| Ivana | •
 |
(17.8.2001 22:49:59)
Musím Vám napsat jak jsem byla z Vašeho článku rozesmutnělá, je opravdu tak výstižný a pravdivý - bohužel. Můj manžel trpí roztroušenou sklerozou a jeho problémy jsou takové. Vlastně jsou to přesně jak píšete, problémy celé rodiny, včetně dětí. Fyzicky na tom není tak špatně, jak uvádíte, ale jeho chování se tolik změnilo, je úplně jiný, popudlivý, nervozní, vzteklý, nedá se s ním vyjít a je to pro všechny zničující. Děkuji Vám za Váš článek, určitě mi pomohl.
|
| honza | •
|
(18.2.2004 21:01:15)
DD,
dnes jsem se dozvedel, ze byla u me potvrzena diagnosa RS(uz to pisu ve zkratce :-)).Nejak my to asi nedochazi, ale jak jsem se tedy o to začal zajímat více , hromadí se ve mě spousty a spousty otázek. Vse zacalo asi pred dvemi lety.Mel jsem autonehodu s nekolikanasobnym narazem na zadni stranu hlavy (bez komatu),vysetreni v nemocnici jsem odmitl,rikaljsemm si lehce pohmozdeny krk,to nic neni.Asi dva mesice na to jsem byl hospitalizovan na psychiatrii s diagnosou toxcika psychoza ( jiz delsi dobu jsem uzival lehke drogy ).Po probrani z psychozy jsem zacal na sobe pozorovat divne veci.Spatne jsem videl na prave oko, mel jsem necitlive vnitrni casti stehen a neustale brneni chodidel.Vse jsem prikladal nasledkum psychozy tedy i uzivani lehkych drog.Po propusteny jsem navstivil osniho lekare, ktery diagnostikoval podezreni na zanet ocniho nervu, pak nasledovaly neurologicke vystreni, zanet CNS --- diagnosa RS. ten dlouhy rok jsem mel nekolikrat pocity precitlivelosti , spousty depresivnich stavu,podrazdenost, dejavue.Proste spousty zkutecnosti , ktere popisujete.Vse jsem prikladal abstinenci a odvykacim priznaku, ale ten mam v tom peknej chaos.Co jsem lecen neurologen, mam pocit ,ze naopak vse jde k lepsimu ,videni je uz v poradku , parestezie DK odezniva, je ta necitlivost leze postupne po celem tele zacinam mit strach , ze se vse zase vrati.Take jsou pro me nove terminy jako ataka atd. Mam otazky , zda jsem si RS privodil sam uzivanim lehkych droh a tim , ze jsem odmitl pripadne vystreni po te autonehode.Najednou mam totiz pocit ,jakoby vse se vsim souviselo.Je to najednou tolik. No snad jsem to napsal srozumitelne.Potreboval jsem to nekam napsat , nekde to zacit resit.Zacit neco ze sebou delat .. Dekuji za prostor a jakykoliv nazor jak tu tal i na mail.
|
| honza | •
|
(18.2.2004 21:04:57)
vek 27
|
| Lenka | •
|
(7.11.2004 12:36:53)
ahoj lidi...od svých 16 mám diagnozu RS.. kvuli zdravotnim problemum jsem musela opustit zdrávku a najít si jinou střední. Těžké období... :-( ted mi je 20..
|
| garfield | •
|
(9.11.2004 11:46:34)
ahoj Leni jak se máš. Kdo sem to ti neřeknu ale mám bráchu, který má RS od svýh 7 let a teď má 20. Já jenom třeba, kdybys měla zájem se s někým takovým seznámit ale jedině přes mobil. Jestli jo ozvi se na 737 412214 měj se...
|
|
| Peta | •
|
(13.11.2004 21:09:10)
Ja mam RS od patnácti a tedka mi je 19 :-))) Leky neberu, je mi z nich zle od zaludku.
