| Přihlásit se | Nová registrace
tisk-hlavicka

Názory k článku Víte, co je cystická fibrosa?

 Celkem 111 názorů.
 Agnes (1,5 dítěte) 


Co dodat? 

(25.7.2006 9:04:54)
Co k tomu říct? Člověk si stěžuje na spoustu věcí, ale v podstatě je šťastný. Moje trápení spočívá v tom, že můj 9měsíční syn je po mně atopik. Má alergii na kravské mléko a zatím jsme vypozorovali některé druhy ovoce. Projevuje se to ekzémem, který se nám daří držet "na uzdě". Když si ale představím, že by měl cystickou fibrózu (nebo jinou takto závažnou nemoc) a věděla bych, že ho za nějakých 20 let ztratím, nevím, jak by se mi s tímto pocitem žilo. Můj syn je vlastně zdravý a já si nemám na co stěžovat.
 maceška 


Re: Co dodat? 

(25.7.2006 10:13:04)
Článek je moc hezky a přehledně napsaný.
Máme dceru s CF, takže vím, o čem to je. V první chvíli se člověku uleví, že už netápe v nejistotě, že ví, proč se mu každé ráno dítě dusí v záchvatech kašle. Potom nastoupí druhá fáze, kdy ti to najednou začne docházet - v noci se budíš s bušením srdce a přemýšlíš, jestli to nebyla noční můra...dokud neuslyšíš dusivý kašel. Posloucháš v tom nočním tichu, a máš pocit, že ti srdce vyskočí z těla, že takovou úzkost nemůžeš přece přežít. Přemýšlíš, jak je možné, že tak maličké tělíčko může vydávat tak hrozné zvuky. Budíš partnera a vysvětluješ mu, že JE přece možné, že se spletli!!! Copak se nemůžou splést? Můžou.
Učíš se zacházet s inhalátorem, rehabilitovat, odsávat, vymýšlet jiné jídlo pro dítě s CF a jiné pro ostatní rodinu ...V prvním roce se mi podařilo vykrmit všechny kromě malé Míši, než jsem pochopila, že jí musím chystat jídlo zvlášť. Všem kaši z mléka, jí ze šlehačky - jen to nesplést! Za nějakou dobu toho nikdy nekončícího kolotoče se probudíš v noci s divným pocitem, a za chvíli ti dojde, co ti chybí...kašel. Letíš k postýlce zkontrolovat, jestli dýchá, a ona dýchá a spí. První vítězství!
Ta hrůza, když zjistíš, že tvoje CF dítě nanejvýš miluje vodu, že je to jeho nejmilejší hračka. Když se jednoho dne probudíš, a najdeš holčičku sedět v záchodové míse a hrát si s vodou.
Všechno se dá přežít. Přijdou narozeniny nebo vánoce nebo jiný mezník, a najednou si uvědomíš, že ses s tím naučila žít. Přišlo to tak nějak nenápadně. Celá rodina umí inhalovat a rehabilitovat. Všichni se naučili ráno spláchnout dřív než přijde Míša a dezinfikovat odpady. Hlídáme ji, jak to jde. Míša není totiž jen céfáček, ale je i autistka.
Je strašně těžké rehabilitovat s dítětem, které nesnáší dotyk. Proto jsem tak vděčná za flutter, za nový inhalátor e-flow, a taky za její hyperaktivitu. Vedle pokoje má tělocvičnu, a rehabilituje vlastně pořád. Chodí zpívat, aby se naučila správně dýchat a cvičit bránici. V pokoji má zvlčovač vzduchu. Kašle nejvíc ráno, takže ráno musíme brzy vstávat a cvičit, stejně jsou většinou první dvě hodiny školního vyučování efektivně ztracené, protože kašle, polehává po lavici. Potom už je v pohodě, pokud nemá infekci.
Otužujeme, a opravdu se úžasně imunitně zlepšila. Dřív s každým infektem bojovala celé měsíce, teď je na tom mnohem lépe.
Nejvíc nás trápí stav výživy. Je pořád hodně hubená, mezi 3 a 10 percentilem. Dřív jsem se snažila navázat kontakt s nějakou maminkou s céfáčkem, abych mohla porovnávat, ale už to nedělám. Máme jednu CF kamarádku, holky si telefonují, občas se navštíví (dodržují vzdálenost délky natažené paže). Dotazy, když se potkáme, připomínají narkomany: Jste čistí? Co teď berete?
Nemyslím na to, jak dlouho bude Míša žít. Známe se s CF ženou, která má 35 let, je vdaná, relativně v pohodě. Kdysi, když jsem byla na dně, mi řekla, že má zkušenost, že tam, kde rodiče měli pocit, že dítě je vlastně dobré, většinou došlo v pubertě k velkému zhoršení. Pořád na to myslím, a tak i když jsou prázdniny, nic nás netrápí, stále jsem jak ten přísný dráb, že inhalovat se musí, cvičit se musí...
Máme vyzkoušeno, že při vynechání inhalací třeba na 2-3 dny, i když je předtím úplně dobrá (zdravá), dojde vždycky ke zhoršení.
Plicní funkce má už několik let se středně těžkou obstrukcí, což je dobré. Je trochu unavenější než jiné děti, po obědě si chodí lehnout. Jinak na ní nic nepoznáte. Někdy pokašlává i přes den, ale většinou odkašle svou ranní "dávku" a je v pořádku.
Takže, když jsem to tak všechno sepsala a srovnala si myšlenky - máme štěstí, že je Míša taková, jaká je. Držím palce, aby se tvému synovci dařilo co nejlíp :-)
 Líza 


Re: Re: Co dodat? 

(25.7.2006 10:59:36)
Maceško, vzpomněla jsem si na svou kamarádku s CF dětmi a jejich šílené boje s jídlem a s percentily... na ten nový inhalátor, který ale není za hubičku...
Na jejích dětech člověk nic nepozná. Ale ani na ní.
Nevím, s čím se v noci budí. Ale smekám před ní, musí to být hrozná úzkost :-(
 maceška 


Re: Re: Re: Co dodat? 

(25.7.2006 11:05:21)
Lízo, můžeš se mi ozvat na mejl?
 Líza 


Re: Re: Re: Re: Co dodat? 

(25.7.2006 11:07:09)
Máš ho tam.
 Veldinka 


Re: Re:Poděkování všem. 

(25.7.2006 15:58:08)
Dobrý den,
chtěla bych Vám všem velmi poděkovat za vaše reakce a za to,že se s námi podílíte o svoje zkušenosti s touto nemocí! Já osobně ještě nemám děti,ale hodně často nevštěvuji svoji sestřenici a jejího syna Martínka,který je tak trochu i moje sluníčko.Poprvé jsem se o této nemoci dozvěděla,až od sestřenice a to bylo před rokem,kdy u Martínka doktoři zjistili CF.Začala jsem se pak po této nemoci tvz.pídit na internetu a hodně jsem se dozvěděla!Moje sestřenice se nedávno dozvěděla o jistém klubu nemocných CF v Praze a ani na chvíli neváhala a přihlásila se jako členka.Sice teď nemá času na zbyt,aby se mohla zapojit do činností tohoto klubu,ale postupem času se to určitě změní,až Martínek trochu povyroste.
Pokud byste měli zájem stát se čeleny tohoto klubu,i když máte zdravé děti,myslím si,že Vám za to budou členové,ale hlavně děti vděční.Stačí si najet na internetovou adresu www.cfklub.cz
Závěrem chci popřát rodičům dětí,kteří mají CF,aby každý úsměv vašeho dítěte,byl pro Vás poděkováním,za objetavost a lásku,kterou jim dáváte.
Ještě jednou děkuji všem s pozdravem autorka článku Zdeňka Velíšková z Tábora
 Olina 
  • 

Re: Re: Co dodat? 

(25.7.2006 16:55:22)
Někdy se mi zdá, že to Vaše Michalka odnesla za všechny hříchy světa. Ale když o ní píšeš, tak mi nepřipadá politováníhodná, ale okouzlující.
 Fořtka 


Re: Re: Re: Co dodat? 

(26.7.2006 23:04:25)
Taky si někdy říkám, že je až neuvěřitelné, kolik břemen osud Michalce naložil - a kolik ona a její rodina unesou!
Vím ale, že všechna ta břemena jsou u ní vyvážena možná ještě větší hromadou darů - Míša je úžasná zpěvačka, tanečnice, kreslířka, gymnastka, společnice...
Navíc je prostě kouzelná a zajímavá - občas mě napadne, že kdyby byli všichni lidi aspoň trošku tak upřímní a nefalešní jako Míša, daleko líp by na tom světě bylo :)
 Lada 
  • 

Re: Re: Co dodat? 

(26.7.2006 9:43:53)
Ten kašel u CF je fakt strašný. Můj manžel měl sestru s CF a dodnes nesnáší, když kdokoliv doma zakašle. Je z toho okamžitě úplně vynervovaný a chce volat na pohotovost. Jinak nám může být cokoliv, hlavně když nekašlem.
Chci jenom dodat pro rodiče dětí s CF, aby nezapomínali pro boj s chorobou na zdravé sourozence. Má tchýně se tak soustředila na svou nemocnou dceru, že manžel v dětsví zůstal v rodině zcela v izolaci (otec je opustil). Bylo málo peněz, protože maminka byla skoro pořád s dcerkou doma, takže ani do kroužků nechodil. Zůstal prostě sám. Podle mě na něj taky často přenášeli větší tlak než snesl. Nesmíš se se sestrou hádat nebo prát, podívej, jak pak chudinka kašle. Dej jí tu hračku, ona je nemocná. A přesto si myslím, že právě díky manželovi prožila jeho sestra opravdu dětství s blbnutím, hraním i praním a hádáním se sourozenci. Prostě i nemocné dítě musí žít nejen se léčit. A právě děti se navzájem berou jako rovnocenní partneři - to, zda je někdo tak nebo onak nemocný je při hře druhořadé, důležitější jsou jiné věci.
 Jana + 4 


mám cystickou fibrosu 

(25.7.2006 17:47:01)
Děkuji moc za článek. Není lehké žít s cystickou fibrosou a rouhala bych se, kdybych o ní chtěla mluvit příliš, protože jedna z mutací genu pro CF, kterou mám, způsobuje mírnější průběh této nemoci. Přesto vím, jaké to je žít s ní a chci povzbudit maminky, aby vydržely a měly se svými dětmi trpělivost, i když je to moc těžké. Také jsem v dětství odmítala inhalovat a rehabilitovat, bylo náročné být často nemocná a ztrácet vazby se spolužáky, brát léky před každým jídlem a držet přísnou dietu po zánětu slinivky, cítit se slabě v horku, když byl úbytek soli potem příliš velký. Ale moje maminka byla statečná a tvrdohlavá :-) a tak mě dovedla až do dospělosti, než mi seplo (tedy většinou :-)), že svoje zdraví si musím hlídat sama. Dnes je můj stav velmi stabilizovaný, léky už musím jen před každým mastným jídlem, plíce nezlobí, jen ta sůl v létě stále chybí a s malým dítětem není snadné několikrát za rok onemocnět a brát antibiotika. Žiju ale opravdu šťastný život, mám zdravé dítě a zvládám vše, co potřebuji. Teď právě jsme se vrátili z dvoudenního cyklovýletu:-). Maceško či jiné maminky, samozřejmě nabízím svůj e-mail, pokud by se na něco hodil :-)
 Anduli, studentka 


Re: prosba ohledně CF 

(24.11.2007 11:43:57)
Dobrý den,
jsem vystudovaná všeobecná sestra a nyní končím bakalářské studium na vysoké škole a píši závěrečnou práci o kvalitě života lidí s cystickou fibrósou. Ráda bych se dozvěděla více o tom jaké to je vyrůstat a žít s touto nemocí a přiblížit toto jak laikům, tak ale i zdravotníkům.
Tímto bych ráda oslovila dopělé s CF. Pokud byste měl někdo zájem a příblížit mi Váš život s CF, byla bych Vám moc vděčná. Doufám, že tím nikoho nepobouřím. Můj mail je zde k dispozici.
Předem děkuji za odpověď. S pozdravem Anna M.
 Mab 


Antibiotika 

(25.7.2006 9:35:35)
Opravdu lituju těch, co se potýkají s touto chorobou. V dnešní době je možná prenatální diagnostika, to znamená, že se můžu rozhodnout zda se mi narodí zdravé dítě. Ale tato diagnostika je určená až rodičům, kterým se nemocné dítě narodí.
Co se týká opakované antibiotické léčby je jedinou výhodou možnost dávat antibiotika i doma (i do žíly), jen rodina musí být dost šikovná na to, aby doma zvládla techniku podávání.
 Lucka 
  • 

Je mi to líto 

(25.7.2006 9:40:33)
Je mi to líto, neumím si představit, že bych místo rodosti z narozeného děťátka prožívala tu hrůzu při sdělení, že mé dítě zemře. Je to strašné. Myslím, že v jistém smyslu je to horší než například mentální postižení, protože tito lidé si alespoň mohou užívat život, kdežto s touto nemocí to půjde zřejmě jen ztěží.
 Arunia 
  • 

Re: Je mi to líto 

(25.7.2006 9:46:49)
Vím, o čem ten strach je. V těhotenství mi dělali rutinní testy na CF (v zahraničí, kde tato nemoc není častá) a zjistili, že jsme zdravý přenašec. Manžel musel také na testy, protože pokud by ten vadný chromozom měl taky, tak pravděpodobnost postižení je 1:4...Tři týdny jsem nespala, pak se ale ukázalo, že manžel je OK a že naše dítko by mělo být zdravé - naštěstí CF je typem dedičné nemoci, která se může spustit, pokud oba rodiče sjou nositeli vadného chromozomu.Ty tři týdny bych nikomu nepřála. Přemýšlím o tom, že své dítka dám taky otestovat, zda nejsou nositeli, aby věděli na čem jsou - přenašečí - muži jsou totiž často neplodní. Jak jsme tehdy zjistila, testy na CF se v ČR nedělají; dělají se např. jen když je muž neplodný, aby se zjistila příčina, a to je právě často CF.
 8 


Re: Re: Je mi to líto 

(25.7.2006 16:59:27)
Taktez ziji v zahranici a testy na CF mi delali jeste drive nez jsme se s manzou zacali snazit o mimiska. Zjisteni, ze jsem prenasecem genu CF me dostalo na kolena, nastesti manzel ktery rovnez podstoupil testy, je zdravy, takze jsem se v tehotenstvi nemusela moc bat. Je skoda, ze v CR testy na CF nejsou rutinni soucasti planovaneho rodicovstvi, myslim ze by to bylo k uzitku. Svou dceru hodlam nechat testovat na CF v blizke dobe, aby vedela, zda zdedila po me gen CF ci nikoliv. Preji vsem tem ktere se s CF potykate, hodne sily a trpelivosti.
 ja 
  • 

Nelutujte nas! 

