tisk-hlavicka

Míša - rodič s "ereskou". Dostane šanci?

3.6.2004 Ester 33 názorů

Možná jste také v poslední době obdrželi dopis, popisující svízelnou situaci mladé Češky. Podobné akce ve mně mnohdy vzbuzují nedůvěru, ovšem když za tím vším stojí Aperio - společnost pro zdravé rodičovství.... Rozeslala jsem text mailem a překvapilo mě, jak různorodé reakce vyvolal.

 

O roztroušené skleróze a její léčbě jsem toho nikdy moc nevěděla. Snad jen, že to je cosi hodně nepříjemného, na co se nakonec umře (ale koneckonců, musíme tam všichni, že :o)) Tento článek ale nemá být shazující...

Roztroušená skleróza mozkomíšní (čili "ereska" - RS) je poměrně časté onemocnění. Na světě žije asi dva a půl milionu nemocných, u nás zhruba deset tisíc. Onemocnění přijde náhle a zasáhne lidi často v nejproduktivnější fázi života. Nemocný vůbec neví, co může očekávat. Je velmi důležité nemoc podchytit co nejdříve a zvolit vhodné léky, rehabilitaci.... a spoustu dalších věcí.

Úvodem ještě odkaz na jedny zajímavé stránky - skutečně užitečné pro nemocné RS:  http://www.ereska.cz/

 

I. Co píše Aperio

Pouštěj svůj chléb po vodě,
po mnoha dnech se s ním shledáš.
Kazatel 11,1

 

Milí přátelé a známí, lidé ochotní pomoci, obracíme se na Vás s žádostí o finanční příspěvek pro člověka  v nouzi.

Michaela Půlpánová, absolventka frýdlantského gymnázia z  r. 1985 a FFUK Praha, obor angličtina-čeština, z  r. 1991, se po studiích v Čechách provdala do Anglie, kde se jí narodil syn Dylan a kde také několik let pracovala. Kvůli neshodám s manželem se po téměř deseti letech rozvedla a syn zůstal v její péči. Po vyřízení všech formalit se Michaela a malý Dylan (9 let) právě chystali přestěhovat z Anglie zpět do Čech, když u Míši propuklo onemocnění, které ji na více než rok upoutalo po většinu času na lůžko. Částečně ztratila zrak. Díky pomalému postupu systému anglického zdravotnictví zůstávala po tuto dobu bez řádné diagnózy a lékařské a finanční pomoci.

Konečně u ní byla neurologem diagnostikována roztroušená skleróza. Vzhledem k zanedbání léčby jí v místě jejího bydliště v Anglii nebyla dávána velká naděje na zlepšení. Situace byla o to obtížnější, že neměla a nemá v Anglii pomoc a oporu příbuzenstva a přátel.

Uvědomila si, že musí rychle hledat jinou pomoc, než se její stav dále zhorší. Rozhodla se proto odjet do Čech, kde v současné době pobývá u své matky (důchodkyně).

Podařilo se zajistit Míšino léčení v pražském Motole u vynikajících českých odborníků. Podle jejich vyjádření by Míšin stav mohl snad být zlepšen nebo alespoň stabilizován během několika měsíců díky komplexnější a systematičtější místní medicínské péči. Vzhledem k úředním formalitám je však znovunabytí českého občanství a zajištění hrazení léčebných výloh některou z českých zdravotních pojišťoven otázkou delšího času. Léčbu je nicméně nutné zajistit urychleně.

Proto čeští přátelé začali sbírat peníze na dočasnou úhradu léčby a další výlohy spojené s pobytem Michaely v Čechách, které se pohybují v řádu desítek tisíc.

Jakýkoliv příspěvek bude přijat s vděkem! Předejte, prosíme, tuto zprávu i dalším lidem, kteří by mohli pomoci.

Číslo účtu, dočasně zřízeného na pomoc Míše v její složité životní situaci je: 1603519033/0800 u České spořitelny, pobočka Březnice

Míša je v současné době k zastižení na telefonu 416 815 896, v Lidické 528 ve Štětí.

Kromě finanční pomoci hledá Míša také dobrovolníka, který by byl ochoten odcestovat s ní do Anglie a pomoci jí tam vyřizovat vše potřebné pro trvalý návrat do Čech. Dobrovolníkovi bude uhrazena letenka  a zajištěno ubytování se stravou.