|
| Lenka | •
|
(13.11.2004 22:20:44)
Moc prosím o radu.Byla jsem se synkem (9 let)u obvodní lékařky a ta při vyšetření zjistila,že má syn varlátka odpovídající dvouletému dítěti.Syn má ke všemu LMD a lékařka řekla,že má podezření na určitou poruchu při které jsou poruchy chování a malá varlátka hlavním příznakem.Více nám nechtěla říci,že se uvidí v pubertě.Prý je to velice nepříjemná porucha a v dospělosti bývají tito chlapci neplodní.Hledala jsem na internetu,oč se může jednat,ale nic jsem nenašla.Najde se na rodince maminka,která řešila podobný problém?Moc děkuji.Lenka
|
| papajana | 
|
(15.11.2004 13:10:11)
Dědala jsem jednou nějakou velkou práci o dětech s Downovým syndromem a byly tam zmiňovány nějaké genetické odchylky (chybějící chromozomy nebo co to bylo...) takové povahy,co uvádíš. Zkus se na to někam mrknout. Je to jen tip. Tak dej pak vědět.
|
|
| karel 2 synové | •
|
(18.11.2004 16:04:47)
v 9 letech to ještě nemusí tak moc znamenat,varlátka ještě mnoho nerostou,puberta ukáže,ale zkuste specialistu nebo jiného dětského lékaře.Kdyby to bylo něco genetického tak by se to dalo zjistit dříve a do puberty by nebylo nutné čekat.V každém případě zachovejte klid.Mimochodem,můžete odhadnout jejich současnou délku?
zdraví
Karel
|
| Lenka | •
|
(18.11.2004 20:35:03)
Dobrý večer,moc Vám všem děkuji za rady a povzbuzení.
Jen doufám,že se o Klinefelterův syndrom nejedná.Krom poruchy chování jiné příznaky nemá(otylost,chybějící ochlupení atd..)
Karle-Lékařka má na provázku takové dřevěné kuličky a na nich jsou čísla a podle toho se pozná,jak mají být varlátka v určitém věku velká a syn je má velká jako dvouletý chlapec.Mám ještě šestiletého synka a ten má varlátka daleko větší.Zatím jsem byla se synem u eddokrinologa a ten řekl ,že náme přijít okolo 12 roku.Udělal mu ultrazvuk štítné žlázy a ta je v pořádku.
Ještě jednou Vám všem děkuji a přeji hezký večer.Lenka
|
| karel 2 synové | •
|
(10.1.2005 11:32:30)
ona ta normálnost je sporný pojem.Blecha(1966) uvádí délku varlete v 11,5 letech na 20 mm s odchylkou +-5 mm ,tedy normální by to mohlo být od 15-25 mm.
Karel
|
|
|
|
| Hanka | •
|
(17.5.2005 14:02:03)
Lenko,nemyslím si, že by to nutně měl být Klinefefelterův 47,XXY syndrom, protože tito chlapci se až do puberty většinou vyvíjejí normálně. I když zřejmě Dr.jej měla na mysli, protože opravdu u tohoto syndromu je a nemusí být porucha chování. Pro přesné určení nemoci se dělají genetické testy z krve,proto bych vám doporučovala obrátit se na genetika. Hanka
|
|
|
| Jana | •
|
(15.5.2005 16:32:42)
Ahoj Peto,
zaujalo mne, že nebereš léky. Mám brášku (20 let), kterému před rokem diagnostikovali RS a také odmítá brát léky (horší paměť, soustředění, zamlžené myšlení...). Chtěla jsem se zeptat, jak u Tebe RS probíhá, ataky a tak. Jestli by Ti to tedy nevadilo. Díky moc za informace.
|
|
|
|
| Hanka Semrádová 40 let,dvě děti a zatím i manžel | •
|
(3.5.2005 18:59:56)
Do pondělí jsem čekala na stnovení diagnozy.Ta potvrdila RS.Teď jsem ve stavu kdy nevím jak dál.Už rok jsem sice na vozíčku,ale pořád jsem doufala,že to bude lepší.Navíc mám problém se snášenlivostí léků.Poraďte jak se stouto nemocí naučit žít.Díky Hanka.
