Lucka

Kolem nás skotačila Lucčina dvouletá sestřička Nikitka. Prstíky ukazovala ve velkém rodinném albu - to je Nikitka malá, to je naše Lucka. Lucka nevidí. Nikitka má Lucku ráda…

Jak vnímá mladší sestřička fakt, že Lucka nevidí?

Nikitka z toho ještě nemá moc rozum, ale už ví, že když Lucce něco podává, musí jí to dát přímo do ruky. Nedlouho poté, co se Nikitka naučila chodit, začala najednou dávat ručičky před sebe - odkoukala to. Prohlížela knížky a jezdila prstíky po stránkách, myslela, že se tak čte. Zajímavé je, že Nikitka, rozený "sólista"odmítající chodit za ruku, se kdekoliv mimo domov k Lucce hrne a vede ji. Na hyperaktivní dítě nezvykle klidně a jistě, což mě udivuje.

Jak jste zjistili, že Lucinka nevidí?

Věděli jsme to dost brzy. Když se Lucka narodila, mysleli jsme, že je to zdravé miminko. Vzorově bezproblémové těhotenství, těžší porod, ale všechno se zdálo v pořádku.

Když jí byly asi tři týdny, všimli jsme si, že máme-li ji v náruči a otočíme se s ní třeba k oknu, ona hlavičku za světlem neotočí. Zkrátka jsme měli pocit, že světlo nefixuje.

Moje maminka je lékařka, vložila se do toho, takže vyšetření proběhla v dost rychlém sledu. První, v nemocnici na Bulovce, s optimistickým závěrem, že to, co je vidět na očním pozadí, je normální, ale že je Lucinka ještě moc malá na to, aby se dalo zjistit více. To mě trochu uklidnilo. Přičiněním mé maminky jsme se pak dostaly na neurologii v Motole na sono a zanedlouho i na CT vyšetření. Poté již bylo naprosto jasné, že Lucka má mozkové postižení, jež bývá často spojeno s postižením očí . Nejprve mě vůbec nenapadlo, že by mohlo jít o postižení tak vážné. Říkala jsem si: "No co, tak bude nosit brýle!". Bála jsem hlavně, aby nebyla postižena mentálně. Takže než jsme se dozvěděli diagnózu "natvrdo", měla jsem paradoxně strach z úplně něčeho jiného. S odstupem času pak následovala řada podrobných odborných vyšetření (mnohdy spojená s hospitalizací) k upřesnění diagnózy…

Jaká tedy je Lucinčina diagnóza?

Oficiálně se jmenuje amaurosis na základě agenese septi pellucidi a těžké atrofie až ageneze chiasma opticum, což, laicky řečeno, znamená, že Lucka nemá dovyvinutý oční nerv. Oko jako takové je v pořádku, ale "drát", který vede vjem z oka k mozku, je slaboučký a nefunguje tak, jak by měl. Jde o úplnou nevidomost. Je to vrozená vada, dodnes nikdo neví proč se tak stalo. Ze začátku jsem pátrala po příčině postižení, chodila do Motola na genetiku, vyplňovala rodokmenové dotazníky, ale na nic se nepřišlo.

Chtěla jste se "dopídit" příčiny kvůli dalšímu dítěti?

Samozřejmě. Když jsem ale čekala Nikitku, řekl mi můj gynekolog nezapomenutelnou větu:" Blesk nikdy neuhodí dvakrát do stejného místa." Ráda jsem tehdy napjala síly úplně jiným směrem, zatím nic netuše, jaké závažné problémy (zcela jiného charakteru) se během těhotenství objeví. Naštěstí se Nikitka narodila v pořádku.

A co se týče Lucky - dnes už po příčině nepátrám. Zajímají nás úplně jiné věci - připadá mi, že není důležité proč a jak se to stalo, ale když už se to stalo, jak se k tomu postavíme a hlavně, jak se s tím Lucka vyrovná v životě.

Jak jste se vy se sdělením lékařů vyrovnávali?

Byl to hrozný šok. Když se Lucka narodila, bylo mi dvacet let, bydlela jsem s ní u svých rodičů, vlastní byt jsme ještě neměli. Když bylo Lucce pět týdnů, musela jsem na operaci. Vzpomínám si, jak jsem strašně chtěla domů, nějak jsem věřila, že Lucka začne vidět a chtěla jsem být u toho. Než jsem šla do nemocnice, koupila jsem jí takovou žlutou pískací kočičku. Vybrala jsem ji pro tu zářivě žlutou barvu, říkala jsem si, že ji Lucka určitě uvidí.