Jakékoliv dotazy ke sbírce (popř. kontakt na dobrovolníka) směřujte, prosíme, na níže uvedené osoby:

Jitka Bartáková,  e-mail: jitka.bartakova@seznam.cz , mobil:721140798, tel.:318682179

Eva Labusová, labusovi@cmail.cz , 777 344 774

Lucie Ryntová, lucie.ryntova@centrum.cz, 608 909 979

Roman Piroch, piroch@volny.cz, 777 156 777

 

 

II. "Co na to lidi?!"

 

To nemá smysl...

Jedna reakce mě rozesmutnila - jen proto, že je někdo vážně nemocen, je hned na začátku úplně "odepsán":

"Upřímně je mi líto každého mladého člověka, u kterého se projeví tato nemoc - roztroušená skleróza. Sama znám dost mladých lidí -  kolem 30 let, kteří touto nemocí trpí. Trpí ale děsně jejich okolí. ... Táta má roztroušenou sklerózu od svých 35, dneska je na vozíčku, téměř nemluví, nevidí, neslyší, je děsně zlý, každoročně ho několikrát do roka překvapí malá mozková mrtvice… Tátovi letos bude 66 let…Upřímně a bez jakéhokoli obalu… bylo by lepší, kdyby nebyl… pro něj a hlavně pro jeho nejbližší okolí… nesčítelněkrát byl v nemocnici, s protekcí i bez protekce… na magnetické rezonanci, na operaci mozku před třemi lety… a můj názor se tím nemění… netrápil by se….

Minulý týden za mnou byla klientka, jejíž ještě ani ne 25-letý syn zemřel ve spánku na tuto nemoc. Zaplať pánbůh za to!!! Paní u mne plakala, ale sama říkala, že to, co se dozvěděla, že by jej čekalo.... je prý lepší, že to má za sebou už teď.

To, že (Míšin) syn je v péči otce, jen schvaluji. S touto nemocí si žádné dítě nezaslouží vidět trpět mámu…"

Můj názor:

Nemůžeme vůbec říci, jak se bude onemocnění u Michaely dál vyvíjet! Podle toho, co už podnikla, to vypadá, že jí péče o dítě a snaha být mu nablízku velmi silně motivují k co nejlepší kondici. A to je to nejdůležitější: brát vhodné léky, nepropadnout depresi, cvičit, nevzdávat se!! Nelze vědět, jaká je prognóza stavu za 5 nebo za 35 let. (Ovšem chápu, že člověk smýšlí o věci jinak, když vidí utrpení přímo u svých nejbližších...)

 

Chce to silnou vůli!

Jiná reakce je zase něuvěřitelně optimistická, až si říkám, zda to bylo vůbec možné... :o) /v době, kdy si o dnešních lécích mohli nemocní jen nechat zdát!/

"Co se týká roztroušené sklerózy, nedá mi to vzpomenout na jeden případ a zásah mojí maminky (byla obvodní zdravotní sestra). Psal se rok 1985 a jeden mladý muž - 22 roků (říkejme mu třeba "Honzík"), tatínek dvouletého chlapečka, asi 2 roky trpěl roztroušenou sklerózou. Manželka se s ním rozvedla, občas posílala fotku dítěte, Honzíka si jeho maminka přivezla z nemocnice domů "umřít". Kluk je v té době nepohyblivý, sám se neoholí, nenají, nenapije, má proleženiny, velmi těžkou depresi, dle zdravotní dokumentace mu zbývá půl roku až rok života, moje maminka mu každý den začíná chodit píchat injekce.