|
| Líza | 
|
(3.5.2005 19:43:57)
Hanko, moje známá byla na vozíku rok a vstala z něj...nevím, jak jsi na tom ty, ale RS chodí ve vlnách, po období zhoršení může přijít idost velké zlepšení...
|
| Hanka Semrádová 40 let,dvě děti a zatím i manžel | •
|
(4.5.2005 14:15:32)
Lízo,děkuji za odpověď.Já také doufám,že to bude lepší i když mám částečně ochrnutou pravou polovinu těla.Jsem teď ve stádiu ,kdy si o této nemoci potřebuji s někým povykládat,protože manžel nemá zájem mít na krku člověka s RS.
|
| Líza |
|
(4.5.2005 16:39:15)
Já toho bohužel o moc víc nevím, jen že tohle mi připadalo jako obrovská věc, zvednout se z vozíku :-) na kterým byla dost dlouho.
A v rámci Rosky není nějaký klub nebo něco?
|
| Hanka Semrádová 40 let,dvě děti a zatím i manžel | •
|
(4.5.2005 18:23:43)
Tady u nás toho moc pro lidi s RS není.Každý spíš kouká na člověka na vozíčku jako na exota.Ještě jsem si nezvykla na zvědavé dotazy typu "jé ty máš něco s nohama?"Ale určitě to časem zvládnu.
|
| Líza |
|
(4.5.2005 18:27:54)
Na takovou otázku se nabízí odpovědět: "Ne, a ty?" :-)))))
Koneckonců je přece jasný, že na vozíku jezdíš jen tak, abys byla zajímavá, co? :-)
Jak máš veliký děti?
|
| Hanka Semrádová 40 let,dvě děti a zatím i manžel | •
|
(5.5.2005 15:01:01)
Mám syna Jakuba,je mu 22 let a teď studuje VŠ v Olomouci.Dcera Pavlína tedˇměla 15 let a končí zakladku.Zdárně udělala přijímačky na lyceum.Tak aspoň mám radost z dětí,protože mi začaly problémy v manželství.Nemůžu konkurovat mladší a zdravé přítelkyni mého manžela.Snad to všecno nějak zvládnu.
|
| Líza |
|
(5.5.2005 18:27:47)
Hanko, to je teda pech s některejma chlapama. Jako by nevěděli, kdy mají člověka podporovat a stát při něm, co :-((.
Ale děti jsou velký a zdá se šikovný, to je fajn...jak se na to tváří, že bojuješ s nemocí? Zvládají to? Pomáhají ti?
|
| Lusi+M+Z | 
|
(5.5.2005 19:04:20)
Ahoj holky,
Lízo díky za rady ohledně toho astmatu, uvidíme jak dopadneme, určitě dám vědět.
Hanko, vím asi jak Ti je, alespoň trochu....
Moje mamka má taky roztroušenou sklerozu, zjistili ji to když mi byli dva roky, ale zřejmě ji to začalo v těhotenství se mnou. Po deseti letech nemoci si táta našel přítelkyni a otěhotněl s ní, s mámou se samozřejmě rozvedl. V tomto období měla díky špatné psychice nejvíce ataků. Před rozvodem chodila o berlích, po rozvodu už byla na vozíku. Vyzkoušela během své nemoci snad všechno co by ji mohlo pomoci. Teď to je už 27 let, co jí to začalo, je na tom dost špatně.
Všem nemocným bych přála, aby medicína byla úspěšná a jednou a to co nejdříve našli na tuto zákeřnou nemoc lék.
Hanko drž se!!!
|
| Hanka Semrádová 40 let,dvě děti a zatím i manžel | •
|
(6.5.2005 20:02:54)
Lusio díky za tvoji zkušenost.Vím,že i pro tebe to muselo být velmi těžké ,ale mám pocit,že ženská musí vydržet všechno.Já se snažím i když mám momentálně pocit,že už nemůžu dál.Ale už kvůli svým dětem se s tím porvu.Ještě jednou díky.
