| Přihlásit se | Nová registrace
tisk-hlavicka

Názory k článku Co znamená roztroušená skleróza?

 Celkem 86 názorů.
 Ing Vlad.Kabatnik 
  • 

Zvitezit nad nemoci? 

(22.3.2000 13:25:47)
Mel jsem kamarada,ktery onemocnel RS po dvacatem roce veku.Pri klasicke lecbe jsme zkouseli i mag- netoterapii pro zmenseni svalovych spasmu.Pracoval po dlouhou dobu doma jako stavebni projektant a to ho udrzovalo v dusevni svezesti. S touto nemoci zil jeste vice nez tricet let.
 Jiří Dudycha 
  • 

Re: Zvitezit nad nemoci? 

(4.7.2000 16:53:17)
Vážený pane inženýre
jedním slovem DĚKUJI. Děkuji za Váš text. I já jsem si nevím jak pomohl po dvacátém roce k RS. Bylo to zlé období, ale pomohla mi manželka a rodiče. Už je to se mnou dobré. ale každá slova která říkají že nejsem sám kdo překonává a vítězí pomáhají.
 Ivana 
  • 

Roztroušená skleroza 

(17.8.2001 22:49:59)
Musím Vám napsat jak jsem byla z Vašeho článku rozesmutnělá, je opravdu tak výstižný a pravdivý - bohužel. Můj manžel trpí roztroušenou sklerozou a jeho problémy jsou takové. Vlastně jsou to přesně jak píšete, problémy celé rodiny, včetně dětí. Fyzicky na tom není tak špatně, jak uvádíte, ale jeho chování se tolik změnilo, je úplně jiný, popudlivý, nervozní, vzteklý, nedá se s ním vyjít a je to pro všechny zničující. Děkuji Vám za Váš článek, určitě mi pomohl.
 honza 
  • 

Mám potvrzenu diagnózu  

(18.2.2004 21:01:15)
DD,
dnes jsem se dozvedel, ze byla u me potvrzena diagnosa RS(uz to pisu ve zkratce :-)).Nejak my to asi nedochazi, ale jak jsem se tedy o to začal zajímat více , hromadí se ve mě spousty a spousty otázek. Vse zacalo asi pred dvemi lety.Mel jsem autonehodu s nekolikanasobnym narazem na zadni stranu hlavy (bez komatu),vysetreni v nemocnici jsem odmitl,rikaljsemm si lehce pohmozdeny krk,to nic neni.Asi dva mesice na to jsem byl hospitalizovan na psychiatrii s diagnosou toxcika psychoza ( jiz delsi dobu jsem uzival lehke drogy ).Po probrani z psychozy jsem zacal na sobe pozorovat divne veci.Spatne jsem videl na prave oko, mel jsem necitlive vnitrni casti stehen a neustale brneni chodidel.Vse jsem prikladal nasledkum psychozy tedy i uzivani lehkych drog.Po propusteny jsem navstivil osniho lekare, ktery diagnostikoval podezreni na zanet ocniho nervu, pak nasledovaly neurologicke vystreni, zanet CNS --- diagnosa RS. ten dlouhy rok jsem mel nekolikrat pocity precitlivelosti , spousty depresivnich stavu,podrazdenost, dejavue.Proste spousty zkutecnosti , ktere popisujete.Vse jsem prikladal abstinenci a odvykacim priznaku, ale ten mam v tom peknej chaos.Co jsem lecen neurologen, mam pocit ,ze naopak vse jde k lepsimu ,videni je uz v poradku , parestezie DK odezniva, je ta necitlivost leze postupne po celem tele zacinam mit strach , ze se vse zase vrati.Take jsou pro me nove terminy jako ataka atd. Mam otazky , zda jsem si RS privodil sam uzivanim lehkych droh a tim , ze jsem odmitl pripadne vystreni po te autonehode.Najednou mam totiz pocit ,jakoby vse se vsim souviselo.Je to najednou tolik. No snad jsem to napsal srozumitelne.Potreboval jsem to nekam napsat , nekde to zacit resit.Zacit neco ze sebou delat .. Dekuji za prostor a jakykoliv nazor jak tu tal i na mail.
 honza 
  • 