A pak se začaly dít věci. Tak za prvé mu moje drahá maminka naprosto neskutečně vynadala (jak se říká: niť suchá na něm nezůstala).... Pak mu oznámila, že kdo to kdy viděl - kluk jako buk a takhle ležet v posteli - a že začne cvičit; pak mu řekla, že potřebuje vitamíny a jeho maminka mu začala strouhat kvanta mrkve a zelí. A on začal cvičit pod dozorem mojí drahé maminky. Za dva měsíce se už sám napil, oholil....  Postupně se do cvičení tak zažral, že po roce už byl i s kamarádem ve veřejném bazénu plavat (psal se rok 1986 a postižení lidé byli schováváni za zdmi ústavů nebo domovů)! A tehdy k nim maminka přestala chodit, už byl docela OK, doktoři jenom kroutili hlavami. Bohužel ten kamarád mu začal ukazovat "pirátské" videokazety a Honzík (maminka mu koupila video) na ně začal celé dny koukat ... kvalita byla přitom tehdy zoufalá - zrnění, třásly se....  Po třech měsících už zase nebyl schopný vstát z postele... Jeho nešťastná maminka zavolala mojí jako poslední instanci - sestřičko, Vás jedinou on poslechne, Vy na něj platíte - maminka přišla, video se prodalo a Honzík po týdenním trucování zase začal cvičit. Teď máme rok 2004 - tedy uplynulo neuvěřitelných 19 let a - "Honzík" chodí, dobře mluví, našel si novou přítelkyni....  A stále cvičí .... Ví, že jakmile by se nemoci poddal, ona se zase vrátí... A on přece nepřijde o to, co si těžce vybojoval...?!

Druhý případ - holka, dnes cca 35 - diagnostikovali jí roztroušenou sklerozu přibližně ve stejné době jako Honzíkovi, také jí chodila maminka píchat injekce.... Ta, přestože měla mnohem mírnější formu, tak absolutně odmítla cvičit (rodina ji v nicnedělání podporovala a jenom ji litovala), našla si přítele, který ji všude nosil, brzy přišla úplně o schopnost pohybu, dnes je na tom velmi špatně, stará se o ni jen její maminka, která se snaží si přivydělávat k jejich důchodům úklidem..."

Poznámka:

Nerada bych tímto vzbudila názor, že k léčbě RS postačí různé alternativní kůry! Vitamíny, cvičení a dieta (viz níže) jsou nesmírně důležité, ovšem zcela zásadní je i medikamentózní léčba!! (Zejména v dnešní době jsou již k dispozici poměrně účinné léky, oddalující vznik obtíží - a stále nové se vyvíjejí...)

 

Míša dneska?

Toto je e-mail od Jitky Bartákové (viz výše - pomáhá Michaele) z  22.5.´04 :

"Míša byla kvůli náhlému zhoršení nemoci hospitalizována v nemocnici v Litoměřicích, nyní je její zdravotní stav stabilizován, zdá se, že se cítí mnohem lépe, rozhodně má sílu a chuť pouštět se do vyřizování nejrůznějších úředních formalit ve snaze zůstat a začít se léčit v ČR. Měla by nastoupit léčbu roztroušené sklerózy v pražském Motole, zatím řeší povolení k dlouhodobému pobytu, případně sociální dávky či zdravotní pojištění. Prozatím bydlí u maminky. Zatím tedy nemá v Čechách žádný zdroj příjmu, náklady samozřejmě ano - úhrada nájmu mamince, telefony, zdravotní vstupní prohlídka,...... Některé z výše uvedeného se snad časem vyřeší. Pak zbývá cesta do Anglie či cesta někoho do Anglie, kdo bude řešit věci tam. Richard - bývalý Míši manžel - v její nepřítomnosti požádal soud o přidělení syna Dylana do jeho péče. První stání soudu již proběhlo, druhé bude koncem května, kam se Míše vzhledem ke zdravotnímu stavu nedostaví. Stav sbírky zjišťuji vždy v pondělí, minulé pondělí bylo necelých 10 000,-, vzhledem k výdajům částka nikterak velká. Pokud chcete cokoliv přidat, učiňte tak."

 

Já to přece nezměním!

A poslední reakce:

"Ahoj, rozešlu všem známým. Myslím, že je však potřeba změnit zákony této země a možná, že zákony ostatních zemí EU, aby tady nevládla taková byrokracie. Tím, že přispěji penězma a pak jdu k volbám a někoho vyberu, tím se nic nezmění."

