My opravdu žijeme spolu

Nevím, kde začít. Snad tím, jak jsem potkala babičku na ulici. Slabounké polodlouhé vlasy jí vlály kolem ramen a ona šla, křehká a bezbranná a já jsem neměla čas dlouho s ní stát a povídat si, spěchala jsem kamsi. Neviděla jsem, nebo jsem nechtěla vidět, snad i mé podvědomí odmítalo připustit, že babička už není ta rázná samostatná žena, která se postará o sebe i své okolí.

Nebo mám jít ještě dál a vybavit si jedinou vzpomínku na svou prababičku, jak leží v posteli u babičky a dědy, s šátkem na hlavě a spí? Nerozuměla jsem tomu, kdo je ta paní a padala na mě tíseň. Ale možná fakt, že se babička starala o svou maminku, přispěl k tomu, že se s mámou teď staráme o ni. Příklady táhnou...

První signály

Čas ubíhal a my jsme si všimli prvních signálů, že něco není v pořádku. Babička byla stále hubenější, ztrácela pojem o čase, pletla si dny v týdnu, později jsme zjistili, že chodí obden na poštu pro důchod a spálené hrnce a počurané kalhotky schovává do prádelníku. Maminka navštívila babiččina praktického lékaře, který jí objasnil příčinu babiččina podivného chování – počáteční stadium stařecké demence.

Začali jsme k babičce docházet denně, uvařili jsme a dohlédli na to, aby se najedla. Občas babička vyrazila na návštěvu k příbuzným nebo ke kamarádce, ale stále častěji se stávalo, že na dané místo nedorazila. Naštěstí vždy našla cestu domů. Až se jednou nevrátila. Celá rodina běhala v noci po Praze, a ráno jsme babičku našli prokřehlou u jejích dveří. Poslední kapkou byla babiččina týdenní hospitalizace v nemocnici poté, co upadla na ulici. Byla zjištěna přestálá mozková příhoda.

Maminka se nastěhovala k babičce. Potřebovala si ovšem přeorganizovat život. Využila tedy prozatím služeb místního gerontologického centra, kde ovšem nebyli na pacienta s demencí připraveni. Babička byla zmatená, chtěla utéct, netrefila do své postele a oškubávala kytičky na stole – chyběla jí pracovní terapie. Po třech týdnech ji převezli do Bohnic, aniž se k tomu rodina mohla vyjádřit. Během týdne na gerontopsychiatrii babička scházela, až bezmála odešla navěky. V pátek ji maminka s bratrem odvezli na propustku domů. K autu ji doslova nesli. Doma ji uložili do postele, dali jí plyšovou opici, kterou babička vděčně tiskla v náručí a snažili se do ní vpravit trochu slepičího vývaru.

Vypadalo to, že babička přišla domů umřít. Do rána však ožila. V sobotu odpoledne už se procházela po bytě. Tehdy jsme poznali ohromný vliv prostředí a pochopili jsme, že i člověk, který nekomunikuje a zdánlivě nevnímá, velmi citlivě registruje okolní vlivy. Na vlastní kůži jsme se přesvědčili o významu domácí péče. Následovalo období zmatenosti. Maminka, která tehdy s babičkou bydlela, se bála odběhnout, byť jen na nákup, aby babička nepustila plyn, aby neutekla... V nutných případech ji v bytě zamkla, začala zamykat kuchyň, odstranila kličky v koupelně a na záchodě, trpělivě dbala na to, aby se babička, pokud možno sama, oblékala, vodila ji na záchod a na procházky, vše bylo čím dál tím těžší.

Na společné cestě

O co víc se maminka snažila, o to víc ji zmáhala únava a pocit sociální izolace. Jednou v zimě babička upadla a zlomila si nohu v krčku. Následovala týdenní hospitalizace, během níž se babiččin stav prudce zhoršil. Z nemocnice nám ji vrátili s proleženinami, neschopnou rehabilitace, v celkovém útlumu. Nastěhovala jsem se k babičce a od té doby se staráme společně s maminkou. Velmi nám tehdy pomohla sociální pracovnice nemocnice, která nám obstarala nemocniční postel s ohrádkami a poradila, co dál. V té době už k nám docházela sestra z agentury domácí péče, která nás naučila všem nezbytným ošetřovatelským dovednostem – polohování pacienta, přestýlání lůžka pod pacientem, mytí na lůžku, pomohla nám vyléčit proleženiny a vysvětlila, jak jim předcházet. Poctivě a s vervou s babičkou cvičila a vlévala nám optimismus a naději. Děkujeme, sestřičko! Ty měsíce pro nás byly hodně tvrdé. Babička většinu času prospala, krmit jsme ji musely po lžičkách, často jsme jí otevíraly ústa násilím. Vymýšlely jsme co nejvýživnější složení stravy a bojovaly s poruchou polykání. Polohovaly jsme každé dvě hodiny. Postupně jsme se seznámily s nejrůznějšími druhy pomůcek pro inkontinenci, získaly jsme antidekubitní podložku a jednou až dvakrát denně absolvovaly s babičkou cestu do křesla a zpět, náročnou pro všechny zúčastněné.

Celý svět se pro nás zúžil na 3+1. Nedokázaly jsme odpočívat. Když jsme se konečně musely od problému odpoutat a vyrazily jsme do města, naše pocity se vzácně shodovaly – bály jsme se lidí a obyčejná cesta na autobus nás dokázala unavit. Po několika měsících jsme babičce vysadily jeden lék a babička opět ožila. S nadšením jsme zapisovaly každé slovo a větu, které po měsících spánku pronesla. Začala krásně jíst, byla radost být u toho! Ale demence je nevyléčitelnou nemocí. Její postup můžete zbrzdit, ale ne zastavit.