(9.8.2006 23:24:00)
cf tiez dobre poznam... a mozem vam povedat, ze lutost nepotrebujeme!!! Potrebujeme pochopenie a povzbudenie... Potrebujeme vediet, ze v tazkostiach sa mame o koho opriet, ale ze nas beriete takych aky sme... nepotrebujeme lutost ale lasku:)
 Jana 
  • 

Ano znám 

(25.7.2006 10:05:20)
Ano vím, co je to CF. Kolegyně má dceru,která má CF.Když se narodila lékaři říkali, že se nedožije rok. Manžel to psychicky nevydržel, rozvedli se. Musí být strašné žít s vědomím,že možná přežiji své dítě. A hlavně další vlastní dítě mít nemohu-bylo by stejně postižené.Každodenně dostávala spoustu injekci, neměla chuť k jídlu, pohublá a zesláblá...Už byl její stav chvílemi kritický,lékaři matku připravovali na nejhorší. Nyní je holčička více, jak rok po transplantaci plic. Přímo na sále jim zkolabovala a museli ji resuscitovat. Nyní po operaci je na tom mnohem lépe, ale časem se její stav díky nemoci opět začne zhoršovat...:-(((
 Zuzana27 


Re: Ano znám 

(25.7.2006 14:23:43)
Jani,
čti pořádně - mohla by mít další dítko i zdravé, kdyby
A/ měla ho s jiným mužem, jež by nebyl nosičem choroby (když její manžel odešel, je to i celkem pravděpodobné, že by měla dítko s jiným)
B/ méně příjemná záležitost - genetické testy v těhotenství dokážou toto onemocnění odhalit (právě v případě, že jsou oba rodiče nositeli tohoto genu) a pak je možné těhotenství přerušit (ano, velmi nepříjemná představa)
C/ taktéž genetické testy, ale ty prokážou, že je dítko buď zdravé či "jen" další nosič.

Nemoc znám, mám kamarádku, jejíž první dítko nemoc má, druhé je "jen přenašeč".
 Anna M. 
  • 

Re: Re: Ano znám 

(25.7.2006 15:15:01)
Klaudie máš samozřejmě pravdu, napsala jsi to přesně a souhlasím, že Jana si zjevně článek nepřečetla důkladně anebo "vaří z vody", jak se říká.
Jestliže CF patří mezi recesivní typy dědičnosti a jak jsem z článku vyrozuměla, tak patří, jsou samozřejmě další zdravé děti možné, a to i se stejným partnerem (myslím teď v obecné rovině),šance je 1:4, přesně jak jsi uvedla.
Máme za sebou vlastní zkušenost, jelikož jsme se zařadili mezi ty geneticky potrefené.
Anna
 Jitka, syn 2 roky 
  • 

V jakém věku dítěte se zjistí diagnóza? 

(25.7.2006 17:40:04)
Též se mi narodilo dítě s vrozenou vývojovou vadou. Teď mám ještě obavu z CF. Od roku a půl mi syn pokašlává (hlavně po probuzení)....antibiotika na to brát ještě nemusel...Achjo...tak moc prosím někoho, kdo má s touto nemocí zkušenosti, jestli by mi nenapsal, v jakém věku byla diagnoza CF určena - či na ni vzniklo podezření.Všem, kdo se s touto nemocí potýkají, přeji mnoho sila posílám podporu na dálku.Vím, co je to mít nemocné dítě. Jitka.
 Jana + 4 


Re: V jakém věku dítěte se zjistí diagnóza? 

(25.7.2006 17:49:00)
Jitko, já ji měla diagnostikovanou už v půl roce, po zápalu plic. Jestli se obáváš téhle nemoci, utíkejte na potní testy, jsou pro dítě úplně nenáročné (své dceři jsme je pro jistotu nechali udělat už ve třech měsících a neukápla ani slzička), pokud by se diagnoza potvrdila, je lépe čím dřív tím líp. Držím palce, určitě to zvládnete, ať už se CF potvrdí či ne.
 Jitka, syn 2 roky 
  • 

Re: Re: V jakém věku dítěte se zjistí diagnóza? 

(25.7.2006 18:24:13)
Jani, moc děkuji.Ještě bych Tě chtěla poprosit - jestli se dá zjistit CF z rentgenu? Na něm byl synek v roce a půl a byl v pořádku - ten rtg. A ještě nikdy nemusel brát ATB na kašel, vždy nějaký sirup. Teď spíš tak pokašlává po odpoledním spánku, jinak je klid.Měli jste i jiné příznaky? Syn příbývá na váze dobře - má 12,5 Kg ve dvou letech, slaný pot má - ale pediatr říkal, že to mají teď všechny děti, v těch vedrech. Držím Vám moc palečky.U nás si říkám, že jedna VVV stačí :((.Ahoj, JItka
 Jana + 4 


Re: Re: Re: V jakém věku dítěte se zjistí diagnóza? 

(25.7.2006 18:30:27)
Jitko, CF se z rentgenu bohužel zjistit nedá, ale to, že je dobrý, je nadějné, protože na rentgenu se zjistí nálezy na plicích (ty mohou být a nemusí způsobeny CF). Pokud i dobře přibírá, tak by to mělo být dobré, ale i tak je možná fajn zkusit ty testy, pokud by měl podezření i Váš pediatr, určitě Vás tam rád pošle. Já měla jako malá časté infekce, dýchací problémy, v půl roce zápal plic. Pot je opravdu extremně slaný, pozná se to i při puse (chudák můj manžel :-). Slinivka se mi přidala později, přibírala jsem velmi dobře, ale já nejsem moc typický případ.
 Jitka, syn 2 roky 
  • 

Re: Re: Re: Re: V jakém věku dítěte se zjistí diagnóza? 

(26.7.2006 13:55:07)
Všem děkuji..Jani, taky díky moc!!Je pro mě potěšující, že i s touto diagnozou lze mít děti!Hodně štěstí, Jitka
 Iva 
  • 

Lze zjisit předem zda jsem nosičem ? 

(26.7.2006 21:09:23)
Nevíte, zda je možné si nechat udělat testy na to, zda já a manžel jsme nosiči tohoto genu ? Stejně uvažujeme o NRP, takže pokud bychom byli, mohli bychom do toho jít třeba rovnou.
díky za odpověd
 Jana + 4 


Re: Lze zjisit předem zda jsem nosičem ? 

(26.7.2006 21:29:52)
Ivo, určitě je to možné, zaběhni někam na genetiku, poradí Ti (např. genetika v Motole, Gennet, atd.). Nevím, proč Tě napadá diagnostika zrovna této nemoci, ale zvlášť pokud to kdokoliv z Vás má nějak v rodině, rádi Vám na genetice testy udělají. Dělají se z krve testy 99,7 % známých mutací, takže je to poměrně přesné.
 Berenika 
  • 

život s cf 

(26.7.2006 11:54:13)
Chtěla bych moc poděkovat za hezký článek poskytující vyčerpávající informace o cf. Je to onemocnění stále málo známé mezi laickou veřejností, a bohužel často i vědomosti samotných lékařů o této nemoci jsou nevelké a povrchní. Klub nemocných cf se snaží o šíření informací prostřednictvím médií i různých akcí, nicméně nápad napsat přímo na Rodinu mi připadá vynikající - směřuje přímo k cílové skupině - maminkám a jejich dětem.
Sama mám 2 děti s cf. S vědomím této diagnózy žijeme už 8 let, mám za sebou mnohá stádia vyrovnávání se se závažnou chorobou, a mnoho mám jistě ještě před sebou. Naučila jsem se životnímu postoji snažit se změnit co se dá a přijímat (tedy snažit se přijímat) co se změnit nedá. Nemoc si někdy dělá co chce a ani nejlepší léčba, jakou nám poskytuje centrum pro léčbu cf v Praze, nepomáhá. Nevím jak líp se k tomu postavit, než to přijmout. Moc mne ale roztrpčuje, když léčba nemůže probíhat tak jak by měla. Když neustále rostou doplatky na léky a rodiny s takto vážně nemocnými dětmi žijí v neustálé nejistotě, jestli některý z podstatných léků nebudou muset pro finanční nedostupnost zcela vypustit. Před chvílí jsem se na stránkách ministerstva zdravotnictví dočetla, že vyské doplatky na léčbu cf jsou fámou. Zároveň mám ověřené informace, že na nejpodstatnější lék významně zpomalující progresi postižení plic u cf budou od srpna dle nové lékové vyhlášky měsíční doplatky téměř ve výši průměrného platu v ČR. Lékaři a rodiče musejí opakovaně ztrácet čas boji s úředníky a snášet nejistotu ohledně toho, jak to dopadne. Co k tomuhle dodat...
 Liz1 


Re: život s cf 

(26.7.2006 12:59:56)
Ahojky Zdeňko, Bereniko a maminky,

V první řadě bych chtěla poděkovat, za moc dobře napsaný článek ohledně CF.

A chtěla jsem se zeptat, mám doma plně kojenou 15-ti denní holčičku, která se v těchto vedrech dost hodně potí po hlavičce a čelíčku a tento pot je dost slaný. Je to normální? Nebo už je něco v nepořádku? Už jsem to obrečela, když jsem hledala na netu nějaké informace o CF, píše se hlavně o tzv, slaných dětech.. U dr. jsem zatím nebyla, protože je na dovolené, ale dětská sestřička mi říkala, ať neplaším, že pot je prostě slaný a že je vše v pořádku! Jsem z toho nešťastná. Díky
 Jana + 4 


Elim 

(26.7.2006 14:09:27)
Elim, pokud je to jediný příznak, který Tvoje holčička má, tak myslím, že to CF nebude. V tomhle horku jsou slaná všechna miminka a my všichni :-). Věřím, že Tvoje miminko bude v pořádku a doporučuji to zatím neřešit a užívat si miminka. Tohle je nevýhoda velkého přísunu informací, člověk má o své dítě strach a tak si přivolává všechny nemoci, u kterých se mu jen trošku zdá, že odpovídají stavu dítěte. Ve velké většině to tak ale není. Je dobře, že máš informaci o CF v hlavě, teď ji ale zapomeň a kochej se prvními týdny s Tvou beruškou. Bude-li třeba a objeví-li se další příznaky (tomu nevěřím), informace se včas z Tvé hlavy vynoří.
 Liz1 


Re: Elim 

(26.7.2006 15:05:45)
Jani, díky moc za povzbuzení, jsem z toho nešťastná, pořád jí pozoruju. Taky se mi zdá, že při kojení vydává takové chrochtavé zvuky, ale pořád si říkám, že je to tím, jak hltá. Jinak myslím, že stoličku má normální novorozeneckou vaječinku, takže snad budeme ok. Ještě jednou díky, doufám, že to slané pocení bude ok.
 Ivana Procházková 


Re: Re: Elim 

(26.7.2006 18:52:05)
Elim, moje holčička taky "chrochtala" při kojení (no, spíš pískala jako špatně namazané dveře), a žádné příznaky cf nemá (tedy kromě slaného potu v současných vedrech..). Budou jí 2 roky. :)

Užívej si miminka.
 Martina, dva kluci 
  • 

Re: Re: Elim - jsem na tom stejně 

(8.8.2006 15:46:47)
Ahoj. Jsem na tom úplně stejně.Mám o měsíc staršího chlapečka, včera měl dva měsíce. A taky má slaný čelo, když mu dám pusu.Jsem z toho úplně stejně jako ty vyděšená. Zjistila jsem to už v porodnici a průběžně se z toho hroutím a dostávám se z toho.Můj chlapeček taky při kojení tak nějak divně chrochtá, jako by byl zahleněný, ale jindy zase vůbec. Navíc máme problémy s kakáním.Do 6-ti týdnů kakal asi 4x denně a pak jak když utně má v tom hrozný přestávky za ty poslední tři týdny kakal nejdřív po 6-ti dnech, pak po 5-ti a teď čekám už devátý den a pořád nic, tak se strašně bojím, aby to nebyl nějaký příznak CF.I když dneska jsem zase byla u doktorky a ta tvrdí,že má břicho úplně měký a je naprosto spokojenej, tak, že to mlíko prostě úplně stráví a nic mu nezbyde.Tak nevím, jestli to je dobrej příznak, že mu to dobře tráví nebo jestli se mám obávat.Je fakt, že přibírá dobře, asi 200 gr. týdně.

