Naslouchat a slyšet

Vzpomínky matky

Po narození nám řekli: „Dvojče B zemře, má velmi těžkou srdeční vadu.“ Celé dny jsme plakali a čekali na smrt miminka, které leželo na nedonošeneckém oddělení a které jsme mohli vidět jen na chvilku přes plexisklo inkubátoru. Druhé děťátko bylo zatím umístěné v kojeneckém ústavu, než přibere a povyroste. Já jsem celé dny běhala z jednoho konce města na druhý a snažila se být s oběma dětmi současně. Martinku jsem mohla kojit, chovat a ošetřovat, ale Janička byla na všechno sama. Já tam nad ní mohla jen stát a brečet. Ta bezmoc, bolest a zoufalství. Každý den jsem se bála, že najdu inkubátor prázdný. A přitom jsem ji nesměla pochovat a pohladit, rozloučit se s ní, říct jí, že ji máme také rádi. Až teprve ve dvou měsících, když stále ještě žila, jsem si ji mohla prvně vzít do náručí. Po dvou a půl měsících jsme si ji konečně odnesli domů. Stále jsme však žili v hrozném strachu, že nám kdykoliv může zemřít. Od čtyř měsíců přestávala pít, byla zadýchaná a slaboučká, museli jsme ji sondovat.

V půl roce jsme přišli poprvé do Motola na kardiologické oddělení. Věděli jsme, že vada je velmi těžká, ale zatím vše zvládla a tak jsme měli naději, že jí operace pomohou a bude moci normálně žít. Ve dvou a půl roce udělali první část velké operace, a na chvíli se stav vylepšil. Od tří let začala dokonce chodit spolu se sestrou do denního stacionáře. Téměř se vyrovnala ostatním dětem. Naučila se jezdit na kole, vzali ji na školku v přírodě. Bylo to šťastné období a jsem za ně vděčná. Pak se to opět začalo zhoršovat – vracel se noční kašel, dušnost a otoky, prodělala infekční endokarditidu. Nejhorší období nás však teprve čekalo. V říjnu jsme nastoupili do Motola snad k závěrečné operaci. Po operaci se však rozběhla infekce a bylo nutno znovu operovat. Vánoce Jana strávila na pooperačním oddělení. Pro mě bylo velmi těžké a stresující nemoci být na dvou místech současně a opět muset volit, komu z dětí dát přednost! Musela jsem žádat po zdravých dětech doma, aby byly rozumné, velké, dospělé a žily svůj život bez matky. Manžel byl v té době již po vážné autonehodě a rodinná situace začala být neudržitelná. Děti se musely o sebe starat víceméně samy a manžel mi stále vyčítal, že zůstávám v Praze s Janičkou, a o ně se nestarám. Snažila jsem se občas na chvíli zajet domů a také rodina nás v nemocnici navštěvovala, ale tyto výčitky a stálé pochybnosti mě pronásledovaly a vysilovaly. Také ze strany personálu jsem cítila někdy odsouzení a pochyby, zda jsem dobrá matka, když nemocné dítě stavím nad zdravé. Co má ale proboha člověk dělat! Já přece věděla, že ty zdravé hrozně šidím a že nejstarší dcera mě musí zastoupit, ale já nemohla Janičku opustit. Musela jsem být s ní, pomáhat jí a kdyby se něco stalo, moci se s ní rozloučit. Stále ve mně byla vzpomínka na tu bezmoc a strach, které jsem zažívala nad zavřeným inkubátorem. Tenkrát jsem jí slíbila, že jí pomůžu, že budu s ní, že ji už nikdy neopustím. Celá ta situace byla k nevydržení. Musela jsem nevidět, neslyšet, nevnímat nic jiného než své nemocné a trpící dítě. Musela jsem se vnitřně přizpůsobit a změnit, zatlačit do pozadí potřeby mé i zbytku rodiny. Koncem února jsme šly domů. Další čas byl klidný a byli jsme přesvědčení, že je dcera v podstatě zdravá. V dubnu 1997 však byla akutně přijata na ARO pro embolizaci do mozku a epileptické záchvaty.

Přežila a byli jsme pozváni do Motola k poslednímu zákroku. Dostala opět horečky, třesavku, byla v těžkém stavu, bylo nutno ji napojit na ventilátor a podávat velké dávky antibiotik. V té době byla opět na pooperačním oddělení. Jeden den jí už bylo třeba lépe a druhý se vše zase zhoršilo. Pak musela jít znovu na sál. Já jsem zůstala v Motole, seděla za dveřmi a byla úplně na dně. Věděla jsem, že jiná možnost není, že všichni bojují o její život, ale já měla pocit prázdnoty, vyčerpanosti a nekonečnosti. Víru v dobrý konec jsem měla stále, chtěla jsem si ji odvézt domů, ale ta chvíle byla v nedohlednu a já měla strach, že to už tak dlouho nevydržím. Po operaci se jí chvíli dařilo dobře, ale pátý den dostala znova horečky. Opět začala dostávat antibiotika. Pokud neměla vysoké teploty a třesavku, byla v dobré náladě a ochotná si povídat, hrát a dělat legrácky. Po vysazení antibiotik však opět zlom, septický stav, další reoperace. Byla jsem zoufalá a otupělá. Stále znovu a znovu podporovat dítě i celou rodinu. Slibovat, že teď již to je určitě ta poslední operace která jí pomůže a půjdeme brzy domů. Telefonicky vysvětlovat manželovi, co se stalo a proč, a obhajovat před ním lékaře, že opravdu dělají, co mohou. Setrvačností však šel život dál, já živořila na neútulné nemocniční ubytovně pátý měsíc a pomalu neznala normální život venku.