Druhý den po mém příchodu z nemocnice byla na světě konečná diagnóza…

Stále jsem se držela alespoň jakési jiskřičky naděje. Doufala jsem, že lékařská věda postupuje tak rychle, že Lucce někdo pomůže. Ale nestalo se to.

Jaké máte zkušenosti s přístupem lékařů?

Bezvadné. Chovali se k nám vždycky moc pěkně.

Co pro vás bylo nejobtížnější?

Lucka byla první dítě, neměla jsem žádné zkušenosti, srovnání. Teď ho mám, a když vidím, jak mílovými kroky, přirozeně jde vývoj Nikitčin, je to obrovský rozdíl.

Problémy si uvědomíte až v průběhu života - a někdy jsou docela "banální". Třeba jen obyčejné stolní hry. Kdysi mě "osvítilo" a nakoupila jsem je "do foroty". Dnes stojí "Člověče, nezlob se" pro nevidomé 450 korun. Halmu jsem nekoupila a už jsem ji nesehnala.

Velké problémy byly s jídlem. I dnes si Lucka raději vezme rohlík, než by jedla příborem. Někdy mám pocit, že snad všechny tyhle děti jsou přirozeně pohodlné. Lucka to ještě navíc má v povaze a je zvyklá, že ji obskakujeme.

Prima bylo, že se Lucka naučila dost brzy orientovat v čase podle hodinek. Vzhledem k tomu, že nerozezná ani světlo a tmu, se párkrát stalo, že si třeba ve tři ráno začala hrát se stavebnicí.

Lucčino postižení nás ale neustále cvičí, třeba tím, že i sebemenší maličkost musí mít své stálé místo - v jejím případě je to nezbytné.

Jaký je život se zrakově postiženým dítětem?

Hlavně stále a hodně mluvíte, protože všechno, co je kolem k vidění, musíte dítěti nějak přiblížit. Kdysi jsem slyšela, že zrak zprostředkovává 80 % všech vjemů.

Nekupujete obrázkové knížky, odpadá prohlížení fotografií - což jsme nahradili nahráváním různých událostí na walkmana, těžko vymýšlíte dárky - "paráda" ještě nemá velký ohlas a pro většinu sportovních potřeb není využití. Nemůžete dítě poslat jen tak přes ulici pro housky - všechny cesty totiž musí mít pilně nacvičené, nemůžete je samotné "vypustit" ven, aby si pohrálo s vidícími atd. Mimoškolní kontakt s vrstevníky chybí. Jako nevidomý člověk žije Lucka opravdu ve svém světě. Potřebovala by více vtáhnout do "normálního" života.

Kdy jste se stali klienty Střediska rané péče?

Musím říci, že jsme stihli jejich "pionýrská léta", byli jsme jejich klienty v době, kdy začínali. Dnes už prý fungují v několika městech republiky.

Jak jste se o tomto středisku dozvěděli?

Pracovnice rané péče kontaktovaly přímo nás. Pravděpodobně již měly dobré vztahy s motolskou nemocnicí, to přesně nevím, ani jsem po tom nepátrala. Prostě se nám ozvaly, přišly k nám domů a pak nás pravidelně navštěvovaly, učily mě, jak s Luckou pracovat, jak ji rozvíjet. Když přišly poprvé, určitě ještě Lucce nebyl ani rok.

Zřejmě vám v prvním období velice pomohli vaši rodiče.

Mám perfektní rodiče, maminku i tatínka. Oba Lucku velice milují, ona je také. Můj první manžel jako táta zklamal. V době, kdy se Lucka narodila, ještě studoval mimo Prahu, jezdil za námi maximálně jednou za měsíc. Od mých rodičů jsme se stěhovali, když byly Lucce tři roky, ale ani když jsme již měli svůj byt, nebylo to lepší. Na akce Střediska rané péče jsem docházela s Luckou jen já a připadala si, že jsem na všechno sama. Věděla jsem, že kdybych mamce řekla, určitě by se mnou šla kamkoli, ale cítila jsem, že tátu by to prostě nenahradilo.

V čem všem vám pomohla raná péče?

Konkrétními radami, jak s Luckou pracovat. Ale hlavně jsem si uvědomila, že v tom sama nejsem. Ten prvotní šok je totiž opravdu hrozný. Vůbec nic jsem o zrakově postižených nevěděla, neuměla jsem si představit, jak to bude dál, myslela jsem, že nevidomý člověk nemá šanci se nějak uplatnit, postavit do života.