Můj názor: To je sice úplná pravda, ale než dojde ke změně zákonů, bude už pro Míšu (a jiným lidem v podobné situaci) trochu pozdě.... :o(

 

III. Co na to odborníci

 

Podle článku Aleny Hůlové z Naší rodiny č.23, roč. 2003, kterou naleznete tady: ( http://www.rodinaonline.cz/ARCHIV/2003/23/skleroza.htm )

"Roztroušená skleróza (RS) je autoimunitní /neurologické/ onemocnění, při němž dochází k poškození myelinové pochvy nervů a rozpadu nervových vláken v centrálním nervovém systému. Přitom vznikají zánětlivá ložiska v bílé hmotě (tj.= v myelinových pochvách nervů) mozku a míchy. Zánětlivý proces způsobuje úbytek myelinu a poškozuje samotná nervová vlákna. Důsledkem je zpomalení a nepřesné vedení informací nervovou sítí a porucha jejich zpracování. Zhoršený přenos informací se projeví akutním rozvojem neurologických příznaků, tzv. atakou. V prvních fázích nemoci může dojít k přechodnému obnovení narušených funkcí, k tzv. remisi. Během vývoje nemoci však centrální nervová soustava tuto schopnost obnovy funkcí ztrácí a tím dochází k trvalým projevům jednotlivých příznaků, tzv. progresi," vysvětluje MUDr. Eva Havrdová, CSc. z Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1.LF VFN v Praze.

 

Současný stav léčby RS

"Pokud by měl zdravotní systém dostatek peněz, mohli bychom vzápětí po diagnostikování choroby nasadit tzv. léky první volby - interferony beta a glatirameracetát, které jsou schopny ovlivnit přirozený průběh choroby. Ty dokážou oddálit invaliditu. Ale nyní je můžeme nasadit teprve tehdy, až se objeví přinejmenším druhá ataka," :-(( stýská si MUDr. Havrdová. Pacienti s RS jsou tak léta léčeni nízkými dávkami kortikosteroidů a cytostatik (v nesrovnatelně menších dávkách než u nádorových onemocnění), která /spíše nepříznivě/ ovlivňují imunitní systém.

 

Fáze nemoci

Na počátku se příznaky RS navenek tolik neprojevují. O to horší je její psychické prožívání, neboť choroba zasahuje zejména lidi v mladém a produktivním věku a fatálně ovlivňuje jejich životní plány. Pomoci přijmout nemoc a zvládat její projevy je důležitou úlohou lékaře na počátku onemocnění. Zdravý, výkonný člověk náhle trpí nepřekonatelnou únavou a pociťuje projevy, s kterými se dříve nesetkal (brnění, bolesti, neohrabanost, slabost, náhlé pády atd.). Dnešní praxe je taková, že se člověku sdělí diagnóza... a ten je vypuštěn do běžného života. "Již v této fázi onemocnění je potřeba specifický a komplexní přístup, který zatím bohužel současný zdravotní systém neumožňuje," upozorňuje MUDr. Havrdová.. Odborníci si představují tým, který by kromě lékaře zahrnoval i psychologa a fyzioterapeuta, skýtal možnost konzultace s jinými odborníky (gynekologem, urologem, logopedem či sociálním pracovníkem) a soustředil se především na psychologickou intervenci a prevenci jednotlivých příznaků. I rozvinuté fáze choroby vyžadují komplexní léčbu mnoha odborníků (jednotlivé příznaky nemoci v pozdějších fázích choroby musí být cíleně léčeny, pacientovi je často třeba pomoci při zvládání každodenních aktivit).

 

Projekt CEROS

V České republice sice existuje devět MS ("Multiple Sclerosis") Center pro pacienty s RS, avšak systém ucelené péče chybí. Proto vznikl projekt CEROS... "Zcela totiž chybí komplexní rehabilitace nemocných. Nemohou být stále léčeni jen medikamenty. Zvláště v prvních fázích nemoci potřebují vysvětlit, jakou fyzickou zátěž si mohou dovolit a musí jim být upraven specifický pohybový režim. Nesmějí se ani přetěžovat, ani se vyhýbat pohybu. Cvičení v počátcích nemoci má ohromný vliv na únavnost, depresi a poruchy spánku. Speciální cviky pak mohou již v této fázi ovlivňovat budoucí spasticitu, ochrnutí, poruchy rovnováhy atd. Nemocní se také dozvědí, jakým pohybovým aktivitám se mají vyhýbat a že musí respektovat svalovou únavu."

