticka asi nemusim rikat :o). Jemu staci par bonbonu a mame na zbytek dne o zabavu postarano :o).

Jeste mi to neda. Vratim se k tomu vybirani si ze dvou veci. Tohle je ale trosku neco jineho. To by reagoval stejne, i kdybys ses ho zeptala, jestli chce stavu. Cilem je, aby si umel vybrat ze dvou veci sam. Tedy Ty nic nepriblizujes. Nejsem doktor, ale my uz byli na tolika vysetrenich a tohle se vsude porad opakuje, ze jsem nabyla dojmu, ze tato schopnost je neco zivotne duleziteho :o). Dalsi vec, kterou po nem vzdy chteji, je delat jako ze neco. Predstirat s panenakama (????), delat jako ze vari nebo neco spravuje atd. A v tom ma tedy problemy. Na jednom testu mi bylo receno, ze nesmim nic rikat. Psycholozka si sedla, dala na hlavu kloboucek, rozbalila ubrousky "Happy Birthday" a zacala z modeliny vyrabet dort a davat na nej svicky. Sami vypadal cim dal tim vice zmatene. To uz jsem nevydrzela a oznamila ji, ze on ale absolutne nechape, co ona tam provadi, protoze my narozeniny neslavime a na zadne narozeninove patry v zivote nebyl. Psycholozka na to prohlasila, ze si asi chudak mysli, ze ona se zblaznila :o))). No musim rict, ze z jeho pohledu bylo videt, ze o jeji psychicke rovnovaze vazne pochybuje :o)))). Pak mu dala panenku a hreben, tak panenku ucesal, jeste mu dala hrnecek, tak dal panence napit. Psycholozka byla spokojena a neco si zaskrtla, nacez jsem ji oznamila, ze on pochopil, ze tohle po nem kazdy chce a tak to dela (aby ji udelal radost), ale ze vubec nechape, proc to dela.
Chci tim vsim rict, ze nakonec rodice znaji sve dite nejlepe. Byli jsme u lekaru, kteri nam tvrdili nesmysly a v te chvili jim clovek veri. Pozdeji o tom zacne pochybovat a pak je dulezite se nedat a trvat na dalsich vysetrenich. Ale vetsinou jsme se setkali s velkym pochopenim (ta uleva, ze nas konecne nekdo chape!).

Jakarta
25.1.2005 19:31:33
Jani, jo kdybych věděla tak poradím - musím říct, že jsou kluci velice manuálně šikovní, hbití a snad ani nemají strach (úplně si pamatuji jak jsme s Czeperkou běhaly od lavičky ke stolu v parku když jsi šla zjistit otvírací hodiny bazénu - jenže kluci ty skoky zvládali tak bravurně, že jsem pochopila, že se jim fakt asi nic nestane - ba naopak je můžu svým poskakováním vylekat :-D). Vím, že to teď bude asi mimo mísu, ale na vánoce jsme koupili (teda Ježíšek donesl) Nikolce Angličtinu pro nejmenší a ta má sluchátka s mikrofonem a bezvadně to reaguje na mluvenou řeč - učí se slova a pak když je říká tak obrázky reagují (mění se, balónky praskají, atd.). Možná bude existovat i něco v češtině. Něco jsem zahlédla na www.jablko.cz (ale to asi nereaguje na hlas).

JENA, 2 kluci (8/2001a1/2003)
26.1.2005 15:04:28
Jo, já to taky s tím vybíráním blbě zformulovala - myslela jsem to tak, že mu není jedno co dostane - vybírá si, ale říct normálně si neumí. Ovšem musím se podělit, že dneska ráno opakovaně vrtěl hlavou, že nechce do školky. Sice u toho i brečel, ale já byla ráda, že vrtí hlavou. (Jinak si myslim, že to je jen přechodný - doteď se do školky těšil a dneska se mu prostě nechtělo - přes den prej byl v pohodě, ale pak nechtěl jíst oběd, tak si zalez pod stůl...)

Bonbóny taky nekupujem, ale neni to žádná zásada - prostě já s manželem je nejíme a děti si o ně ještě neřekli - Zábojda jen občas touží po Kindervajíčku, ze kterýho mi dá čokošku a chce jen hračku.

