| Přihlásit se | Nová registrace
tisk-hlavicka

Názory k článku Péče o děti s rozštěpovými vadami

 Celkem 109 názorů.
 Maminka hezkého chlapečka 
  • 

Už je to za náma a nebylo to tak zlé 

(14.5.2003 19:55:56)
Narodil se mi chlapeček s malinkým rozštěpem rtu,patro vpořádku a proto i zoubky rostou bez problémů. Operace proběhla v pátém měsíci a byla jediná. Stejně tak i kontrola po měsíci a žádná další nebude. Jizva je sotva znatelná. Můj chlapeček je hezký a vyvíjí se zcela normálně,není co léčit,je totiž úplně zdravý...
 Ori, 3 děti 


Rozštěp 

(15.5.2003 22:38:55)
Sama jsem si tím prošla jako malá (před 24 lety) a podle matky to nebylo úplně ideální. Mám...tedy měla jsem rozštěp měkkého patra, který mi operovali na Klinice plastické chirurgie v Brně ve 3 letech (tímto všem lékařům a hlavně MuDr. Královi, který mě měl na starosti, moc děkuji za péči). Takže do operace jsem velmi špatně přijímala potravu, všechno mi vytékalo nosem ven a až do 6 let jsem se učila pořádně mluvit. Ovšem teď už by to na mě nikdo nepoznal, ani v řeči ani navenek. Jsem ráda, že můj syn je úplně zdravý, ale nedá se zcela vyloučit, že se to nebude opakovat u dalších dětí.
 Maminka jednoho chlapečka 
  • 

Re: Rozštěp 

(17.5.2003 18:35:32)
Nedokážu si představit to čekání až do tří let. Také jsme byli operovaní v Brně a kdyby nás nevrátili zpátky údajně pro nízkou hodnotu Fe v krvi,tak by proběhla už ve 3 měsíci.
 Simona 
  • 

Re: Re: Rozštěp 

(24.3.2004 22:48:01)
Mám stejně postiženého 3letého chlapečka a ráda bych se s Váma seznámila. Jezdíme do Brna na kontroly a jsme z Ostravy. Simona
 Simona 
  • 

Re: Re: Re: Rozštěp 

(26.1.2006 17:38:03)
Ahoj Simono taky se tak jmenuji a mám Danka 5 let muj meil je:simdos@seznam.cz a jsem z Ostravy budu se těšit na odpověd
 Lucka 
  • 

Re: Rozštěp 

(15.5.2006 21:08:44)
Je mi patnáct let a rozštěm rtu mám také (oboustranný)Prodělala jsem sedm operací a ještě dvě mě čekají. Opervána jsem byla doktorem Mrázkem a Výškou, v Brněnské Fakultní nemocnici u svaté Anny.
Kdykoli jsem pozorovala miminky, které rozštěp měly, tak jejich děti také. Jaká je vlastně pravděpodobnost, že to dítě bude mít také? Myslela jsem si, že je pravděpodobnost téměř stoprocentní.
 Jana 20 týden 
  • 

Re: Už je to za náma a nebylo to tak zlé 

(11.6.2003 10:40:41)
včera jsem se dozvěděla,že moje miminko má nepatrne narušenou konturu horního rtu,jsem zoufalá a jen brečím,děkuji za každou informaci o tomto postižení
 jana 
  • 

Re: Re: Už je to za náma a nebylo to tak zlé 

(11.6.2003 19:37:14)
Nebreč...POkud to není ani vidět, tak to nebude tak hrozné...Já jsem taky pomalu brečela, když jsem se dozvěděla, že náš syn má vrozenou vadu na močových cestách a musí na operaci, ale to jsem brečela,protože že jsem si nedovedla představit takové miminko na operaci a v nemocnici. A už je všechno dobrý...a říkám si, že můžu být ráda, že nemáme třeba nemocné srdce, nebo nějakou vrozenou vadu, která ohrožuje život.../kamoška má chlapce s roštěpem a taky to přečkaly.../. Hlavu vzhůru..Znáš ten citát - Plakala jsem, že nemám na nové boty, a pak jsem potkala člověka, co neměl nohy?....
 Petra 
  • 

Rozstep briska 

(11.11.2003 12:07:28)
Dobry den vsem,
nahodou jsem procitala vase nazory a zkusenosti na problem rozstepovych vad. Mame 3 a pul leteho synka, ktereho taky bohuzel potkala zkusenost s rozstepovou vadou, ale ne patra. Lukasek se narodil s kompletnim rozstepem briska - Extrofie mocoveho mechyre. Laicky to znamena, ze mu chybi kus mocovych cest (byl uz na 3 operacich a cesty mu kousek po kousku "skladaji"), nema mocovy mechyr. Jinymi slovy je a bohuzel bude inkontinentni. Vyhlidky jsou pomerne neradostne - do cca 18let bude nosit plenky, pote mu voperuji umely vyvod. Ale jsme radi, ze to nedopadlo jeste hur, v prvnich dnech po narozeni hrozilo, ze nebude chodit, takze si rikame, hlavne ze beha...
Chtela bych se zeptat, pokud znate maminy s podobne postizenymi ratolestmi, rada si vymenim zkusenost. Pri peci o toto postizeni je kazda rada draha, a to doslova. Ceny plenek nejsou urcite zanedbatelne, take jsme meli problem se zarazenim synka do MS (ani v integrovane MS pry pani ucitelky nemaji cas chlapecka jednou za dopoledne prebalit)... .
Temat na popovidani by se urcite naslo dost, tak uz se moc tesim.
Petra


 Blanka+kluci(14+10) 
  • 

Re: Rozstep briska 

(12.11.2003 7:42:32)
Zdravím Vás všechny,
patřím mezi maminku, které má kluka s rozštěpem močových cest.Klukovi bude 15 let. Má zasebou několikero operací a i dalších zdravotních problémů, které mu znepříjemňují život.Nosí stále pleny. Do MŠ chodil pouze 1 rok ( sám se přebaloval na WC)a dále chodí do normální ŽŠ. Je pouze osvobozen z tělocviku(na prvním stupni na tělocvik chodil i když nebyl klasifikovaný). Dříve jsem měla také potřebu s někým se poradit jak zvládat všední život, ale nebyla žádná možnost. Snad jen jednou jsem si povídala s jednou maminkou v nemocnici, když jsme byli na kontrole.(ale měla mladšího kluka, tak spíš se dozvěděla něco ode mne než já od ní).Myslím, že s klukem to vše docela zvládáme. Pleny, od pojišťovny máme 3 ks na den (vložné pleny), kupuji ještě asi za 1000 Kč pleny kalhotkové, aby měl na spaní a igelitové prostěradlo. Řešíme také problém s oblečením, protože se díky plenám nevejde do kalhot.A jsou další drobnosti s kterými se potýkáme.Tak snad někdy příště. Ráda si s někým o tom pokecám.
Blanka
 Waldyx 
  • 

Re: Rozstep briska 

(2.9.2007 15:43:25)
Dobry den ... Patrim ktem lidem kteri maji tedle ten roztep mam 3 stupen jemi 17 ...
Verim ze to pro vas maminyu neni lehke se o nas starat to vim co me vypravela mati co si uzila ...
Ale tak nak uz vim ze pokud ten rostep je do druheho stupne ... tak se to da jeste lecit ...
Ja bohuzel mam 3 a to mi rekli rovnou doktori ... ze se tim uz neda nic delat ..
Holt je to zivot ..
Nezbiva nam nic jinyho nes se stim smirit .. nebo cekat na naky zazrak :)
 Štěpánka 
  • 

Re: Rozstep briska 

(11.9.2007 16:31:19)
Dobrý den,
s EMM se potýkáme s dcerou již 13 let, a protože mě zajímají i názory dalších lidí a na netu jsem nenašla stránky, které by se této problematice nějak cíleně věnovaly, založila jsem stránky na následujícím odkaze http://www.extrofiemocovehomechyre.estranky.cz/. Zatím jsou ve výstavbě, ale doufám, že se rozjedou. Tak mrkněte a třeba Vám to i k něčemu pomůže. S pozdravem Štěpánka - Ústí n.L.
 eva 
  • 

myoskeletární metoda 

(11.9.2007 17:00:55)
Nevíte někdo něo o myoskeletární metodě? Nějaké stránky, kde se něco dozvím? nemůžu nic najít. Děkuji!
 Verča 
  • 

Roztroušená skleróza 

(16.9.2007 23:23:01)
Ahoj maminky,mám roční dceru.Zhruba před 8 roky jsem onemocněla roztroušenou sklerózou.Chtěla bych najít někoho ve stejné situaci.Zajímá mě jak "fungují" ostatní domácnosti.Jestli víte o nějaké diskuzi na toto téma dejte mi prosím vědět.Děkuji
 Štěpánka 
  • 

Re: Rozstep briska 

(11.9.2007 16:27:42)
Dobrý den,
s EMM se potýkáme s dcerou již 13 let, a protože mě zajímají i názory dalších lidí a na netu jsem nenašla stránky, které by se této problematice nějak cíleně věnovaly, založila jsem stránky na následujícím odkaze http://www.extrofiemocovehomechyre.estranky.cz/. Zatím jsou ve výstavbě, ale doufám, že se rozjedou. Tak mrkněte a třeba Vám to i k něčemu pomůže. S pozdravem Štěpánka - Ústí n.L.
 Renata 
  • 

Re: Re: Už je to za náma a nebylo to tak zlé 

(24.7.2003 15:10:05)
Ahojky, sama jsem se narodila před 28 - lety s rozštěpěm jednostranného rtu a měkkého patra. Mamka z toho byla také tehdy velmi špatná, jelikož v té době se to bralo opravdu jako postižení. Díky mé babičce, která tenkrát pracovala na fakultě medicíny, mě operoval tehdy začínající výborný plastický chirurg, byla jsem pak řadu let operována, návštěvy jak ortodontisty, tak foniatra a logopeda udělali své. V dnešní době by na mě nikdo nic nepoznal. Jen mám menší jizvu nad rty, ale to se může stát každému, kdo se např. pořeže o sklenici. Každopádně Vám doporučuji Plastickou kliniku v Brně, Berkova ul., MUDr. Jitka Vokurková. Zaprvé operuje již v raném věku dítěte, zná nové metody, a je opravdu výborný chirurg v tomto oboru.
 Natalie,syn s rozštěpem patra 
  • 

problém se sluchem 

(4.1.2007 13:49:20)
Dobrý den, mám syna s jednostranným rozštěpem patra (10let)a má problém se sluchem. Středouší se mu zalívá tekutinou, zatím to řešíme stipulemi, které má již počtvrté. Lékař navrhuje podložení ušního bubínku chrupavkou, by se díky kratšímu patru bubínek nevtahoval a sluch nenarušoval (uši špatně ventilují) Máte někdo nějakou zkušenost s podobným případem a můžu se zeptat, jak jste jej řešili? Lékaři v Brně navrhují i prodloužení patýrka o půl centimetru, ale do toho se mi rozhodně nechce. Děkuji N.
 Lída Tobolková,tři dcery 
  • 

Re: problém se sluchem 

(22.8.2007 22:50:22)
Před 12lety se nám narodila dcera Barborka.Narodila se jako třetí a s celkovým oboustraným rozštěpem.Měla být operována ve 3.měsících, ale pro nedostatek červených krvinek šla na svoji první operaci v půl roce.V roce následovala další a dnes má za sebou operace čtyři.Měli jsme štěstí, že jezdíme do Brna na plastickou chirurgii,kde se o nás dobře starají.Zprvu to byla paní doktorka Jitka Vokurková a po jejím odchodu doktorka Kučerová.Ve čtyřech letech jsem si všimla, že Barborka nereaguje, když mluvíme potichu.Začali jsme jezdit na ORL,kde jí nespočetněkrát dělali tympanostomii(stibulky na podporu bubínku).Od 10.let slyší dobře a nemá se sluchem potíže.Dnes jezdíme do Brna na stomatologii k paní doktorce Halačkové s rovnátky se kterými máme trochu problémy, ale díky jejímu přístupu doufám vše vyřešíme.
 Petr 
  • 

Re: problém se sluchem 

(17.10.2007 14:13:46)
Dnes, po vyšetření naší 3 měsíční dcerky s rozštěpem, nám řekli, že sluch není v pořádku. Manželka kolabuje, já zachovávám chladnou hlavu.
X krát se stalo, že když dcerka spala a já u ní lehce zašramotil, tak se vzbudila. Když zvoní telefon v její blízkosti, tak na něj reaguje.
Proto prosím, máte někdo podobné zkušenosti? Případně jak to dopadlo v pozdějším věku?