Když byla Lucka hodně malá a ležela v kočárku, rozdíly mezi ní a ostatními dětmi vidět nebyly, ale když začala chodit, začalo být její postižení viditelné. Bylo to těžké.

Myslím, že úplně nejvíc mi pomohly pobyty se Střediskem rané péče na Seči - poprvé jsme tam byli, když Lucce bylo něco přes tři roky, tenkrát výjimečně i za asistence mého prvního manžela. Na Seči jsem si uvědomila, že jsou lidé, kteří mají úplně stejné starosti, někdy dokonce i horší. Člověk vypadl ze stereotypu, přišel na jiné myšlenky, viděl jiné osudy.

Tam jsem se také poprvé seznámila s dospělými nevidomými lidmi a na vlastní oči viděla, že nejsou odsouzeni jenom sedět doma a nic nedělat, že mají přehled o světě, rozumějí počítačům, mám si s nimi o čem povídat. To mi obrovsky pomohlo.

Takže to byl zlomový okamžik?

Určitě. Uvědomila jsem si, že není konec života, když se narodí nevidomé dítě. Naopak, že dítě i já můžeme žít perfektní bohatý život a že Lucka na tom může být třeba i lépe, než zdravý člověk, který má všechno a už neví, co by chtěl. Že bude život prožívat asi jinak, než jsem si představovala, ale že může žít plně a bohatě. Prostě pobyt se Střediskem rané péče bych nazvala bombou, která rozbila spoustu obav a nejistot - to bylo nádherné.

Myslíte, že Lucka cítí jako velký problém fakt , že nevidí? Když je člověk od narození nevidomý, asi se mu zdá, že je to normální.

Nepoznala nic jiného, takže svoje vnímání asi cítí jako "normu". Vzpomínám si, že než se měla narodit Nikitka, Lucka se mě ptala, jestli miminko bude vidět. Já odpověděla, že doufáme, že ano, a Lucka posmutněle řekla: "To je škoda." Myslím, že nevidomý sourozenec by pro ni byl skutečný "parťák".

Jak jste vlastně vysvětlila malému dítěti, že je prostě "jiné"?

Víte, od začátku jsem ji snažila vést tak, aby neměla pocit, že je nějaký chudáček. Zkrátka ve smyslu - někdo má velký nos, ty zase nevidíš. O tom, že nevidí, jsme se s ní, když byla malá, nijak detailně nebavili. Postupem času si samozřejmě sama začala uvědomovat, že jsou věci, které nesvede, a pocítila různá omezení třeba ve vztahu ke svým vidícím vrstevníkům.

Jak se Lucka zapojovala do kolektivu?

Stručně řečeno - těžko. Má uzavřenou povahu, dodnes se moc nezapojuje. Měla jsem obrovské štěstí při výběru předškolního zařízení. Od ostatních rodičů jsem věděla, jaké měli s umístěním dětí problémy. Když mi bylo hned řečeno, že "ano", že Lucku vezmou, byl to pro mne téměř šok. Raději jsem se ještě jednou zeptala paní ředitelky alergo-stacionáře v Řepích, kde jsme v té době bydleli, jestli nepřeslechla, že Lucka nevidí.

Stacionář pro alergiky čítal méně dětí a bylo na ně více "tet", které byly báječné. Dokonce se samy od sebe kvůli Lucce zúčastnily nějakých seminářů, byly v neustálém kontaktu se Střediskem rané péče, odkud zase přicházely pracovnice s radami a vhodnými hračkami. Byla jsem nadšená.

Jak pobyt ve stacionáři "nesla" Lucka?

Dalo by se říci, že nadále "trvala" na svých "postupech" - raději než mít kolem sebe děti, "ukradla" si nějakou tetu pro sebe. Vždycky totiž tíhla spíš ke starším dětem a k dospělým než ke svým vrstevníkům.

Lucka je ale už dávno školačka. Jak tomu bylo se školou?

Nejprve jsme uvažovali s mým druhým manželem o integraci, chtěli jsme Lucku ušetřit dojíždění a hlavně jí umožnit sžít se s okolím, najít si v místě nového bydliště kamarády, ale to se nepovedlo. V blízkosti jsme nenašli školu, která by Lucku přijala. Myslím, že to ani tak nebylo o neochotě, jako spíš o tom, že šlo o školy velmi přeplněné s vysokým počtem dětí ve třídách. Takže nakonec Lucka chodí od začátku do Speciální školy pro zrakově postižené Jaroslava Ježka na Hradčanech. Nejprve tam chodila na jakousi tříměsíční "zvykačku" do školky, pak začala v první třídě. Dnes je z ní ostřílená šesťačka.