Ještě k tomu hraní na něco. Zábojda si občas na něco hraje, ale začal s tím později než ostatní děti a moc nereaguje na mluvený slovo - hraje si tak skoro výhradně sám od sebe - abych ho zapojila já, to už musí bejt fakt šťastná souhra náhod. A přitom já bych si tak moc chtěla kolem těch jejich kolejí s vláčkem stavět města a ZOO a tak, ale je to nikdy nezajímalo (leda tak bourat). Nedávno nám někdo daroval krabici starých hraček, tak jsem je přebírala, některý rovnou vyhazovala a pytlík s postavičkama indiánů a vojáčků jsem v domnění, že kluci by to zatim nechápali dala na horní polici u nich v pokojíčku - o pár dní později tam Bojek šmejdil, vojáčky našel a oba si s nima hráli jakou dobu. Koukala jsem na to jak blázen - navíc to museli někde zahlídnout fakt náhodně, protože doma nemáme telku a v pohádkách na počítači nic takovýho není (kromě scény, kdy Maxipes Fík v Africe brání kozy před lvem a lva pak honí domorodci s kopím). Krom toho po sobě střílí plastovou pistolí, co si tu zapomněl jeden chlapeček a dokonce dělají, že umírají! Asi některý vzory jsou pro kluky tak přitažlivý, že i když (podle mě) nechápou o co vlastně jde, dokážou tu činnost napodobovat jako by jí fakt rozuměli.

Jakarto, když mi někdo na hřišti vytrvale okřikuje děti "Nelez tam. Spadneš." a já je bránim že nespadnou, tak moje kamarádka k tomu dodává "TYHLE děti fakt nespadnou."

Aida, dva broucci
28.1.2005 15:43:53
Hrubou motoriku ma Sami taky vynikajici, v testech vysel asi tak o rok napred. A taky moje kamaradky za me odpovidaji cizim lidem, ze TOHLE dite fakt nespadne.
No a pro zasmani, povida mi Samikova ucitelka: "Musim Vam neco rict, ale prosim neobavejte se, neni to nic hrozneho. Vite, my mame na vsech dverich v cele skolce takove zamykani, zabezpecene proti detem. Otevre to jen dospely a to jeste po nejake dobe treningu. Uz to tady mame 8 let a nikdy to zadne dite neotevrelo. Vas syn je ale v tomto smeru velice nadany a okamzite prisel na to, jak dvere otevrit. Rychlost, s jakou si pristavi zidli a otoci dvema madly najednou, je nevidana. Museli jsme tedy najit firmu, ktera by v cele skolce nainstalovala nove zabezpeceni. Premerili jsme rozpeti Samikovych pazi a nainstalovali nove zamky, ktere jsou jeste slozitejsi na otevreni a on na ne soucasne nedosahne. Sledujeme ho ovsem bedlive i nadale a cekame, jestli prijde s nejakym novym vynalezem, jak dvere otevrit."
Nevedela jsem, jestli se citit trapne nebo pysne nebo se smat. Kazdopadne pro pripad, ze by v dospelosti nemohl najit praci, muze treba otvirat sejfy.....:o).

Jinak Sami ma velice vysoky prah bolestivosti (jedna z jeho vjemovych dysfunkci), takze pokud zacne treba brecet, tak uz je to fakt vazny. No ted se naucil rikat "body hurts" (telo boli), coz pouziva na vsechno. Obcas jeste rekne "its hurt" misto "it hurts" (to boli), ale kde a co ho boli, to uz z nej jaksi nedostaneme. Ale alespon jsme pokrocili k tomu, ze vime, ze ho neco boli :o).

JENA, 2 kluci (8/2001a1/2003)
29.1.2005 8:52:21
V naší školce ale žádný zabezpečení není - už jsem na to myslela, jestli bych je na to měla upozornit, tak to asi udělám. Mimochodem - minulej tejden jeden šikovnej chlapeček v jinym oddělení spustil hasící přístroj - museli uklízet celou třídu :-)

My říkáme, že Bojek bude buď vynálezce, nebo hasič - voda a oheň ho fascinujou takovym způsobem, že už je to snad úchylka. V létě jsem ho už seřvala, když mě ráno vzbudil abych s nim šla rozdělat oheň na zahradu - poté co předchozí dva dny u něj seděl od rána do večera, s nikym nemluvil, skoro ani nejed. Říkala jsem si, že ho nechám nabažit a přestane ho to bavit, ale pak jsem usoudila, že se asi nenabaží nikdy, tak by to chtělo aspoň nasměrovat nějak využitelně, aby z něj nakonec nebyl žhář. Když se mě psycholožka ptala, co ho nejvíc baví a já jí řekla, že oheň, neměla teda moc pochopení - no ale když chci poradit co s nim, tak si přece nebudu vymejšlet...