Předm díky
 Petr 
  • 

Problém se sluchem u 3 měsíční dcerky  

(17.10.2007 14:16:47)
Dnes, po vyšetření naší 3 měsíční dcerky s rozštěpem, nám řekli, že sluch není v pořádku. Manželka kolabuje, já zachovávám chladnou hlavu.
X krát se stalo, že když dcerka spala a já u ní lehce zašramotil, tak se vzbudila. Když zvoní telefon v její blízkosti, tak na něj reaguje.
Proto prosím, máte někdo podobné zkušenosti? Případně jak to dopadlo v pozdějším věku?

Předm díky
 Líza 


Re: Problém se sluchem u 3 měsíční dcerky  

(18.10.2007 11:54:44)
Nepíšeš, o jaké vyšetření šlo ani zda vám navrhli nějaký další postup. Ani nepíšeš, kdo to podezření (nebo už jde o diagnózu?) vyslovil.
 kj. 
  • 

Re: Problém se sluchem u 3 měsíční dcerky  

(24.10.2007 17:26:40)
Někdyje u rozš. vad v uchu tekutina, proto je horší sluch. Dá se to upravit.
 Věra+Barunka 
  • 

Re: problém se sluchem 

(18.10.2007 13:32:31)
Můj názor je,že vyslovení toho "sluch není vpořádku" neznamená,že mimi neslyší.Je lepší zachovat chladnou hlavu a vyšetřit sluch ještě jinak.A jak píšeš,že reaguje na hluk,tak to tak černě nevidim.
A co cinknutí za hlavičkou,když je vzhůru.Jak reaguje?
 Simča s Dankem 7 let  
  • 

Re: problém se sluchem 

(7.5.2008 15:54:56)
Dobrý den také máme potíže se sluchem,ale i s řečí,řešili jsme to také stipulkami,ale po 5 operaci je už středouší značně zjizvené a tak další operace je plastika bubínku zatím nám poslední stipulka drží,tak nevím co pak,ale operaci prodloužení patýrka mohu jen doporučit,nám pomohla moc tak mnoho zdaru zdraví Simča
 Bára, 1 dcera 
  • 

Re:Pierre Robin syndrom + úplný rozštěp patra 

(17.4.2007 9:57:34)
Zdravím a prosím o zkušenost. Máme dvouměsíční holčičku s Pierre Robin synomem + úplným rozštěpem patra. Máme problémy s krmením, zkoušeli jsme lahvičku s dlouhým dudlíkem (habermann), ale malá hodně polykala vzduch a blinkala, takže sondujeme. Zajímalo by mně, v jakém věku se dá operovat - na Vinohradech nám předběžně řekli, že nejdříve v jednom roce, ale klidě až ve 3 až 5 letech. V Brně se údajně operuje dřív, ale bojíme se, abychom operaci neuspěchali a nemuselo se reoperovat. Názory na kvalitu péče v Praze a Brně se taky liši. Máme prolém i s tím, abychom zabránili malé cucat si prsty - dáváme raději dudlíka, protože bez něho moc pláče, ale údajně se tím rozštěp zhoršuje. Díky za vaše zkušenosti a názory.
 Jarka 
  • 

Re: Re:Pierre Robin syndrom + úplný rozštěp patra 

(29.8.2007 13:26:05)
Dcera se taky narodila s oboustraným rozštěpem patra a syndromem Pierre Robin. Taky jsme si dost užily. Krmení nám nešlo. Pak jsme si vyrobili lahev, která sama tekla( tedy nejprve odkapávala)a já jí regulovala. S lahví Habermman to nešlo. Všechno jsme zvládly. Petruška byla na operaci v necelých třech letech ve Vinohradech. Teď jsou jí 4 a 1/2 roku. Máme nově rovnátka a navštěvujeme logopedku a foniatra. Ze začátku jsem byla zoufalá a myslela jsem, že to nevydržíme a nezvládneme. Ale kolem druhého roku se to začalo zlepšovat. Petruška si začínala poradit s pečivem a jídlem v celku. Do té doby dostávala všechno mixované v té naší speciální lahvi nebo žičkou. Horší bylo, že jsme před ní nemohli jíst, chtěla taky a nešlo jí to. Před operací už jedla skoro všechno. Jen občas jí zůstalo viset něco v puse, ale nechala si to vyndat nebo si s tím pomohla sama.
 magda 
  • 

Re: Re:Pierre Robin syndrom + úplný rozštěp patra 

(8.10.2007 14:55:40)
Měla jsem dítě s rozštěpem patra. Taky jsem prožívala totéž. Lékaři mi striktně řekli, že nejde do nekonečna dítě sondovat. Musí se prostě naučit kousat a žvýkat samo. Tak se syna udělala housenka, smotala se do kusu hadru (viz nařízení Kojeneckého ústavu Ostrava Zábřeh). Dítě musíte nakrmit prostě násilím, ať chce nebo ne. Byla oprskaná celá kuchyň i kuchyňská linka. Později se syn naučil. Chutnaly mu výraznější chuti: rybízová přesnídávka apod. V třinci na plastické chirurgii mi řekli, dokud se nenaučí kousat a žvýkat, nemůže být přijat k operaci. Upozornili mě, že po operaci musí být velice opatrně krmen, aby nedošlo k roztržení patra. Všechno dobře dopadlo. Všechno jsme přestáli a kuchyň vymalovali.
 Dandy 


Re: Re:Pierre Robin syndrom + úplný rozštěp patra 

(24.2.2011 21:13:50)
Dobrý den,
máme 4 měsíčního chlapečka a máme podobný problém..
potřebovala bych poradit, pokud by jste byla ochotná, mohla by jste se mi prosím ozvat na mail: dandy.ketty@seznam.cz
 Lucka , Aneta + Adam 


Pierre Robinova sekvence 

(20.9.2014 19:37:22)
Na webových stránkách Občanského sdružení Šťastný úsměv najdete nově zpacované informace o Pierre Robinově sekvenci a zkušnosti maminek dětí narozených s touto vadou: http://stastny-usmev.cz/informace-o-prs/
 Eva, jedno dítě- 4 měsíce 
  • 

rozštěp rtu a čelisti 

(29.2.2004 19:12:39)
Máme po operaci, byly to hrozné nervy ale chlapeček je nádherný, všechno se strašně rychle hojí. Bylo to jako by se nám podruhé narodil, jsou to kouzelníci. Operaci nám prováděli na Královských Vinohradech.V případě, že se potřebuje nějaká mamča na cokoliv zeptat: Efocka@seznam.cz
 Katka,1 syn 2 měsíce 
  • 

rozštěp patra 

(6.3.2004 11:58:12)
V prosinci 2003 se nám narodil krásný chlapeček Lukášek.Po porodním vyšetření pediatrem nám byla oznámena nalezená vada a to rozštěp patra tzv.Pierre-Robinuv syndrom.Vzhledem k tomu že se u tohoto typu provádí operace kolem třetího roku chtěla bych poprosit touto cestou maminky s podobnou zkušeností o rady např. v krmení.Předem děkuji za jakékoli informace.
cizinkat@seznam.cz
 Ilona 
  • 

Re: celkový pravostranný rozštěp rtu i patra 

(20.4.2004 14:40:37)
Mám již devítiletou dcerku s tínto postižením. Sama vím jak je každá informace drahá. Pokud jde o krmení, nám nejvíce vyhovovala lahev s velkou dírou v jakémkoli dudlíku. Od jiných maminek ale vím, že je to individuální. Některým dětem více vyhovovala lžička již od miminka. Chce to trpělivost, ale tyto děti jsou pro své postižení velmi dobře vybavené, především šikovností. Byla jsem s dcerou v nemocnici při 2 operacích, a to jak je fantasticky snášejí všechny děti je fascinující.
Všechny ydraví Ilona a Mája
 Eva 
  • 

rozštěp čelisti 

(9.6.2004 18:38:49)
Prosím někoho kdo má dítě s rozštěpem čelisti aby mě kontaktoval. Zajímalo by mě jak rostou zoubky, kdy se dávají rovnátka a nakolik se to srovná. díky Eva
 Katerina 
  • 

Pierre-Robinuv syndrom 

(11.8.2004 9:58:27)
20. cervence se nam narodil Vojtisek. Po vysetreni jsme se dozvedeli, ze ma rostep patra, a pak ho odvezli na JIP kvuli potizim s dychanim. V nemocnici nam rekli, ze ma tzv. Pierre-Robinuv syndrom. Dnes zvlada dychat sam, ale kvuli problemum s polykanim nechce papat. Nyni ho pouze sonduji a konecne zacal pribirat. Prosim o rady, hlavne jak zvladat krmeni, abychom mohli jit spolu domu. Dekuji Katka (vpdtp@seznam.cz)
 Renata 
  • 

Re: Pierre-Robinuv syndrom 

(30.8.2004 0:34:42)
Ahoj Kateřino,jmenuji se Renata mám už 3letého syna s tímto syndromem.Operaci patra dělají v Brně již na 10kg hmotnosti dítěte. Je to to nečjlepší co může být,protože jinak si to krmení nedovedu představit. dnesw hasmá pevnou stravu a všechno. Dalo to plno práce ale dá se to dokázat.Ze začátku jsem ho sondovala později jen kašovitou stravu a v leže.Pokud mášš zájem zavolej 495421805
 Renata 
  • 

Re: rozštěp patra 

(30.8.2004 0:31:35)
Ahoj Katko,jmenuji se Renata mám už 3letého syna s tímto syndromem.Operaci patra dělají v Brně již na 10kg hmotnosti dítěte. Je to to nečjlepší co může být,protože jinak si to krmení nedovedu představit. dnesw hasmá pevnou stravu a všechno. Dalo to plno práce ale dá se to dokázat.Ze začátku jsem ho sondovala později jen kašovitou stravu a v leže.Pokud mášš zájem zavolej 495421805.
 Jana+kluci 12,14 let 
  • 

celkový rozštěp rtu,patra a čelisti 

(8.9.2004 14:19:33)
Před 12 lety se nám narodil jako druhorozený chlapec Ondra o kterém jsme ani netušili,že by mohl mít nějaké postižení. Po porodu to byl šok.Díky celé rodině jsme se s tím pomalu smiřovali a vydali se na dlouhou cestu po doktorech a nemocnicích.Musím se přiznat,že to nebylo jednoduché. Péče je dlouhodobá,ale radostná. S každým zákrokem vydíte viditelné zlepšení a krok dopředu.Bohužel první operaci rtu měl Ondra za sebou až v devíti měsících.Navíc v té době o maminkách na oddělení nemohla být ani řeč a tak Ondra musel absolvovat první operace sám beze mně,což nebylo vůbec lehké. Neustálé drobné infekty oddalovali první operaci. Dneska má Ondra za sebou již 7 operací,je velmi statečný chytrý a uplně normální kluk na kterém by jste téměř nic nepoznali.Navíc měl neuvěřitelné štěstí na kamarády a spolužáky,takže si nikdy nepřipadal jako odstrkovaný a něčím zvláštní.
Nyní nás čeká ještě dlouhodobá péče o zuby a rovnátka.Slibijí do 18 let ještě nějaké kosmetické drobné zákroky na nose,ale Ondra vše neuvěřitelně a trpělivě snáší. Upřímně řečeno má můj obdiv. Sportuje je veselý a dělá nám jen radost.Pokud máte někdo nějaké dotazy,ráda na ně odpovím.
Všem ,kterých se to týká přeju pevné nervy a hlavu vzhůru-opravdu to není tak hrozné jak se zdá .S pozdravem Jana ----jenife@volny.cz
 Denisa 
  • 