No, nejvíc mě ale znervózňuje to slaný čelo. Mám už jednoho syna a ten teda vůbec slaný není. Ale na druhou stranu, když jsem v těch vedrech chvíli tlačila kočár, a pak jsem se olízla okolo pusy, tak to bylo taky odporně slaný. Tak teda vůbec nevím.A taky je zvláštní, že je syn slaný jen na čele a ve vláskách nad čelem (tam úplně nejvíc) a jinak vůbec nikde slaný není i když třeba v těch vedrech měl úplně mokrý bodyčko na zádech, jak ho propotil, ale vůbec neměl ty zádíčka slaný, stejně tak na krku a v zadu na vláskách, kde se potil při kojení, když jsem ho měla na ruce.

Taky jsem uvažovala o tom potním testu, ale mám hrozný strach na něj jít.

Držím nám oběma pěsti, aby jsme jen "hysterčily" jak tvrdí můj manžel a aby naše dětičky byly úplně zdraví. Prosím Tě, když by ses dozvěděla něco nového o té slanosti potu, napiš.

Taky moc zdravím a obdivuji všechny nemocné s CF a přeji všem, aby co nejdřív medicína s tímhle hnusem zatočila.

Martina
 jana, 3 děti 
  • 

Re: Re: Re: Elim - jsem na tom stejně 

(8.8.2006 17:56:21)
Svěho nejmladšího syna olizuju střídavě už od 4 měsíců, taky je slaný hlavně na čele a na zátylku, jinde ne. obě starší děti se mi zdají slané o něco míň. Má už 2,5 roku a nijak nemocný není, je ale dost hubený. taky se úplně bojím požádat o ten potní test. Jsem asi totálně praštěná, ale straší mě to už víc než dva roky! Úplně tě chápu a doufám že se strachujeme zbytečně, ale jak to vyřešit? Požádat o ten test?
 Martina,dva kluci 
  • 

Re: Re: Re: Re: Elim - jsem na tom stejně-pro Janu 

(8.8.2006 21:12:09)
Já mám strašnou hrůzu z toho výsledku potního testu a ten už došel tak daleko, že jsem dokonce na internetu našla, že se na CF dělají genetické testy (myslím firma Genomac)- nemusí se nikam chodit pošlou domů nějaký odběrový KIT,na štětičku se setřou sliny a pošle se to zpátky. Jenže jsem tak zbabělá tam poslat ty synovy sliny, že už jsem dokonce přemýšlela, že tam pošlu svoje. A buď tam nenajdou žádnou mutaci a uklidním se anebo kdyby nedej bože tam něco našli, tak to ještě pořád není jistý, že by to syn musel mít.No, ale stojí to skoro 4000 Kč.A to mi už přijde fakt uhozený, abych tam posílala svoje sliny, když bych tam měla poslat ty jeho.Kdyby se to dozvěděl manžel, tak už mě asi fakt pošle na psychinu.I když popravdě možná tam fakt patřím, protože jsem z toho úplně hotová.
Ahoj Martina
 jana 
  • 

pro Martinu 

(9.8.2006 9:31:49)
Jsme na tom úplně stejně, mě by taky poslal manžel na psychinu. Vem si, že mě to střídavě chytá už dva roky. Kde se vlastně ty potní testy dělají? U obvoďáka asi ne. Malej měl hned v prvních týdnech dvě těžké rýmy, skoro jsem ho nemohla kojit. Celý první rok promarodil, ale teď nemocný skoro nebývá, je ale na svou výšku dost hubený. Bojím se naší doktorky zeptat na CF, že bych vypadala jako totální hysterka
 Martina dva kluci 
  • 

Re: pro Janu 

(9.8.2006 10:48:01)
Pokud vím, tak se ty testy dělají ve větších městech v dětských nemocnicích.Záleží na tom, odkud jsi.Největší centrum je v Praze v Motole, tam už jsem dokonce volala, když měl malej 14 dní a doktorka mi řekla, že když jsem zaznamenala ten slaný pot, tak že bych měla určitě na ten test jít.A už se se mnou chtěla domlouvat kdy přijedeme do Prahy.Jenže my jsme z Brna a neumím si představit, že bychom tam s malým jeli (hlavně manžel) tak mi dala kontakt do Brna, ale říkala, že jim tam ty testy vycházejí nějak špatně a že by to bylo nejlepší přijet k nim.
No a já jsem s tím nic nedělala, protože se tam bojím jít. Tak se tady stresuju a pořád doufám, že se dozvím, že je to normální.Hledám pořád info na netu, jenže to mě vždycky ještě víc rozloží.Malej je jinak docela v pohodě, akorát to nekakání, ale to prý u kojených dětí bývá a je takový zahleněný, slyším někdy jak mu to v nose při dýchání buble. Jenže i to může být normální. Já prostě vůbec nevím.

Dočetla jsem se, že jsou údajně i CF na genetické úrovni - tedy, že to ty děti mají, ale nemají žádné klinické příznaky.A taky jsem četla nějaký příběh kde to diagnostikovali 6-ti letýmu chlapečkovi a pak dělali testy i jeho rodičům a bratrovi a ten otec měl tu hodnotu chloridů 67,což už je podle doktorů jasná CF a přitom byl úplně zdravý a psali, že není nemocný a je jen přenašeč.
A taky někdy psali, že u dospělých je někdy obsah chloridů v potu i 50 a je to normální.A to už je taky mnohem slanější pot, než normálně. Tak tím se uklidňuji a pořád doufám, že se dozvím, že má někdo taky slaný čelo a je úplně v pořádku a že jsem opravdu jen hypochondr a přeháním.

Ahoj Martina
 Martina,dva kluci 
  • 

Re: Re: pro Janu 

(9.8.2006 15:52:57)
Omlouvám se všem, že se tu můj příspěvek objevil tolikrát, ale zřejmě se mi v nestřežené chvíli dostal k počítači syn a nějak to mockrát odeslal.

Martina
 Liz1 


Re: Re: Re: pro Janu 

(10.8.2006 18:15:43)
Martino, Jani, já se na ty testy už ptala u obvodní lékařky, ale ta si vyloženě ťukala na čelo, že malá je ok a že je to vzácná nemoc a projevuje se ještě více vedlejších příznaků, a že nás nikde posílat nebude. Prostě jsem tam byla za hysterku. Navíc další týden jsem tam naklusala opět, že je malá totálně zahleněná a chrochtá při kojení a chrčí při spánku :o(. Jinak do toho Motola jsem volala taky skoro hned po návratu z porodky a taky mi paní Dr. řekla echt to samé jako vám. Jenže my jsme z Ostravy a jet do Prahy s tak malým mimi mi taky přišlo blbé. Už jsem volala i k nám do nemocnice, ale testy dělají pouze na doporučení dětské dr. takže opět nic. Holky můžete mi napsat na e-mail ten kontakt na zaslání těch slin? elim@seznam.cz. Jinak taky jsem zralá pro psychiatra. Díky moc za ten kontakt. Držím palečky ať jsou všechna mimi ok :o))
 Martina, dva kluci 
  • 

Re: Re: Re: Re: pro Elim 

(19.8.2006 10:11:13)
Ahoj Elim, omlouvám se,že odepisuji až teď, ale od 10. až do včerejška jsem byla s malým v nemocnici.

Nemám E-mail, tak odpovídám tady.Ta internetová adresa je www.genomac.cz, tam je podnabídka PGT test novorozenecký a v tom je i test na CF - dá se objednat i samostatně - jen na CF - a stojí to asi 4000 Kč.
Určitě dej vědět, když se dozvíš něco nového a držím pěsti, ať jsou naše dětičky úplně zdravé.

Ahoj Martina
 Martina dva kluci 
  • 

Re: pro Janu 

(9.8.2006 11:50:44)
Pokud vím, tak se ty testy dělají ve větších městech v dětských nemocnicích.Záleží na tom, odkud jsi.Největší centrum je v Praze v Motole, tam už jsem dokonce volala, když měl malej 14 dní a doktorka mi řekla, že když jsem zaznamenala ten slaný pot, tak že bych měla určitě na ten test jít.A už se se mnou chtěla domlouvat kdy přijedeme do Prahy.Jenže my jsme z Brna a neumím si představit, že bychom tam s malým jeli (hlavně manžel) tak mi dala kontakt do Brna, ale říkala, že jim tam ty testy vycházejí nějak špatně a že by to bylo nejlepší přijet k nim.
No a já jsem s tím nic nedělala, protože se tam bojím jít. Tak se tady stresuju a pořád doufám, že se dozvím, že je to normální.Hledám pořád info na netu, jenže to mě vždycky ještě víc rozloží.Malej je jinak docela v pohodě, akorát to nekakání, ale to prý u kojených dětí bývá a je takový zahleněný, slyším někdy jak mu to v nose při dýchání buble. Jenže i to může být normální. Já prostě vůbec nevím.

Dočetla jsem se, že jsou údajně i CF na genetické úrovni - tedy, že to ty děti mají, ale nemají žádné klinické příznaky.A taky jsem četla nějaký příběh kde to diagnostikovali 6-ti letýmu chlapečkovi a pak dělali testy i jeho rodičům a bratrovi a ten otec měl tu hodnotu chloridů 67,což už je podle doktorů jasná CF a přitom byl úplně zdravý a psali, že není nemocný a je jen přenašeč.
A taky někdy psali, že u dospělých je někdy obsah chloridů v potu i 50 a je to normální.A to už je taky mnohem slanější pot, než normálně. Tak tím se uklidňuji a pořád doufám, že se dozvím, že má někdo taky slaný čelo a je úplně v pořádku a že jsem opravdu jen hypochondr a přeháním.

Ahoj Martina
 Martina dva kluci 
  • 

Re: pro Janu 

(9.8.2006 11:50:44)
Pokud vím, tak se ty testy dělají ve větších městech v dětských nemocnicích.Záleží na tom, odkud jsi.Největší centrum je v Praze v Motole, tam už jsem dokonce volala, když měl malej 14 dní a doktorka mi řekla, že když jsem zaznamenala ten slaný pot, tak že bych měla určitě na ten test jít.A už se se mnou chtěla domlouvat kdy přijedeme do Prahy.Jenže my jsme z Brna a neumím si představit, že bychom tam s malým jeli (hlavně manžel) tak mi dala kontakt do Brna, ale říkala, že jim tam ty testy vycházejí nějak špatně a že by to bylo nejlepší přijet k nim.
No a já jsem s tím nic nedělala, protože se tam bojím jít. Tak se tady stresuju a pořád doufám, že se dozvím, že je to normální.Hledám pořád info na netu, jenže to mě vždycky ještě víc rozloží.Malej je jinak docela v pohodě, akorát to nekakání, ale to prý u kojených dětí bývá a je takový zahleněný, slyším někdy jak mu to v nose při dýchání buble. Jenže i to může být normální. Já prostě vůbec nevím.

Dočetla jsem se, že jsou údajně i CF na genetické úrovni - tedy, že to ty děti mají, ale nemají žádné klinické příznaky.A taky jsem četla nějaký příběh kde to diagnostikovali 6-ti letýmu chlapečkovi a pak dělali testy i jeho rodičům a bratrovi a ten otec měl tu hodnotu chloridů 67,což už je podle doktorů jasná CF a přitom byl úplně zdravý a psali, že není nemocný a je jen přenašeč.
A taky někdy psali, že u dospělých je někdy obsah chloridů v potu i 50 a je to normální.A to už je taky mnohem slanější pot, než normálně. Tak tím se uklidňuji a pořád doufám, že se dozvím, že má někdo taky slaný čelo a je úplně v pořádku a že jsem opravdu jen hypochondr a přeháním.

Ahoj Martina
 Martina dva kluci 
  • 

Re: pro Janu 

(9.8.2006 11:50:45)
Pokud vím, tak se ty testy dělají ve větších městech v dětských nemocnicích.Záleží na tom, odkud jsi.Největší centrum je v Praze v Motole, tam už jsem dokonce volala, když měl malej 14 dní a doktorka mi řekla, že když jsem zaznamenala ten slaný pot, tak že bych měla určitě na ten test jít.A už se se mnou chtěla domlouvat kdy přijedeme do Prahy.Jenže my jsme z Brna a neumím si představit, že bychom tam s malým jeli (hlavně manžel) tak mi dala kontakt do Brna, ale říkala, že jim tam ty testy vycházejí nějak špatně a že by to bylo nejlepší přijet k nim.
No a já jsem s tím nic nedělala, protože se tam bojím jít. Tak se tady stresuju a pořád doufám, že se dozvím, že je to normální.Hledám pořád info na netu, jenže to mě vždycky ještě víc rozloží.Malej je jinak docela v pohodě, akorát to nekakání, ale to prý u kojených dětí bývá a je takový zahleněný, slyším někdy jak mu to v nose při dýchání buble. Jenže i to může být normální. Já prostě vůbec nevím.