Jak jsem psala, že obtahoval ta písmena, tak jsem mu koupila nejlepší sešit grafomotorických cvičení, co u nás (podle mě) existuje. Začíná to od jednoduchých čmáranic (vlaštovky lítají po obloze), přes ďubkování (ptáčci zobají zrní), jednoduchý rovný čáry (jedoucí auta, "brm, brm"), obloučky (žáby skáčou "hop, hop" atd. Prostě všechno se dá komentovat zvukem, je to jednoduchý a dost názorný, aby si s tim poradil i bez mýho vedení, neni to přeplácaný a jsou to pěkný ilustrace od Filcíka. Poradil si s tim asi takhle:




Kupodivu dvouletej Kili to zvládá na skoro na stejný úrovni, tomu bych to vůbec nenabídla, kdybych to nekoupila pro Bojka, ale když už ho to zaujalo, tak kopíruju a tisknu ostošest.

No a kamarádka mi věnovala program na počítač, kde jsou instrukce mluvený, takže by měl reagovat na mluvený slovo - včera jsem jí psala:
Zábojda na cédéčku pouští hlavně hudební nástroje - tu část, kde jenom klikneš a posloucháš. Vždycky to smaže (odehrává se to na školní tabuli a houba všechno smaže), vybere další a pak několikrát pustí zvuk a zas smaže a vybere další. Teoreticky zvládá i zvířata, ale nevydrží čekat až mu hlas řekne na co má kliknout a ono ho to stejně nechá klikat jako by to slyšel, takže to funguje jen když mu držim ruku dokud beruška nevysloví koho má hledat, jinak by klikal jak blázen a poslouchal "to neni správně", "to neni správně" dokud by se netrefil čistě náhodou (což ho asi právě baví). Kili stojí pod monitorem, vyslovená zvířata ukazuje a chce taky k počítači, ale ještě nechápe používání myšky. Zábojda na ně kliká spíš když mu zopakuju, co má hledat - hlas z počítače ho moc nebere, ale na mě kupodivu docela reaguje - prstem by mi to neukázal ani za nic. A ze začátku Zábojdu bavilo klikat u zvířat jen na houbu a koukat jak mizej. Taky se pořád vrací k části, kde má klikat co je blíž, dál, vlevo, vpravo a to teda podle mě nechápe, ale přitahuje ho to víc než písmena, čísla nebo hodiny, tak ho nechávám - třeba na ten princip nějak přijde.

JENA, 2 kluci (8/2001a1/2003)
11.2.2005 18:17:13
Skoro se mi chce psát úžasný pokroky! Zábojda po asi 15 dnech ve školce vypadá, že opravdu všemu rozumí a normálně s náma začal spolupracovat! Ve školce prej ne, tak nevim jak si to mám vysvětlit - možná je to tam pro něj tak náročný, že stíhá jen "nasávat" a doma, když se můžu věnovat jen jemu, tak se teprve projeví...? Každopádně když mu řeknu, že má něco udělat, je skoro jistý, že to fakt udělá - leccos mi podá, zavře dveře apod. Prostě chová se v podstatě jako kterýkoli jiný dítě, jen s tím rozdílem, že nemluví a stále neříká ano, ne (občas řekne ne). Před dvěma dny jsem zas zkoušela, jestli bude spolupracovat při oblíkání papírových panáčků - říkám: "Dáš mu kalhoty? a dal mu kalhoty "A teď tričko.", dal mu tričko... ovšem po chvíli začal panáčkům dávat kalhoty na hlavu, boty na ruce apod. - a hrozně se tomu chechtal :-) Evidentně ví moc dobře co kam patří.
Taky slova, který sice už používal, ale jen pro sebe - spíš v roli broukání si (psala jsem tu jak nikdy nezopakoval ššš hú, ale říkal si to pro sebe, když si hrál sám s vláčkem, nebo jak říkal "hop", když skákal do postele, ale nikdy neřek "hop", když chtěl vysadit), tak začal používat PŘI KOMUNIKACI S NĚKYM. Čili, např. říká "hop", když chce, aby ho táta vyhodil do vzduchu (a táta šťastnej, že dítě mluví, se může udřít :-)), a tetě do telefonu řek dokonce na mou výzvu "Ahoj teto." Jo, ještě "ne" a "dej" má nejspíš ze školky - ze situací, kdy se "perou" o hračky. Má sice těch slov pořád jen asi deset, ale už to, že je začal používat v komunikaci považuju za obrovskej pokrok.
Mám z toho obrovskou radost - doufám, že to není přechodný a že to takhle půjde dál. :-)