Re: celkový rozštěp rtu,patra a čelisti 

(26.10.2004 11:51:59)
Dobrý den, držím Vám všem palce a přeji pevné nervy. S touto vadou jsem přišla na svět 16.3.1975 a minulý týden v pátek mi pan profesor v Brně konečně potvrdil, že léčba je konečně u konce. Těch skoro 30 let bylo dlouhých. Denisa
 Simona 
  • 

Re: Re: celkový rozštěp rtu,patra a čelisti 

(26.1.2006 16:48:19)
Ahoj Deniso mám chlapečka s kompletním rozštěpem rtu patra a čelisti oboustraně má 5 let.Jakto že tvoje léčba trvala tak dlouho?Mi řekli že tak do 18ti let bude vyléčený.Prosím jestli budeš chtít se podělit o zážitky odepiš.Simča a Daneček meil:simdos@seznam.cz
 Katka+Luky 8 měsíců 
  • 

Nevzdávat to 

(15.11.2004 17:42:12)
Ahoj všem maminkám který mají stejný nebo podobný prolém.Nám se před 8 měsícema narodil Lukášek s rozštěpem patra nemá ho tak velký ale problémy s jídlem byli strašné.kojit se nám nepodařilo a tak jsme sondovali a krmily stříkačkou byli to těžké začátky ale také zkouška do života,když maminka neztratí naděje tak se to dá zvládnout.Sehnali jsme speciální lahve pro děti s rozštěpem Medela.A stěma nám to šlo náderně.Dneska ve svých 8 měsících Lukášek už krásně papá lžičkou a je moc šikovný.V roce nás čeká operace na Vinohradech.Chtěla bych popřát všem maminkám hodně štěstí a hodně trpělivosti ale dá se zvládnout všechno a jsou horší věci na světě.
 Luboš 
  • 

Rozštěp měkkého patra. 

(14.12.2004 5:32:30)
Narodila se nám holčička s rozštěpem měkkého patra. Má někdo s podobnou vadou zkušenosti? Prosím napište. Děkuji.
 kATKA 
  • 

Re: Rozštěp měkkého patra. 

(17.12.2004 16:23:08)
Dobrý den Luboši,
nám se v březnu narodil také chlapeček s rozštěpem měkkého a tvrdého patra.Začátky byli hrozné nešlo nám krmení,kojení už vůbec ne,děti s rozštěpem nemají takovou sílu sát.Máme speciální lahvičky pro děti s rozštěpem jsou od Medely jedna stojí asi 600,-Kč ale jsou super.Najdi si na internetu www.Medela.cz a tam by to mělo být.posílají je i na dobírku.Obchod je jen v Brně.Jinak by se mělo dítě krmit v polosedu,na spaní mu podložit matraci aby byla hlavička ve vyvýšené poloze a doporučuju podložku na dech budete mít větší klid.Lukáškovi už je 9 měsíců naučil se papat i lžičkou takže nemějte strach chceto jen trpělivost a velkou snahu.V roce máme jít na plastiku na Vinohrady tak pak už to snad bude i dobrý s mluvením čím dřív to udělaj tim líp.Tak držim palce ty začátky jsou nejhorší ale pak už je to v pohodě nejhorší je to krmení a hlídat jestli dýchá.Přeju vám hodně trpělivosti a držim palce,ale opravdu se to zvládnout jsou horší věci na světě než je rozštěp.Mějte se hezky Katka

 Leha71 


Re: Rozštěp měkkého patra. 

(17.12.2007 14:42:30)
Dobrý den Katko! Nám je osm měsíců a také nás čeká operace v Praze s rozštěpem patra a to již příští rok v únoru. Panu Lubošovi bych poradila v podstatě to samé co Vy, s lahvičkou máme také skušenosti a je to velká pomoc, ale Matýsek byl šikula a tak jsme se velmi rychle naučili pít z normálních lahviček a tuto odložili. Ani se lžičkou nemáme velké problémy, jen nám to trvá déle. Bohužel musím většinou stravu vařit a to převážně přesnídávky ( Nás trápí při polikání zejména jablečná, valíme očička a škrábe Nás v nosánku). Ale jinak to jde. Nevím jaké pocity máte před operací Vy, ale já se bojím. Dokonce jsem celých osm měsíců neměla odvahu se na tyto stránky podívat a trošku se poradit či poučit.

P.S.: Vy už máte osm zoubků?? No my ani jeden!
 Katerina 
  • 

Re: Rozstěp měkkého patra. 

(5.1.2005 8:30:43)
Ahoj Lubosi a ostatni,
mame 5mesicniho Vojtiska s Pierre-Robinovym syndromem. Zacatky byby opravdu tezke, sondovala jsem, ale pak se Vojtik naucil papat lahvickou Haberman od Medely. Dnes basti zeleninu lzickou a je pekny jedlik. Bohuzel deti s timto syndromem operuji na Vinohradech az ve trech letech, proto pujdeme na operaci do Brna, prestoze to mame hodne daleko. Tam operuji deti v 9.–10. mesici. Zdaleka to nemame za sebou, ale Vojtisek je uzasny a vsechno zvlada bajecne. Pokud se budes chtit na neco zeptat, ozvi se. Muj telefon je 603 973 323. Zbyly nam sondy a u nas v nemocnici maji lahvicku za 482 Kc.
Preji Vam vsem hodne stesti, pevnych nervu a hlavne zdravi Katerina
 kateřina 1 syn 
  • 

Re: Rozštěp měkkého patra. 

(6.1.2005 12:43:06)
mame ročního syna Lukáška,který se narodil s rozštěpem měkkého a tvrdého patra,pierre-robinuv syndrom.Od října lonského roku máme za sebou opraci,kterou jsme podstoupili v Brně.Začátky byly ovšem někdy velmi těžké,ale vše jsme zvládli a velice ráda poskytnu jakékoli informace o krmení a operačním zákroku všem,kteří mají zájem a prožívají takové období jaké jsme zakusili i my.Vím jak těžké bylo získat informace a proto jsem se této problematice začala více věnovat.Kdokoli budete mít zájem kdykoli zavolejte nebo napište na e-mail cizinkat@seznam.cz tel.604626236 nebo 235323103 p.Adámková všem držím palce s pozdravem Katka
 kateřina 1 syn 
  • 

Re: Rozštěp měkkého patra. 

(6.1.2005 12:44:06)
mame ročního syna Lukáška,který se narodil s rozštěpem měkkého a tvrdého patra,pierre-robinuv syndrom.Od října lonského roku máme za sebou opraci,kterou jsme podstoupili v Brně.Začátky byly ovšem někdy velmi těžké,ale vše jsme zvládli a velice ráda poskytnu jakékoli informace o krmení a operačním zákroku všem,kteří mají zájem a prožívají takové období jaké jsme zakusili i my.Vím jak těžké bylo získat informace a proto jsem se této problematice začala více věnovat.Kdokoli budete mít zájem kdykoli zavolejte nebo napište na e-mail cizinkat@seznam.cz tel.604626336 nebo 235323103 p.Adámková všem držím palce s pozdravem Katka
 maminka-kamarádka 
  • 

Re: Re: Rozštěp měkkého patra. 

(20.4.2005 21:59:12)
Dobrý večer, reaguji na vaši nabídku - informace a rady k problematice rozštěpů. Můj zájem je podmíněn tím, že mám kamarádku, ktaré se narodil chlapeček z rozštěpem rtu a patra. Byla bych vděčná za informace i tipy kde hledat, protože chci být kamarádce oporou a chci tedy o tom vědět co nejvíce, abych jí tou oporou a rádcem mohla v její nelehké situaci opravdu být. Nechci být jen ta civějící "kámoška z davu" pokud mě rozumíte, nevím jak to vysvětlit. Kamarádka nemá počítač a já bych možná mohla spoustu věcí najít a vyhledat a ušetřit jí spoustu tápání. Jsme z Brna a zde bude také chlapeček léčen.
Předem děkuji za odpověď
p.s bohužel zatím nevím bližžší informace o rozsahu postižení ap.
 Tereza, 1 syn a další na cestě 
  • 

Re: Re: Re: Rozštěp měkkého patra. 

(16.5.2005 16:59:47)
Dobrý den,
nejspíš se Vám již nějaké informace získat podařilo, ale přesto si dovolím napsat to, co vím já. Sama tím teď procházím a tak vím, jak skutečně náročné je získat ty správné a nejaktuálnější informace. Ty, které jsem získala já a ty které jsem měla možnost najít na Internetu (a věřte mi, že jsem Inet doslova prošmějdila, abych se dopídila nějakých informací a zkušeností) se dost podstatně liší. Asi za měsíc se mi narodí chlapeček, který bude mít stejnou vadu jako ten Vaší kamarádky. Při té smůle, či jak to nazvat, která nás potkala, musím zdůraznit, že máme to štěstí, že jsme v Brně. A my měli ještě to štěstí, že jsme narazili i na skutečné odborníky. Zkrátím to:
Od letošního roku začala paní doktorka Vokurková ve Fakultní dětské nemocnici v Brně na Černopolní operovat tyto vady již v 1.týdnu. Pokud jde o rozštěp rtu, čelisti i patra je postup následující:
1. operace - rtu se provádí již v 1.týdnu života miminka
2. operace - patra kolem 9.-12. měsíce a
3. operace - čelist-zuby kolem 8 - 9 roku (při "výměně" mléčných zubů za trvalé) To jsou jenom ty základní operace, které provedeny být musí, pak mohou (ale nemusí) být i další, kterými se opraví např. škaredá jizva.
Čím dříve se to spraví, tím lépe se to hojí.
Tyto informace nám poskytla sama paní doktorka, která je jediná v republice, která toto dělá již u tak malinkých miminek. Mám zatím pouze informace, ale ne zkušenosti, tak nejsem schopna říci, jak to funguje a jestli to tak funguje, ale Vaše kamarádka má možnost paní doktorku zkontaktovat a sama se s ní domluvit na nejlepším postupu v tom konkrétním případě. Pokud budete chtít kontakt na p.Dr.Vokurkovou, tak mi napište na email:teres@email.cz
 Martina, Samík 3 měsíce 
  • 

Re: Re: Re: Re: Rozštěp měkkého patra. 