Dočetla jsem se, že jsou údajně i CF na genetické úrovni - tedy, že to ty děti mají, ale nemají žádné klinické příznaky.A taky jsem četla nějaký příběh kde to diagnostikovali 6-ti letýmu chlapečkovi a pak dělali testy i jeho rodičům a bratrovi a ten otec měl tu hodnotu chloridů 67,což už je podle doktorů jasná CF a přitom byl úplně zdravý a psali, že není nemocný a je jen přenašeč.
A taky někdy psali, že u dospělých je někdy obsah chloridů v potu i 50 a je to normální.A to už je taky mnohem slanější pot, než normálně. Tak tím se uklidňuji a pořád doufám, že se dozvím, že má někdo taky slaný čelo a je úplně v pořádku a že jsem opravdu jen hypochondr a přeháním.

Ahoj Martina
 Martina dva kluci 
  • 

Re: pro Janu 

(9.8.2006 11:50:45)
Pokud vím, tak se ty testy dělají ve větších městech v dětských nemocnicích.Záleží na tom, odkud jsi.Největší centrum je v Praze v Motole, tam už jsem dokonce volala, když měl malej 14 dní a doktorka mi řekla, že když jsem zaznamenala ten slaný pot, tak že bych měla určitě na ten test jít.A už se se mnou chtěla domlouvat kdy přijedeme do Prahy.Jenže my jsme z Brna a neumím si představit, že bychom tam s malým jeli (hlavně manžel) tak mi dala kontakt do Brna, ale říkala, že jim tam ty testy vycházejí nějak špatně a že by to bylo nejlepší přijet k nim.
No a já jsem s tím nic nedělala, protože se tam bojím jít. Tak se tady stresuju a pořád doufám, že se dozvím, že je to normální.Hledám pořád info na netu, jenže to mě vždycky ještě víc rozloží.Malej je jinak docela v pohodě, akorát to nekakání, ale to prý u kojených dětí bývá a je takový zahleněný, slyším někdy jak mu to v nose při dýchání buble. Jenže i to může být normální. Já prostě vůbec nevím.

Dočetla jsem se, že jsou údajně i CF na genetické úrovni - tedy, že to ty děti mají, ale nemají žádné klinické příznaky.A taky jsem četla nějaký příběh kde to diagnostikovali 6-ti letýmu chlapečkovi a pak dělali testy i jeho rodičům a bratrovi a ten otec měl tu hodnotu chloridů 67,což už je podle doktorů jasná CF a přitom byl úplně zdravý a psali, že není nemocný a je jen přenašeč.
A taky někdy psali, že u dospělých je někdy obsah chloridů v potu i 50 a je to normální.A to už je taky mnohem slanější pot, než normálně. Tak tím se uklidňuji a pořád doufám, že se dozvím, že má někdo taky slaný čelo a je úplně v pořádku a že jsem opravdu jen hypochondr a přeháním.

Ahoj Martina
 Martina dva kluci 
  • 

Re: pro Janu 

(9.8.2006 11:50:45)
Pokud vím, tak se ty testy dělají ve větších městech v dětských nemocnicích.Záleží na tom, odkud jsi.Největší centrum je v Praze v Motole, tam už jsem dokonce volala, když měl malej 14 dní a doktorka mi řekla, že když jsem zaznamenala ten slaný pot, tak že bych měla určitě na ten test jít.A už se se mnou chtěla domlouvat kdy přijedeme do Prahy.Jenže my jsme z Brna a neumím si představit, že bychom tam s malým jeli (hlavně manžel) tak mi dala kontakt do Brna, ale říkala, že jim tam ty testy vycházejí nějak špatně a že by to bylo nejlepší přijet k nim.
No a já jsem s tím nic nedělala, protože se tam bojím jít. Tak se tady stresuju a pořád doufám, že se dozvím, že je to normální.Hledám pořád info na netu, jenže to mě vždycky ještě víc rozloží.Malej je jinak docela v pohodě, akorát to nekakání, ale to prý u kojených dětí bývá a je takový zahleněný, slyším někdy jak mu to v nose při dýchání buble. Jenže i to může být normální. Já prostě vůbec nevím.

Dočetla jsem se, že jsou údajně i CF na genetické úrovni - tedy, že to ty děti mají, ale nemají žádné klinické příznaky.A taky jsem četla nějaký příběh kde to diagnostikovali 6-ti letýmu chlapečkovi a pak dělali testy i jeho rodičům a bratrovi a ten otec měl tu hodnotu chloridů 67,což už je podle doktorů jasná CF a přitom byl úplně zdravý a psali, že není nemocný a je jen přenašeč.
A taky někdy psali, že u dospělých je někdy obsah chloridů v potu i 50 a je to normální.A to už je taky mnohem slanější pot, než normálně. Tak tím se uklidňuji a pořád doufám, že se dozvím, že má někdo taky slaný čelo a je úplně v pořádku a že jsem opravdu jen hypochondr a přeháním.

Ahoj Martina
 Martina dva kluci 
  • 

Re: pro Janu 

(9.8.2006 11:50:46)
Pokud vím, tak se ty testy dělají ve větších městech v dětských nemocnicích.Záleží na tom, odkud jsi.Největší centrum je v Praze v Motole, tam už jsem dokonce volala, když měl malej 14 dní a doktorka mi řekla, že když jsem zaznamenala ten slaný pot, tak že bych měla určitě na ten test jít.A už se se mnou chtěla domlouvat kdy přijedeme do Prahy.Jenže my jsme z Brna a neumím si představit, že bychom tam s malým jeli (hlavně manžel) tak mi dala kontakt do Brna, ale říkala, že jim tam ty testy vycházejí nějak špatně a že by to bylo nejlepší přijet k nim.
No a já jsem s tím nic nedělala, protože se tam bojím jít. Tak se tady stresuju a pořád doufám, že se dozvím, že je to normální.Hledám pořád info na netu, jenže to mě vždycky ještě víc rozloží.Malej je jinak docela v pohodě, akorát to nekakání, ale to prý u kojených dětí bývá a je takový zahleněný, slyším někdy jak mu to v nose při dýchání buble. Jenže i to může být normální. Já prostě vůbec nevím.

Dočetla jsem se, že jsou údajně i CF na genetické úrovni - tedy, že to ty děti mají, ale nemají žádné klinické příznaky.A taky jsem četla nějaký příběh kde to diagnostikovali 6-ti letýmu chlapečkovi a pak dělali testy i jeho rodičům a bratrovi a ten otec měl tu hodnotu chloridů 67,což už je podle doktorů jasná CF a přitom byl úplně zdravý a psali, že není nemocný a je jen přenašeč.
A taky někdy psali, že u dospělých je někdy obsah chloridů v potu i 50 a je to normální.A to už je taky mnohem slanější pot, než normálně. Tak tím se uklidňuji a pořád doufám, že se dozvím, že má někdo taky slaný čelo a je úplně v pořádku a že jsem opravdu jen hypochondr a přeháním.

Ahoj Martina
 Martina dva kluci 
  • 

Re: pro Janu 

(9.8.2006 11:50:46)
Pokud vím, tak se ty testy dělají ve větších městech v dětských nemocnicích.Záleží na tom, odkud jsi.Největší centrum je v Praze v Motole, tam už jsem dokonce volala, když měl malej 14 dní a doktorka mi řekla, že když jsem zaznamenala ten slaný pot, tak že bych měla určitě na ten test jít.A už se se mnou chtěla domlouvat kdy přijedeme do Prahy.Jenže my jsme z Brna a neumím si představit, že bychom tam s malým jeli (hlavně manžel) tak mi dala kontakt do Brna, ale říkala, že jim tam ty testy vycházejí nějak špatně a že by to bylo nejlepší přijet k nim.
No a já jsem s tím nic nedělala, protože se tam bojím jít. Tak se tady stresuju a pořád doufám, že se dozvím, že je to normální.Hledám pořád info na netu, jenže to mě vždycky ještě víc rozloží.Malej je jinak docela v pohodě, akorát to nekakání, ale to prý u kojených dětí bývá a je takový zahleněný, slyším někdy jak mu to v nose při dýchání buble. Jenže i to může být normální. Já prostě vůbec nevím.

Dočetla jsem se, že jsou údajně i CF na genetické úrovni - tedy, že to ty děti mají, ale nemají žádné klinické příznaky.A taky jsem četla nějaký příběh kde to diagnostikovali 6-ti letýmu chlapečkovi a pak dělali testy i jeho rodičům a bratrovi a ten otec měl tu hodnotu chloridů 67,což už je podle doktorů jasná CF a přitom byl úplně zdravý a psali, že není nemocný a je jen přenašeč.
A taky někdy psali, že u dospělých je někdy obsah chloridů v potu i 50 a je to normální.A to už je taky mnohem slanější pot, než normálně. Tak tím se uklidňuji a pořád doufám, že se dozvím, že má někdo taky slaný čelo a je úplně v pořádku a že jsem opravdu jen hypochondr a přeháním.

Ahoj Martina
 Martina dva kluci 
  • 

Re: pro Janu 

(9.8.2006 11:50:46)
Pokud vím, tak se ty testy dělají ve větších městech v dětských nemocnicích.Záleží na tom, odkud jsi.Největší centrum je v Praze v Motole, tam už jsem dokonce volala, když měl malej 14 dní a doktorka mi řekla, že když jsem zaznamenala ten slaný pot, tak že bych měla určitě na ten test jít.A už se se mnou chtěla domlouvat kdy přijedeme do Prahy.Jenže my jsme z Brna a neumím si představit, že bychom tam s malým jeli (hlavně manžel) tak mi dala kontakt do Brna, ale říkala, že jim tam ty testy vycházejí nějak špatně a že by to bylo nejlepší přijet k nim.
No a já jsem s tím nic nedělala, protože se tam bojím jít. Tak se tady stresuju a pořád doufám, že se dozvím, že je to normální.Hledám pořád info na netu, jenže to mě vždycky ještě víc rozloží.Malej je jinak docela v pohodě, akorát to nekakání, ale to prý u kojených dětí bývá a je takový zahleněný, slyším někdy jak mu to v nose při dýchání buble. Jenže i to může být normální. Já prostě vůbec nevím.

Dočetla jsem se, že jsou údajně i CF na genetické úrovni - tedy, že to ty děti mají, ale nemají žádné klinické příznaky.A taky jsem četla nějaký příběh kde to diagnostikovali 6-ti letýmu chlapečkovi a pak dělali testy i jeho rodičům a bratrovi a ten otec měl tu hodnotu chloridů 67,což už je podle doktorů jasná CF a přitom byl úplně zdravý a psali, že není nemocný a je jen přenašeč.
A taky někdy psali, že u dospělých je někdy obsah chloridů v potu i 50 a je to normální.A to už je taky mnohem slanější pot, než normálně. Tak tím se uklidňuji a pořád doufám, že se dozvím, že má někdo taky slaný čelo a je úplně v pořádku a že jsem opravdu jen hypochondr a přeháním.

Ahoj Martina
 Martina dva kluci 
  • 

Re: pro Janu 

(9.8.2006 11:50:47)
Pokud vím, tak se ty testy dělají ve větších městech v dětských nemocnicích.Záleží na tom, odkud jsi.Největší centrum je v Praze v Motole, tam už jsem dokonce volala, když měl malej 14 dní a doktorka mi řekla, že když jsem zaznamenala ten slaný pot, tak že bych měla určitě na ten test jít.A už se se mnou chtěla domlouvat kdy přijedeme do Prahy.Jenže my jsme z Brna a neumím si představit, že bychom tam s malým jeli (hlavně manžel) tak mi dala kontakt do Brna, ale říkala, že jim tam ty testy vycházejí nějak špatně a že by to bylo nejlepší přijet k nim.
No a já jsem s tím nic nedělala, protože se tam bojím jít. Tak se tady stresuju a pořád doufám, že se dozvím, že je to normální.Hledám pořád info na netu, jenže to mě vždycky ještě víc rozloží.Malej je jinak docela v pohodě, akorát to nekakání, ale to prý u kojených dětí bývá a je takový zahleněný, slyším někdy jak mu to v nose při dýchání buble. Jenže i to může být normální. Já prostě vůbec nevím.

Dočetla jsem se, že jsou údajně i CF na genetické úrovni - tedy, že to ty děti mají, ale nemají žádné klinické příznaky.A taky jsem četla nějaký příběh kde to diagnostikovali 6-ti letýmu chlapečkovi a pak dělali testy i jeho rodičům a bratrovi a ten otec měl tu hodnotu chloridů 67,což už je podle doktorů jasná CF a přitom byl úplně zdravý a psali, že není nemocný a je jen přenašeč.
A taky někdy psali, že u dospělých je někdy obsah chloridů v potu i 50 a je to normální.A to už je taky mnohem slanější pot, než normálně. Tak tím se uklidňuji a pořád doufám, že se dozvím, že má někdo taky slaný čelo a je úplně v pořádku a že jsem opravdu jen hypochondr a přeháním.