Re: diagnosa se potvrdila 

(18.2.2004 21:04:57)
vek 27
 Lenka 
  • 

Re: Re: diagnosa se potvrdila 

(7.11.2004 12:36:53)
ahoj lidi...od svých 16 mám diagnozu RS.. kvuli zdravotnim problemum jsem musela opustit zdrávku a najít si jinou střední. Těžké období... :-( ted mi je 20..
 garfield 
  • 

Re: Re: Re: diagnosa se potvrdila 

(9.11.2004 11:46:34)
ahoj Leni jak se máš. Kdo sem to ti neřeknu ale mám bráchu, který má RS od svýh 7 let a teď má 20. Já jenom třeba, kdybys měla zájem se s někým takovým seznámit ale jedině přes mobil. Jestli jo ozvi se na 737 412214 měj se...
 Peta 
  • 

jsem na tom podobně 

(13.11.2004 21:09:10)
Ja mam RS od patnácti a tedka mi je 19 :-))) Leky neberu, je mi z nich zle od zaludku.
 Lenka 
  • 

Malá varlátka ! 

(13.11.2004 22:20:44)
Moc prosím o radu.Byla jsem se synkem (9 let)u obvodní lékařky a ta při vyšetření zjistila,že má syn varlátka odpovídající dvouletému dítěti.Syn má ke všemu LMD a lékařka řekla,že má podezření na určitou poruchu při které jsou poruchy chování a malá varlátka hlavním příznakem.Více nám nechtěla říci,že se uvidí v pubertě.Prý je to velice nepříjemná porucha a v dospělosti bývají tito chlapci neplodní.Hledala jsem na internetu,oč se může jednat,ale nic jsem nenašla.Najde se na rodince maminka,která řešila podobný problém?Moc děkuji.Lenka
 papajana 


Re: Malá varlátka ! 

(15.11.2004 13:10:11)
Dědala jsem jednou nějakou velkou práci o dětech s Downovým syndromem a byly tam zmiňovány nějaké genetické odchylky (chybějící chromozomy nebo co to bylo...) takové povahy,co uvádíš. Zkus se na to někam mrknout. Je to jen tip. Tak dej pak vědět.
 karel 2 synové 
  • 

Re: Malá varlátka ! 

(18.11.2004 16:04:47)
v 9 letech to ještě nemusí tak moc znamenat,varlátka ještě mnoho nerostou,puberta ukáže,ale zkuste specialistu nebo jiného dětského lékaře.Kdyby to bylo něco genetického tak by se to dalo zjistit dříve a do puberty by nebylo nutné čekat.V každém případě zachovejte klid.Mimochodem,můžete odhadnout jejich současnou délku?
zdraví
Karel
 Lenka 
  • 

Re: Re: Malá varlátka ! 

(18.11.2004 20:35:03)
Dobrý večer,moc Vám všem děkuji za rady a povzbuzení.
Jen doufám,že se o Klinefelterův syndrom nejedná.Krom poruchy chování jiné příznaky nemá(otylost,chybějící ochlupení atd..)
Karle-Lékařka má na provázku takové dřevěné kuličky a na nich jsou čísla a podle toho se pozná,jak mají být varlátka v určitém věku velká a syn je má velká jako dvouletý chlapec.Mám ještě šestiletého synka a ten má varlátka daleko větší.Zatím jsem byla se synem u eddokrinologa a ten řekl ,že náme přijít okolo 12 roku.Udělal mu ultrazvuk štítné žlázy a ta je v pořádku.
Ještě jednou Vám všem děkuji a přeji hezký večer.Lenka
 karel 2 synové 
  • 

Re: Re: Re: Malá varlátka ! 