|
|
|
| Hanka Semrádová 40 let,dvě děti a zatím i manžel | •
|
(6.5.2005 19:56:18)
Moc díky za odpověď.je mi teď dost mizerně,je toho na mě moc.Děti jsou bezvadný i když je pro ně těžké vidět mě v situacích,kdy jsem na tom špatně.Asi nejhorší pro ně bylo poprvé se mnou vyjet na vozíčku,ele už jsme to zvládli.
|
|
|
|
|
| dana polaskova | •
|
(15.5.2007 11:38:48)
dobry den, nebo ahoj,jsme tak stejne stejne stare ja mam rs uz 6let.take jsem sem se stim nemohla smirit.cely zivot jsem delala servirku podarilo se me dvakrat rozvast a poridit si dve deti.po kortikojdech jsem byla otekla jak vzducholod vzdy jsem byla stihla stydela jsem se sama pred sebou odpocitavala jsem si cigarety vyhybala se alkoholu nikam nechodila a jen premyslela o sobe.pak jsem rekla a dost vzala kamosku a vyrazila na tah.a ver ze me byl po piti zle ale v dobre.diky rs jsem prisla o byt jelikos jsem byla sama a neutatla jsem to.odstehovala jsem se k nasim na chaloupku na samotu u lesa a za nejaky cas opet nastoupila delat servirku.tam jsem poznala supr pritele.kdyz jsem mu oznamila jak jsem nemocna rekl ze me miluje a unese kdyz bych nemohla chodit.ale zatim tu jeho sluzbu napotrebuji.tet odjizdime na praci do zahranici.jedna rada nakonec.nesmis si to pripoustet a musis zit,neomezovat s nemyslet na to proste zit.ahoj.dana
|
|
|
|
|
|
| Mirka, rarach Máťa |
|
(13.5.2005 15:41:43)
Ahoj,
tenhle odkaz asi znáš http://www.ereska.cz, ale třeba ne. Zkus se kouknout do Klubu sklerotiků.
|
|
|
|
| Nada | •
|
(20.2.2004 19:56:47)
Pozrite sa na toto:http://www.doktorka.cz/run/chat/treplies.asp?message=263
|
|
| hanybany | 
|
(23.2.2004 5:23:01)
Ahoj Honzo,
zacinala jsem prvnim rokem vysokou,psal se rok 1988 a mela jsem 19 roku.Jednoho dne me zacali bolet oci,nemohla jsem zaostrit a pri zapoctech z plavani jsem plavala porad dokola,misto aby jsem preplavala normalne bazen..Pri navsteve meho skolniho doktora me bylo receno,ze si mam koupit kapky do oci.O.K taky reseni, ale asi po tydnu kdy uz jsem nemohla prejit pres cestu ,protoze jsem nemohla zaostrit me kamaradky ze skoly donutily jit na pohotovost.Po ctvrthodine prohlidky oci me doktorka rekla,ze se ji nezda ,ze mam neco z ocima,ale ,ze to bude neco neurologickeho..Ihned zavolala na neurologii a doktorka ,ktera prisla rekla,ze musim okamzite do nemocnice,ze ma podezreni na sklerozu multiplex.Co to je ? byla ma prvni otazka.Po prevozu do nemocnice,kde jsem stravila 2 mesice a zaroven oslavila me 19 narozeniny me bylo po vsech testech,lumbalka do patere,CT zdeleno ,ze mam MS.Pani doktorka si me zavolala a vysvetlila ,ze nyni musim od zakladu zmenit svuj zivot,zit klidne ,vylezet kazdou chripku..Kdo me nepozna nevi,ze vsechno ostatni,ale klid se ode me nemohl ocekavat..Byla jsem velmi aktivni,delajici divadlo,prednes,zpev, sportovani...naprosto jsem nechapala.jeste dodala ,ze nemam pocitat mit deti !!Tak bylo me 19 a takove novinky..
Po 2 mesicich ,kdy me sanitka i s vecmi prevezla z Usti nad Labem domu na jizni Moravu do Kromerize, me uz cekal navrh na plny invalidni duchod..a sousede,kteri si me prisli prohlizet ,ze pry jsem ted na hlavu..
