Pomozte Dominičkovi!

Dovolte nám, Vás požádat touto cestou o zhlédnutí těchto řádků a následnou finanční pomoc,kterou nezbytně potřebujeme pro našeho 4 letého chlapečka Dominička Burdu, který se narodil 6.4. 2001 ve Frýdku – Místku, PH 4 200g, PD 52 cm, poporodní adaptace dobrá, kojen plně 8 měsíců, dále pak do 3 let. Do 8 měsíců věku vážněji nestonal. Jeho matka Lucie Burdová, narozena 18.12 1977, zdravá, otec Vladislav Burda nar. 13.7 1971, zdráv. Oba rodiče mají ještě ve své péči jedno dítě: Markétu Mohylovou nar. 2.10 1995 a Lukáše Burdu nar. 14.12 1992.

 

 

2. 2 2002 nastal převrat v našem životě. Chvíle nepozornosti, kdy náš syn Dominiček zatáhl za šnůru fritovacího hrnce s vědomím, že si tímto pomůže vstát, ale opak byl o to hrozivější, odpojený hodinový olej z frit.hrnce se na něj převrátil. Okamžitě jsme s manželem vzali syna a rychle jej dali do vany, stáhli z něho oblečení a polévali mu opařené místa studenou vodou. Následně jsme ho zabalili do deky a jeli jsme do nemocnice ve Frýdku –  Místku. Na oddělení traumatolgie, kde se syna okamžitě ujali lékaři a zdravotní sestry. To co jsme v tento den prožívali nejde popsat slovy – byla to beznaděj, výčitky svědomí , nevěděli jsme jak vážné to může být s naším chlapečkem. Na traumatologii ve Frýdku –  Místku poskytli lékaři rychlou a nezbytnou první pomoc a okamžitě domluvili převoz vrtulníkem do FN v Ostravě Porubě. Na oddělení JIRP ARK ( dětské aro ). Okamžitě jsme nasedli do auta a následovali syna na toto oddělení, abychom se dozvěděli jeho zdravotní stav. Následovalo několika hodinové čekání na doktora, který pro nás měl špatné zprávy. Ty zněly, že Dominiček utrpěl popáleninové trauma,rozsah popálenin 31%, které zasáhli pravou polovinu krku, hlavy PHK, trup včetně celých zad, LDK. Popáleniny byly 2 – 3 stupně.Tyto zprávy byly pro nás zdrcující a představa, že náš syn teď bojuje o život o to více. Další zpráva, kterou jsme od doktora slyšeli byla ta, že má jen malé procento na přežití, prože utrpěl troj násobek popálenin dospělého člověka, ale i když tu bylo jen malé procento na uzdravení, přesto jsme měli aspoň malou naději, které jsme se chytili a nikdy nepřestali věřit a doufat. Po dobu týdnů byla nutná plicní ventilace.

 12. 2 / 02 Podstoupil operaci Nekrektomie , Dermoepidermální plastiku popálených ploch na přední straně hrudníku. Synův stav byl komplikován multiorgánovým selháním po popáleninovém traumatu.Hyperlipoproteinémie,Hepatopatie s cholestázou, Subdurálním hygromu 1.dx. Po celou dobu pobytu na oddělení JIRP ARK ( 2.měsíce ), prodělal spoustu dalších vyšetření  ( viz.přiložena kopie propouštěcí zprávy ), po celou dobu jsem byla se svým synem Dominičkem.Dojížděla jsem ráno a v noci se vracela domů. Byla a do dnešního dne jsem vděčná doktorům, že mi umožnili po celou dobu hospitalizace Dominička na ARO býti s ním.Po měsíci byl odpojen od umělé plicní ventilace a postupně mu ubírali opiáty. Zjistili, že následkem šoku, který utrpěl prodělal vážné poškození mozku Atrofie.  