Ahoj Martina
 Martina dva kluci 
  • 

Re: pro Janu 

(9.8.2006 11:50:47)
Pokud vím, tak se ty testy dělají ve větších městech v dětských nemocnicích.Záleží na tom, odkud jsi.Největší centrum je v Praze v Motole, tam už jsem dokonce volala, když měl malej 14 dní a doktorka mi řekla, že když jsem zaznamenala ten slaný pot, tak že bych měla určitě na ten test jít.A už se se mnou chtěla domlouvat kdy přijedeme do Prahy.Jenže my jsme z Brna a neumím si představit, že bychom tam s malým jeli (hlavně manžel) tak mi dala kontakt do Brna, ale říkala, že jim tam ty testy vycházejí nějak špatně a že by to bylo nejlepší přijet k nim.
No a já jsem s tím nic nedělala, protože se tam bojím jít. Tak se tady stresuju a pořád doufám, že se dozvím, že je to normální.Hledám pořád info na netu, jenže to mě vždycky ještě víc rozloží.Malej je jinak docela v pohodě, akorát to nekakání, ale to prý u kojených dětí bývá a je takový zahleněný, slyším někdy jak mu to v nose při dýchání buble. Jenže i to může být normální. Já prostě vůbec nevím.

Dočetla jsem se, že jsou údajně i CF na genetické úrovni - tedy, že to ty děti mají, ale nemají žádné klinické příznaky.A taky jsem četla nějaký příběh kde to diagnostikovali 6-ti letýmu chlapečkovi a pak dělali testy i jeho rodičům a bratrovi a ten otec měl tu hodnotu chloridů 67,což už je podle doktorů jasná CF a přitom byl úplně zdravý a psali, že není nemocný a je jen přenašeč.
A taky někdy psali, že u dospělých je někdy obsah chloridů v potu i 50 a je to normální.A to už je taky mnohem slanější pot, než normálně. Tak tím se uklidňuji a pořád doufám, že se dozvím, že má někdo taky slaný čelo a je úplně v pořádku a že jsem opravdu jen hypochondr a přeháním.

Ahoj Martina
 Martina dva kluci 
  • 

Re: pro Janu 

(9.8.2006 11:50:47)
Pokud vím, tak se ty testy dělají ve větších městech v dětských nemocnicích.Záleží na tom, odkud jsi.Největší centrum je v Praze v Motole, tam už jsem dokonce volala, když měl malej 14 dní a doktorka mi řekla, že když jsem zaznamenala ten slaný pot, tak že bych měla určitě na ten test jít.A už se se mnou chtěla domlouvat kdy přijedeme do Prahy.Jenže my jsme z Brna a neumím si představit, že bychom tam s malým jeli (hlavně manžel) tak mi dala kontakt do Brna, ale říkala, že jim tam ty testy vycházejí nějak špatně a že by to bylo nejlepší přijet k nim.
No a já jsem s tím nic nedělala, protože se tam bojím jít. Tak se tady stresuju a pořád doufám, že se dozvím, že je to normální.Hledám pořád info na netu, jenže to mě vždycky ještě víc rozloží.Malej je jinak docela v pohodě, akorát to nekakání, ale to prý u kojených dětí bývá a je takový zahleněný, slyším někdy jak mu to v nose při dýchání buble. Jenže i to může být normální. Já prostě vůbec nevím.

Dočetla jsem se, že jsou údajně i CF na genetické úrovni - tedy, že to ty děti mají, ale nemají žádné klinické příznaky.A taky jsem četla nějaký příběh kde to diagnostikovali 6-ti letýmu chlapečkovi a pak dělali testy i jeho rodičům a bratrovi a ten otec měl tu hodnotu chloridů 67,což už je podle doktorů jasná CF a přitom byl úplně zdravý a psali, že není nemocný a je jen přenašeč.
A taky někdy psali, že u dospělých je někdy obsah chloridů v potu i 50 a je to normální.A to už je taky mnohem slanější pot, než normálně. Tak tím se uklidňuji a pořád doufám, že se dozvím, že má někdo taky slaný čelo a je úplně v pořádku a že jsem opravdu jen hypochondr a přeháním.

Ahoj Martina
 Berenika 
  • 

Re: Re: život s cf 

(26.7.2006 16:43:52)
Pot je prostě slaný, ale u dětí s cf je slaný extrémně. Mohla bys třeba zkusit olízat jiná miminka a pokusit se je se svou holčičkou porovnat :-) Ne, vážně, nevyšiluj. U mé dcery byla cf zjištěna až ve 2 a půl letech, přitom měla od narození typické problémy s výživou a trávením tuků, ale že by byla slaná jsem si nikdy nevšimla.
Ty už teď o cf víš všechno podstatné, tak kdyby se zcela náhodou v budoucnu u Tvé holčičky projevily i další příznaky, domohla by ses u lékaře poslání na potní test. Ale velmi doufám, že nic takového nenastane.
Ještě jedna poznámka k příspěvkům mne napadla: Není to tak, že by se děti s cf nemohly radovat ze života. Naopak, naprostá většina žije téměř normálním životem. Jen si musí zvyknout, že kromě toho že si dvakrát denně vyčistí zuby a večer se umyjou, musí ještě nejmíň dvakrát denně inhalovat a jíst nejen když na ně příjde hlad. Moje děti žijí obdobně jako jejich vrstevníci - starší dcera dokonce už 2 roky jezdí sama na školy v přírodě a tábory, samozřejmě takové, kde má přiměřené hygienické podmínky, a samozřejmě také díky vstřícnému postoji pedagogů a zdravotníků. A jasně že někdy jsou na tom hůř a musí si kdeco odříct. Ale naučili jsme se všichni o to víc si vážit období, kdy je dobře a užívat si je.
 Liz1 


Re: Re: Re: život s cf 

(26.7.2006 18:04:12)
Holky díky moc za uklidnění, moc jste mi pomohly :o).

Bereniko, můžu se ještě zeptat, jak se projevily ty problémy od narození s výživou a trávením? Všude jsem se dočetla jen o soli a o zahušťování hlenu, max.o netypické páchnoucí snad mazlavé stoličce? Děkuji moc.
 Berenika 
  • 

Re: Re: Re: Re: život s cf 

(27.7.2006 14:45:44)
Dcera nepřibývala na váze, porodní váhy (což bylo pod 3 kg) dosáhla až ve 4 týdnech. Měla velké, nafouklé bříško a zelené stolice. Když jsem ji přestala plně kojit, byly stolice mastné. Evidentně velmi špatně trávila tuky. Několikrát měla i prolaps konečníku.
 Jana + 4 


Bereniko, 

(26.7.2006 14:17:51)
psala jsem to již výše - mám CF a vím, jak je těžké s ní žít, i když díky Bohu od puberty je průběh mojí nemoci mírnější. Držím palce, abyste se u Vašich dvou dětí s touhle diagnozou poprali, i když si z pohledu maminky neumím tisíce každodenních bojů ani představit. Kéž můžete pro své děti i pro Vás stále prožívat naději. S postojem úředníků máte bohužel pravdu, vím, že i sami lékaři jsou z toho velmi znechucení. Díky, že se nebojíte o tom psát veřejně - máte pravdu, jen více takových článků a více rodičů, jako jste Vy. Držte se
 Iva 
  • 

Re: život s cf 

(26.7.2006 20:49:00)
Ahoj,

moc držím tobě i tvé rodině a všem co se potýkají s CF nebo jinou neběžnou a závažnou nemocí (či postižením) palce.
Tenhle tvůj příspěvek by si měli přečíst všichni, kdo žehrají na doplatky u běžných léků a návštěv lékaře.
Samozřejmě nemám vůbec iluze, že náš zdrav. systém je dokonalý a problém je jen v kupování si voličů-pacientů přes levnou zdrav. péči. Ale spousta lidí nevidí, že lék. peče zcela zadarmo nikdy nebude a že je lepší dotovat drahé nákladné léky pomáhající těžce nemocným než léky proti běžným chorobám, plomby atd.
Jenže ono to politiky svádí. Lidí s tak závažným onemocněním v rodině není málo, ale není jich většina. A pro politiky je lepší "koupit" si tu většinu -dokud tedy ta o takového přerozdělování bude stát.


 M 
  • 

Re: Re: život s cf 

(28.7.2006 12:30:34)
Dobrý den,
Maceško, Michalka má taky CF? To snad není možné. Přítelova sestra na CF zemřela. Bylo jí 12 let. S nástupem puberty se to velmi zhoršilo. Když jsme se rozhodovali o dětech, tak mi lékaři nevěřili, dokud jsem nepřinesla zprávu z Motola. Oba jsme absolvovali testy. Já jsem na 98% zdravá, přítel je zdravý nosič. V těhu jsem se ubránila všem nadbytečným vyšetřením, jediné, co jsem absolvovala, byl velmi podrobný UZ, ale to už dnes není nic výjimečného. Obě dcery jsou zřejmě v pořádku. Ale když slyším CF, mám husí kůži. Je to věčný a nekončící boj.
Pokud vím, u nás se testy na CF u budoucích rodičů neprovádějí, jak tu čtu, tak v cizině leckde ano. Ale pokud byste je někdo chtěl absolvovat, obraťte se na spádovou genetiku, je k tomu zapotřebí pouze krev partnerů.

Všem nemocným přeju obrovskou dávku zdraví a štěstí!!!
M
 Jiří Laburda 
  • 

proč jsou peníze na paralen a na tohle ne???? 

(28.7.2006 13:34:58)
Na léčení těchto nemocných nejsou peníze, ale na to, že mi doktor na anginu napíše tři balíčky paraleno, na to peníze jsou.. A když mu to řeknu, tak se ještě diví, proč odmítám něco, co je zadarmo.. Zabíje někoho 20 korun za paralen?
 Líza 


Re: proč jsou peníze na paralen a na tohle ne???? 

(28.7.2006 13:52:46)
No, asi zabije...kolikrát jsem už právě na těchto stránkách narazila na stížnosti matek, kterým lékař doporučil, aby si nosní kapky nebo sirup proti kašli v lékárně bez receptu koupily...
A pravidelně se na mě obracejí různí známí v představě, že jim budu na předpis psát léky pro celou rodinu, které si v lékárně můžou, ale nechtějí zaplatit - přitom ty lidi vůbec nemám v péči...
 Věra. 


Re: Re: proč jsou peníze na paralen a na tohle ne???? 

(28.7.2006 13:59:43)
ooops, nevím....ale to co píše Líza má něco do sebe.

Nedávno jsem zastupovala...přišla maminka s malým dítětem s neštovicema. Pobavily jsme se o tekutém pudru, o
Paralenu na snížení horeček. Maminka žádala napsat. Chápu že jí nezajímá že ordinace zřejmě bude na podzim platit pokutu za překročení limitů na léky a že to platí dr. ZE SVÉ KAPSY ne z nějakých imaginárních peněz.

Takže jsem se jen trpělivě snažila vysvětlit, že Paralen sirup lze koupit volně, a že není nijak drahý.
Načež opět....strávily jsme tím dost času...nakonec odešla bez receptu a venku si zapálila když čekala na odvoz.

Na cigára je, na Paralen pro dítě není?


A k dotazu nahoře - jinak diskuzi nesleduju a neznám...

Proč? Protože politici nejsou ochotní ke změně....protože lidé /nevím/ asi nechtějí změnu financování ve zdravotnictví....protože se víc sleduje fotbal než rostoucí dluh ve zdravotnictví.
Změna by zabolela jak pacienty tak doktory, pacienti by si museli připlácet na banální léky, některé ordinace by asi krachly....jenže je nutná...

Někdy mám pocit že toto téma nikoho nezajímá, ale je to snad jen pocit. :o)))
 simona 
  • 

Re: Re: Re: proč jsou peníze na paralen a na tohle ne???? 

(28.7.2006 14:35:02)
věro - reaguji na větu"Takže jsem se jen trpělivě snažila vysvětlit, že Paralen sirup lze koupit volně, a že není nijak drahý"
poku jsi lékařka, tohle jsi nemohla myslet vážně. Přeci pokud potřebuji lék a je nutné ho mít, limity nelimity měla by jsi ho napsat. Co je mi do limitů,¨já mám nárok na bezplatnou péči. Chci lék, který potřebuji, nic víc. A že není drahý?!to je dosti sporné. My nejsme socka, manžel pracuje, jsem na MD(a nikdy jsem nebyla nezaměstnaná), splácíme poctivě, máme i pojištění, ale díky splátkám za dům(brzy chvála tomu, končí) žijeme dosti skromně a 89korun je pro mne dost vzhledem k faktu, že mohu mít lék zadarmo. Tohle je přístup hrozný, nekouřím, nepiju, nemám jiné výdaje bokem a tak si myslím si zasloužím slušnou lékařskou péči se vším všudy. Mne nezajímají spory s "Rathem", je bordel, že se tohle děje a já bych musela brát ohled na vaše limity. Nikdo nebere ohledy na mne, tak co. Musí existovat alternativa léku-říká ministr, tak mi ji napiš a budu v klidu. Nikdo nemá právo mne nutit do koupě a už vůbec ne se slovy, že to není tak drahé. Jak víš co je pro koho drahé....
 Jirka Laburda 
  • 

Re: Re: Re: Re: proč jsou peníze na paralen a na tohle ne???? 

(28.7.2006 14:48:06)
Právě proto, že politici nemají odvahu zařadit základní léky jako paralen / acylpirin apod.. do plně hrazených pacientem , tak pacienti s těžkou a nevyléčitelnou nemocí musí doplácet tisíce korun na léky.

 simona 
  • 

Re: Re: Re: Re: Re: proč jsou peníze na paralen a na tohle ne???? 