Presne jako Ty jsem se naucila prvni vyrazy jako atak,prednison atd..
Zacala jsem se samozrejme pozorovat a cekat nove priznaky..Po kapackach v nemocnici me naprosto odezneli problemy jenom jsem se citila hrozne unavena..Asi po 3 mesicich,kdy me rodicove davali v Kvetnu na hlavu cepici jsem se rozhodla ,ze takto ne..Prihlasila jsem se proto v lete na tabor jako vedouci a uspesne zvladla a potkala jsem tam i meho prvniho manzela..Za rok jsme meli svadbu a ja se prestehovala do Bratislavy..Porad nastesti zadny atak..Po prichodu "nezne revoluce "jsem zacala foti jako fotomodelka fotky ve Vidni asi po roku jsem dostala uzasnou nabidku na praci DJ ve Svycarsku..Hrozne jsem se bala ,ze se zase objevi nejaky problem,vzdy jsem si brala sebou tasku prasku a injekci s vitaminem B6 a B12..Sama jsem si je naucila pichat do zadecku jenom !!aby nebyl zadny problem a novy atak !!
Asi po 4 letech brani prasku a zadnych problemu jsem prasky vysadila uplne a doufala,ze se uz nic neobjev..Asi po 6 letech co me byla stanovena diagnoza jsem potrebovala vzhledem k tomu, ze jsem se chtela kvuli memu zanmestnani naucit anglicky a jela jsem na skolu do Anglie ,potvrzeni ,ze namam AIDS.Musela jsem proto doma k specialistovi na odber krvi.Prisla jsem do precovny,ktera se dala nazvat i laboratori..Privital me sympaticky muz a rekl,ze potrebuje predtim par udaju,jmeno,datum narozeni a jake jsem prodelala onemocneni..na to jsem mu rekla,ze mam MS..Nechapave se na me podival a rekl. VY mate MS ?!!!Tak tomu neverim !!Byl to odbornik, ktery jezdi po konkresech a prave jeho vyzkumem byla MS..Na to me pozadal ,ze by me chtel vzit krev na blizsi vyzkum a jestli pry vim,ze v lonskem roce byl udelan novy objev a jestli pry jsem nekdy mela klistaka ?Samozrejme ,mela ,jezdila jsem hodne na hory .Rekl me ,ze je presvedceny, ze NEMAM TUTO NEMOC !!!!a ze praveborelioza ma casto stejne priznaky jako MS !!!Hledela jsem na neho a neverila..
Po mesici jsem se dozvedela ,ze nemam MS !!
Nyni ziji uz 4 roky v USA ,pracuji zde stale jako international DJ,jezdim po svete,ziji dost plnym zivotem a na zaver JSEM ve 4 mesici tehotenstvi ,naprosto bez problemu a komplikaci !!
Proto HONZO nic nezdavej,prostuduj si hodne lekarske knihy ,ja jsem napriklad diky teto mylne diagnoze vegetarian,protoze jsem se docetla,ze to pry muze pomoc :-))
Honzo jeste jednou drzim Ti hrozne moc pesti a myslim na Tebe at uz zadny atak nenasleduje !!Mej se moc pekne a ver !!jestli se chces mrknout na me web stranky tak www.djhana.com
Ahoj
Hanka
P.S jeste jsem nikdy nepsala tento muj pribeh,proto je to mozna trochu delsi..
|
|
| Michal | •
|
(26.2.2004 12:02:20)
www.reflexniterapie.aktualne.cz
www.aura-soma.cz
kniha: M. Norbekov: Jak se zbavit bryli - zdanlive jine tema, ale pomuze mnohe pochopit
zrevidovat predsudky dane spolecnosti a vychovou a zacit taky sam bojovat.
|
|
| Emil | •
|
(26.11.2004 16:19:58)
A víš Honzo, že já taky již od r. 1975. Ještě stále chodím pracovat, výhradně duševně, donucen okolnostmi za peníze. Při vystupování z tramvaje "soutěžím se starobními důchodci o krásu a ladnost pohybů těla". Samozřejmě si už nepamatuji, co je to erekce, ale naštěstí ani moje manželka nevzdychá nad krásou již uplynulou. Ale stejně bych byl raději bez stále přítomné RS. Opatruj se a měj se dobře.