ZuziP
14.2.2005 14:24:52
Ahojte!!
Nasla som Janin clanok a pri nom ma napadlo “Konecne som nasla dieta, ktore sa podoba na nasho Alexa!”… pisala som Jane mail a odkazala ma na tuto diskusiu… Pravda je vsak taka, ze nas 3,5 rocny Alex (5/2001) sa na Zabojdu podoba naozaj dost…. Az na rec… Teda, on uspesne zacal rozpravat v 2,5 roku slova, v 3 rokoch jednoduche vety… Jeho rec sa vyvija, stale je vsak agramaticka, slovesa zacal pouzivat asi pred pol rokom. Teraz uz celkom slusne pomenuje cinnosti. Stale vsak chyba pomenovanie vlastnosti (az na vynimky). A co sa tyka porozumenia, zacali sme zvladat blizku buducnost a minulost…. Takze vlastne ani do tejto temy nepatrime. Tak neviem, pisat sem alebo nie? Alebo otvorime nejaku novu temu?
Ale aj tak mam pocit, ze nase deti maju vela spolocneho – vlastnu hlavu, nikto ich neukeca na nieco, co nechcu… Alexa ak nezaujima, co hovorim, jednoducho ma odignoruje. V mladsom veku (asi v 2 rokoch, ked este nic nehovoril) mala moja mama pocit, ze je hluchy – buchala o seba dvomi nozmi, tie zvonili a on sa ani neotocil, aj ked bola uplne blizko. Zato ked som zasepkala “Alex, kolo kolo” s velkym usmevom vyskocil a dobehol ku mne, chytil ma za ruku a zacal sa tocit. Vtedy zboznoval hru “Kolo kolo mlynske”…. Na logopediu sme zacali chodit v septembri minuleho roku a hned nas vyplasili s autistickymi rysmi…. Momentalne navstevujeme diagnosticke sedenia s logopedkou v jednom specializovanom centre a uvidime, co z toho vzide…. Su odbornici, ktori nam tvrdia, ze jeho nechut zapojit sa do hry, ktoru vymysli niekto iny, je nenormalna a je autistickym rysom, ini povedia, ze to moze byt vecou jeho povahy…Tak sa v tom potom vyznajte! Zaznelo nam tiez podozrenie na tzv. Pragmaticky syndrom, ktory som skor na internete nasla ako semanticko-pragmaticku poruchu… snad je to to iste…
Ja viem, ze ako matka som ovplyvnena tym, ze mi jeho vlastnosti a prejavy pripadaju normalne, ale tiez viem, ze ho poznam urcite lepsie, ako vsetci psychologovia… Chcem odhadnut tu mieru, pokial verit sebe a pokial psychologom a je to dost tazke. Sama osobne si myslim, ze Alexov problem je len v reci a porozumeni, teraz uz pripustam, ze mozno ma nejake lahke autisticke rysy… ale vela veci je mozno len jeho povahou, ktora mu jeho rec a porozumenie stazuje. A naopak, jeho porozumenie spolu s jeho svojskou povahou mu to stazuje v skolke – ak mu deti nerozumeju, radsej sa hra sam…..
Uz som preluskala vsetky mozne informacie o autizme….. ktosi tu spominal stranku Mokranovcov – slovakov s autistickym chlapcekom, prave kvoli diete… mna vsak zaujala aj kniha, ktoru prelozili, o chlapcovi vyliecenom z tazkeho autizmu a o metode, ktoru jeho rodicia vyvinuli…. Precitala som ju a mam pocit, ze sa z tejto metody mozno bude dat pouzit nieco aj na moje dieta, hoci mozno nakoniec nebude mat s autizmom nic spolocne. Aida, ty si ju necitala? O 2 tyzdne by som mala mat dokonca stretnutie s terapeutkou tejto metody, tak vam dam vediet, co mi odporucala.
Takze zatial tolko… tesim sa na Vase informacie, na pokroky vasich deti. Ak najdete informacie, ktore by mohli byt zaujimave, sem s nimi. A ak tu je este nejaka mamicka, co ma podobne problemy, nech sa ozve, mozno si navzajom pomozeme.

JENA, 2 kluci (8/2001a1/2003)
16.2.2005 13:48:56
Víte na co bych se vás chtěla zeptat? Na váš výchovnej styl. Abych to vysvětlila - když jsem si psala s jednou maminkou, která má podobné dítě jako je Bojek, zjistily jsme, že je vychováváme hodně podobně. Ale zatim jsem nerozluštila do jaký míry si ten výchovnej tón udává právě dítě. Možná, že je vychováváme podobně prostě proto, že jsme k tomu došly postupně v reakci na jejich chování. Ptám se proto, že občas má někdo pocit, že když jednám s dítětem takhle, tak je logický, že reaguje tak jak reaguje (konkrétně - když to po něm důsledně nevyžaduješ, tak se nediv, že to neudělá X vim, že tohle on stejně neudělá, tak to po něm nevyžaduju - jen to občas zkusim - co kdyby mu náhodou něco seplo). Myslim, že to je docela citlivá otázka... Mám to štěstí, že náš druhej syn mluví, reaguje, spolupracuje atd., takže jsem se s jeho vývojem trošku uklidnila, že není chyba ve mně, ale určitě jste nad tím už taky přemýšly...