(10.1.2005 11:32:30)
ona ta normálnost je sporný pojem.Blecha(1966) uvádí délku varlete v 11,5 letech na 20 mm s odchylkou +-5 mm ,tedy normální by to mohlo být od 15-25 mm.
Karel
 Hanka 
  • 

Re: Malá varlátka ! 

(17.5.2005 14:02:03)
Lenko,nemyslím si, že by to nutně měl být Klinefefelterův 47,XXY syndrom, protože tito chlapci se až do puberty většinou vyvíjejí normálně. I když zřejmě Dr.jej měla na mysli, protože opravdu u tohoto syndromu je a nemusí být porucha chování. Pro přesné určení nemoci se dělají genetické testy z krve,proto bych vám doporučovala obrátit se na genetika. Hanka
 Jana 
  • 

Re: jsem na tom podobně 

(15.5.2005 16:32:42)
Ahoj Peto,
zaujalo mne, že nebereš léky. Mám brášku (20 let), kterému před rokem diagnostikovali RS a také odmítá brát léky (horší paměť, soustředění, zamlžené myšlení...). Chtěla jsem se zeptat, jak u Tebe RS probíhá, ataky a tak. Jestli by Ti to tedy nevadilo. Díky moc za informace.
 Hanka Semrádová 40 let,dvě děti a zatím i manžel 
  • 

Jak se s ní naučit žít? 

(3.5.2005 18:59:56)
Do pondělí jsem čekala na stnovení diagnozy.Ta potvrdila RS.Teď jsem ve stavu kdy nevím jak dál.Už rok jsem sice na vozíčku,ale pořád jsem doufala,že to bude lepší.Navíc mám problém se snášenlivostí léků.Poraďte jak se stouto nemocí naučit žít.Díky Hanka.
 Líza 


Re: Jak se s ní naučit žít? 

(3.5.2005 19:43:57)
Hanko, moje známá byla na vozíku rok a vstala z něj...nevím, jak jsi na tom ty, ale RS chodí ve vlnách, po období zhoršení může přijít idost velké zlepšení...
 Hanka Semrádová 40 let,dvě děti a zatím i manžel 
  • 

Re: Re: Jak se s ní naučit žít? 

(4.5.2005 14:15:32)
Lízo,děkuji za odpověď.Já také doufám,že to bude lepší i když mám částečně ochrnutou pravou polovinu těla.Jsem teď ve stádiu ,kdy si o této nemoci potřebuji s někým povykládat,protože manžel nemá zájem mít na krku člověka s RS.
 Líza 


Re: Re: Re: Jak se s ní naučit žít? 

(4.5.2005 16:39:15)
Já toho bohužel o moc víc nevím, jen že tohle mi připadalo jako obrovská věc, zvednout se z vozíku :-) na kterým byla dost dlouho.
A v rámci Rosky není nějaký klub nebo něco?
 Hanka Semrádová 40 let,dvě děti a zatím i manžel 
  • 

Re: Re: Re: Re: Jak se s ní naučit žít? 

(4.5.2005 18:23:43)
Tady u nás toho moc pro lidi s RS není.Každý spíš kouká na člověka na vozíčku jako na exota.Ještě jsem si nezvykla na zvědavé dotazy typu "jé ty máš něco s nohama?"Ale určitě to časem zvládnu.
 Líza 


Re: Re: Re: Re: Re: Jak se s ní naučit žít? 

(4.5.2005 18:27:54)
Na takovou otázku se nabízí odpovědět: "Ne, a ty?" :-)))))
Koneckonců je přece jasný, že na vozíku jezdíš jen tak, abys byla zajímavá, co? :-)

Jak máš veliký děti?
 Hanka Semrádová 40 let,dvě děti a zatím i manžel 
  • 

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Jak se s ní naučit žít? 