(21.7.2005 22:58:06)
Dr.Vokurková je skvělá, mám 3-měsíčního chlapečka a také jsem se v těhotenství dozvěděla, že se narodí s celkovým pravostranným rozštěpem.Měli jsme štěstí, že jsme narazili na paní doktorku Vokurkovou, která nám vše vysvětlila a mě moc uklidnila.V šesti týdnech jsme byli na operaci rtu a nosíku. Náš Samíček je nádherný.Byli to hrozné nervy, ale výsledek operace stál za to.Teď nás čeká operace patra, na kterou se jedeme domlouvat už v září.Krmení zvládáme z lahvičky bez problémů, dokonce jsme i chvíli kojili.Mám obavu z toho, co nás ještě čeká, ale už dnes vím,že může být hůř...
 Kateřina a Vojtíšek 
  • 

Rozštěp a Pierre-Robinův syndrom 

(4.2.2006 17:29:51)
Dobrý den, mám 18 měsíčního Vojtíška, který se narodil s Pierre-Robinovým syndromem (psala jsem zde o radu v srpnu 2004). Operaci rozštěpu tvrdého i měkkého patra prodělal v Brně, přestože dojíždíme přes 200 km, zatímco Prahu máme u nosu. Byli jsme spokojení, vše proběhlo v pořádku a i já jsem se tam cítila psychicky dobře. Paní doktorky i sestřičky byly skvělé. Dali jsme přednost Brnu proto, že nám nabídli operaci o 1-2 roky dříve než v Praze (kvůli problémům s dýcháním). Jinak si myslím, že je zbytečné dohadovat se o tom, kde jsou "lepší". My jako laici to stejně neposoudíme a nejdůležitější je, aby to ti naši drobečkové v pořádku přestáli a byli zdraví. Všem Vám přeji spoustu odvahy, pevných nervů a zdraví a pokud budete chtít poradit nebo si jen popovídat, napište nebo zavolejte (603 973 323). Kateřina
 Pierre robin 
  • 

Re: Rozštěp a Pierre-Robinův syndrom 

(9.2.2013 20:42:02)
Spoustu informací o Pierre - Robinovu syndromu a rozštěpu patra, ktrý ho provází, najdete na stránkách OS Šťastný úsměv v sekci péče o dítě http://stastny-usmev.cz/pierre-robin-syndrom/
 Lucka 
  • 

Re: Rozštěp a Pierre-Robinův syndrom 

(26.8.2015 14:24:13)
Dobrý den, naší Lucince je 19m a pořád nechtějí v Praze udělat plastiku patra, kvůli srdeční vadě. Myslíte, že v Brně by to udělaly? Děkuji za odezvu
 Martina, Samík 3 měsíce 
  • 

Re: Re: Re: Re: Rozštěp měkkého patra. 

(21.7.2005 23:12:39)
Dr.Vokurková je skvělá, mám 3-měsíčního chlapečka a také jsem se v těhotenství dozvěděla, že se narodí s celkovým pravostranným rozštěpem.Měli jsme štěstí, že jsme narazili na paní doktorku Vokurkovou, která nám vše vysvětlila a mě moc uklidnila.V šesti týdnech jsme byli na operaci rtu a nosíku. Náš Samíček je nádherný.Byly to hrozné nervy, ale výsledek operace stál za to.Teď nás čeká operace patra, na kterou se jedeme domlouvat už v září.Krmení zvládáme z lahvičky bez problémů, dokonce jsme i chvíli kojili.Mám obavu z toho, co nás ještě čeká, ale už dnes vím,že může být hůř...
 Olča 
  • 

Re: Re: Re: Re: Re: Rozštěp měkkého patra. 

(12.11.2005 17:16:51)
Jsem mamina roční holčičky.
Ještě před dvěma týdny měla oboustraný rozštěp tvrdého a měkkého patra.
Máme to za sebou,a já už můžu pozorovat ty úžasný
změny...:o)
 Petra Rýdlová 
  • 

Re: Rozštěp měkkého patra. 

(3.11.2009 22:37:21)
ahoj.my jsme měli rozštěp měkkého patra a nyní je syn 5 měsíců po operaci a je naprosto zdravý.Pokud si budeš chtít psát email je konvickova@spoluzaci.cz~;)
 kATKA 
  • 

Rozštěp-zuby 

(17.12.2004 16:29:52)
A ještě chci napsat se zuama si taky nedělejte starosti je nám 9 měsíců a máme jich 8.
 Oilie 


Rozštěp tvrdého a měkkého patra 

(12.11.2005 17:20:58)
Ještě chci dodat že nás operovali v Praze v Královských vinohradech.
Operovala ji doktorka Vrtišková která má o něco výše článek...a jsem naprosto spokojená,je to úžasný co dokážou,
Vinohrady bych doporučila spíše než Brno...
 Hela 
  • 

Re: Rozštěp tvrdého a měkkého patra 

(16.1.2006 11:50:47)
Dobrý den,mám tříměsíčního synka Davídka.Narodil se s levostanným rozštěpem rtu a měkkého patra.25.ledna 2006 nás čeká první operace na Vinohradech.Nemám moc představu co nás čeká,jaká je pooperační péče o miminko,jak tak malý tvoreček snáší takový zákrok...Budu vděčná za každou informaci.Vše maminkám se stejným problémem přeji hodně sil a jejich dětem moc moc zdraví!
 Lucie Hornofová 
  • 

Rozštěp tvrdého a měkkého patra 

(19.1.2006 16:29:16)
Dobrý den, dnes jsem náhodou objevila Váš dotaz a chci Vám napsat pár základních informací. Možná už Vám někdo napsal a já se budu pouze opakovat. Máme 3-měsíčního chlapečka Adama. Narodil se 25. října a měl levostranný rozštěp rtu, čelisti a patra. První operaci máme již zdárně za sebou. Měla jsem totiž to štěstí, že jsem se o vadě dozvěděla ještě před porodem a v této diskusi jsem od Terezy z Brna získala kontakt na paní doktorku Vokurkovou. Adámek šel 6. den po porodu na operaci pusinky. Z nemocnice nás pouštěli 9. den po operaci a malý uměl pít z lahvičky s normálním dudlíkem. TAkže jsem ho v podstatě od začátku mohla krmit normálně. Pusinka se mu krásně zahojila, v červnu půjdeme na další operaci. Uzavření patýrka. Ničeho se nebojte. Všechno bude v pohodě. Po operaci byl Adámek připojen na dýchací přístroj, asi 3 dny, pak ho postupně odpojovali.

Držím Vám palce.

S pozdravem

Lucie Hornofová
Dobruška

P.S.
Pokud byste chtěla poslat fotku nebo pokud máte ještě nějaké dotazy, tak klidně napište nebo zavolejte na č. 605 569 484
 mima 
  • 

Re: Re: Rozštěp tvrdého a měkkého patra 

(13.2.2006 19:18:54)
Citala som príspevky mnohých mamičiek,chcem napísať ako to chodí u nás,na Slovensku.Operácia pery sa robi v 3 mesiaci,podmienka je,že dieťa musí mať 5kg,a všetky predoperačné výsledky v poriadku,čiže zdravé.Druhá operácia je v 6 mesiaci,tam už nie je podmienka váhy,iba to ,aby dieťa bolo zdravé.Pri tejto operácií sa uzavrie mäkké i tvrdé podnebie súčasne,v niektorých vínimkách sa uzavrie len jedno z podnebi,ale vačšinou obidva.Tieto operácie už máme za sebou,najbližšie čo nás čaká je operácia nosa,nemože byť skor,aby sa nezasahovalo do rastu chrupavky.Sebastián má 18 mesiacov a táto oprácia by sa mala uskutočniť približne vo dvoch rokoch.Približne v tedy by sme mali začať chodiť aj k logopédovi.Momentálne je malý ako ostatné deti,len to,že mu masírujeme jazvu a podnebie a s papaním je to tak,že kúsky papať nevie,ale všetko čo pomixujeme tak spapá.Je veselý a veľmi živí.Tak len toľko moje skúseností.Ak má niekto záujem,nech napíše,rada pokecám.Pa.Miriam zo Slovenska.Prikladám aj svoj mail.Pa
 simona 
  • 

Re: Re: Rozštěp tvrdého a měkkého patra 

(4.3.2006 11:00:19)
Ahojky taky jsme už po operaci rtu i patra tak lecos o tom vím znám maminku která jezdí na Vinohrady a je moc spokojená chceteli se něco zeptat ozvěte se mi jezdíme do Brna.Můj meil je simdos@seznam.cz
 Lucie Hornofová 
  • 

Praha nebo Brno 

(19.1.2006 16:55:18)
Dobrý den,

já si myslím, že to je věc názoru, zda jelepší Praha nebo Brno. Paní doktorka Vokurková z Brna je naprosto úžasná a jako jediná v této republice začala operovat miminka téměř hned po narození. Našeho Adámka operovala 6. den po porodu. Takže já nelituji, že jsem se rozhodla pro Brno.
A všem ho vřele doporučuji.
 Kateřina a Vojtíšek 
  • 

Re: Rozštěp tvrdého a měkkého patra 

(4.2.2006 17:36:41)
Dobrý den, mám 18 měsíčního Vojtíška, který se narodil s Pierre-Robinovým syndromem (psala jsem zde o radu v srpnu 2004). Operaci rozštěpu tvrdého i měkkého patra prodělal v Brně, přestože dojíždíme přes 200 km, zatímco Prahu máme u nosu. Byli jsme spokojení, vše proběhlo v pořádku a i já jsem se tam cítila psychicky dobře. Paní doktorky i sestřičky byly skvělé. Dali jsme přednost Brnu proto, že nám nabídli operaci o 1-2 roky dříve než v Praze (kvůli problémům s dýcháním). Jinak si myslím, že je zbytečné dohadovat se o tom, kde jsou "lepší". My jako laici to stejně neposoudíme a nejdůležitější je, aby to ti naši drobečkové v pořádku přestáli a byli zdraví. Všem Vám přeji spoustu odvahy, pevných nervů a zdraví a pokud budete chtít poradit nebo si jen popovídat, napište nebo zavolejte (603 973 323). Kateřina
 Kateřina Macíková, rozštěpové dítě 
  • 

Dobrý den 

(10.1.2006 14:34:44)
Jmenuji se Kateřina a narodila jsem se s vrozenou vadou a to rozštěpem horního rtu a patra. Víte, oni někteří lidé si neuvědomují, jaké to může být žít s jakoukoliv vrozenou vadou. Třeba děti ve škole a třeba už i ve školce se posmívají a neuvědomí si, že vlastně ubližují tomu dítěti. U postiženého dítěte potom vzniká komplex: Já jsem špatný a proto tu nemám co dělat. Ano, přesně tak to bylo i u mě a každý, s kým sem se o tomhle problému bavila, mi dal za pravdu. Prosím neberte na lehkou váhu chování druhých lidí k postiženému člověku a nebuďte slepí. Děkuji
 Kateřina Macíková, rozštěpové dítě 
  • 

Dobrý den 

(10.1.2006 14:36:19)
Jmenuji se Kateřina a narodila jsem se s vrozenou vadou a to rozštěpem horního rtu a patra. Víte, oni někteří lidé si neuvědomují, jaké to může být žít s jakoukoliv vrozenou vadou. Třeba děti ve škole a třeba už i ve školce se posmívají a neuvědomí si, že vlastně ubližují tomu dítěti. U postiženého dítěte potom vzniká komplex: Já jsem špatný a proto tu nemám co dělat. Ano, přesně tak to bylo i u mě a každý, s kým sem se o tomhle problému bavila, mi dal za pravdu. Prosím neberte na lehkou váhu chování druhých lidí k postiženému člověku a nebuďte slepí. Děkuji
 Simča a Daneček 5 let  
  • 

Máte stejné starosti ale i radosti? 