ZuziP
16.2.2005 15:50:24
Jana, moj starsi syn a moj mladsi syn je ako cierna a biela.... a je to prave moja mama, ktora mi sem-tam dava nenapadne najavo, ze ci nahodou moj pristup k synovi nie je pricinou jeho svojskeho sposobu komunikacie. Vies,ale ja si myslim, ze deti sa maju vychovavat s laskou a respektom. Clovek ma respektovat dieta take ake je a nechciet od neho nemozne. Rodic ma byt ten, co dieta vedie za ruku a nie ten, co dieta cepuje.... Vies co som si vsimla?
Ked sa hram s nasim Alexom a prisposobim svoju hru jeho hre, nesnazim sa ho prinut hrat sa ako chcem ja, ale hram sa s nim tak, ako chce on, po nejakom case je ovela viac vnimavy a ochotny prijat moje zasahy do svojej hry. Mame teraz velmi zlatu logopedku, ktora mi vysvetlila, ze proste je jeden typ deti, co sa tyka komunikacie a to je prave taky, ze dieta komunikuje a spolupracuje, pokial sa mu chce a inak nie. Ze tieto deti nedotlacis k nicomu, musia same chciet. Nas Alex je samozrejme typickym prikladom.
Moj instinkt mi hovori, ze ak ho necham dychat a nebudem mat na neho privelke naroky, da sa ukecat skor a dosiahnem viac ako nekompromisnou vychovou. Co si myslis ty?

A opat spomeniem knihu Son-Rise Zazrak pokracuje... Jana, ak budes moznost, precitaj si ju. Podstatou pristupu tychto rodicov bola laska a akceptacia dietata takeho ake je a vedomie, ze dieta robi to najlepsie, co dokaze... Oni postupovali takto napriek tomu, ze vsetci odbornici tvrdili, ze to nie je spravne... A pozri, co dosiahli. Je to krasny pribeh a pre mna bol velmi povzbudivy.

Aida, dva broucci
16.2.2005 20:51:21
Ahoj holky,
zdravim Zuzku a vitam :o). Dneska jsme byli u Occupational therapist, zase nejaky posudek, bla bla bla... No ale musim se podelit, objevila jsem neco noveho, o cem jsem doted netusila. Sami totiz rad nosi cepice (i v lete) nebo kapucu, rad se schovava pod perinu a vubec vyhledava male prostory (pry typicke pro autismus, ADHD a dalsi). No a ta terapeutka mi doporucila tzv. weighted blanket, coz je perina se "zavazim". Tak jsem hned zagooglovala na netu a nechapu, jak jsem to neobjevila driv. Cetla jsem ruzne komentare od rodicu, pry ten tlak deti uklidni a lepe spi. Delaji i takove polstare na klin, ktere se detem davaji, kdyz sedi a maji se na neco soustredit a taky vesty se zavazimi (ty se davaji v prubehu dne na 20 minut). Daji se najit i ruzne navody, jak si to vyrobit doma (to u me teda pochybuju hahaha), jinak je to vse delane v USA a ceny se pohybuji kolen $140-$190 za perinu a $30 za ten polstar na klin (teda ne polstar, ale mala deka). Myslim, ze hlavni problem pri vyrobe doma by byla ta napln, aby se to dalo prat. No to jen tak pro zajimavost :o).
Co se tyce vychovy, tak to bych mohla psat eseje. Ze mu vsechno dovolim, ze jsem mekka, ze se mnou zameta, blady blady bla o:))))). Probirala jsem to s pediatrem i s psycholozkou i s tou terapeutkou a vsichni se shodli, ze nejlepsi postup v nasem pripade je vymezit nekolik malo pravidel, ktera se musi dodrzovat (takovych tech zivotu nebezpecnych, jako ze po chodniku se nebeha, sestra a ostatni lidi se nemlati) a zbytek se holt musi prezit, protoze jinak bych cely den nedelala nic jineho, nez porad neco zakazovala a byla negativni. Naopak se snazim byt hodne pozitivni a chvalim za kazdou malou vec (ovsem adresne, ne jako "No ty ses sikovnej" ale jako "Ty sis krasne obul boty, vyborne" nebo "Ty ses tak chytrej zes prinesl tu spravnou bundu" atd, misto "Ty hezky jis" rikam "Teda ja neverim, zes snedl vsechny brambory co jsem Ti dala"). No nekdy si pripadam jako blazen, ale je fakt, ze takhle to lepe chape a mame "lepsi vysledky". Jinak dneska s tou terapeutkou moc nespolupracoval, nejake puzzle proste odmitl delat, kdyz mu dala mic, tak rekl, ze proste ne a odnesl ho zpatky do krabice... Pokud po nem chci neco, co on delat nechce, tak jednoduse nemam sanci. Ani ve skolce moc uspechu nemaji (i kdyz tam dela spoustu veci, protoze to delaji ostatni).
Jetse Zuzi, tu knizku jsem necetla. Nebylo to taky zfilmovane? Ja mela vzdycky pocit, ze je to fikcni.