(28.7.2006 15:06:04)
ano, bordel je v tom, že není dána přesná a jasná hranice, že nemám jasno a vše je jen na vůli a svévoli lékaře, na to, zda má splněné blbé limity či nikoli. Jo, to je pravda, ale upřímně, tohle je mi šuma fuk, momentálně mám nárok na "zadarmo" a tak to tak chci. jo, souhlasím také se systémem, který popisuješ, ale ten tady není a hradí se stále a téměř vše a to je bordel!!!! Přeci nemůže být na lékaři, co si budu platit a co ne, to by měl dát zákon a pokud lékař určí diagnósu a je nutné paralen a zatím má být hrazen, tak musí a musí a musí vypsat recept. Co je mi do toho, že překročí limit, ať překročí třeba svůj stín, mi je to jedno!!!
 Sylvie 


Re: Re: Re: Re: Re: Re: proč jsou peníze na paralen a na tohle ne???? 

(28.7.2006 15:20:36)
No, ono zrovna Paralen sirup se víceméně celá částka platí i s receptem ;o)


MMCH já na lékaře beru ohled a světe, div - oni berou ohled na mne :o) Kupříkladu já svoje lékaře nezatěžuju vypisováním receptů na volně prodjené léky, ony mne zase nezatěžují poplatky na některé nadstandardní výkony, na které mají nárok (např. aplikace injekcí k nepovinnému očkování, zavedení Mireny, razítko do školky...) ;o)

S.+++
 simona 
  • 

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: proč jsou peníze na paralen a na tohle ne???? 

(28.7.2006 15:41:40)
Sylvi - ten paralen byla jen taková návnada. Chytla jsem se konkterika. U nurofenu je pojišťovnou hrazeno 30kč a doplatek cca 51kč na fakultce. Mi šlo o situaci jako takovou, že pokud je třeba paralen(či cokoli jiného podobného)měla by lékařka napsat. A pokud nechci doplácet, nechť napíše tablety, to je jedno, ale ať napíše. Nikdy jsem nebrala léky nadarmo, nehledě na fakt, že paralen si do lékárničky kupuji také sama bez receptu(kvůli kašle a horečky k dr neletím, ale co se dětí týká, tam mne tedy sakra sere, když mám dítko nemocné dosti dosti(játra) a dostanu tip na lék, který by byl dobrý, leč napsat ho nemůže z důvodu limitů. A já na to nemám.Tak se léčí jinak, levněji a méně efektivně. Což je pro mne nepřijatelné. Jo, kdyby jsem byla ta, co má doma na recept hory léků, neblafnu, ale takto odpálkovat a šetřit na dětech je katastrofa

Pro ty ostatní - myslela jsem to vážně - já mám ze zákona nárok na to či ono a pokud zákon nezmění(jako že by ho změnit měli) mám nárok též na příslušný lék bez doplatku na tu či onu chorobu a víc mne nezajímá. Platím to co platit mám a očekávám to, co ukládá zákon a nikde v zákoně o zdravotní péči není, že pokud lékaž překročí limit, nemusí vypsat recept. Až tam tohle bude, nebo až konečně hnou se zákonem(třeba směrem, jak tu psal pan??? ohledně paralenů), budu ráda, alespoň bude řád a pořádek a né svévole lékařů.
 Berenika 
  • 

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: proč jsou peníze na paralen a na tohle ne???? 

(28.7.2006 16:49:50)
Tohle je vůči lékařům nespravedlivé - nejde o jejich svévoli! Oni musí díky špatně nastavenému systému volit, komu lék předepíší a komu ne, tak aby se do limitů vešli (a pochybuji, že kdybys Ty byla lékařka, platila bys to ze svého) a z mé zkušenosti i jim to ztrpčuje život. Nakonec musí bojovat nejen s tvůrci zákonů a vyhlášek, ale i s nespokojenými pacienty.
 simona 
  • 

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: proč jsou peníze na paralen a na tohle ne???? 

(28.7.2006 16:56:47)
Bereniko, mi je to jasné, já to chápu a je mi také líto lékařů a nejen kvůli limitům. Jsou nedoceněni, jsou neustále biti. Ale pochop mne, mi to taky není jedno, zda a kolik platím. Na mne bere někdo ohledy? Myslíš že bere? Ne nebere, nikdo nebere. já také doplácím, doplácím na fakt, že jsem chtěla rodinu, doplácím na systém, doplácím na kde co. Mne nikdo nezohlední a já se musím také o sebe postarat sama. Takže jaképak co pak. Dnes je doba zlá a já nebudu brát ohledy na limity lékařů. nechci nic navíc, ale své právo si upřít nenechám. Takže ač lékaře chápu a je mi jich líto, je to věc legislativy a s tou já nic nenadělám a problémy jejich mne nezajímají.
 Sylvie 


Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: proč jsou peníze na paralen a na tohle ne???? 

(28.7.2006 17:01:43)
No a když to samé řeknou lékaři? Že je jim, ale doba je zlá a oni nebudou doplácet na špatnou legislavu? ;o)

S.+++
 simona 
  • 

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: proč jsou peníze na paralen a na tohle ne???? 

(28.7.2006 17:10:09)
Sylvi, jednak jsou vázáni přísahou a pak, pokud je doba zlá a takovémuto "podnikání" nesvědčí, nemusí tuto práci dělat. Nikdo je nenutí. Pokud Franta Flinta podniká s koňmi a na koně bude vydán jakýsi zákon, který mu znevýhodní podnikání, pak s tím Franta patrně sekne, nebo bude doplácet a čekat, jak se situace vyvrbí. Jsme v kapitalismu, socialismus je pryč a máme co jsme chtěli. Máme to, co si volíme a zákony jsou ukázkou práce námi zvolených lidí. takže proč se stále někdo snaží něco obhajovat. zde není obhajoby. Do háje Sylvi, vždyť ty jsi jetá v sociální svéře, nejsi úplný mimoň tak víš co obnáší podnikání a lékařské soukromé praxe můžeme klasifikovat jako podnikání. Pokud na to lékař či jiný soukromník na svou živnost doplácí, pak se musí rozhodnout, zda s tím sekne, nebo ne. i oni mají volbu, všichni máme volbu a za to, jak postavili zákon já nemohu, ale budu se domáhat toho, na co právo mám. musím zákon respektovat a já to dělám.
 JENA, 2 kluci (8/2001a1/2003) 


Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: proč jsou peníze na paralen a na tohle ne???? 

(28.7.2006 17:14:34)
Simono, nevim jak Ty, ale já jsem si Ratha nezvolila :-(

A když má naše DR na nástěnce cedulku že kvůli limitům nelze to či ono, nebudu jí nadávat a pokud mi to vadí, napíšu tomu, kdo může za limity (jinak teda u nás v čekárně ležela dobu petice k podpisu).
 simona 
  • 

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: proč jsou peníze na paralen a na tohle ne???? 

(28.7.2006 17:26:09)
jeno ratha zvolili námi zvolení poslanci. rath sám nedošel. Navíc leč jeho koncepce mi příjde hodně zničující, věřím, že v něčem má pravdu. Je dost blbý zákon a bude hůř. Petice nikam nedojdou a pokud ano, stejně nic nezmohou. Mi tento systém vadí a nejsem z těch, co bude ustupovat. Jak píši, je mi jich líto, ale nebudu se nechávat ojeb.... papírama na dveřích. To ne. Kdo nemá nemocné dítě,nebo má na vyskakování, tak to nepochopí....
 Berenika 
  • 

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: proč jsou peníze na paralen a na tohle ne???? 

(28.7.2006 17:32:51)
Mohla sis všimnout, že např. já mám 2 vážně nemocné děti a přesto se k tomu stavím jinak.
A jsem moc ráda, že naši doktoři s tím "nesekli", to by pacientům vážně nepomohlo.
 simona 
  • 

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: proč jsou peníze na paralen a na tohle ne???? 

(28.7.2006 17:53:35)
Bereniko, nečetla jsem celou diskusi a tvých dětí je mi líto, ale pověz, ty by jsi byla schopna a hlavně ochotna s úsměvem na rtu doplácet léky, pokud by jsi měla na měsíc pro tříčlennou rodinu 7tisíc korun? a odpočti benzín(nutnost nemáme zde spoje), telefon cca 200kč já a 200-manžel. Takže už tě vidím jak z 5ti tisíc jsi schopna ještě lážoplážo měsíčně dát 500 na léky. Já jsem asi mizerná hospodyně, ale mi to nejde. poraď.
 Berenika 
  • 

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: proč jsou peníze na paralen a na tohle ne???? 

(28.7.2006 18:23:00)
Taky by mi to nešlo.
 Jirka Laburda 
  • 

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: proč jsou peníze na paralen a na tohle ne???? 

(28.7.2006 20:41:05)
Jsem proti násilí, ale ideální by bylo, kdyby někdo našim politikům trošku protřepal hlavou, aby se vzpamatovali a začali myslet mozkem a vrátili se do reality. Začalo to fackou pro Ratha, tak doufám, že zas někdo najde odvahu a "umravní" někoho dalšího.. Měl bych pár adeptů...
 simona 
  • 

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: proč jsou peníze na paralen a na tohle ne???? 

(28.7.2006 22:20:43)
Jirka Laburda-v tom máte pravdu, ryba smrdí od hlavy a tady není řádu ani skladu. auauau
 Sylvie 


Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: proč jsou peníze na paralen a na tohle ne???? 

(28.7.2006 19:33:01)
Simono, já nevím, jaká je ekonomika ve zdravotnictví Jenom předpokládám, že pokud je pojišťovny mohou postihnout za přílišné psaní léků, tak se musí nějak řídit tím, co napsat musí a co napsat mohou. Abych to vysvětlila na příkladu - teď jsou vedra, já (jako zaměstnavatel) jsem přesvědčená, že zaměstnanci potřebují mít dostatečný pitný režim. Pokud je hodně teplo, musím jim koupit pití (a můžu si ho odečíst od daní), pokud není až takové teplo, mohu (ale nemusím) jim to pití koupit (a když ho koupím, musím ho platit z vlastní kapsy). Ale v tom druhém případě jim taky jenom mohu doporučit, že jsem přesvědčená, že by měli hodně pít, tak ať na to nezapomínají. Tak nějak předpokládám, že obdobně to funguje i ve zdravotnictví - i když, jak už jsem psala, tomu nerozumím. Já recept na Paralen od lékařky dostala jenom jednou, a to jenom proto, že mi v lékárně nechtěli prodat dětské čípky bez receptu. Jinak všechny tři děckařky (ke kterým jsem postupně chodila) považovaly za samozřejmost, že paralen mám doma beztak koupený "pro všechny případy".

Jinak sedm tisíc na tříčlenou rodinu je hodně málo, je to pod hranicí životního minima. To je pro tříčlenou rodinu asi devět a půl (plus, mínus). Je nějaký důvod, proč té rodině nejsou doplácené další dávky?

Dr. Ratha nemám ráda už mnoho let :o) takže nejsem schopna objektivně posoudit jeho reformu. Ale můj pocit je, že základní myšlenky by byly správné, ale provedení je naprosto příšerné. Asi jako kdybych chtěla opravit barák, který mi padá na hlavu, a začla tím, že vymaluju pokoje...

S.+++
 simona 
  • 

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: proč jsou peníze na paralen a na tohle ne???? 

(28.7.2006 20:03:23)
sylvi-přesně, záměr byl jistě dobrý a i jsem za tezí, že je prožrané a je třeba ho odčervit, ovšem se to vzalo za opačný konec.

u nás na dávky nedosáhnem,neboť jsme na hranici, lépe řečeno těsně za hranicí minima. mám odvody na vodu, el. a plyn a to jsem do toho neuvedla. 7tisíc je to, co dostanu na ruku a z čeho táhnu benzín, telefon a jídlo, drogerii,školku, školné a ostatní.Je to o hubu, ale dá se. To nebyla stížnost, já si nestěžuji, ale je mi nemilé, když dostanu na výběr-léky za 500 a mít klid(což znamená pro mne 5dní jídla) nebo spoléhat na již předem jsitou,leč méně účinnou(zdlouhavou) léčbu. Jako matka jsem dost zatlačena do kouta a pokud má člověk rozpočet 100-150kč na den a pak mu do toho vhučí třeba jen nurofen a kapky do nosu za 150kaček, pak je člověk namydlený. proto se mně dotýkají věty typu - není to tak drahé. to jsou slova hodně zavádějící. Jsem na svou situaci připravena, na MD jsem šla dobrovolně - dítě jsem chtěla, bude líp. Já si nestěžuji, ale taková to chabá prohlášení ve mně vzbuzují averzi.
 Nelie 


Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: proč jsou peníze na paralen a na tohle ne???? 

(28.7.2006 20:25:28)
Musim uznat, ze ziram. Manzel je lekarem v Kanade a nemohl by si dovolit nepredepsat pacientovi potrebny lek - hned bychom meli na krku soud. Mame obrovskou vyhodu oproti ceskym lekarum, neb zadne limity pro nas neexistuji. Predepisujeme i obinadla, berle, paraleny,...cokoliv. Lekarna pak zjistuje, zda ma pacient extra pojisteni a kolik musi doplacet. Ve specialnich pripadech (Indiansky status, smrtelna choroba,...) se pise zadost na ministerstvo zdravotnictvi a to rozhodne, zda leky/zdravotni pomucky proplati.
 Gábina syn 5 let 
  • 

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: proč jsou peníze na paralen a na tohle ne???? 