Museli jsme jej učit všemu od začátku, polykat,naučit se sát, několikrát denně jsem s ním rehabilitovala atd. Po dvou měsících byl přeložen z JIRP ARK na oddělení kojenců, kde jsem byla hospitalizováná se synem. Stále jsme rehabilitovali, zkoušeli různé metody, učila jsem jej sedět, plazit se a následně pak chodit a mluvit.

Ke konci května 02/ jsme byli přeloženi do FN v Motole, kvůli vysokým hodnotám cholesterolu především LDLC, které se vyšplhali až k 38. ( horní limit je 6.6 ).

Paní doktorka rozhodla, že Dominiček musí kvůli takto vysokým hodnotám podstoupit plazmaferézy. Celkem bylo provedeno 7 plazmaferéz, kde pak byla postupná normalizace lipidového metabolismu. Poté byla provedena biopsie jater – která byla hodnocena jako výrazná cirhoza.

10. 10 / 02  Musel Dominiček dále podstoupit další operaci fimozy.

Nadále jsme byli vedeni ve FN v Motole, kde jsme dojížděli na pravidelné měsíční kontroly  a krátkodobé hospitalizace. Po celou dobu po propuštění do domácí péče Dominiček relativně dobře prospíval.Nadále jsme rehabilitovali, cvičili motoriku formou her, navštěvovali psychologa,dělali jsme vše potřebné k jeho rekonvalescenci. Postupně začal chodit, mluvit,a dá se říci, že dohnal vše potřebné co jiné děti v jeho věku dělávají.

Další zlom nastal v roce 2005 v měsíci květnu, kdy v noci doma začal zvracet krev. Okamžitě jsme zavolali sanitku, která jej převezla do nemocnice ve Frýdku – Místku na oddělení JIP pro děti, kde jsme strávili noc a hned druhý den byl Dominiček přeložen vrtulníkem do Prahy FN v Motole. Jelikož mi neumožnili překlad vrtulníkem se synem, s manželem jsme okamžitě jeli osobním automobilem do Prahy za synem.

31. 5 / 05 Byl maličký přijat na oddělení pediatrické v Motole. A hned 1. 6 / 05, mu byla provedena sklerotizace jícnových varixů 4. stupně, které praskly a proto zvracel krev.

13 .6 / 05 Proběhla druhá etapa sklerotizace varixů 4. stupně a současně mu byla provedena extrakce horní stoličky.

15. 6 / 05  Večer opět zvracel krev a 16. 6 v odpoledních hodinách se vše opakovalo znovu, zvracel krev několikrát po sobě, a poté byl ve večerních hodinách kolem 21. hodiny přeložen na oddělení ARK ( dětské aro ), kde byl zaintubován kvůli počínající respirační insuficiencí. Večer mi bylo umožněno vidět Dominička, nekomunikoval a byl ve velice špatném stavu.

17. 6 / 05 Byl domluven překlad na DK FN v Hradci Králové  k zavedení urgentního Tipsu.  Transport syna byl vrtulníkem. Okamžitě jsme jeli za synem.Krátce po přijetí syna do této nemocnice,opět zvracel krev, ihned jej přeložili na opearaci akutního tipsu, která po 3 hodinách skončila úspěšně.Stále byl na umělé plicní ventilaci. Po několika dnech Dominičkovi postupně vysazovali opiáty, s cílem ověřit klinický stav. Dominiček začal spontálně dostatečně ventilovat, ale trvala závažná porucha vědomí. Nechápali jsme, kde se mohla stát chyba, a jak je možné, že má poruchy vědomí. Jelikož měl prosáknutí podkoží, nemohla být provedena extubace.