ZuziP
17.2.2005 14:59:34
Ahoj Aida! Ta perina so zavazim je zaujimava… hoci nas Alex najradsej spi uplne odokryty…. V kazdom pripade je super vediet, ze nieco taketo existuje.
S tou vychovou: vies, co si myslim? Ze kazde dieta samozrejme potrebuje hranice, ale mali by byt take, aby ho neobmedzovali…. Prilis vela prikazov a zakazov skodi, nech je to dieta problematicke alebo nie. Tie hranice treba trosku prisposobit dietatu a urcit si jasne, ake pravidla platia a u tych trvat na dodrziavani. Veci, ktore su nepodstatne, aj u nas odsuvame bokom a basta. Podla mna je dolezite stanovit si pravidla tak, aby ich dieta bolo schopne zvladnut a aby sme my boli schopni byt v ich dodrziavani dosledni… A ze u deti, ako su tie nase, je toto trosku komplikovanejsie, to je fakt.
Pocuvaj, u tej terapeutky, to si nebola s nasim Alexom? Lebo takto sa zvykne spravat on u logopedky… Chvalabohu, nasa logopedka je velmi zlata a nerobi z jeho nespoluprace problem. Aida, kolko rokov ma tvoj syn? Asi to tu bolo, ale nepamatam si, prepac.
Ozaj a knizka? Ak budes mat sancu, precitaj ju. Bola aj sfilmovana a co je na tom najkrajsie, je to, ze to nie je ziadna fikcia. Je to skutocny pribeh chlapca, ktory sa v priebehu 2 rokov z tazko autistickeho dietata s IQ pod 30 stal normalnym komunikativnym dietatom s IQ nad normalom. Momentalne ma 30 rokov, vystudoval vysoku skolu a je “Autism Treatment Specialist, Director of Global Outreach”. Je pravda, ze metoda SON-RISE je niektorymi odbornikmi spochybnovana, ale rovnako je spochybnovana aj dieta GFCF. A navyse, vo svete je uz niekolko stoviek deti, na ktore bola tato metoda aplikovana a mnoho z nich sa z autizmu vyliecilo napriek tomu, ze ich predtym odbornici dali dozivotnu diagnozu. Pozri si tento link: http://www.son-rise.org/
Raun Kaufmann (video s rozhovorom s nim je na stranke vpravo) je ten autisticky chlapec, o ktorom je kniha. Mne tato kniha velmi pomohla v mojom postoji a naliala mi velku davku optimizmu.

JENA, 2 kluci (8/2001a1/2003)
17.2.2005 16:34:33
Zuzi, tak myslim, že to máš s výchovou stejně jako já a ta zmiňovaná maminka :-)

Linda(Son-rise)
7.3.2005 21:46:08
Drahé maminky,
jsem aprobovanou terapeutkou Son-rise programu, sama jsem byla proškolena rodiči Kaufmanovýmy a jejich týmem.
Raun Kaufman je můj kamarád, dokonce se mnou žil nějaou dobu jako spolubydlící. Film ani kniha určitě fikce nejsou.
Vřele Son-rise program doporučuji. Pokud jste v USA doporučuji stránky www.son-rise.org a kurz se jménem Son-rise program Start-up. české a slovenské maminky se mohou obrátit na mě a já jim poskytnu více informací. Můj e-mail: autismus.cz@seznam.cz
Doporučuji též dietu!!!ta je taky velice efektivní.
Přeji Vám hodně krásných chvílí s Vašimi dětmi
Linda Cecavová-Neubauerová

Svetlana
15.3.2005 23:52:46
Nemame az tak extremne vyrazne dieta, ale cosi by sa naslo :-)
Zaujali ma niektore veci, co ste spominali ... Nepoznate nahodou niekto knihu Mary Sheedy Kurcinka: Raising your spirited child ? Je to o detoch, co su viac senzitivne, energiske, tvrdohlave, .... proste maju "svojho ducha" a niekedy sa s nimi pretazko dohodnut. Myslim, ze sa to tu na vela hodi.

To co napisala mylsim Zuzi je jeden z principov - mat zopar velmi dolezitych pravidiel, ostatne sa "nezakazuje".

neviem, ci to sedi na vase deti, ale ja som si vsimla, ze jej dost podstatnou charakterovou crtou je: nic nerobim, pokial si nie som ista, ze to robim uplne super, alebo nemam uplnu podporu okolia.