(26.1.2006 17:26:16)
Ahojte všichni kdo máte rozštěpové dítě a chcete si vyměnovat informace jsem od Ostravy a na operace jezdíme do Brna zdraví Simona a Daneček má kompletní oboustranný rozštěp rtu patra a čelisti.Meil:simdos@seznam.cz
 Eva 
  • 

Re: Dobrý den - jak to vidím po letech 

(22.2.2006 13:48:11)
Ahoj Kačenko,sama jsem se narodila s celkovým rozštěpem rtu, čelisti i patra před více než čtyřiceti lety. Mám z dětství za sebou ty samé zkušenosti, děti umí být někdy kruté. Vždycky se ale našlo pár dobrých kamarádů, kteří mi vše vynahradili. Snaž se být veselá, vyrovnaná, kamarádská a uvidíš, že bude vše OK. Já jsem se vším prokousala, někdy se šrámy, ale dá se to zvládnout. Nakonec vše dobře dopadlo, našla jsem si hodného mužského a narodily se mi (s pomocí genetiků)dvě bezva zdravé holky (16 a 12 let). Jedna se jmenuje také Kačenka.Dělají mi ohromnou radost a vyléčily mne ze všech smutků. Držím palce, Eva
 mima 
  • 

razštep pery a podnebia 

(9.2.2006 12:47:10)
Mam 18-mesačného syna s rázštepom pery a makkého i tvrdého podnebia.Je po dvoch operáciach,je veselý a šťastný človiečik.Sme radi,že ho máme.Mrzí ma však.že u nás na Slovensku nemáme združenie kde by sa mohli stretávať mamičký z tkýmito detičkami a vymienať si rady a skúsenosi.Velmi mi to chýbalo,hlavne v prvých mesiacoch,ked som ešte mnohé veci o rázštepe nevedela.Dakujem za článok,opäť viem niečo viac.Prajem všetkým mamičkám z hendikepovanými detičkami veľa trpezlivosti a láský.Pa.Miriam zo Slovenska.
 Peter 
  • 

Re: razštep pery a podnebia 

(29.9.2006 13:50:21)
Ahoj Miriam.

Manzelka je v 20. tyz tehotenstva a na 3D sonographe v Brne sa objavil rozstep pery u babetka.Chceli by sme sa na teba kontaktovavt a podelit sa s tebou o tvoje skusenosti. Kontakt: ph@conbit.sk
Peter
 NIkol 
  • 

holčička s rozštěpem měkkého patra 

(9.3.2006 22:45:17)
Před 6-ti měsíci se nám narodila překrásná holčička, u které hned po porodu diagnostikovali rozštěp měkkého patra. Pro operaci jsme si vybrali plastickou chirurgii v Brně - Berkova ulice. Zhruba kolem 10.měsíce věku nás budou operovat. Rozštěp je sice malinkatý, ale přesto máme strach. Zpočátku jsme měli problémy s krmením, ale nakonec pohohla láhev se savičkou od Medely pro děti s rozštěpem. Nyní papáme lžičkou, a jde nám to krásně. Ráda bych se dověděla podrobné informace o průběhu operace a následném pooperačním stavu. Taky bych se chtěla zeptat na Pierre-Robinův syndrom, my ho sice nemáme, ale zajímalo by mě, jak to s rozštěpovými vadami souvisí a jak se projevuje, jaké jsou případné následky v pozdějším věku, zda je to dočasné nebo trvalé. Mnohokrát předem děkuji za rady
 & 


Re: holčička s rozštěpem měkkého patra 

(10.3.2006 0:04:10)
Nikol,
Zkus tuto diskusi.

http://www.rodina.cz/scripts/diskuse/novep.asp?z_podkategorie=no&id=2042

Nebo je tu diskuse Vrozene Vady.

 Jana,2 deti 
  • 

re:syn s rozštěpem 

(12.3.2006 10:54:04)
Mám již 15ti měs.syna po 2operacich komplet.pravostranného rozštěpu+tvrdé a měkké patro i levostranně.Byli jsme operovaní ve FDN Brno v 6 a 12 měsících.Do 1.operace jsem sondovala,poté jsme mličko zvladali Habermanem.Od operace patra vcelku ji lžičkou,ale je ochotný tolerovat pouze najemno rozmixované jídlo.Jsem z toho neštastná,váží 7kilo,nevím už jak ho to mám naučit.Ke všemu mu zjistily rozštěpy na sítnicích v očích,znamená to ,že nevidí a operovat se to nedá.Neumí nekdo poradit s tím krmením?Také má ještě nyní problémy se zahleněním,ty má od narození,marně hledám někoho kdo má podobnou zkušenost.děkuji za jakoukoli radu. přikládám i mail PeroutkovaJana@centrum.cz
 Lucka, Anetka+Adámek 
  • 

Sdružení rodičů dětí s rozštěpovými vadami 

(14.3.2006 14:18:39)
Dobrý den, dnes jsem se dozvěděla o občanském sdružení Šťastný úsměv (www.stastnyusmev.wz.cz). Tam se také dají najít informace o dětech s rozštěpem resp. o zkušenostech jejich rodičů.
 Nikol, dcera Natálka 
  • 

Re: Sdružení rodičů dětí s rozštěpovými vadami 

(14.3.2006 15:13:09)
Všem doporučuji se zaregistrovat na www.stastnyusmev.cz a navštívit sekci Vzkazy. Taky v sekci Rady a tipy je nový příspěvek paní Anny, kde popisuje operaci a pobyt v Pražské nemocnici. Snad tam brzy přibude i něco o Brně.
 Jana-manželka 
  • 

vydržte 

(2.4.2006 11:51:50)
Zdravím Vás,
octla jsem tady, protože můj manžel se narodil s rozštěpem rtu a patra já hledala na internetu informace o tom, jaká je pravděpodobnost, že i naše děti se tak narodí.
Trochu mě vyděsily některé příspěvky v různých diskusích (nejen na této stránce). Nikdy by mě nenapadlo uvažovat tak, že je manžel nějak postižený, má prostě jen jizvu nad horním rtem. A tak bych chtěla všem maminkám, jejichž děti se narodily s rozštěpem rtu vyřídit a uklidnit, že za pár let už opravdu zbyde jen ta jizva. Je mi ale jasné, že to není vůbec lehké. Vydržte.
 Katka, zatím bezdětná 
  • 

Re: vydržte 

(15.4.2006 16:10:17)
Dobrý den.Prosím Vás, zda jste našla odkazy na informaci, do jaké míry je rozštěp dědičný. Také by mě zajímalo, kdy se v těhotenství vůbec dá zjistit, zda se miminko s rozštěpem narodí.Podle příspěvků mi to přijde, že to rozhodně není v prvních týdnech těhotenství.Myslela jsem, že když se rozštěp vyskytne v rodině, lze toto zjistit genetickými testy co nejdříve. Jinak všem maminkám a miminkům držím palce.
 manželka 
  • 

Re: Re: vydržte 

(7.5.2006 20:58:33)
Dobrý den,
pamatuji si , že jsem na jedné stránce (odkaz si bohužel nepamatuji) našla jakousi zmínku, ze které vyplývalo-pokud jsem to dobře pochopila, že je stejná pravděpodobnost u rodičů, kde jeden se s touto vadou narodil, jako u rodičů, kde jí netrpí ani jeden.
Pravděpodobnost, že se narodí dítě s rozštěpem je vyšší tam, kde už jeden sourozenec tuto vadu má nebo tam, kde ji mají oba rodiče.
Nejsem genetik, nevím, nakolik je to pravda.
Hezký den.
 Denisaktaskova 
  • 

Pierre-Robinuv syndrom 

(25.5.2006 13:00:29)
Dobrý den,
chtela bych nekoho z Vas poprosit, jestli mi muze ohledne vrozene vady Pierre Robinuv syndrom pomoci.
Moji sestre se narodila před dvěmi lety holcicka s touto vadou. Absolvovala v půlroce první operaci, bohužel se nezdařila. Od té doby se termíny další operace pořád přesouvají.
Potrebovala bych nacerpat informace, zkusenosti s touto vroz.vadou. Má srotlé prstíky a zasunutou spodní čelist, dělají se tyto operace až později? je možné udělat všechny opearce najdenou nebo jedině postupně.
Předem mockrát děkuji za odpověď

DenisaK
 Jarka V. , jedna dcera 
  • 

Re: Pierre-Robinuv syndrom 

(31.5.2006 23:29:20)
Mám tří letou dceru Petrušku také se narodila se syndromem Pierre-Robin. Ze začátku se nám dusila. Moc informací jsme neměli a tak jsme pořád scháněli. Až jeden lékař nám vysvětlil, že se dusí protože jí zapadá jazýk. Navrhnul operaci při které byl dolní čelist prodlužoval. A protože jsme potřebovali různá vyšetření pobýhali jsme po nemocnicích, až nám vysvětlili, že musí ihned přišít jazyk, aby nezapadal a Petruška se nedusila. Bylo jí osm měsíců dostala rýmu a operace se odložila. Její stav se zlepšoval, začala se sama ve spánku otáčet a polohovat a tak si vyhověla až se přestala dusit. Začala přibývat na váze a z obou operací sešlo. V listopadu byla na operaci patra( je to půl roku). A čelist jí budou natahovat rovnátkama okolo 4roku, možná dříve. Dneska je zdravá a štěstná.
Jarka V
 lenka zelena 
  • 

Re: Pierre-Robinuv syndrom 

(11.2.2011 17:50:56)
Mám dceru,která se taky narodila s tímto syndromem.Už v porodnici jsme měli problémy z kojením,protože má propadlou bradu.Tak ji druhý den po porodu odvezli do dětské nemocnice,tam byla 1 den v inkubátoru a krmili ji sondou.Ale dávali jí moje odstřikané mléko.Pak jsem se tam taky nechala za ní hospitalizovat,abych se naučila o ní starat.Po týdnu nás pustili domů.Krmím ji převážně stříkačkou.Habermannův dudlík odmítá...asi v půl roce ji čeká zákrok.a to horní patro.Budou jí dělat plastiku.Prej jí toho v budoucnu čeká tých zákroků víc...taky jí zapadává jazyk.musí ležet na boku,či na břichu.ten jazyk má asi o 2 cm kratší...Snad to vše zvládneme a v dospělosti to na ní nepujde vidět a bude v pořádku.V rodině nikdy nic takového se nevyskytlo.Byli jsme i na genetice...
 Dandy 


Re: Pierre-Robinuv syndrom 

(24.2.2011 21:18:43)
Dobrý den,
mohla bych se zeptat, jak jste to měli s papáním? zda vám to šlo v pohodě, anebo jste to měli komplikované?
potřebovala bych poradit...děkuji!
 manželka 
  • 

Re: Re: vydržte 

(7.5.2006 20:58:40)
Dobrý den,
pamatuji si , že jsem na jedné stránce (odkaz si bohužel nepamatuji) našla jakousi zmínku, ze které vyplývalo-pokud jsem to dobře pochopila, že je stejná pravděpodobnost u rodičů, kde jeden se s touto vadou narodil, jako u rodičů, kde jí netrpí ani jeden.
Pravděpodobnost, že se narodí dítě s rozštěpem je vyšší tam, kde už jeden sourozenec tuto vadu má nebo tam, kde ji mají oba rodiče.
Nejsem genetik, nevím, nakolik je to pravda.
Hezký den.
 manželka 
  • 

Re: Re: vydržte 

(7.5.2006 20:58:40)
Dobrý den,
pamatuji si , že jsem na jedné stránce (odkaz si bohužel nepamatuji) našla jakousi zmínku, ze které vyplývalo-pokud jsem to dobře pochopila, že je stejná pravděpodobnost u rodičů, kde jeden se s touto vadou narodil, jako u rodičů, kde jí netrpí ani jeden.
Pravděpodobnost, že se narodí dítě s rozštěpem je vyšší tam, kde už jeden sourozenec tuto vadu má nebo tam, kde ji mají oba rodiče.
Nejsem genetik, nevím, nakolik je to pravda.
Hezký den.
 Gabriela 
  • 

Konečně po operaci 

(17.9.2006 15:53:03)
Ve čtvrtek jsme se vrátili s naši Kátou(4m.) z operace rozštěpu rtu.Operace byla prováděna v Brně dr.Mrázkem.Má to ještě hodně červené,ale už ted je z ní hezká holka.
 ? 
  • 

Po 18ti letech 

(30.12.2006 22:32:59)
Já mám zkušenost s rozštěpem více než osobní. Jsem jeden z nejtěžších případů vůbec za dobu existence slavné FNKV v Praze, oboustranný rozštěp patra (obou typů), rtu a čelisti. Mají mě tam v ambulanci na obrázcích, aby se pochlubili, jak jsou dobří. Pokusím se tomuto postu zde dát nějakou formu, protože bude pravděpodbně poněkud delší.