Pozn. - důležitá je samozřejmě také životospráva - dietní opatření /vyloučení některých potravin/ a dostatečný příjem vitamínů či látek - zejm. vitamíny skupiny B, vit. C, E, GLA= kys. gamalinolenová, zinek, lecitin, aminokyselina karnitin atd. /nejlépe v přírodní formě, ale existují i speciální přípravky/.

Eva Havrdová: " Lékař může pro pacienta udělat to, že mu naordinuje léky, o nichž je přesvědčen, že v dané fázi nemoci jsou pro něj nejlepší. Pacient však musí udělat i něco sám pro sebe - a to je péče o svou kondici. To, co pacient investuje do své kondice na začátku choroby, se mu dlouhodobě vrátí. Rehabilitace je naprosto zásadní a denodenní starostí pacienta."

Myšlenku vybudovat komplexní centrum zaštítily Centrum pro demyelinizační onemocnění na Neurologické klinice 1. LF VFN v Praze a Nadační fond Impuls (http://www.multiplesclerosis.cz/), který podporuje projekty, jež se zabývají léčbou, osvětou a výzkumem roztroušené sklerózy.

Bankovní spojení projektu CEROS: Komerční banka a.s., Regionální pobočka Praha 1 - Václavské náměstí 42, 114 07 Praha 1; číslo účtu pro platební styk v KB: 0000510667960237; číslo účtu pro platební styk z jiné banky: 51-0667960237/0100

 

Článek na Rodině: "Co znamená roztroušená skleróza?"

O RS a jejím vlivu na rodinné příslušníky byla na Rodině zmínka již v článku tohoto názvu z 28.6.1999. Jde o výňatek z knihy Dr. Alexandera Burnfielda a naleznete jej zde: http://www.rodina.cz/scripts/detail.asp?id=234

"Roztroušená skleróza může mít znatelný negativní vliv na celou rodinu, která se musí adaptovat na onemocnění a jeho důsledky. Partneři často obtížně zvládají novou situaci, dokonce mohou být i pod větším tlakem než pacient sám v případě, že zvažují alternativu „zůstat či jít“. Je-li partnerský vztah primárně neuspokojivý, je roztroušená skleróza nezřídka pokládána za příčinu všech emocionálních, partnerských a sexuálních problémů. Může následovat odloučení nebo rozvod, což je pravděpodobnější, když je roztroušenou sklerózou postižena žena. Poruchy paměti, bolesti, poruchy urinace stejně jako únava jsou hlavními stresory pacientů, kteří jsou až příliš často odborníky nebo rodinou označkováni jako „neurotici“ či jako „depresivní“.

Existuje řada odlišných cest vedoucích k přizpůsobení se... tomuto závažnému onemocnění; nezáleží ovšem až tolik na vážnosti tělesného postižení, jako na poškození duševních funkcí. Významnou roli zde hrají tyto faktory: osobnost, podpora rodiny a úroveň odborné péče."

Z diskuse k tomuto článku (7.8.2002):

"Letos na jaře jsem se dozvěděla svoji diagnózu "roztroušená skleróza". Asi nemusím vysvětlovat, že toto sdělení bylo pro mne šokující (......) 2. den po sdělení diagnózy jsem zjistila, že jsem těhotná. První, co mi "prolétlo" hlavou je, že i přes to, že dítě bylo chtěné a dlouho očekávané, budu asi muset jít na interupci :o((. Při zjišťování diagnózy jsem totiž absolvovala pobyt v nemocnici, kde současně probíhalo léčení ataky RS formou podávání vysokých dávek kortioidů a vyšetření jako RTG, MR, EMG... Mohu říct, že jsem prošla obdobím popření nemoci a následně obdobím smířením se s nemocí tak, že jsem vlastně okamžitě změnila svůj životní styl. Ať už se to týká vzdáním se obchodních plánů a s tím spojené veliké pracovní vytíženosti, silného kouření, návštěvy restaurací... Zdravý životní styl byl pro mne "tabu", stejně tak pro mé okolí. Takže chápete, že mě to vytrhlo z mého dosavadního života a vsadilo někam, kde jsem vlastně sama. V současné době je to 5 měsíců. Velmi se těším na své miminko, které je zatím naprosto v pořádku /tatínek se těší taky/.... Takže se nabízí úvaha. Toho, co mi vzala RS je vlastně míň, než mi dala. :o)"

 

IV. A co na závěr??

 

Bohužel, žádné jednoznačné závěry si nemůžeme dovolit. A to ani obecně, ani v konrétním případě Míši.