Od babiččina úrazu uplynuly tři roky. Dnes máme doma malé velké mimino. Babička leží, chodit už se nenaučila, prakticky nemluví, slovo je vzácností, počurává se, sama se nenají, je na nás zcela závislá. My jsme bohatší o několik zkušeností a radíme přátelům a známým, kteří se ocitají v podobných situacích. Alespoň v takových chvílích si uvědomuji, že jsem se něco naučila a že má cesta není zbytečná. Už víme, že seberealizace je nutnou podmínkou spokojenosti a zdraví člověka, snažíme se odpočívat a najít si čas na své koníčky.

Hrdinové, nebo blázni?

Pro někoho jsme hrdinové doby, pro někoho těžko pochopitelní blázni, já jen vím, že nejsme sami. Za tu dobu, co se touto problematikou zabývám, jsem potkala řadu lidí s podobným osudem. Když lidé poznají náš příběh, často se rozpovídají... Nevěřili byste, kolik lidí se o své rodiče na sklonku života staralo. Zvláště se obdivuji těm, kteří se museli obejít bez vymožeností dnešní doby, především jednorázových plenkových kalhotek a podložek. Řada žen přicházela každý den z práce a přepírala promočené lůžkoviny, aby se pak v noci nevyspala, když jejich maminka křičela ze spaní...

My patříme k těm šťastnějším příkladům. Velké plus je, že jsme na babičku s maminkou dvě. Většinou zůstává pečovatel osamocen, nepomůže ani nejbližší rodina. Okolí se stáhne do pozadí, ať už ze strachu, z nepochopení či lhostejnosti. To dokládá i smutný povzdech jedné pečovatelky – o rodině své sestry říká: „Koupili psa, aby se jejich syn učil pomáhat. Ale vždyť on má babičku!“ My máme podporu mužské poloviny rodiny, otce a bratra, občas pohlídá sestřenice, druhá babičku navštěvuje s vnoučaty, přátelé nám fandí a v nelehkých dobách jsou ochotni naslouchat. A to není málo!

Naší další výhodou je, že, ač to vypadá paradoxně, babiččina choroba rychle přešla z počátečního stadia zmatenosti do dnešního, velmi pokročilého stupně. Naše babička je klidná, v noci spí a protože je připoutána na lůžko, odpadly starosti s útěky, plynem a vodou. Co mnoho rodin trápí, to jsou malé byty. Jedna pečovatelka spí s maminkou na jedné posteli v obýváku, zatímco její manžel usíná v kuchyni na jídelním stole, to se určitě nedá vydržet dlouho. My máme opět štěstí. Bydlíme u babičky v bytě 3+1, zatímco tatínek s bratrem hospodaří v jiném 3+1 na druhé straně sídliště. Přesto má tento model daleko k maminčinu snu o rodinném domku, kde by byla celá rodina pohromadě a o babičku by se pečovalo jakoby mimochodem.

Co dál?

Ale čas běží... Jak dlouho ještě? Připadá vám taková otázka nepatřičná? Zkuste se vžít do mých sedmadvaceti let! Nebo do maminčiných...(ale ne, věk se prozrazovat nesluší). Ale jaké máme možnosti volby? I v tak špičkovém zařízení, jakým bezesporu je Gerontologické centrum v Praze 8 v Šimůnkově ulici, kde se o klienty starají skutečně s láskou a s hlubokým porozuměním, kde péče, objektivně vzato, předčí naši péči domácí, vzniknou babičce proleženiny, které jsme my doma prakticky nepoznaly. To je pro mě dokladem obrovské, nezměřitelné síly domácího prostředí.

Ano, slyšely jsme o lidech, kteří se o své blízké starali třeba deset let, ale slyšely jsme také o lidech, kteří se po takovém pečování octli na psychiatrii, nebo se museli potýkat s vážnou chorobou. Není tajemstvím, že řada stařečků umístěných do některého z jim určených zařízení velmi záhy umírá. A ty, kteří je tam dali, trápí ještě po letech svědomí. My nikoho nesoudíme. Víme, co taková péče obnáší a také víme, že každý případ je jiný. V poslední době se zabývám otázkou, kolik lidí, kolik lidských osudů lze ještě „obětovat“ jednomu životu? Odpověď zatím neznám. Nebo ji nechci znát, protože by ji nepřijalo mé svědomí? Věřila jsem, že i v dnešní době je možné se o rodiče postarat až do konce...

Nikdo nemá patent na rozum, ale člověk si může vyslechnutím cizích osudů a zkušeností ušetřit mnoho trápení a starostí, snáze se zorientuje v nové situaci, a možná jeho cesta nebude tak klikatá jako cesta jeho předchůdců. To je jedním z cílů České alzheimerovské společnosti (ČALS), která pravidelně pořádá Čaje o páté, kde se setkávají lidé pečující o člověka s demencí. Nově příchozí zde přinejmenším získá pocit, že není na světě sám, ale často mnohem víc. Kromě těchto setkání poskytují odborně vyškolení, a především velice milí pracovníci ČALS individuální konzultace, poradí, doporučí další zařízení z rozsáhlé databáze, zapůjčí příručku nebo videokazetu, jak o nemocného pečovat.

Kontakt: Česká alzheimerovská společnost, Šimůnkova 1600, 182 00 Praha 8, tel.: 02/83 88 03 46 (v provozu 7 dní v týdnu od 8 do 20 hodin)