Začněme rodiči. Matka, které se narodí dítě s rozštěpem je postavena před nelehký úkol. Ví, že jí čekají roky a roky nervů. Bohužel některé matky to řeší dosti svérázně (babyboxů je docela dost). To naštěstí nebyl můj případ. Na druhou stranu považuji za naprostý nesmysl nechat takové dítě žít, pokud se tato vada zjistí v době, kdy je ještě možná interrupce. Je to pravděpodobně nejhorší příklad egoismu. Fakt, že matka dokáže ignorovat to, že takové dítě se nikdy (v případě těžkých rozštěpů) nezařadí do společnosti, je silně egoistický. Tím horší, když se rodiče již jednoho postiženého dítěte odhodlají pořídit si další. Nicméně všem rodičům, kteří se odhodlají o takové dítě pečovat, i za sebe děkuji.

Další samostatnou složku je české zdravotnictví. Během pročítání místních diskuzí jsem narazil na kdejaké vychvalování nemocnic. Je to blbost. Přístup sester je laxní, rutinní, odměřený a často velmi negativní. To, že se na maminky usmívají, je jedna věc, ale jenco tam matky nejsou, nastává opravdu strašná doba pro děti. Doktoři zamlčují důležitá fakta o operacích (mají tendenci všechno zlehčovat a používat silně nevhodné přívlastky, což možná může vyhovovat matkám, aby neměly strach, ale dětem to může i uškodit). Vybavení nemocnic je na úrovni 90.let minulého století a neobnovuje se. Nezřídka kdy se porouchaly přístroje i na JIPce. Anestetika jsou nešetrná, často špatně zaváděná. Prostředí nemocnice je silně depresivní. A to i pro větší děti (ještě teď mi z toho běhá mráz po zádech). Doby trávené v nemocnicích jsou leckdy zbytečně dlouhé (ale ne pokaždé!). K dětem je zde přistupováno jako k "objektům" bez jakýchkoli citů. V životě jsem se nesetkal na oddělení s psychologem a to si myslím, že jsem ho leckdy opravdu potřeboval. Člověk jde na sál ve stavu zoufalé úzkosti, která se ještě zhorší se "strašidelně" vypadajícím vybavením sálu a s pohledy přítomných doktorů a sester. Po operaci se člověk probere, je mu zle, je sám a cítí bolest a únavu, ale nemůže spát. To je o to horší, čím déle je udžován v umělém spánku po operaci. Strava ve FNKV se, s přivřením obou očí a ucpáním chuťových pohárků, dá nazvat hnusnou. Na druhou stranu musím přiznat tamním sestrám značnou dávku trpělivosti a snahy. Doktoři se v rámci možností snaží, ačkoli mám pocit, že by mohli dělat víc. Mají tam docela hezkou místnost na hraní a několik televizí. Návštěvní hodiny jsou poměrně dlouhé.
Osobně bych vám ale doporučil udělat ve Vinohradech jenom ty nejnezbytnější operace a pak raději docházet do Motola (stomatologické zákroky atd...). Sice se zvnějšku rozpadá, ale vybavení, přístup a praktiky se s FNKV nedají vůbec srovnávat.

Další odstavec budu věnovat především dětem jako takovým a operacím. Dítě s rozštěpem patra, čelisti a rtu je dítě především naprosto neschopné života. To se sice řeší kompromisním zákroky v prvních dnech (nevím, kdo tu psal, že ve Vinohradech nedělají operace hned po narození, ale to je taky blbost... moje máma tam běžela hned z porodnice), ale ve výsledku se stejně nic moc nezmění. Z raného dětsví si pamatuju jenom silně frustrující zážitky (a to i z věku, kdy si dítě díky amnézii nemá pamatovat vůbec nic, což jenom dokládá stresující prostředí). V té době jsem prodělal X operací patra a rtů a bůhví čeho ještě. Později se jednalo o zákroky čistě stomatologického charakteru a nebo o zákroky zcela nesmyslné a neopodstatněné (dávejte si bacha, co vám ti doktoři říkají, občas stačí základní znalosti anatomie a zjistíte, že jsou to strašný hlouposti. Za všechny uvedu nápad, že se vyholí chloupky v nose, abych mohl dýchat. Tenkrát jsem nemohl říct ne... teď už naštěstí můžu.) Kdyby vám z důvodu zapadlé horní čelisti navrhovali distrakci, prosím vás, řekněte ne! Je to poměrně nová technika operace a všichni chirurgové se toho strašně rádi chytají. Je to to nejhorší, co jsem kdy zažil. Měsíc v nemocnici, s titanovou konstrukcí přidělanou k hlavě šesti šrouby a s dráty vyvedenými na čelist zalitou v cementu, kterou předtím chirurgicky zlomili. Ani nemluvím, že jsem s tou hrůzou musel pak existovat ještě měsíc doma. Bolesti hlavy jsou to nejmenší, co jsem si přitom užíval. Čelist skutečně vytáhli, ale nakonec se stejně vrátila, takže to utrpení bylo opravdu zbytečné. Následovala operace kostního štěpu. Naštěstí jsem už nedávno konečně dostal zuby (v 18ti letech!) a v lednu (za necelý týden) mě čeká další operace, tentokráte kosmetického charakteru, ale neméně závažná. Kompletní rhinoplastika. Vyholení chloupků v nose totiž, zcela překvapivě, bylo k ničemu, takže se to musí udělat trošku drsnější cestou, protože v současné době nemůžu dýchat nosem. Pak co bude následovat budu řídit naštěstí sám. Jestli si máte vzít něco z tohohle příkladu, tak jedině to, že doktorům nemůžete kývnout na všechno, ačkoli většina zákorků je dobrých a opodstatněných.

Výsledkem všeho je beztak jenom výsměch, pohrdání a strach ze strany lidí. Komplexy méněcennosti se střídají se stavy úzkosti a strachu z kontaktu s lidmi. Můžou nastat problémy i s psychotropními látkami. Za většinu těchto symptomů může právě a jenom prostředí nemocnice. Na druhou stranu můžu říct, že mi to i dost dalo. Jsem svým způsobem lékařský zázrak (nevypadá to zas až tak zle, ale pořád dost zle na chápání obyčejných lidí). Právě silný tlak společnosti ze mě zformoval člověka hluboce uvažujícího a silně empatického. Mám světu co nabídnout a to, že to nechce, je jenom jeho problém. Já jenom doufám, že jednou si najdu někoho dost nenormálního na to, aby se se mnou oženil a já mohl mít normální, zdravé děti. Ačkoli o tom silně pochybuji. Ale jak říkal Dostojevkij: "Plnohodnotný život se může prožít i ve vězení."
 Damila 


Re: Po 18ti letech 

(31.12.2006 9:25:58)
Silný, ale smutný příběh. Je mi z toho hrozně. Ale také důkaz, jak tak těžké a bolestivé okolnosti mohou pomoci člověku vyzrát a pochopit spoustu věcí (ikdyž nuceně). Ale já myslím, že nic se neděje náhodně.
Doufám, že to nejhorší máte už za sebou..
Otvírá se mi kudla v kapse, vždy když čtu o zdravotnictví z pohledu pacienta, ne tak ještě dítěte! Vždycky je to hrůza. Vězení s mučením, naprostá degradace osobnosti s odejmutím lidských práv (byť jen možnosti říct co si nechám a nenechám dělat)! Prosím, dá se stím něco dělat? Můžeme zabránit tomu, aby ostatní (a obzvlášť děti) takto trpěli?! Neustále se pořádají sbírky na přístroje do nemocnic pro malé děti, zkrášluje se jim prostředí (obrázky na zdi), to je moc fajn, ale pořád tak ZOUFALE MÁLO vzhledem k tomu, co by opravdu potřebovaly! Dětští pacienti jsou především lidské bytosti se svou ustrašenou a bolavou dušičkou. Potřebují mámu, útěchu, pochopení, lásku. Ne přístroje, ty jsou jen pomocníci.
Měla jsem spolužačku na ZŠ s oboustranným rozštěpem horního patra a rtu. Co si užlila posměchu od dětí, to nemusím psát. Ale o své bolesti nikdy nemluvila. Naopak, měla období, kdy se chovala spíše vyzývavě, a sklidila jen (tajný) posměch. Když jsem s ní bydlela ve stanu na pionýrském táboře, nechala mě nahlédnout do její dušičky. Často jsem nad ní brečela (neví o tom dodnes) a viděla, jak moc má zraněnou duši. Je mi to hrozně líto.
Toto postižení není to nejhorší, co dítě může potkat, ikdyž je to dost zlé. Ale lidi kolem (a hlavně nemocniční personál) to můžou udělat snesitelnějším. Kdyby chtěli...
 ? 
  • 

Re: Po 18ti letech 

(1.1.2007 17:35:57)
Opravdu silný příběh!!!
Mrzí mě,že se takhle cítíte a myslíte si,že my,rodiče dětí s rozštěpem jsme egoisté,pokud si je "necháme".

Je nás mnoho,kdo jsme měli své děti na operaci rozštěpu ve FNKV v Praze.Není to nic hezkého,je to prostě nemocnice a neznám nikoho,kdo by z nějakého pobytu v nem. byl nadšený.Personál opravdu nebyl nijak úžasný,ale shazovat takhle jejich práci také není fér.

Pokud budete mít chuť nahlédněte na stránky www.stastnyusmev.cz
Myslím,že většina lidí tam,by s vámi polemizovala.Minimálně o tom,zda mají děti s rozštěpem právo na život a zda si ho mohou užít.Já tvrdím,že ANO a jen čas ukáže,budeme-li dobrými rodiči a kvalitní a plnohodnotný život dovedeme svým dětem připravit.

Vám přeju hodně zdraví a štěstí.Potkejte brzy člověka,zpřízněnou duši,který vám dá poznat vaše kvality a zapomenout na trápení.
 ? 
  • 

Re: Re: Po 18ti letech 

(1.1.2007 22:03:25)
No... Pokud vím, nikdy jsem neřekl, že děti s rozštěpem nemají právo na život (nežijeme už přece jenom v dobách Třetí Říše, že?). A zároveň jsem nikdy neřekl, že rodiče dítěte s rozštěpem jsou egoisté. Přečtěte si to pro jistotu ještě jednou. Je tam přesně specifikováno, co považuji za egoismus a co ne.

Co se týče personálu FNKV, tak jsem psal pravdu. Ano, máte pravdu, že jejich práce se nedá shazovat, ale na druhou stranu se nedá pochválit. Všichni jsou tam jenom lidé a tito lidé mají opravdu pramalý zájem o to, co se na oddělení děje. Doma mají svoje rodiny. Do práce jdou jako každý jiný a dělají ji jako každý jiný. Co nemusí dělat nedělají a co musí dělat, dělají rychle, aby to už měli za sebou. Snad nikdo nejsme tak naivní, abychom si mysleli, že tam někdo bere svou práci jako poslání. Hippokratova přísaha je jenom blábol, co odemelou někde před komisí.