ZuziP
16.3.2005 9:01:05
A vies ze to nie je od veci, Svetlana? To "ja nieco nerobim, kym to neviem poriadne" som si vsimla minule na nasom malom. Dostal maniu na knizky, nedavno, konecne vo svojich 3,5 rokoch chcel, aby som mu aj ukazovala a pomenuvala, co na tych obrazkoch je! Dovtedy si tie knizky listoval len sam. A teraz? Par dni sme ukazovali na niekolkych stranach dokola tie iste obrazky: "zajkovia tancuju... tu je macko, ma modre nohavice... chlapec sa smeje..." ale ani za svet nechcel opisovat tie obrazky sam, len pocuval a sustredene vnimal, co hovorim. Az asi tak po 2 tyzdnoch si zrazu milu knizku vzal a prstekom zacal ukazovat na obrazky a hovoril "macko. modre nohavice, jezko sa smeje...".
Tak som si uvedomila:
1. tu knizku so mnou nechcel pozerat skor preto, lebo by nerozumel, co mu hovorim
2. obrazky v knizke nechcel pomenuvat preto, lebo to este dobre nevedel
A veru, vsimam si to na viacerych veciach. Myslim, ze na tom nieco je a deti tohto typu su naozaj velmi specialne a moze to pre nich byt prirodzeny postup.

A dokonca mam aj dojem, ze jeho "hluchota" - ignorovanie toho, co mu hovorime, bolo akoby "Ja vam aj tak nerozumiem, naco by som vas teda pocuval a naco by som sa na vas pozeral. Radsej si tu dalej budem robit to, co sa mi chce." Vlastne to moze byt tiez o tom istom, nie?
Teraz, ked jeho rec krasne napreduje a za posledny mesiac si vsimam, ze konecne je jeho porozumenie reci popredu pred recou, je jeho komunikacia uplne ina a ignoruje nas len minimalne.

JENA, 2 kluci (8/2001a1/2003)
18.3.2005 17:31:12
Světlano, tak náš Bojek je asi úplně jinaj, než vaš dcera. Dneska to definovala naše logopedka takto: "motivace cílem dosud nevytvořena". Překlad: říct mu, že už je velkej, tak by měl bejt bez plenek - to vůbec nepochopí (neporozumí obsahu sdělení) - on na nočník chodí prostě proto, že jsme mu ukázali co se tam dělá (doslova - je prvorozenej, takže neměl od koho okoukat až jsem mu to ukázala já). Prostě nápodoba.
Jinak u nás teď nic moc novýho - udělal asi díky školce už popisovanej pokrok v porozumění a užívání svých několika slov, tak teď má nárok zase nějakej čas nasávat informace, než předvede něco novýho :-) Teda vlastně před pár dny začal říkat, že chce čůrat ("ťuat") - svlíkne a dojde si sám, ale např. v autě se dosud o zastavení hlásil tak, že fňukal, jednou rukou se držel v rozkroku a druhou ukazoval z okna, že chce ven). Že by něco dělal až to stopro zvládne mívám taky občas pocit, ale občas zase vůbec ne. Nemyslim, že by styděl projevit, když něco ještě úplně nezvládá - spíš je mu houby platný, když nám něco říká a my vůbec nevíme, která bije, tak to příště zkouší rovnou obstarat sám nebo ukázat, protože to je účinnější.

ZuziP
29.3.2005 15:50:03
Tak dnes psychologicka dospela k zaveru, ze u Alexa o autizmus nejde! Nie je to super sprava?
Hovoria o narusenom vyvine reci - Alexova rec je takmer uplne agramaticka, jeho porozumenie je slabe a je aj narusena pragmaticka rovina reci. Je podozrenie na pragmaticky syndrom.
Co je na tom to najdolezitejsie a zaroven aj pre nas najoptimistickejsie, ze ide len o poruchu jeho reci. Zvlastnosti jeho spravania vraj mozu byt dosledkom jeho problemov s recou a porozumenim a vraj "ma na to narok".
Alexov pripad ako taky je vraj naozaj dost ojedinely, malo logopedov sa mu venuje. Pragmaticky syndrom je asi nie velmi davno definovana diagnoza a asi nie casta. Vela jej prejavov vyzera ako autisticke prejavy, ale dovod je iny... Mam pocit, ze ak by sme sa nedostali do centra, kde sme teraz, asi dlho by sme boli sporny pripad a bez diagnozy. A asi aj s nespravnou terapiou.
Preto ste ma obidve hned napadli. Aida, vam tiez najprv diagnostikovali autizmus, ze? Ako k tomu prisli? Ake problemy ma presne tvoj syn? Jana, o tvojom synovi viem mozno viac, viac som o nom citala.
Jednoducho ma napada, ci nie ste podobny pripad.
Do centra sa teraz vraj dostalo dievcatko s podobnymi problemami vo veku 9 rokov. Bohuzial, doteraz nemala urcenu spravnu diagnozu a tym padom jej terapia nebola vedena spravne a neviedla k vysledku.

