Hledám odbornou pomoc pro své autistické dítě. Zn. Dřív než za rok

Můj syn je autista. To jsme se dozvěděli nedlouho po tom, co oslavil třetí narozeniny. Autismus mi v první chvíli připadal jako drobný problém ve srovnání s diagnózou dětská mozková obrna, kterou má už od kojeneckého věku. Čím více ale pronikám do této problematiky a zjišťuju, že soustavná odborná pomoc není dostupná, chápu, že to bude boj patrně ještě těžší. A to proto, že na něj budeme téměř sami.

Autismus je mentální postižení, které způsobuje, že člověk vnímá (tj. vidí, slyší a prožívá) realitu jinak než zdravý člověk. Důvodem tohoto změněného vnímání je špatné fungování mozku. Autismus je poškození mozku, není to žádný rys osobnosti, jak by si mohl někdo myslet. To, jak se autistické děti chovají nemohou nijak ovlivnit. Bohužel zatím nebyl objeven žádný lék. Autisté mívají problémy porozuměním, s vyjadřováním, nechápou chování druhých lidí. To všechno je velká bariéra pro zařazení do společnosti. Ovšem včasná a intenzivní péče psychologa, speciálního pedagoga, logopeda specializovaného na autismus může vše velmi upravit. To už je dnes všeobecně známo.

Představovala jsem si, že po diagnóze nemoci nám odborník vysvětlí o co se jedná, navrhne další postup péče, že budeme mít stále s kým konzultovat problémy, kam pravidelně docházet tak, aby odborník na autismus sledoval synův vývoj v čase a radil nám jak jej rozvíjet.

Přesto, že jako každý platíme zdravotní pojištění, jediné, co za nám zdravotní pojišťovna může uhradit je diagnóza od psychologa a pak snad ještě 1x týdně logopedická péče. Ovšem najít psychologa, který umí autismus rozpoznat a logopeda, který umí s autistou pracovat na rozvoji řeči, je jen na rodičích. A není to jednoduché.

Autista potřebuje speciální péči po celý den, potřebuje strukturovat situace pomocí obrázkových denních režimů, aby se orientoval v čase. Je vůbec těžké přimět autistu ke spolupráci. Běžné dovednosti, které se zdravé dítě učí automaticky, musíte s autistou doslova nadřít. Autistické dítě totiž nestojí o komunikaci, žije ve svém světě a nejradši ze všeho se zabývá stereotypními činnostmi, které jej nijak nerozvíjí. Ponecháno samo sobě by nikdy nedorostlo v dospělého člověka schopného alespoň částečně samostatného života.

Nejsem odborník, ale je mi jasné, že čím dříve a intenzivněji se bude s autistickým dítětem speciálně pracovat, tím lepší budou výsledky. My máme "štěstí". Už ve 2,5 letech jsem pojala podezření, že se synem není všechno v pořádku, měl potíže s rozvojem řeči. Čekací doba na vyšetření je ale půl roku! To je předlouhý čas pro tak malé dítě. Co všechno jsme mohli za tu dobu už udělat! Ve třech letech konečně dostáváme na papíře od psycholožky potvrzeno, že syn je autista. To je všechno. Nic víc. Jen diagnóza a doporučení speciální péče, jinak prý z něj nic nebude. Jsme předání do péče speciálně pedagogického centra specializovaného na autismus. Tam čekáme s nadějí na návštěvu speciálního pedagoga další měsíc.

Ale ten mne uvádí do reálu. Představovala jsem si, že k nám bude nějaký odborník chodit alespoň jednou týdně domů a radit mi, jak mám synovy dovednosti v rámci možností rozvíjet. Jak ho naučit mluvit, oblékat, chodit na nočník, spolupracovat. Potvrzuje mi, že to by bylo ideální. Nic takového ale nebude. Nejsou na to lidi. Stát financuje SPC v jihomoravském kraji, kde mají DVA! speciální pedagogové na starost 400 dětí. Takže se na syna může speciální pedagog přijít podívat 2x za rok do školky a ještě pro něj do školky zajistit asistenta pedagoga na 2 hodiny denně. To je všechno. Nic víc.

Je to dva měsíce, co znám synovu diagnózu, a dosud si se mnou nikdo nesedl, nevysvětlil mi, co synovi vlastně je, jak mám čekat, že bude vypadat za pár let, co ho mohu naučit a co ne. Kdybych nebrouzdala po internetu a nečetla dostupné články o autismu, neležela v noci v knihách, nevím skoro nic.

Zjišťuju, že existuje obrázková komunikační metoda, která by mohla synovi pomoct v rozvoji řeči. Jmenuje se to VOKS a lze se přihlásit na kurz pro pedagogy a metodu se naučit. Kurz není zdarma, to není to nejhorší. Horší je, že je na rok dopředu obsazen. Materiály ke kurzu jsou k dispozici jen účastníkům, nedají se nikde zakoupit. Veškeré kurzy o autismu jsou na dlouho dopředu obsazené. První, na který jsem se mohla v našem městě přihlásit, je až na podzim a to jsem se na něj hlásila v lednu.

Takže prohledávám diskuze o autismu na webu a zjišťuju informace od rodičů autistických dětí. Ti jediní totiž chápou, jak je těžké se vyrovnat s tím, že chcete svému dítěti pomoci, ale není nikdo, kdo by Vám aspoň řekl, jak to máte dělat.

Pochopila jsem, že nemá cenu čekat. Takže zavádím obrázkovou komunikační metodu a denní režim sama, čtu, hledám a konzultuju, kde to jen jde.

Pedagogickou literaturu číst můžu, to ještě zvládnu. Ale doufám, že naše zdravotnictví nedospěje tak daleko, že až budu potřebovat třeba vyoperaovat slepé střevo, nebude si můj manžel muset koupit příručku "Jak na slepé střevo aneb se skalpelem snadno a rychle", aby mi mohl pomoct.