|
|
| Katerina | •
|
(29.11.2005 16:47:04)
Uz jednáct let mam roztroušenou sklerózu. Buhužel maje diagnóza byla definitivně stanovena až o pět let později. V te době jsem studovala medicínu, tak mi bylo jasné, co se děje. Moje obvodní lékařka mi tehdy v sedmnácti zatajila diagnózu..Po potvrzení diagnózy nastalo šílené zděšení a já se s tím nedokázala vyrovnat. Pak přišlo osm let klidu. Žádná ataka. Dokončila jsem medicinu, našla si partnera...bylo to jako z pohádky.Byla jsem ráda, že mi tato nemoc změnila život. Byla jsem míň hektická, víc spokojená, ze spousty věcí jsem si nic nedělala.. Říkala jsem si,že mám obrovské štěstí. Letos na jaře jsem dělal atestaci a všechno se to pokazilo..stres byl šílený. Následovaly tři ataky a teď nejspíš bojuju se čtvrtou. Zrácím sílu...nepřichází zlepšení, pícham si copaxon, beru kortikoidy a pořád znovu a znovu nějaká ataka. Moc jsem chtěla mít děti, teď jsou v nedohlednu. Každý z mých přátel mi říká,jak mě obdivuje...ale já se hroutím! Jak příjdu domu, brečím do polštáře. Jsem doktor, tak vim, že z moji klidné nemoci se stala dost progresivni..
Ani nevim, proč to všechno píšu.Pravda je, že u toho brečím a cítím úlevu. Aspoň na chvilku...
|
| Ilseli | 
|
(29.11.2005 18:27:41)
Milá Kateřino, vzhledem k tomu, že víš o co se jedná, neházej flintu do žita! Hledej jinou léčbu než klasickou medicínu. Každý si zaslouží naději na vyléčení a sílu s nemocí bojovat. V počátku je každé utěšování spíše na obtíž. Časem zjistíš, že se s tím dá žít a bojovat. Přeji Ti sílu a víru, že se najde někdo a něco, kdo a co Ti pomůže v Tvé nemoci. Srdečně Tě zdravím, přeji vše nejlepší na Tvé cestě. Dej o sobě vědět. Il.
|
| Kateřina | •
|
(30.11.2005 7:05:34)
Milá Ilsi,chtěla bych Ti moc poděkovat za podporu. Je to hrozné vědět, jaký chameleon je tato nemoc. Kdykoli se to může zvrtnout..Bohužel jsem viděla až příliš něšťasných konců. Lék prostě neexistuje. Člověk musí jen věřit, že něco zabere a oddálí se katasrofa. Mám teď hrozné životní období. Já vím, je spousta lidí takto nešťastných. Máš pravdu, musím bojovat. Ještě jednou Ti děkuju. Kateřina
|
|
|
|
| Doky -jedna dospělá dcera | •
|
(14.12.2007 12:06:26)
Ahoj, mám taky eresku už asi 25 let a celkem jsem OK. Jen malé problémy. Našla jsem o ní dobré stránky, kde je spousta zajímavých věcí. Jejich adresa je: www.zdravi4u.cz - fakt dobrý.
Dbejte na dobrou psychiku, to je základ a mám to vyzkoušené. Doky
|
| Soňa Nováková | •
|
(7.3.2008 15:28:02)
Ahoj.Mému manželovi zjistili RS, je mu 53 let. Jaké malé problémy po 25ti letech trvání nemoci máš na mysli?
|
|
|
|
|
V její náručí
Řípská pouťLitoměřice 
Mezinárodní den tancePraha 1 
Křelovské fortování aneb Práce a zábava ve středověkuOlomouc 
Mamuti na TočníkuBeroun 
Westernová hernaPlzeň-město 
Řípská pouť
Mezinárodní den tance
Křelovské fortování aneb Práce a zábava ve středověku
Mamuti na Točníku
Westernová herna
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)