To, že jste se ohradil(a) chápu. Jako rodič máte svoje dítě rád(a), což je především pudová záležitost, jenže, se vší úctou, nemáte ani ponětí, co je tohle za život.
 ? 
  • 

Re: Re: Re: Po 18ti letech 

(8.1.2007 22:10:07)
Nechtěla jsem se Vás dotknout a už vůbec se nechci hádat.
Pokud jsem byla nepříjemná,omlouvám se.
O nemocničním personálu FNKV máte svým způsobem pravdu.Já to takhle ale vnímat nechci,musela bych se při případné další operaci svého synka zbláznit,pokud bych tam nemohla být s ním.Nejsem žádný pokrytec.Byli jsme tam dvakrát a vím jak to tam chodí.Je to továrna na operace..
Skutečně nevím,jaké to je,žít s rozštěpem.Ale na druhou stranu znám spoustu takových lidí,kteří žijí normální a šťastný život.A totéž přeji Vám,svému synkovi a vlastně všem.
 Hana 
  • 

Re: Re: Po 18ti letech-vlastní zkušenost s vnučkou 

(18.3.2007 21:38:36)
Domnívám se, že není třeba se zastávat FN Vinohrady. Stačí vlastní zkušenosti. Narodila se nám vnučka před 15 lety s rozštěpem patra. Matka s vnučkou, asi na dvou letech, operaci přímo prožívala v nemocnici. Dobře udělala. Sestry byly opravdu lhostejné na křik dětí, strava mizerná. Na kontrolu po operaci jsem osobně vnučku s její matkou doprovodila. V čekárně nás nechali čekat 2 hodiny. Přednost dostávali dospělí lidé, evidentně známí zdravotního personálu kteří přicházeli do čekárny až po nás. Po dvou hodinách vnučka plakala a nebyla k utěšení. Nezbylo nám nežli klepat na dveře a domáhat se lékaře. Jednání lékařů i v současné době není nijak vlídné a i když je vnučce 14 let, každá kontrola je pro nás všechny víc než stresující.
 doc MUDr M. Duskova, CSc. 
  • 

slovo lekare 

(14.7.2007 17:00:58)
Vazeni, velmi si vazim vasich aktivit ve prospech deti s rozstepovymi vadami. Na druhou stranu je mi velice lito vsech, kteri udelali spatnou zkusenost ve zdravotnictvi. Je pravda, ze lecba rozstepu je dlouhá, vycerpavajici pro vsechny a casto neprinasejici plne uspokojeni z vysledku. Nicmene jsem presvedcena, ze mezi mymi pacienty je mnoho tech, na kterych v dospelosti neni skutecne zasadne viditelna znamka. Rada bych byla napomocna i tem, kteri prosli zklamanim a najdou odvahu alespon ke konzultaci a prispela jim svymi odbornymi zkusenostmi. Zaroven s prateli planujeme zalozeni nadacniho fondu. Sdelte mi prosim, zda-li mate o tuto spolupraci zajem.
Hezky den
doc Duskova
duskova@fnkv.cz
 doc Duskova, CSc 
  • 

Re: Po 18ti letech 

(14.7.2007 17:04:18)
Vazeni, velmi si vazim vasich aktivit ve prospech deti s rozstepovymi vadami. Na druhou stranu je mi velice lito vsech, kteri udelali spatnou zkusenost ve zdravotnictvi. Je pravda, ze lecba rozstepu je dlouhá, vycerpavajici pro vsechny a casto neprinasejici plne uspokojeni z vysledku. Nicmene jsem presvedcena, ze mezi mymi pacienty je mnoho tech, na kterych v dospelosti neni skutecne zasadne viditelna znamka. Rada bych byla napomocna i tem, kteri prosli zklamanim a najdou odvahu alespon ke konzultaci a prispela jim svymi odbornymi zkusenostmi. Zaroven s prateli planujeme zalozeni nadacniho fondu. Sdelte mi prosim, zda-li mate o tuto spolupraci zajem.
Hezky den
doc Duskova
duskova@fnkv.cz
 Honza "Metal Monster", 18let 
  • 

Re: Po 18ti letech 

(13.12.2007 21:58:36)
Milý osmnáctiletý! Všechno je jen o tom, jak přistupuješ k životu. Já jsem stejně starý s tebou, taky jsem se narodil s celkovým oboustranným rozštěpem a na Vinohradech jsou taky vystavený moje fotky. Prodělal jsem už sedm operací a čekají mě ještě dvě. Byl to samozřejmě hnus, obzvlášť ta poslední, ale - skládám se z toho? Škrábu si mysl a, s prominutím, bliju depresivní texty na internet? Ne! Normálně chodím s kamarádama do hospody a po zábavách, hraju v kapele, žiju pro muziku a v podstatě si to nepřipouštím. Ano, s holkama na tom taky nejsem zrovna nejlíp, ale upřímně řečeno, myslíš si, že je pro ně rozhodující to, jak vypadáš? A nejen pro holky, ale pro kohokoliv z okolí? Kamaráde, ty lidi zajímá hlavně to, jakej jseš a jak na ně působíš. Pokud na ně někdo působí jako uzavřený, nemluvný a kdovíjaký ještě, pak se s ním kamarádit nebudou - Rozštěp nerozštep, tak to je. Nejdřív zauvažuj, jak k tomu vlastně přistupuješ a pak si teprve stěžuj... Přeju ti hodně štěstí. Honza H.
 Lucka , Aneta + Adam 


Re: Po 18ti letech 

(4.1.2008 15:58:02)
Ahojky, děkuji za pěknou a pozitivní odpověď. Dává mi to naději, že i z mého malého syna vyroste jednou mladý sebevědomý muž, nezatížený komplexy. Jsem moc ráda, že jsi napsal. Já jsem vedla nesmyslné diskuze s panem "?" alias Fantomasem na stránkách Šťastného úsměvu. Je mi jasné, že rozštěp není žádná maličkost, ale jsem přesvědčená o tom, že vše nemusí vypadat tak černě jak o tom "?" píše. Domnívám se, že zbytečně a nesmyslně straší rodiče malých dětí s rozštěpem. Takže ještě jednou moc děkuji za krásný mail od "rozštěpáčka" s pozitivnim přístupem k životu. Snad můj Adam bude jednou vše brát tak sportovně jako ty. Přeji hodně moc zdraví, štěstí a lásky. Lucka
 Honza "Metal Monster", 18 
  • 

Re: Po 18ti letech 

(23.1.2008 20:24:50)
Milá Lucko, když svému synovi dodáš pozitivní přístup a budeš ho vychovávat k sebevědomí (a to věřím, že budeš), nevidím jediný důvod k tomu, aby byl Tvůj malý Adámek "zakomplexovanej outsider". A vůbec, to důležitý už jsem řek, přeju oběma hodně síly, zdaru a pozitivních zpráv. Honza
 J.C 
  • 

20lety - zkusenost 

(6.5.2007 0:44:47)
Narodil jsem se s oboustrannym rozstepem rtu a dnes mi je dvacet let....
chtel bych jen rict ze je to opravdu velky handicap do zivota, i kdyz se to nekomu mozna nezda.. kdo to nezazil nepochopi..

prestoze dnes uz mam umele horni zuby a jizva uz neni skoro videt, psychiku vam uz nikdo nespravi..
deti jsou totiz krute, a takovou atrakci jako spoluzaka s rozstepem si prece nemohou nechat ujit.. vysledkem je psychicka i fyzicka sikana ve velkem, obrovsky pocit odlouceni od normalnich lidi..
a i kdyz uz vypadam normalne, pocit toho ze jsem jiny mam asi navzdy..
ve svych dvaceti jsem nikdy nemel zadny vztah s divkou, nikdy jsem zadnou ani nedrzel za ruku.. je to tim ze komunikace s nimi se bojim vic nez cert krize....
takze pokud se vam narodi dite s rozstepem, ktery je videt i po operacich, mejte na vedomi, ze tohle ho potka take..
 Mediana 


Re: 20lety - zkusenost 

(6.5.2007 2:32:20)
J.C.,
jestli sem ještě nahlédneš, děkujeme, žes nám napsal zkušenost "insidera", toho, kdo to nese na vlastní kůži.
Hele, je ti dvacet a na to, co máš za sebou máš velkou sebereflexi. To, žes ještě nedržel holku za ruku, nic moc neznamená. Máš na to ještě spoustu let a určitě se najde taková, která tvůj bývalý handicap a to, cos kvůli němu poznal, dokonce ocení a bude si tě za to vážit. Věř tomu i v momentálních depkách.
Momentální depky se tayk dají řešit. Psychiatra - a to je poklona - zdá se, nepotřebuješ. Ale co kdybys ses poohlédnul po důvěryhodném psychoterapeutovi nebo psychoterapeutce. Mám pocit, že fyzicky neviditelná, ale psychicky velká rána potřebuje právě to. Hodně štěstí.
 10.5Libik12 


Re: Re: 20lety - zkusenost 

(6.5.2007 9:27:21)
Mediano, promiň, byla jsem osobní a nepříjemná, byť pro mě Rodina nepředstavuje vztahový potenciál, ale právě jen ten konverzační, někdy se nechám unést.

Zuzano, vyvraždění Slavníkovců byl politický akt, je fakt, že to zvířata nemají:)
Jinak je jim ale úplně jedno, zda přežije Zuzana nebo člen jejich druhu. Ti lvi např. žijí v párech a ten hajz lví:), když vybojuje samici, tak jí ty mláďata(zdravá a životaschopná) zabije.) Z ješitnosti, chce, aby pokračovala jeho genetická informace, ne souseda, není jimi nikterak ohrožen.
Djooo, příroda.

A jelikož jsme chytřejší, máme morálku a svědomí(někdo), tak bychom jim neměli dělat bolest.

Na PC pracovávám, ale je fakt, že se dost flákám tady:)
 Mediana 


Re: Re: Re: 20lety - zkusenost 

(6.5.2007 12:58:44)
Libiku, ok, cosmesitosmesi...