(28.7.2006 20:46:29)
No napsala jste to, pacient má extra pojištění a lékarna zjišťuje kolik bude doplácet. U sociálně potřebných se píše žádost na ministerstvo. Tady máme všichni basální pojištění a všichni stejné, je sociálně solidární. A protože je sociálně solidární, paralen ne a ne a ne.
Ono totižto nejde v globálním měřítku o to, že doktor bude penalizován, že překročil limit. On je jenˇ" repsesivní složkou systému" ve kterém nejsou peníze. Takže se může stát, že všichni budeme baštit paraleny grátis, ale až budeme potřebovat později srdeční katetrizaci, tak jí neudělají, protože nebudou peníze a budou Vás léčit zastaralou metodou, jen infusema.

 Gábina syn 5 let 
  • 

Re: Re: Re: Re: Re: Re: proč jsou peníze na paralen a na tohle ne???? 

(28.7.2006 18:32:00)
nemusí, nemusí, nemusí, já bych ho taky nenapsala. A co takhle Geriavit, Wobenzym, Lipoxavit či jak se to jmenuje. To si kupujete ne?
Volně prodejné léky se dají koupit, recept není potřeba. Lékařka doporučila Paralen a tekutý pudr. Doporučila. !!!!!!!!!!!! Jste rodič, takže buď ho dáte, nebo ne. Je to na Vás. Existují na snížení teploty i studené zábaly.
 xMirkax 


Re: Re: Re: Re: proč jsou peníze na paralen a na tohle ne???? 

(28.7.2006 15:12:34)
Simono, musím Ti oponovat. Pracuju ve zdravotnictví, v lékárně.(teď jsem tedy na MD) Panadol sirup sice stojí 80Kč, ale pojišťovna hradí pouze 6,90, tak si myslím, že těch 7 Kč opravdu nikoho nevytrhne. Myslím, že je to částka, kterou snad najde v peněžence každý. Těch 7 Kč stojí Paralen tbl pro děti, které jsou plně hrazené, ale nemáš u nich komfort sirupu. Tak kdo nechce platit nebo opravdu nemá, tak potom souhlasím, aby mu dr. napsal Paralen v tbl. Ale stále si u nás spousta lidí myslí, že by měli mít léky zadarmo a pak přijdou s velkou igelitkou léků za tisíce korun, které jsou prošlé a mnohdy je tam několik nenačatých balení. Tak se u nás s lékama plýtvá.
Ale to by mělo patřit do jiné diskuze.
 Jarma (dvě děti) 
  • 

Re: Re: Re: Re: proč jsou peníze na paralen a na tohle ne???? 

(28.7.2006 15:18:36)
Mě spíš přijde, že svůj příspěvek nemyslíš vážně. "Mám nárok na bezplatnou péči" - to jako je dáno čím?
Souhlasím, že ve zdravotnictví určitě není vše, jak má být, ale z názorů podobných Tvému (JÁ MÁM NÁROK a do ostatního mi nic není) mi tedy dobře není.

 MirkaM 


Re: Re: Re: Re: Re: proč jsou peníze na paralen a na tohle ne???? 

(28.7.2006 23:28:44)
Simono, ano, nárok máš a máš a máš, ale to je asi tak všechno.
Pokud jsi např. astmatik a pravidelně bereš léky, tak se ti může stát, že přijdeš do ordinace a příslušná odborná Mudr. ti je nenapíše, protože má vyčerpaný limit. Šmitec. Nebo ti napíše jiné, levnější, které ti ovšem nezabírají tak dobře a budeš se každé ráno dusit. A nemysli si, že na tebe někde čeká houf jiných doktorů, kteří ti ty léky napíší. Nee. Čekárny jsou plné. A co včíl? Tohle je moje realita.
 simona 
  • 

Re: Re: Re: Re: Re: Re: proč jsou peníze na paralen a na tohle ne???? 

(29.7.2006 0:05:32)
Mirko - no právě?!? Co včíl, kde soudruzi udělali chybu? Co je mi po preparátech, které nepomohou, jak je možné, že bych si ty drahé měla koupit, co je tohle za bordel? Právě, že myslím,že mám nárok a mělo by to tak být a že limity by pacienta neměly ovlivnit?!?!? Právě píši, že co je komu do toho, proč mám na to dojet já či někdo jiný.
 Líza 


Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: proč jsou peníze na paralen a na tohle ne???? 

(29.7.2006 6:49:37)
Simono, tvoje já mám nárok a co je komu do toho...
mi přijde, jako když dvouleté dítě stojí před prázdným regálem v krámě a ječí že tu čokoládu chce a chce a chce a chce... protože tohle je krám a čokoládu tady maj mít.... Dospělí mu můžou vysvětlovat horem dolem a dítě bude furt řvát.
Ta drobnost, jako že si paralen, borovou vodu a kapky do nosu kupuju zásadně za svý, je určitým prvkem solidarity s lidma, kteří chodí ke stejnýmu dr jako já. A kteří možná potřebujou dražší léky než já a já tím můžu pomoct vytvořit ten finanční prostor, aby jim je dr mohl napsat.
Samozřejmě tohle se nenosí... já vím...když jsem onehdy zcela zdravé osobě, které bylo pod úroveň jet od nás domů mhd a za taxík nechtěla utrácet, odmítla napsat sanitku, vyštěkla na mě "tváříte se jako byste ji platila ze svýho". Ne, neplatila. Ale pokud se všichni budem neustále tvářit, že zdravotnictví je oslíku otřes se a nárok je přece na všechno, tak to pořád bude tak, že vážně nemocní lidi nebudou mít na léky zachraňující život.
 Gábina syn 5 let 
  • 

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: proč jsou peníze na paralen a na tohle ne???? 

(29.7.2006 11:57:25)
Ale ano, tu sanitku platíme všichni ze svého, z našeho solidárního zdravotního pojištění. Medicína je drahá, a ve zdravotnictví nejsou peníze, odvody jsou malé, připojištění neexistuje. Bohužel ministerstvo tu represivní složku ( nepsaní léků) hodilo na obvodní lékaře, ale proto, že v systému jako takovém nejsou peníze. Prostě nejsou. Náklady jsou vysoké, přijmy malé. Já si radši zaplatím paralen, ale předpokládám, že až budu potřebovat srdeční katerizaci, tak jí budu mít. A ne že mi infart srdeční boudou léčit infusema, jako před 10 lety. Což se klidně může stát, protože jenom ta sonda stojí 80 tisíc korun a je na jedno použití.V tom je solidárnost systému. Prostě není na všechno. Může se doopravdy stát, že se medicína vrátí o 15 let zpět, protože na špičkovou medicínu nebude. Takže chtějte, chtějte a dupněte si. Máte nárok. Zákon nehovoří o tom, že lékař je povinen Vám napsat lék, ze solidárného zdravotního pojištění, pokud se dá volně bez receptu koupit v lékárně. Lékař Vám musí napsat lék, který není volně prodejný a je život zachraňující. To paralen není. To jen pro úplnost, když se oháníte zákony. A neplěťte dohromady zákony a Přísahu lékařů-není obecně závazná platná právní norma.. To jsou 2 zcela odlišné věci. Navíc všechno co vám lékař říká je doporučení, a vy jako svéprávná a plnoletá osoba buď užíváte či nikoliv. Paralen na TT Vám doporučí, ale jestli ho budete užívat, je čistě Vaše věc.
A navíc, vy dítěti odmítáte koupit paralen za 12 kaček, ale sama si léčíte chřipku Nurofenem.( Nurofen-chřipka z těla ven-dobrá reklama) Není to zbytečně drahé? Kupte si Ibalgin, léčivá látka je stejná, a cena je o 2/3 nižší. To samé kapky do nosu. Stačí Sanorin kapky ne spray, pak Vám zbyde i na ten Paralen.
 simona 
  • 

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: proč jsou peníze na paralen a na tohle ne???? 

(29.7.2006 14:39:53)
gábino, jen jedno k tvému příspěvku, ten nurofen atd-byl pro dceru, sobě takové drahé léky nekupuji. hovořila jsem jen o lécích pro dceru o mně jsem nepsala nikdy a nikde:-) Takže pro sebe mám onen paralen. pro dceru to nej, co mi svědomí a lékarna doporučí.
Jinak naposledy k tématu.
Již několikrát jsem psala, že jsem pro zákon, který zavede plně hrazení (mnou)běžných a dostupných léků na běžné nemoce, a jsem pro plné hrazení státem léků pro chronicky, onkoligicky a dlouhodobě nemocné, to ano, ale pokud je tu takový maglajz, kdy se platí jak tato škála, tak ta druhá, kdy se doplácí na kde co a bez peněz k lékaři nelez, pak budu se snažit vydyndat co lze. pokud budou lékaři určovat, dle jejich pohledu, kdo na co má a co komu napíší a pokud to budou dělat jen ze své vůle, to se mi nelíbí. Limity jsou mizerie, která ovlivňuje lékaře, ale já jsem pacient a nezajímají mne spory lékařů, komory a pojišťoven. Já lékaře potřebuji sporadicky a když tam už jdu, takovýto pohled na mne "jako že mám na to či ono, tak ať si to koupím, to mne zaráží. Je třeba zákona, pořádného zákona, který buď umožní připojištění na to, aby jsem nemusela doplácet, nebo jasná pravidla, kdy si co mám a kdy si nemám co hradit sama. ale to, aby to zůstalo jen na doktorovi, to je to, co se mi nelíbí. Já jinak plně souhlasím s tím, že za to lékaři nemohou, ale já také ne. Takže bude zákon, bude klid a doktoři nebudou rozebírat, zda má či nemám peníze, ale budou léčit a né trápit se limity.
 Gábina syn 5 let 
  • 

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: proč jsou peníze na paralen a na tohle ne???? 

(29.7.2006 15:07:12)
Všude ve světě se lékaři trápí limity. Nikde si doktor nemůže dovolit předepsat úplně všechno, všude nad ním stojí pojišťovna, která si své peníze hlídá.. Uvědomte si to. Zdravotnictví má problémy celosvětově. Žádný zákon nemůže postihnout všechno, všchny léky, tím nechci říct, že tento zákon je dobrý-je to paskvil. To už nám zákon může nařidit používat konkrétní značku toaletního papíru. Lékař prostě není povinen Vám předepsat volně prodejný lék.
Ale zaráží mě, že paralen chcete na předpis, když dcerce koupíte Nurofen, když Ibalgin by jí stačil. Je to stejná látka, jen Nurofen má hezčí balení. Nevím jak jste došla k přesvědčení , že Nurofen je to nejkvalitnější co je.

Stále se utvrzuji v tom, že lidi dají tisíce za doplňky hezky zabalené ( Wobenzym, Geriavit,..............) a nedají 12 kaček za paralen.
 Gábina syn 5 let 
  • 

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: proč jsou peníze na paralen a na tohle ne???? 

(29.7.2006 15:13:45)
Jo a ještě k tomu, že jste pacient a máte nárok......
Zdravotní pojištění t.č. za Vás i vaše dítě hradí stát, tudíž všichni pracující.........., solidárně
Jistě, odvedla jste do solidárníhio systému nějaké peníze, před MD, ale věřte, že to co jste zatím odvedla, to jste už využila a spotřebovala prenatální péčí, porodem, očkováním dítěte. Takže volně prodejné léky ne, ne a nenapíšu a klidně si dupnu i nožičkou. Prostě do systému teče málo peněz ( málo se vybere) , takže jediné řešení je doopravdy připlácení a ne jen za léky a větší odvody na ZP. Toť vše.
 Nelie 


Gabina - limity na leky 

(29.7.2006 17:02:20)
Gabino, mylis se, v Kanade zadne limity na to, co lekar predepise, nejsou. Pojistovna rozhodne, co proplati, pacient muze pozadat o pomoc socialku ci mit specialni pripojisteni na placeni leku, ale lekar "pouze" napise predpis. Stejna bezlimitova situace je v Jizni Africe a Namibii. A pochybuji, ze by v US meli limity (nemam osobni zkusenost) - pacienti by se okamzite soudili.
 Líza 


Re: Gabina - limity na leky 

(29.7.2006 17:09:23)
Ano, ale o tom to je. Nelie, ten systém je skutečně jiný. Doktor napíše předpis, a "limity" uplatňuje pojišťovna podle konkrétního případu vůči konkrétnímu pacientovi, podle jeho typu pojištění atd.
Nic takového u nás není - máš-li recept, proplatí ti bez ohledu na to co ti je, u jaké pojišťovny jsi pojištěná, kolik péče čerpáš, jak rizikově se chováš a jestli jsi sociální případ, pořád stejně.
 Nelie 


Re: Re: Gabina - limity na leky 

(29.7.2006 17:57:27)
Lizo, jedinym limitem je pacientova penezenka - a moznosti financni pomoci jsou obrovske (stat, cirkevni organizace, ...). Tento system neni bezchybny, spousta pacientu ho zneuziva, ale pro lekare znamena, ze nemusi rozhodovat o ekonomicke strance leku, pouze o vhodnosti toho ktereho leku pro konkretniho pacienta.
 Líza 


Re: Re: Re: Gabina - limity na leky 

(29.7.2006 18:02:04)
A jsme u toho. Limitem je peněženka pacienta. Zatímco zde je limitem to, co někdo za limit vyhlásil, bez ohledu na pacientovu peněženku, a navíc k tomu dělá z lékaře a nikoli z pojišťovny toho, kdo má uplatňovat ta restriktivní opatření - to ne pojišťovna, která spravuje vaše peníze, to váš lékař je ten zlý, který na vás šetří, milí pojištěnci ;-).
A vzhledem k tomu, že se neplatí celá péče cash, tak tvoje tvrzení, že jediným limitem je peněženka pacienta, taky není úplně správné. Čerpá-li péči na základě zdravotního pojištění, pak pojišťovna taky musí stanovit, kolik za své odvedené pojistné dostane péče - na co má nárok a na co už ne. Musí to stanovit s ohledem na to, aby výdaje nepřesáhly příjmy. To se ovšem zde neděje.
 Nelie 


Re: Re: Re: Re: Gabina - limity na leky 

(29.7.2006 18:30:47)
Lizo, ja se muzu pripojistit, pak budu mit veskere leky zdarma - rozhodnu se sama. Muze si pacient v Cesku vzit dalsi pojistku, co by mu zarucila proplaceni veskerych leku?
 Líza 


Re: Re: Re: Re: Re: Gabina - limity na leky 

(29.7.2006 19:02:40)
Ne.
Nemůže si připlatit vůbec na nic, co je součástí zdravotní péče. Připlatit si můžeš za nezdravotní nadstandard - televizi na pokoji nebo třeba manžela u porodu. Když ale budeš chtít lepší typ endoprotézy než je dle pojišťovny pro tebe vhodný, a budeš si chtít na něj připlatit, podle zákona to nejde.
Dobrej zákon, co ;-)
 Nelie 


Re: Re: Re: Re: Re: Re: Gabina - limity na leky 

(29.7.2006 19:31:50)
Lizo, diky - to je prisernost.
 Líza 


Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: proč jsou peníze na paralen a na tohle ne???? 