24. 6 / 05  Podstoupil chlapeček CT vyšetření mozku. Nález, který nám lékař zdělil byl šokující – utrpěl HEMORHAGICKÝ šok ( to znamená, že ztratil spoustu krve a mozek nebyl dostatečně okysličený )! , Nemohli a do dnešního dne nemůžeme pochopit jak je možné, že náš chlapeček, který ležel v nemocnici Motole po celou dobu, jak se mohlo stát, že dítě 3 dny zvracelo krev a po celou dobu zůstaválo na stardartním oddělení a byla mu dodána jen jedna malá konzerva krve. Tlak měl stále velmi nízký, na monitoru chyběla saturace a až třetí den, kdy na tom byl velice špatně jej převezli na ARO, téměř nehybného. Několikrát jsem se ptala sester a lékařů, že není přece normální, aby v tak velkých dávkách zvracel krev. A proč mu v opačném případě nedají transfůzi? Bylo mi zděleno jen jednou větou, ať se nebojím, že mají děti, které zvrací daleko více krve.V tu chvíli jsem byla bezbranná, věřila jsem jim, že mají pravdu a nikdy bych si nepřipustila, že v tomto případě to bylo pravděpodobně zanedbání péče., kdy následkem velkého a masivního krvácení utrpěk šok s nálezem CT vyšetření mozku ATROFIE ! , vážné poškození mozku.Tato zpráva nás v tu chvíli položila na kolena. Stále jsme si říkali Proč ? Vždyť si už toho vytrpěl tolik, proč musí trpět dál a my s ním. Jenže nebyl čas sedět se svěšenou hlavou, museli jsme vstát a říkat si my to zvládnem . Pak nám doktor řekl, aby toho nebylo málo, že po tak závažném krvácení utrpěl vážné jaterní selhání. Okamžitě mu nasadili léky na podporu jaterní funkce. A během několika dnů se celkem normalizovala.

24. 6 / 05 Kvůli vyšetření CT mozku a zpřístupnění dýchacích cest musel podstoupit operaci k zavedení tracheostomie.

27. 6 / 05 Byl Dominiček odpojen od ventilátoru , dýchal si sám přes tracheostomickou kanylu. Po celou dobu dostával výživu nasogastrickou sondou.

29. 6 / 05 Při snižování tlumení se u našeho syna zvýraznil motorický neklid, dráždivost na dotek. V tu chvíli si jen málokdo dokáže představit jaké to je, když vůbec nevíte zda Vás vaše dítě pozná, jak bude reagovat a zda vůbec bude schopen jakkoli komunikovat a zda-li se alespoň pohne a nebo Vám stiskne ruku. Měli jsme strach z toho co nás čeká. Když pomalinku přicházel k sobě, díval se ustavičně jen na jedno místo a nijak nereagoval na náš hlas, na naše doteky prostě na nic. Až po několika dnech se kontakt s námi zlepšoval, dokázal se už na nás podívat, když jsem ho hladila po tváři snažil se usmát – pro nás to byly chvíle radosti, štěstí, když jsme viděli jak si pomalinku vzpomíná kdo jsme. Výživu sondou toleroval dobře, ale přesto jsem ho musela začít učit polykat, opět vzbudit polykací reflexy,aby dokázal polknout aspoň čaj a pak přejít na kašovitou stravu. Vyžadovalo to spoustu trpělivosti, ale ta nás nenechala dlouho čekat a po pár dnech pil čaj i z láhve a začal jíst kašovitou stravu.Několikrát denně jsem s ním rehabilitovala, plakal u toho a bylo vidět, že má velké bolesti, svaly měl ztuhlé a oteklé.Po těžkých 14. dnech stabilizovaného Dominička převezli sanitkou zpět do Motola. Tento převoz mi byl umožněn se synem.Musím říci, že překlad do Motola jsme nesli velice špatně. Ztratili jsme důvěru a to je to nejhorší, když lékařům nevěřítě a zvlášť pokud jde o vaše dítě.Navíc jsme byli zvyklí komunikovat s lékaři , v Motole Vám prostě tohle není umožněno. Nikdo se tam s Vámi nebaví, na výsledky krve čekáme kolikrát i řadu dní,nemluvě o dalších jiných vyšetřeních, kdy se kolikrát dovídáme vše až v propouštěcích zprávách, které nám příjdou do 2 měsíců od propuštění domů.