Aida, dva broucci
30.3.2005 17:16:06
Zuzi,
tak to blahopreju! I k tomu, ze mate nejakou diagnozu, my jsme porad bez a nikdo se k nicemu nema. O Samikovi jsem myslim hodne psala prave v tehle diskuzi, tak si kdyztak zalistuj zpet.
Jinak jsem nasla hezke vysvetleni pro Tebe, ted uz se tomu pry nerika syndrom, ale disorder. Mam pocit, ze anglicky pro Tebe neni problem, tak se kdyztak mrkni: http://www.hyperlexia.org/sp1.html

ZuziP
31.3.2005 9:43:40
Aida, dakujem. Uz som zacala listovat dozadu, par informacii o tvojom syncekovi som nasla. Zaujimaju ma hlavne tie problemy s recou, ci dobre rozumie, ako je to u neho s gramatikou a tak.... Lebo teda je fakt, ze Alex vela veciam, ktore su pre ine deti normalne a bezne, nerozumie. Nerozumie tomu obsahu vety, hlavne ak je dlhsia alebo ma v sebe nejake abstraktne pojmy. Ako pisala niekde Jana o Zabojovi, nerozumie, co mu vlastne chceme povedat. A s tou gramatikou je to tiez tazke. Naucil sa celkom pekne pouzivat prvu osobu. Ale vetu, ktoru povie spravne, o 5 minut kludne povie zas zle - v 2. osobe.... Jednoducho veci, co ine deti odpozeraju, my musime tvrdo cvicit.
Vdaka za link, uz som ho nasla a prestudovala aj ja. Viem, ze tomu nehovoria syndrom ale porucha, neviem preco to tu tak volaju. Je to vraj dost nedavno definovana diagnoza a je malo odbornikov, ktori sa tomu venuju. Nasa psychologicka mi spominala, ze je dost pravdepodobne, ze by sme aj my ostali bez diagnozy... Pre to 9-rocne dievcatko hladaju v Bratislave logopeda, co by sa tymto problemom zaoberal a nenachadzaju! Predstav si!

Aida, dva broucci
31.3.2005 12:24:46
Sami ma odposlouchane fraze, ale je to tak, ze sam da neco dohromady horko tezko. Taky rika treba "brush your teeth" misto "my teeth" nebo "Leila push you" misto "pushed me" nebo "I carry you" kdyz chce zvednout. Taky gramaticky je to des, spoustu toho vynechava, takze veta, ktera by mela byt "Can you open it for me please, mummy?" vyzni neco jako "Open peeeease.....mummy".
Jeste jednou diky za nazev te diagnozy, poslala jsem to i dalsi kamaradce, ktera se potyka s podobnymi problemy a ted nam to vsem lezi v hlave :o). My jdeme 21.4 zase k pediatricce, tak se tam optam. S logopedikou a Samikovou ucitelkou uz jsme dospely k nazoru, ze bude mit problem nekde v "processing the information", tak snad uz nam nekdo da nejakou diagnozu.

ZuziP
31.3.2005 12:55:40
To, co pises o tvojom syncekovi, tie vety, ak ich prelozim, su to presne vety nasho Alexa. Je to zaujimave!
Aida, este som si uvedomila jednu vec. Predtym, ako sme sa dostali do centra, kam teraz chodime, sme chodili do sanatoria, ktore je specializovane na poruchy reci a ucenia a maju povest najlepsieho centra pre deti s oneskorenim reci na Slovensku. Nikoho tam nenapadlo, ze by mohlo ist o tuto poruchu! Ani v posudku, ktory nam dali, nie je napisane, ze je narusena pragmaticka rovina reci... Kazdemu sa len zdalo, ze Alex ma autisticke rysy. Nam sa to stale nezdalo a hladali sme niekoho ineho.
Len preto ma to napadlo, ze mozno aj keby u Samiho islo o to iste, logopedku to nemuselo napadnut, lebo nema s tym skusenosti.

Aida, dva broucci
31.3.2005 14:15:40
Zuzi, u nas jsou ted velikonocni prazdniny (uz druhy tyden), ale hned po prazdninach mame dalsi "schuzi" ve skolce. Tam chodim ja, Samikova ucitelka, logopedicka a Educational Psychologist. Setkavame se takhle kazdych 6 tydnu a stanovujeme dalsi "cile" pro Samika a probirame jeho pokroky. Tak jim to tam prednesu :o), jsem zvedava, co mi povedi.