Snažila jsem se být s dcerou, jak jen to šlo. Protože se ale v té době rodiče na pooperační oddělení nepouštěli, nebo jenom na chviličku, nemohl personál pochopit, že já chci, potřebuji být s dcerou i tady. I když je jí špatně, nechce jíst, je na dýchacím přístroji a stále pospává. Já však věděla své. Normálně jsou tam děti den, dva a jdou na JIP a za maminkou. Ale my? Prostě jsem chtěla využít co nejlépe možná poslední dny Janina života. Chtěla jsem jí to usnadnit a sobě darovat to potěšení být s ní. Začala jsem žádat lékaře ne o chvilkové návštěvy, ale o možnost být u dcery co nejvíce. Chápala jsem nutnost přizpůsobit se chodu tak odborného oddělení, ale zároveň jsem žádala pochopení pro mne i dceru. Začátky byly kruté. Vnímala jsem vše velmi citlivě a každé odmítnutí požadavku jsem brala jako krutost, psychický teror. Měla jsem pocit, že mě sestry nechtějí, protože jim narušuji režim, že mají strach z kontroly, špehování a zasahování do ošetřování Jany. Na rozdíl od sester a doktorů na oddělení a JIPu totiž na přítomnost rodičů nebyly vůbec zvyklé. Připadala jsem si jako žebrák. Celé hodiny jsem seděla za dveřmi a čekala, až mě po třech, čtyřech hodinách na dvacet minut pustí k mému dítěti. Dcera třeba mezi tím usnula a já pak u ní jen seděla a čekala na konec návštěvy. Byla-li vzhůru, celou dobu se zase hrozně bála, že už za chvilku mě pošlou pryč.

Postupně si na moji přítomnost všichni více a více zvykali. Doba trávená u dítěte se prodlužovala, až jsem u ní mohla být téměř celý den. Začala jsem se o Janu opravdu starat a dělit se o práci se sestřičkami. Myslím, že naše spolupráce byla potom dobrá a Janě, mě i personálu to moc pomohlo.

Nakonec nás přeložili na JIP. Stále to však nebylo dobré. Museli jí udělat tracheostomii a pořád měla nějaké dreny. Dařilo se nám ji však udržovat v dobré náladě a často to byla ona, kdo byl pln optimismu a naděje. Když jí bylo dobře, tak si hrála, kreslila, skládala, prostě jako normální dítě. Já jsem se snažila být veselá, povídat jí o světě venku, ale hlavně o sestrách, na ty stále vzpomínala. Prohlížely jsme si fotky a pouštěly si videokazety natočené doma. Problémy a neshody s manželem jsem již vůbec neměla sílu řešit. Co se dělo doma, šlo mimo mně. Telefonicky jsem se to snažila trochu řídit, ale byla jsem moc dlouho mimo. Už jsem na to neměla téměř žádný vliv. Stala jsem se obyvatelem nemocnice a její řád a provoz teď určoval můj život. Začala jsem mít trochu strach, jak budu po propuštění zvládat normální povinnosti a civilní život.

S Janou to bylo „jednou dole, jednou nahoře“, a to ovlivňovalo i nás okolo. Personál byl již také strašně unavený a vyčerpaný. Všichni jsme se moc snažili a stále to nikam nevedlo. Pak jsem se přistihla při strašných myšlenkách. Začala jsem si přát, aby to již skončilo. Bylo pro mě nesnesitelné dívat se, jak se mé dítě trápí a živoří. Začala jsem se připravovat na neodvratný konec. Postupně jsem překonala zděšení z toho, že mě něco podobného může vůbec napadat a osmělila jsem se o tom mluvit s personálem. Možnost mluvit o tom, pochopení mých pocitů a obav místo odsouzení, pro mě znamenalo velmi mnoho. Stále znova jsem o všem potřebovala mluvit, ale také slyšet ujišťování, že se dělá pro její záchranu maximum a že je stále naděje. Byly jsme pořád spolu, jen v noci jsem odcházela na pár hodin spát. Tu poslední noc jsem odcházela až okolo jedenácté hodiny, Jana se mi totiž moc nelíbila. Byla jsem jako radar, každé zhoršení stavu jsem již předem „cítila v kostech“. Pan doktor jí hrál loutkové divadlo na dobrou noc a ona se smála. Ujistil mě, že kdyby se cokoliv dělo, tak mě zavolají. Šla jsem celkem v klidu a s důvěrou spát. Ve tři hodiny ráno mě přišla sestřička vzbudit. Na oddělení jsem stihla Janičku ještě asi deset minut živou. Později jsem se dozvěděla, že přece jenom váhali, zda mě mají zavolat. Nikdy bych jim neodpustila, kdyby mě nenechali s Janičkou rozloučit. Vždyť já tam kvůli tomu celou tu dobu byla. Strašně jsem s ní chtěla být do konce, aby viděla, že jsem ji opravdu neopustila a aby se nebála. Kdybych tam nemohla být, asi bych nevěřila, že se udělalo maximum, a hlavně bych se potom s celou tou krizí daleko hůře vyrovnávala.