Jaké má speciální škola výhody?

Výhodou speciální školy např. je, že jsou zde soustředěny i všechny odpolední aktivity - prostorová orientace, různé kroužky, hudebka. Když je dítě integrované, musíte je na tyto akce dovážet. Lucka tedy ve škole využije den na sto procent, ale je to na druhou stranu i velice namáhavé. Jde z domova v sedm hodin ráno a ve škole do pozdního odpoledne - některý den se vrací domů až v půl sedmé večer.

Je na Hradčanech spokojená?

Ohromně spokojená. Je totiž "buchta", chce být v klidu, v pohodě - a v této škole není nic, co by ji rušilo. Dnes jsem ráda, že integrace nevyšla - možná by byla mezi zdravými dětmi nešťastná, není to "bojovnice". V téhle škole nikdy neměla problémy se známkami, v běžné škole by to měla určitě těžší a na to prostě není od přírody "stavěná".

Myslíte, že by ji to nevyburcovalo?

Jak ji znám, obávám se, že by spíš zaujala poraženecký postoj. My jsme třeba přišli na to, že Lucce nemáme co zakazovat, když potřebujeme výchovný trest: na televizi se nedívá, pořad v rádiu klidně oželí, ven chodit nechce…

Mám pocit, že vám tyto Lucčiny vlastnosti trochu vadí.

Já mám asi povahu úplně jinou, a Lucčina neprůbojnost, pohodlnost, nezájem být co nejsamostatnější, nedostatek vůle se do něčeho "zakousnout" mě znepokojují. Ale je to zčásti i naše vina, protože jsme jí spoustu činností zbytečně usnadňovali a dělali za ní. Lucka je přitom v mnohém velice šikovná, perfektně čte Braillovo písmo, už ve druhé třídě vyhrála čtenářskou soutěž, hrozně ráda píše, hraje na klavír, zpívá, učí se na příčnou flétnu.

To je spousta krásných dovedností, v čem je tedy problém?

Na můj vkus jí chybí víc ctižádosti. Ne, že by musela prorazit, nečekám, že ve svých "tři čtvrtě na třináct" bude mít jasno, čím bude a co pro to udělá, ale chybí mi u ní touha po samostatnosti. Některé děti chtějí být samostatné, dokázat se o sebe postarat - Lucka je naopak hodně pohodlná, ráda si nechá pomáhat. Když chci, aby zkusila něco nového, má hned slzy na krajíčku.

S tím ale asi nic "nenaděláte", to vypadá jako vrozené povahové vlastnosti.

Asi máte pravdu. Ale mám z toho strach právě vzhledem k jejímu handicapu - že to moc nejde dohromady. Občas mě napadá, jestli se o sebe jednou dokáže postarat, až my tady nebudeme, až nebude mít nikoho, kdo to za ní udělá, zařídí. Mám pocit že, když jí nenaliji pití, bude raději sedět a mít žízeň. Než by jedla příborem, což jí stále moc nejde, raději si vezme rohlík, a než by si ho namazala, sní ho suchý! A je to citlivka, všechno si hrozně "bere".

Já po ní nechci žádné zázraky, ale myslím, že tohle je její velká brzda. Když má něco udělat, je totiž už dopředu nešťastná, nevěří si. A to mě opravdu mrzí.

A jaké jsou její dobré vlastnosti?

Je to hrozně hodná holka, když jsou nějaké problémy, vnitřně ji to "žere". Hezky se chová, je velmi slušná, možná až příliš do v dnešní doby "ostrých loktů".Lucka je přizpůsobivý typ, moc ráda se seznamuje s lidmi. A také jedna velmi konkrétní věc se nám podařila, i když ani nevím, jak jsme toho docílili. Nemačká se oči. Hodně nevidomých mívá neustále pěsti "vražené" v očích a ty samozřejmě časem vypadají nehezky. Jedna lékařka mi říkala, že si tím snad kompenzují chybějící zrakový vjem, že možná, když někde zmáčknou, vidí nějaký světlý bod - záleží samozřejmě na typu na postižení. Lucka tohle nedělá, a jsme za to moc rádi.

Je pravda, že postižení zraku bývá kompenzováno jinými smysly?

Vzpomínám si, že Lucce nebyly ještě ani tři roky, bylo to v létě, vedla jsem ji za ruku a ona se najednou zastavila, ukázala ručičkou a zeptala se: "Co tady je?" A tam stálo auto. Po pár metrech se to opakovalo, jen jsme právě šly kolem sloupu. Tehdy jsem zadoufala, že snad přece jen něco vidět musí. Víte, co to bylo? Byly to železné věci, v tom vedru byly rozpálené a sálalo z nich teplo, které Lucka cítila.