V Motole Dominičkovi po pár dnech vytáhli ze žaludku sondu a začal pozvolna přecházet na normální stravu.Nutno podotknout, že k diagnoze musí držet dvě diety, jak jaterní, tak bezcholesterolovou.Po dalších dnech se lékaři dohodli, že Dominičkovi vytáhnou tracheostomickou kanylu. Museli jsme pak pravidelně docházet na ORL na  leptání a čistění rány. Během tohoto pobytu v Motole synovi stouplo CRP ( zánětlivé parametry v těle ), Podstoupil řadu vyšetření, ale původ nebyl zjištěn. Byly mu nasazeny antibiotika dvojkombinace, která byla bohužel rezistendní a nezabrala a proto museli volit jaké další dávky antibiot nasadit, aby mu klesly teploty a CRP se snížilo na minimum. Asi po týdnu antibiotika zabraly CRP kleslo a my byli konečně propuštěni do domácího léčení. Po celou dobu v Motole jsme navštěvovali rehabili. sestru, psycholožku atd. Doma jsme pak dále rehabilitovali a Dominička vedli formou her jako roční dítě. Ač mu byli 4 ročky po atrofii mozku, kterou prodělal ( jak už jsem psala ), byl vývojově podle psycholožky na úrovni malého dítka sotva na úrovni roku. Po 3 týdnech kdy dobral antibiotika mu CRP opět vyletělo nahoru. A my ihned jeli do nemocnice ve Frýdku – Místku., kde jsem s ním byla přijata a týden Dominiček ležel na jednotce intenzivní péče. Byly mu nasazeny další antibiotika po tel. domluvě s paní doktorkou z Motola. Pak byl zajištěn převoz sanitkou do Motola, kde zároveň podstoupil řadu vyšetření před transplantací jater a krom toho taky ultrazvuk bříška, kde po 2 měsících konečně zjistili, že zánět je v žlučových cestách . Ihned mu byly antibiotika změněna a při poklesu CRP a dokončení předtraspl. vyšetřeních jsme byli 17.9 05 propuštěni domů.Nutno taky podotknout, že jakékoli nasazení léku, ho zatěžuje a většinou mu stoupnou jaterní funkce.

Dominičkovi se věnujeme jak nejlépe můžeme, rehabilitace mu hodně pomáhají a domácí prostředí taky.Už sám chodí, začíná žvatlat,krůček po krůčku se zlepšuje v motorice. Vše procvičujeme formou her, ač je někdy velmi složité upoutat jeho pozornost.Přesto věříme a doufáme, že tady tohle všechno přejdeme ač to bude vyžadovat spoustu péče, lásky a velké dávky trpělivosti, které ale máme nadbytek a proto našemu chlapečkovi poskytujeme láskyplnou péči.

Další naše kontrola má být uskutečněna 10. 10 / 05 v Motole, kde má Dominiček podstoupit další operaci Sanaci chrupu, kde mu budou pod narkozou vytrženy všechny zkažené zuby, které by mohli ohrozit po transplantaci přijmutí jaterního štěpu.Jenže tato operace si nese opět velké rizika, protože má velice špatnou srážlivost krve a hrozí, při tak rozsáhlé sanaci, že krvácení bude velké.Proto jej lékaři musí dostatečně připravit, aby tohle všechno zvládl.

Pak až tady tohle všechno podstoupí může být zařazen na čekací listinu ( Transplant. Jater ).