Slavníkovce nejím, teda vlastně maso nejím a o Slavníkovcích už nic nevím.
 doc MUDr M. Duskova, CSc. 
  • 

Re: 20lety - zkusenost 

(14.7.2007 17:05:13)
Vazeni, velmi si vazim vasich aktivit ve prospech deti s rozstepovymi vadami. Na druhou stranu je mi velice lito vsech, kteri udelali spatnou zkusenost ve zdravotnictvi. Je pravda, ze lecba rozstepu je dlouhá, vycerpavajici pro vsechny a casto neprinasejici plne uspokojeni z vysledku. Nicmene jsem presvedcena, ze mezi mymi pacienty je mnoho tech, na kterych v dospelosti neni skutecne zasadne viditelna znamka. Rada bych byla napomocna i tem, kteri prosli zklamanim a najdou odvahu alespon ke konzultaci a prispela jim svymi odbornymi zkusenostmi. Zaroven s prateli planujeme zalozeni nadacniho fondu. Sdelte mi prosim, zda-li mate o tuto spolupraci zajem.
Hezky den
doc Duskova
duskova@fnkv.cz
 Evulka.doj 


Re: 20lety - zkusenost 

(28.7.2008 21:48:03)
Ahoj, no to cos napsal mi připadá až moc pesimistický... Jukni na www.treachercollinssyndrom.estranky.cz a potom můžeš něco psát o psychice. Viděla jsem spoustu s rozštěpem rtu i patra. Sama jsem měla rozštěp patra a vím, jaký to je. Tak vzhůru do života. A o holky se neboj, určitě se někdo najde...
 Kopenzi,2 dcerušky 
  • 

lahve 

(2.7.2007 17:20:53)
Ahoj všem maminkám,které se jako já setkaly s problémem krmení z lahve haberman.Hrozná noční můra se mi zdála,když mě doktor 1hodinu po porodu zvedl z postele a oznámil mi jako by nic,že naše zlatíčko Martinka má rozštěp celého patra a s tím mě poslal zpět na pokoj ať se s tím poperu jak umím.Ještě větší rozčarování pro mě bylo,že nemají žádné pomůcky ke krmení a ani snahu pomoci mi s kojením.od kojení jsem byla nucena ustoupit a začali jsme krmit z lahve,kterou jsem si okamžitě objednala telefonem na pokoji (nějak jsem tušila že kojení nezvládneme).V první chvíli jsem byla dost zklamaná,za takové peníze by ta lahev mohla mít větší objem,což pociťujeme právě teď když malá vypije 210ml mléka,takže musíme krmit ze 2 lahví,ale hlavně má nespokojenost je s propouštěním mléka přes závit,takže jsme z jednoho krmení doslva zlitý.Takhle se dnes vydělávají peníze!!!!Na dětech které potřebují pomoc.
 Petr 
  • 

Nozdrilky 

(10.10.2007 13:51:53)
Prodám nozdrilky Erilens velikost 2 a 3 ( pro první 3 měsíce ) pro fixaci nosních dírek po operaci rozštěpu - zamezí vzniku valům a tím pádem odpadá jedna z několika operací. Původní cena 1650,- a 1700,- Kč. Nyní za 1700,- Kč obě. Tel: 603 710 218
 František 
  • 

Taky vlastní zkušenost 

(27.1.2008 20:04:20)
Po přečtení diskuse jsem se rozhodl, že přihodím i svou trošku do mlýna. Narodil jsem se s oboustranným celkovým rozštěpem rtu, čelisti a patra. Takhle nějak to všechno začalo.
Nechci se tady věnovat operacím, problémům s kojením a podobně. Nutno podotknout, že bez všech těchto problémů a zážitků, bych určitě nebyl tam, kde jsem. A bez pomoci rodiny a lékařů, ostatního personálu v nemocnici, zkrátka všem lidem, kteří mi pomohli. Chci se zde však věnovat tomu, co považuji za nejdůležitější. A to je podle mě sebevědomí.
To, že dítě narazí během svého dětství a dospívání na nepochopení, je fakt. Žádné dítě s rozštěpem nepotkávají jen milé a krásné zážitky. (Jako ostatně žádné jiné "zdravé" dítě.) Pokud se však dítěti tato skutečnost náležitě připraví a vysvětlí, dokáže si s podobnými zážitky posléze lépe poradit. Když jsem poprvé přišel s pláčem domů s tím, že se mi děti smějí, dostalo se mi "daru". Maminka mě samozřejmě uchlácholila a vysvětlila mi, že ty děti, co se mi smějí, za to nemůžou. Ony totiž jen neví, co to na tom obličeji mám. Prostě jsou ty děti venku hloupé a já, protože jsem chytřejší, to musím pochopit. Ale nesmím a nemusím se tím trápit - protože JÁ vím, že je to jinak.
Ač se toto může zdát banalitou, pokládám to za jeden ze stavebních kamenů svého sebevědomí. Skutečností bylo, že mi tohle maminka několikrát vysvětlovala. Až sem to postupem času vzal skutečně za své.
Dalším bodem bylo přijetí na základní škole. Paní učitelka mě nijak neodlišovala od ostatních. Musel jsem dělat vše, co dělaly ostatní děti. Když přišel problém s mou vizáží, snažil jsem se to dotyčnému ("hlupákovi";) vysvětlit. Pravdou je, že sem se i dost často pral v rámci prosazování své pravdy.
Dokonce sem po druhé třídě úspěšně zvládl i "přijímací zkoušky" na školu s rozšířenou výukou jazyků.
Dalším stavebním kamenem byl kolektiv, se kterým sem tuto ZŠ prošel od 3. do 9. třídy. Zezačátku také došlo na vysvětlování a i manuální názornost mých tvrzení. To vše vedlo k přijetí do kolektivu - proč také ne, když jsem byl od začátku jedním z nich.
V deváté třídě jsme se rozhodovali, kam dále směřovat své kroky a já jsem se rozhodl jít na gymnázium.
Popravdě sem netušil, jaké lidi tam můžu potkat. Ale nebál jsem se toho a skočil jsem tam rovnýma nohama. To skočení bych zdůraznil. Když se chcete dostat do kolektivu a jste něčím jiní, musíte také něčím zaujmout, v něčem vynikat. Já jsem během ZŠ chodil plavat, pak jsem dokonce 2 roky hrál vodní pólo a získal jsem poměrně slušnou fyzickou kondici. A tuto jsem během střední školy zdatně rozvíjel. A znáte lepší způsob, jak zapadnout mezi partu kluků, než tak, že je i trochu fyzicky převyšujete?! V tomto momentě se totiž dostáváte do centra pozornosti trochu i Vy.
S fyzickou kondicí jde vždycky ruku v ruce i sebevědomí. Když si věříte ve sportu, daří se vám i mimo něj.
Během střední školy jsem neměl snad žádný problém s někým, kdo by se mi snad posmíval, nebo jinak dával najevo svou nesympatii ke mně. Jeden takový se vyskytl, ale už tenkrát sem si v klidu říkal, že ten mi za to nestojí.
Se sebevědomím trochu zamávala první neúspěšná láska. Ale asi tak, jako by zamávala s každým druhým člověkem. Nedělal bych rozdíl v tom, jak se cítí zklamaný teenager a zklamaný teenager s rozštěpem. Tím spíš, když se posléze najde ta pravá:-)
Po gymplu sem vyrazil na VŠ do Prahy. Nechal jsem se inspirovat tím, co mě obklopovalo odmalička. Šel jsem na medicínu.
V současnosti stále studuji a nemám jakýkoliv problém s tím, že jsem se narodil s rozštěpem. JÁ jsem totiž úplně obyčejný kluk, který si plní svůj dětský sen stát se lékařem.
A když se i dneska setkám s někým, kdo se na mně jen prapodivně podívá, hlavou mi bleskne větička : "On tomu nerozumí, on je hloupý".

Takže milé maminky - hlavy vzhůru, máte doma moc krásné a šikovné děti, které stačí jen popostrčit!
 julia,2 deti, syn rážštep pery a podnebia 
  • 

:) 

(23.8.2008 12:39:46)
ahoj, sme sice iba na zaciatku nasho boja, ale myslím si, že je to všetko o prístupe, o výchove.. dieťa netreba príliš chrániť, myslím, že by malo vedieť od malička, kto je, ake sa narodilo, a viesť ho k tomu, aby sa za to nehanbilo.. nikto si nemôže predsa vybrať, aký a s akou vývojovou chybou sa narodí.. a tie skryté su často horšie.. dnešná medicína dokáže divy, to ako krásne sa dajú v dnešnej dobe zoperovať rážštepy sa lekárom pred rokmi ani nesnívalo... ľudia vedia byť veĺmi krutí, zvášť deti.. ale napísal si pravdu a Tvoja rodina Ta viedla podľa mňa tým najsprávnejším smerom.. ľudia sú hlúpi, pokiaľ takéto niečo nevedia pochopiť.. Určite k tomu budem viesť aj ja svoje deti.. pretože pre mňa je to vrchol primitívnosti, keď niekto nevie pochopiť, čo je to vývojová chyba.. som tiež lekárka a tento problém sa ma dotýka až príliš osobne.. ale som presvedčená o tom, že to bude dobré.. treba len veriť a hlupákov ignorovať :)
 Mária, 9 ročný syn a 8 ročný syn s rázštepom 
  • 

Re: Taky vlastní zkušenost 

(4.12.2008 14:01:52)
Ahoj, tvoj príbeh mi veľmi pripomína môjho syna. Narodil sa s obojstranným rázštepom mäkkého aj tvrdého podnebia. Má síce len 8 rokov, ale tiež si toho dosť preskákal. V škôlke si to ani neuvedomoval, ale s manželom sme vždy s ním hovorili otvorene, tak vedel všetko o rázštepe, o tom, že ho čakajú ešte operácie (kostný štep, kvôli zubom). Od troch rokov sme s ním chodili do logopedickej poradne. Dnes rozpráva veľmi pekne, bez najmenšej chyby.
Raz mu nejakí chlapci v škole, keď išiel po staršieho brata do školy, povedali, že je "postihnutý" a dosť ho to vtedy vzalo. Ja som mu však vysvetlila, že oni tomu nerozumejú. Dodnes, keď ide do nového prostredia, tak má obavy ako ho príjmu.
Bolo to aj, keď išiel do prvej triedy. Ale mal super pani učiteľku, ktorá nerobila medzi deťmi rozdiely. V druhej triede dostal druhú pani učiteľku, ale tá tiež nerobí rozdiely a môj syn mi robí len radosť. V triede patrí medzi najlepších žiakov a už dnes je rozhodnutý, že bude z neho plastický chirurg a bude sa špecializovať na rázštepy.
Tiež chodí do plaveckého klubu plávať a veľmi ho to baví. Jeho zubná lekárka sa síce vyjadrila, že to nie je šport pre neho, lebo nevie "si ucpať nos" keď sa ponára, ale on s tým nemá problém. Vadilo mu, len keď mu išla voda do uší, tak som mu kúpila plaveckú čiapku a bolo po probléme.
Prajem Ti veľa šťastia v živote, aby ti vyšlo to, čo si praješ.
 lucia pre máriu a8a9 rčných synov 
  • 

Re: Taky vlastní zkušenost 

(31.1.2009 16:40:50)
ahoj mária, volám sa lucka a 21.01.2009. sa my narodil syn s obojstraným rázštepom pier dasna a podnebia a chcela by som vediet kde oprovali tvojho syna v ktorej nemocnici a kto a kolko mal mesiacov bola by som rada keby sme si mohly písat na maili mám velmi vela otázok ohladom thto a v mojom okoli nepoznám nikoho kto by sa s takým problémo už stretol ak nie tak aj odpoved postačí zatial ti dakujem. S pozdravom Lucka
 Brutonka, syn s rozštěpem 
  • 

Re: Taky vlastní zkušenost 

(20.6.2009 23:20:16)
Tak to je opravdu nádherné a určitě si to budu pamatovat s tím,jak bude můj syn růst. Každá podpora je pro mě neocenitelná.~:-D Díky za takový příspěvek
 Petr 
  • 

Jizvička 

(8.4.2010 20:20:10)
Máme 3 letou dcerku s celkovým jednostranným rozštěpem, nyní po operaci patra. Je veselá, živá, mluví docela dobře, trošku problém se š,ž,č,ř....ale co tak sleduji, tak to je i u dětí bez rozštěpu normální.
Mám dotaz na jizvičku po sešití rtu, lze jizvu nějak vyhladit, máte s tím někdo zkušenosti (kde nechat upravit, jaký zákrok, nějaké foto před a po...), myslím, že by to velmi pomohlo nejen mne, ale všem rodičům.

Předem díky Petr

Komerční sdělení

Zajímavé recepty

Vložte recept

Další recepty nalezte zde


(C) 1999-2020 Rodina Online, všechna práva vyhrazena.


Četnost a původ příjmení najdete na Příjmení.cz. Nejoblíbenější jména a význam jmen na Křestníjméno.cz. Pokud hledáte rýmy na české slovo, použijte Rýmovač.cz.

Všechny informace uvedené na těchto stránkách jsou obecné povahy a jejich používání je plně ve vaší odpovědnosti.
Jakékoliv otázky zdraví vašeho nebo vašich dětí je nutné vždy řešit s vaším lékařem.

Publikační systém WebToDate.