Nebo musím říct, že Lucka miluje les, moc ráda do něho chodí a v životě nenarazila do stromu, ani jako docela malá. A když jsem se ptala, jak je to možné, řekla, že prostě nějak ví, že tam něco (strom) je - možná cítí jeho "energii". Také má výborný hudební sluch a snad i "básnické střevo", za což snad vděčí i mým předkům a pochopitelně technice, díky níž může i jako nevidomý člověk své dovednosti využívat.

Jak technika nevidomým pomáhá?

Nesmírně. Lucka má od konce minulého roku digitální čtecí přístroj pro nevidomé s hlasovým výstupem. Může si tak téměř každý černotiskový text naskenovat, převést do digitální formy a prostřednictvím speciálního programu "přečíst". Díky tomu se Lucka může třeba sama učit, jinak by byla odkázaná na nás, neboť většina učebnic není v braillu k dispozici. Prostřednictvím elektronické pošty je možné, aby si dopisoval nevidomý a vidící člověk, který neovládá slepecké písmo. Největší nevýhodou této techniky je pochopitelně její finanční nedostupnost. Přístroj stál sto padesát tisíc korun. Více než polovinu jsme si vypůjčili, na zbytek jsme naštěstí dostali příspěvek.

Do budoucna bychom Lucce rádi dopřáli ještě alespoň braillský řádek, aby měla možnost hmatem kontrolovat, co napíše. Vzhledem k tomu, že je to v současné době otázka sto devadesáti tisíc korun, můžeme si o něm zatím nechat zdát.

Tušíte, jaké má Lucka plány do budoucna?

To ji ještě nijak "nebere". Nevím, co si vlastně představuje, protože když se jí někdo ptá, tak mlčí, maximálně papouškuje, o čem mluvíme my. Myslím, že hudba, které se dost věnuje, by pro ni byla prima. Hudba stírá veškeré hranice, ať je hudebník vidící nebo nevidomý, muzika je jen jedna… Ale to opravdu ještě uvidíme.

Kdoví, co z Lucky bude. Když jsme se dozvěděli, že nevidí, nedovedla jsem si vůbec představit, co bude dál. Nevěděla jsem, co je nevidomý člověk, a moje "scénáře" byly dost katastrofické. Myslela jsem, že má úplně zničený život, že za to můžu já, pořád jsem přemýšlela, co jsme udělala špatně. Představovala jsem si, že o ni budu celý život pečovat - a přitom je to pěkný nesmysl. Vždyť má zdravé ruce, hlavu, může chodit! Některé věci jsou pro ni složité, takže jí rádi pomůžeme a budeme "její oči", ale co udělat může, bych ráda nechala na ní - musí se učit samostatnosti.

Jak myslíte, že by se měli tzv. zdraví chovat k postiženým lidem?

Pomáhat postiženým, ale umožnit jim co největší samostatnost a hlavně nelitovat.Nejhorší je dívat se na ně jako na chudáky. I postižení patří do života - je třeba brát ho jako jeho součást. Vytvořit nějaký "model", jak se chovat, to asi nejde. Každé postižení je jiné, a hlavně každý člověk je jiný, ale nikdo by neměl zapomínat na to, že zdravý nemusí být věčně.

Co podle vašeho názoru může nejvíce pomoci rodičům, kteří se dozvědí, že jejich dítě je těžce zrakově postižené?

V takové chvíli je těžké něco radit. Ten první šok je skutečně hrozný a nával beznaděje zpočátku zaplaví každého rodiče, který se dozví o jakémkoli postižení svého dítěte. Tomu se asi nevyhne nikdo. Řekla bych ale, že člověk se musí nějakým způsobem probrat. Postižení dítěte není věc, se kterou se smíříte, ale musíte se jí přizpůsobit a naučit se s ní žít, stejně jako jednou dítě samo. A hlavně nemá smysl říkat si, co by bylo, kdyby…

Nejdůležitější je vědět, že život nekončí, že cesty budou třeba jiné, než si představoval, ale že všechno jde dál jak pro rodiče, tak pro dítě. Každý svůj život nějak žije a postižený člověk může kolikrát žít bohatší život a být na světě šťastnější, než někdo, kdo žádné zdravotní problémy nemá.

Ukázka z nové knihy nakladatelství Portál "Jak se žije dětem

s postižením", zabývající se problematikou pěti typů zdravotního

postižení dětí formou rozhovoru s jejich rodiči.