 

A konečně jsme se dopracovali toho, co nás velice trápí a svíjí na hrudi. Nebudeme tady psát, že strach nemáme to by jsme lhali. Strach z transplantace máme velký, už jen to, že tato opearace je velice složitá a náročná. Zvlášť jeli pacient rizikový jako je Dominiček ( špatná srážlivost, urgentní tips, atd. ) , operace trvá přiblížně kolem 15.hodin ale vždy je to specifické u každého človíčka. Tuto operaci dělali u malých dětí jen v Hamburku, proto vždy malé pacienty předávali tam – jelikož jsou tam špičkoví lékaři, kteří mají praxi a ruce k nezaplacení. Postupem času se ale IKEM v Praze rozhodl, že zkusí taky transplantovat i malé děti, přesto ale jen nad 10kg, jejich úspěšnost, ale zdaleka není tak dobrá jako v Hamburku, jsou to vlastně učni, kteří se musí tuto operaci nejprve učit a na kom jiném, než na našich dětech.Věřím, že v České republice jsou lékaři profesionálové, kteří jsou opravdu na úrovni a s nasazením se stále věnují medicíně, ale bohužel v našem případě tomu tak není. Nemáme právo a ani nechceme nikoho soudit, proto jsme se rozhodli, že našeho chlapečka nechceme nechat transplantovat v IKEMu, přejeme si,aby operace, kterou podstoupí v nejbližší době provedli lékaři, kteří mají dlouhodobé a každodenní zkušennosti. Nechceme, aby Dominiček po všem, čím si už v životě prošel sloužil jako pokusný králíček v této oblasti, nemluvě o podmínkách pooperační péče, které jsou v tomto případě daleko přísnější, vzhledem k velmi snížené imunitě pacienta.Určitě nám dáte za pravdu, že je rozdíl mezi několika-týdenní péči, kde dítě spolu s rodiči pobývají po celou dobu hospitalizace v izolovaném a několikrát denně uklízeném pokoji, nežli několika denní pobyt v IKEMu a následný převoz sanitkou do FN Motol na oddělení chirurgie, kde když si sami neuklidíte, tak to za vás nikdo jiný neudělá. Navíc několikrát byly v televizi reportáže o tom v jak katastrofickém stavu se Motol nachází atd. A proč tady tohle vlastně vůbec uvádíme? Jednoduchá odpověď, která zní, že kdyby dítě po transplantaci jater, onemocnělo třeba jen banální rýmou, mohlo by se stát, že by tělo darovaný orgán odmítlo. Jen málokdo si dokáže představit jak děti, i když podstoupí transplantaci musejí celý rok minimálně žít v přísných hygienických podmínkách. A proto chceme pro naše dítě jen to nejlepší. Určitě nám po zhlédnutí tohoto dopisu dáte za pravdu, že Dominiček si zaslouží konečně  normálně žít. Že mu můžeme dát tu možnost a šanci, aby se ho ujali špičkoví lékaři a pomohli mu k štastnému životu.Hodně nám taky pomohla paní redaktorka z mladé fronty dnes, kde už otiskla článek o Dominičkovi a taky nám zjistila další informace, které nás velice zajímali. Např. volala do Prahy Ikemu, kde provádějí transplantace jater a tam ji přímo přednosta hepatogastroenterologie mudr. Julius Špičák řekl, že jako otec malého dítěte by volil určitě transplantaci v zahraničí. Potvrdil nám statistiku, kterou jsme si už získali a to takovou, že s dospělými zkušenosti mají, bylo jich operováno několik stovek, dětí jen 16, z toho do pěti let jen 3.Tato statistika je udávána v časovém horizontu 6 let. Což jak sami uznáte je číslo velice ubohé a se zkušenostmi jak tvrdí v Motole to nemá nic společného.Navíc děti, které byli operované, skončili s komplikacemi. Měla jsem možnost hovořit s maminkou a tatínkem od malého 5 letého Matěje,který byl jako druhý transplantovaný v IKEMu, a do dnešního dne lituje toho, že si nestála za svým rozhodnutím  a souhlasila operaci v IKEMu, protože chlapečka museli několikrát otevírat, jelikož špatně přišili tepny k játře atd. Do dnešního dne uběhly 2 roky od jeho operace a stále není v pořádku, jezdí do nemocnice, kde