(29.7.2006 16:03:46)
No to už tak prostě jednou je dáno, že o tom, komu co napíše, jednou rozhoduje doktor a nemůžeš o tom rozhodovat ani ty ani paní pokladní z hlavního nádraží ;-))), nevím, proč se proti tomu bouříš :-DDDDDD
 Ivana Procházková 


Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: proč jsou peníze na paralen a na tohle ne???? 

(29.7.2006 21:39:48)
Simi,
tak tomu nerozumím. Tak na jednu stranu bys hlasovala pro to, aby si všichni plně hradili běžné prášky na běžné drobné nemoce, ale na druhou stranu nejsi ochotna s tím začít sama jen proto, že to zákon nenažizuje i všem ostatním? A to ti připadá správné?

Není to trochu něco na způsob "kéž by sousedovi to prase také chcíplo"..? Nebo jinými slovy - když si budou hradit prášky všichni, tak jsi s tím v pohodě, ale nedej bůh, aby náhodou tvůj soused dostal recept na něco, za to bys měla za stejných okolností platit..

Se současným systémem asi souhlasí málokdo, ale řešit to tvým způsobem mi připadá dost dětinské.
 Havranpírka 


Re: Re: Re: Re: Re: Re: proč jsou peníze na paralen a na tohle ne???? 

(29.7.2006 0:07:45)
Simono, sorry, ale nějak nechápu vaše priority. Možná jsem to špatně pochopila, ale psala jsi, že splácíte dům. Takže - pokud byste ho nespláceli, byli byste na tom finančně lépe, je to tak? Já osobně bych tedy radši doplatila za komfortnější lék a bydlela v malém bytě ... ale třeba blbě čtu.
Osobně bych si běžně dostupný lék předepsat nenechala, aspoň tímto nepatrným gestem chci trošku přispět ke změně situace, i když je to samozřejmě naprosto nicotné. Jsem pro solidaritu s vážně nemocnými lidmi, kteří potřebují náročnou léčbu. Připadá mi naprosto postavené na hlavu, že by v našem sociálním státě měla vážná choroba pro dotyčného zároveň znamenat zvýšené a někdy až neúnosné finanční výdaje. Jestli je tomu tak, tak přestaňme blábolit o sociálním státě a zařaďme se po bok latinskoamerických a afrických zemí. A USA. Sorry, už končím.
 simona 
  • 

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: proč jsou peníze na paralen a na tohle ne???? 

(29.7.2006 0:18:07)
Havranpírko-dům jsme postavili daleko dříve než nastala tahle situace, takže pokud mám doplatit pár tisícovek,(psala jsem že to bude brzy) nebo dům prodat a jít do bytu, to nebudu řešit, to je daný.
Já jsem pro pořádný zákon, psala jsem, že jsem pro nechat platit běžné a dostupné léky a podpořit chronicky nemocné a starce, ale tohle, kdy se doplácí ve všech svérách se mi nelíbí. nelíbí se mi, že doplácím na vážnou nemoc stejně jako na paralen.Nelíbí se mi limity, které donmutí pacienta jít si zaplatit i to, co by platit nemusel. Ať uděljí zákon, pořádný zákon a bude klid, ale tenhle mišmaš se mi nelíbí a komu ano, není normální.
 simona 
  • 

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: proč jsou peníze na paralen a na tohle ne???? 

(29.7.2006 0:24:29)
no nic, už tečka, jdu spát....těšilo mne.
 simona 
  • 

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: proč jsou peníze na paralen a na tohle ne???? 

(29.7.2006 0:29:11)
Jo ještě pírko-mne rozhořčila věta věry-že to není tak drahé - svou situaci beru, jsem s ní smířená, dobrovolně jsem takto "upadla"a tušila jsem, co bude, ale nesnáším lidi, co vědí, co je či není pro koho drahé. Jak lékař může takto bagatelizovat. Tohle mi vadí, že rozhodovala lékařka, co napíše a zda je či to není únosné a to je to, nač jsem reagovala. Jsou lidi, pro které je moc i 50korun. Dceři mi nenapíše lepší lék, ale ani na "paralen" mi recept nedá, tohle není normální.....Musím platit vše? To snad ne, kde je nějaká hranice, nějaká jistota?
 Martin 
  • 

Re: co dodat 

(29.7.2006 0:36:07)
Simono, asi si nečetla pořádně. Šlo tam o nějaké neštovice nebo co , a matka pak pokuřovala za rohem.
Myslíš že na neštovice je nějaký lepší lék? A kouření je priorita nebo dítě?
Kdybys pak ve finále platila ty paraleny ze svý kapsy, asi bys je taky psala co nejméně.
A ukaž mi kohokoliv v týhle zemi co nemá na paralen. Přeháníš.
 Martin 
  • 

Simono 

(29.7.2006 0:24:51)
a vo tom to právě je. Solidarita je o tom, zaplatit si běžný levný lék a přispět tomu kdo potřebuje drahý.
Aby mi jednou, když budu potřebovat drahý taky někdo přispěl.

Ne o tom: nárok mají sice všichni na vše , ale pak mají někteří smůlu bo došly peníze.

Nějaký limit bude vždy a jsou všude na světě, podívej se kamkoliv. Nikde to není neomezené . Jde o to nastavit je rozumně aby se nevyplýtvalo penězma na ty paraleny.
 simona 
  • 

Re: Simono 

(29.7.2006 0:35:48)
Martine, já s tím naprosto souhlasím. Ale proč, když je zákon tak mizerný, že platím jak drahé léky tak paraleny, si nemohu trvat na tom, že to či ono bude zdarma. Právě ten zákon a bude jasné, že paralen utáhnu a nebudu se muset bát, že na dceřina játra léky zaplatím v plné výši. Nyní bych měla platit obojí, proč????
 Martin 
  • 

Re: Re: Simono 

(29.7.2006 0:46:09)
Tak naposled a pak dobrou. V týhle zemi se platí nejméně doplatků za léky z celé Evropy.Pořád.
Nevím co dcera bere že si musíš vše platit, v reálu je to tak že se zde lékama děsně plýtvá.
Nevím na co máš mít nárok zdarma, vždy to bude jen to, co bude plně proplácet pojištění.

Zde toho proplácí nejvíc v celé Evropě. Situace je do budoucna neudržitelná.
A je otázkou kam se vydá. Rozhodovat o tom co komu napíše bude vždy doktor. Ten bude mít vždy nějaký limit na lék a pacient bude vždy něco doplácet. Časy " mám nárok na vše zdarma" definitivně skončily, jen si to lidi nejsou ochotni připustit. A raději si platit ten paralen nebo doplácet léky na játra, než zakládat stránky a prosit lidi o pomoc na dítěte transplantaci jater, bez které umře. A pojištění jej odmítá zaplatit.
 Líza 


Re: Re: Simono 

(29.7.2006 6:42:52)
Simono, ono je to mnohem konkrétnější a mnohem jednodušší než si myslíš, i když právě v tomhle by bylo potřeba aby se to změnilo. můj konkrétní doktor má konkrétní limity. Pokud já jako jeho registrovaný pacient nebudu ´trvat na tom, aby ze svého limitu vyplýtval hodně peněz na léky na které mám, nemusím se já (nebo někdo jiný z jeho pacientů) dočkat toho, že za dva měsíce, až tam budu s něčím vážnějším, mi napíše nevhodný, zastaralý lék s mnoha vedlejšími účinky a nedostatečnou účinností, protože jeho limit mu už nedovolí napsat pořádný lék.
Samozřejmě, že toto nastavení je špatně. Ale je to tak to jediné, co se dá dělat... Protože centrálně nastavené to není a dlouho nebude (jen se podívej, jak se pánové hádaj, a nejsou schopni sestavit vládu).
Zdá se to jako prkotina, 7 korun za paralen, ale těch sedmikorunových paralenů jsou taková množství, že paralen je co do peněz vydaných pojišťovnou ročně za léky na jednom z prvních míst... daleko před všema drahýma lékama.

A pokud jde o to, že podle vyhlášky, co má od srpna platit, si mají děti s tak závažným onemocněním jako je CF, platit na svůj hlavní lék ne tisíce, ale desítky tisíc, to je už obraz nelidskosti a krutosti zdravotního systému, který se u nás tváří tak lidsky... Nehrazená varianta léku, které děti s cf potřebují, neexistuje. A to cf není jediná těžká nemoc, u níž se to stalo - nejde o náhodu - vzpomeň si na lidi s roztroušenou sklerózou, kteří protestovali proti nové finanční úpravě týkající se zase některých jejich důležitých léků.

A co lidi s některými závažnými psychiatrickými dagnózami... ty nejdražší léky jsou právě pro ty nejvíce nemocné, pro ty, kteří časo už mají (mizerný) invalidní důchod a prostě na velký doplatek není.
 falmarka 


Díky  

(30.7.2006 15:26:34)
za tento článek. Je dobré si občas uvědomit, že některé naše starosti jsou v podstatě malicherné.
Můj muž je nositelem genu CF a naše obě děti to zděděli po něm. Jsou také jenom nositeli, jako hodně lidí v naší populaci. Takže jednou budou třeba tyto info i pro nás velmi cenné.
 Lucka B. 
  • 

Mam CF 

(3.8.2006 13:02:45)
Ahojky mile maminky,
zcela nahodou jsem zde nasla prispevek o cysticke fibrose...je mi 15 let a tuto nemoc u me objevili jako u pulrocniho miminka. Nikdo jiny v mem blizkem okoli touto nemoci netrpi...Uprimne..svou nemoc vubec nevnimam. Ano, musim inhalovat 1-2 denne, rehabilitovat a flutterovat, ale co? Za tech 15 let jsem si na to zvykla a jina omezeni nemam...Hodnoty plic na spirometrii jsou vyvazene a pohybuji se jak na horske draze-jednou je to lepsi, podruhe horsi. Posledni vysledky dobre:-) Pravidelne jednou za 3 mesice navstevuji ve FN Motol pani docentku Vavrovou, z klubu CF, do ktereho patrim. Pani docentka se o me stara uz od malinka a moc nam pomaha. Vsichni v nemocnici jsou uzasni. Vdecim jim opravdu za hodne...Ze zacatku jsem mela problemy s jidlem, jako mala jsem odmitala jist, trpela jsem nechutenstvim. To uz se ted poslednich par let rict neda, doktori jasají, jidlo mi chutna a jsem na tom jako naprosto normalni zdravy clovek..Dokonce mi vysadili uz pred delsi dobou i Kreon 10000, ktery podporuje traveni, s tim, ze uz ho nepotrebuju..:) Ze zvladam jidlo sama:) Obcas premyslim-co bude dal..ale snazim se zit pritomnosti. Pratele o nemoci vedi, sice ji moc neresime, ale kdyz na to prijde, vim, ze se o ne muzu oprit..Moc si toho vazim.

Pokud nejaka maminka nebo nekdo bude chtit vedet neco vic, at se mi ozve na mail..rada poradim:)
 Klara 
  • 

Re: Mam CF 

(8.8.2006 0:24:55)
Mila Lucinko!

Preji Ti hodne stesti, sily a zdravi v Tvem zivote, jsi statecna mlada zena.

Klarka
 Chose 
  • 

Cystická fibrosa - dědictví Keltů 

(12.12.2007 10:11:51)
viz http://www.boiohaemum.cz/view.php?nazevclanku=&cisloclanku=2006010119

Zajímavé recepty

Vložte recept

Další recepty nalezte zde

Všechna témata


(C) 1999-2020 Rodina Online, všechna práva vyhrazena.


Četnost a původ příjmení najdete na Příjmení.cz. Nejoblíbenější jména a význam jmen na Křestníjméno.cz. Pokud hledáte rýmy na české slovo, použijte Rýmovač.cz.

Všechny informace uvedené na těchto stránkách jsou obecné povahy a jejich používání je plně ve vaší odpovědnosti.
Jakékoliv otázky zdraví vašeho nebo vašich dětí je nutné vždy řešit s vaším lékařem.

Publikační systém WebToDate.