(5.5.2005 15:01:01)
Mám syna Jakuba,je mu 22 let a teď studuje VŠ v Olomouci.Dcera Pavlína tedˇměla 15 let a končí zakladku.Zdárně udělala přijímačky na lyceum.Tak aspoň mám radost z dětí,protože mi začaly problémy v manželství.Nemůžu konkurovat mladší a zdravé přítelkyni mého manžela.Snad to všecno nějak zvládnu.
 Líza 


Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Jak se s ní naučit žít? 

(5.5.2005 18:27:47)
Hanko, to je teda pech s některejma chlapama. Jako by nevěděli, kdy mají člověka podporovat a stát při něm, co :-((.
Ale děti jsou velký a zdá se šikovný, to je fajn...jak se na to tváří, že bojuješ s nemocí? Zvládají to? Pomáhají ti?
 Lusi+M+Z 


Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Jak se s ní naučit žít? 

(5.5.2005 19:04:20)
Ahoj holky,

Lízo díky za rady ohledně toho astmatu, uvidíme jak dopadneme, určitě dám vědět.

Hanko, vím asi jak Ti je, alespoň trochu....

Moje mamka má taky roztroušenou sklerozu, zjistili ji to když mi byli dva roky, ale zřejmě ji to začalo v těhotenství se mnou. Po deseti letech nemoci si táta našel přítelkyni a otěhotněl s ní, s mámou se samozřejmě rozvedl. V tomto období měla díky špatné psychice nejvíce ataků. Před rozvodem chodila o berlích, po rozvodu už byla na vozíku. Vyzkoušela během své nemoci snad všechno co by ji mohlo pomoci. Teď to je už 27 let, co jí to začalo, je na tom dost špatně.

Všem nemocným bych přála, aby medicína byla úspěšná a jednou a to co nejdříve našli na tuto zákeřnou nemoc lék.

Hanko drž se!!!
 Hanka Semrádová 40 let,dvě děti a zatím i manžel 
  • 

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Jak se s ní naučit žít? 

(6.5.2005 20:02:54)
Lusio díky za tvoji zkušenost.Vím,že i pro tebe to muselo být velmi těžké ,ale mám pocit,že ženská musí vydržet všechno.Já se snažím i když mám momentálně pocit,že už nemůžu dál.Ale už kvůli svým dětem se s tím porvu.Ještě jednou díky.
 Hanka Semrádová 40 let,dvě děti a zatím i manžel 
  • 

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Jak se s ní naučit žít? 

(6.5.2005 19:56:18)
Moc díky za odpověď.je mi teď dost mizerně,je toho na mě moc.Děti jsou bezvadný i když je pro ně těžké vidět mě v situacích,kdy jsem na tom špatně.Asi nejhorší pro ně bylo poprvé se mnou vyjet na vozíčku,ele už jsme to zvládli.
 dana polaskova 
  • 

Re: Re: Re: Re: Re: Jak se s ní naučit žít? 

(15.5.2007 11:38:48)
dobry den, nebo ahoj,jsme tak stejne stejne stare ja mam rs uz 6let.take jsem sem se stim nemohla smirit.cely zivot jsem delala servirku podarilo se me dvakrat rozvast a poridit si dve deti.po kortikojdech jsem byla otekla jak vzducholod vzdy jsem byla stihla stydela jsem se sama pred sebou odpocitavala jsem si cigarety vyhybala se alkoholu nikam nechodila a jen premyslela o sobe.pak jsem rekla a dost vzala kamosku a vyrazila na tah.a ver ze me byl po piti zle ale v dobre.diky rs jsem prisla o byt jelikos jsem byla sama a neutatla jsem to.odstehovala jsem se k nasim na chaloupku na samotu u lesa a za nejaky cas opet nastoupila delat servirku.tam jsem poznala supr pritele.kdyz jsem mu oznamila jak jsem nemocna rekl ze me miluje a unese kdyz bych nemohla chodit.ale zatim tu jeho sluzbu napotrebuji.tet odjizdime na praci do zahranici.jedna rada nakonec.nesmis si to pripoustet a musis zit,neomezovat s nemyslet na to proste zit.ahoj.dana
 Mirka, rarach Máťa 


Re: Jak se s ní naučit žít? 