mu musejí kapat antibiotika do žíly, protože mívá stále záněty žlučových cest. Rodiče to svalují na to, že kdyby v IKEMu operaci provedli bez zbytečných komplikací jejich chlapeček by byl v pořádku. S další maminkou a tatínkem, s kterými jsme hovořili byli rodiče Drgovi, jistě si pamatujete je to asi 7 let zpátky, kdy malá Nikolka jejich dcerka bojovala o život, a měli ve všech televizích reportáže, aby shromáždili veřejnou zbírkou peníze na transplantaci jater v Hamburku.Ukázali nám reportáže a fotografie z Německého Hamburku. Taky jsme zjistili, že v Hamburku operují děti všech věkových kategorií. Za týden odtransplantují i 12 dětí.Další co jsme zjistili je to, že Dominiček podle doktorky z Motola může dostat jaterní štěp jen od mrtvého dárce, protože podle nich je už velký na to, abychom já a nebo manžel byli dárci jaterního štěpu. Kdežto v Hamburku je to jiné, do 9 let mohou být rodiče dárci – což je pro dítě daleko lepší. A pokud se nám podaří zhromáždit penízky pro Dominička na tuto operaci v Hamburku, určitě budeme usilovat o to, aby jeden z nás daroval štěp našemu chlapečkovi.  Proto Vás oslovujeme a touto cestou prosíme o jakoukoli finanční pomoc, která by zajistila možnost transplantace v Německém Hamburku. Pojištovny tuto operaci v zahraničí nehradí . Proto jsme se rozhodli oslovit starostku našeho města Frýdku – Místku, která by nám zaštítila konto pro Dominička. Paní starostka ing.Richtrová neváhala a ihned nám chtěla pomoci. Svolala radu, která vše odsouhlasila,a schválila že konto zaštítí město Frýdek – Místek. Jenže podle dalších zjištění, by všechno bylo zdlouhavé jak založení, tak schválení konta přes Krajský úřad, a taky kdo by konto spravoval .Nakonec jsme se teda informovali u nadace Olgy Havlové. Poslali jsme jim žádost o zřízení konta pro Dominička – důvody proč o něj žádáme atd. po týdnu jsme je kontaktovali znova a ihned nám zdělili  číslo účtu pro Dominička čemuž jsme byli a jsme velice rádi,že to nakonec netrvalo dlouho , jak jsme si mysleli.Toto konto, které patří malému Dominičkovi a s kterým bude zacházet jen nadace paní Olgy Havlové a z kterého bude financována transplantace v Hamburku a další jiné vyšetření, které sebou tato operace přináší, taky pobyt nás ( rodičů ), abychom mohli se synem po celou dobu v Hamburku být stojí několik milionu a v naších silách není možné bez Vaší pomoci tuto částku nazbírat, proto Vás prosíme o jakoukoli finanční pomoc na daný účet, který by pomohl našemu chlapečkovi k tomu, aby se mohla provést transplantace, kterou nezbytně potřebuje k tomu, aby na tomhle světě byl s námi, aby měl konečně radost ze života, mohl si dopřát to co jiné děti, aby nemusel neustále ležet v nemocnici a podrobovat se různým operacím, které cirhoza jater přináší. Abychom ho díky Vaší pomoci mohli svěřit do rukou lékařů v Hamburku, kteří tuhle operaci provádějí denně a jejich úspěšnost je nejlepší na světě. Bez transplantace náš chlapeček nepřežije.  Variabilní symbol je začátek  rodného čísla Dominička, které se musí vždy uvádět, aby v nadaci věděli, komu tyto prostředky patří.

Oslovili jsme i noviny, kde už pomalu vycházejí články o Dominičkovi. Dále jsme oslovili televize, kde v brzké době budeme dělat reportáže.

Děkujeme Vám, že jste zhlédli tyto stránky a taky Vám zároveň děkujeme za jakoukoli pomoc.

 

Číslo účtu na které můžete posílat finanční hotovost je :

                                            

                                        397655004/ 0400       

                               variabilní symbol : 010406  ( nutné vždy udat )

 

                              

 

S pozdravem rodina Burdova

Hodoňovice, okr. Frýdek - Místek