Osobně nezmám ani Michaelu, ani syna či manžela; nemohu tedy vůbec posoudit "zákulisí". Od toho jsou tady jiní. Zdá se, že se bude jednat o kontrovezní téma. Věřím však, že dítě (třeba jen možnost jej pravidelně vídat nebo se střídat s otcem v péči) by mohla být pro Míšu neuvěřitelným hnacím motorem a umožnila jí "dokázat nemožné"... (viz případ "Honzík" :-))

A jak píše Dr. Burnfield: podpora rodiny je zásadní. Nemůžeme změnit svět, ale můžeme Míše usnadnit její nepříjemnou životní etapu třeba oním finančním příspěvkem (i kdyby měl být spíše symbolický, tak jako v mém případě), anebo nalezením dobrovolníka pro pomoc s formalitami v Anglii.

Pouštějme svůj chléb po vodě...

Míša by měla dostat šanci.

Názory k článku (33 názorů)
Je to velmi smutný příběh, Valkýra 3.6.2004 12:24
*Re: Je to velmi smutný příběh, Sylva2 3.6.2004 17:30
**i nemocní mají své místo Helen 6.6.2004 21:28
***:o) irena (Míša5/00+Maruš3/03) 6.6.2004 22:56
***Re: i nemocní mají své místo Hanka, 0 dětí 14.6.2004 6:38
*Re: Je to velmi smutný příběh, Iruscha 6.6.2004 20:13
**Velezajímavé!!! (a optimistické:-)) irena (Míša5/00+Maruš3/03) 6.6.2004 23:7
***Re: Velezajímavé!!! (a optimistick... Iruscha 6.6.2004 23:53
****Irušo, irena (Míša5/00+Maruš3/03) 7.6.2004 22:21
Mám taky kamarádky s RS... Eva 3.6.2004 21:52
*Re: Mám taky kamarádky s RS... Romana 8.2.2005 20:36
zdravotne poistenie schamka + krakeni 4.6.2004 11:20
*Re: no to právě asi vůbec nemá... poji... MUDr. Koenigsmark 18.6.2004 21:43
Holky, děkujem:o) A není tu náhodou někd... irena (Míša5/00+Maruš3/03) 4.6.2004 23:36
*Re: RS Petra, Matěj 7/04Kryštof 11/02 6.6.2004 23:12
**Re: RS Hanka, 1 dcera (3 roky) 7.6.2004 12:4
***Ahoj Hanko, irena (Míša5/00+Maruš3/03) 7.6.2004 22:23
****Re: Ahoj Hanko, Hanka, 1 dcera (3 roky) 9.6.2004 12:19
****Re: Ahoj Hanko, Hanka, 1 dcera (3 roky) 9.6.2004 12:19
*****Re: Ahoj Hanko, irena (Míša5/00+Maruš3/03) 9.6.2004 21:43
**Re: RS Amálie+jeden syn 2 roky 8.6.2004 14:43
. Xenie 8.6.2004 20:6
RS Eva, 4 děti 10.6.2004 13:36
*Re: RS Misa3 12.6.2004 9:52
**Re: RS irena (Míša5/00+Maruš3/03) 12.6.2004 18:35
***Re: RS Misa3 13.6.2004 10:6
****"Socka" - jak já to zn... irena (Míša5/00+Maruš3/03) 13.6.2004 13:39
*****Re: "Socka" - jak já... Misa3 14.6.2004 16:25
******Znovu od Misinych pratel Lucie (holky 4,5 a 1 rok) 17.6.2004 23:33
*******Mozna zavidim Misa3 21.6.2004 18:58
********Re: pro Míšu 3 Žofka 22.6.2004 21:8
******** Míšo, - Re: Mozna zavid... irena (Míša5/00+Maruš3/03) 27.6.2004 20:37
MÍŠINA KAMARÁDKA NÁM PÍŠE irena (Míša5/00+Maruš3/03) 12.6.2004 18:31





Zajimavé odkazy:
Předporodní kurzy   |   Najděte rýmy na slovo a napište báseň.