(13.5.2005 15:41:43)
Ahoj,
tenhle odkaz asi znáš http://www.ereska.cz, ale třeba ne. Zkus se kouknout do Klubu sklerotiků.
 Nada 
  • 

Re: Mám potvrzenu diagnózu  

(20.2.2004 19:56:47)
Pozrite sa na toto:http://www.doktorka.cz/run/chat/treplies.asp?message=263
 hanybany 


Potvrena diagnoza ? 

(23.2.2004 5:23:01)
Ahoj Honzo,
zacinala jsem prvnim rokem vysokou,psal se rok 1988 a mela jsem 19 roku.Jednoho dne me zacali bolet oci,nemohla jsem zaostrit a pri zapoctech z plavani jsem plavala porad dokola,misto aby jsem preplavala normalne bazen..Pri navsteve meho skolniho doktora me bylo receno,ze si mam koupit kapky do oci.O.K taky reseni, ale asi po tydnu kdy uz jsem nemohla prejit pres cestu ,protoze jsem nemohla zaostrit me kamaradky ze skoly donutily jit na pohotovost.Po ctvrthodine prohlidky oci me doktorka rekla,ze se ji nezda ,ze mam neco z ocima,ale ,ze to bude neco neurologickeho..Ihned zavolala na neurologii a doktorka ,ktera prisla rekla,ze musim okamzite do nemocnice,ze ma podezreni na sklerozu multiplex.Co to je ? byla ma prvni otazka.Po prevozu do nemocnice,kde jsem stravila 2 mesice a zaroven oslavila me 19 narozeniny me bylo po vsech testech,lumbalka do patere,CT zdeleno ,ze mam MS.Pani doktorka si me zavolala a vysvetlila ,ze nyni musim od zakladu zmenit svuj zivot,zit klidne ,vylezet kazdou chripku..Kdo me nepozna nevi,ze vsechno ostatni,ale klid se ode me nemohl ocekavat..Byla jsem velmi aktivni,delajici divadlo,prednes,zpev, sportovani...naprosto jsem nechapala.jeste dodala ,ze nemam pocitat mit deti !!Tak bylo me 19 a takove novinky..
Po 2 mesicich ,kdy me sanitka i s vecmi prevezla z Usti nad Labem domu na jizni Moravu do Kromerize, me uz cekal navrh na plny invalidni duchod..a sousede,kteri si me prisli prohlizet ,ze pry jsem ted na hlavu..
Presne jako Ty jsem se naucila prvni vyrazy jako atak,prednison atd..
Zacala jsem se samozrejme pozorovat a cekat nove priznaky..Po kapackach v nemocnici me naprosto odezneli problemy jenom jsem se citila hrozne unavena..Asi po 3 mesicich,kdy me rodicove davali v Kvetnu na hlavu cepici jsem se rozhodla ,ze takto ne..Prihlasila jsem se proto v lete na tabor jako vedouci a uspesne zvladla a potkala jsem tam i meho prvniho manzela..Za rok jsme meli svadbu a ja se prestehovala do Bratislavy..Porad nastesti zadny atak..Po prichodu "nezne revoluce "jsem zacala foti jako fotomodelka fotky ve Vidni asi po roku jsem dostala uzasnou nabidku na praci DJ ve Svycarsku..Hrozne jsem se bala ,ze se zase objevi nejaky problem,vzdy jsem si brala sebou tasku prasku a injekci s vitaminem B6 a B12..Sama jsem si je naucila pichat do zadecku jenom !!aby nebyl zadny problem a novy atak !!
Asi po 4 letech brani prasku a zadnych problemu jsem prasky vysadila uplne a doufala,ze se uz nic neobjev..Asi po 6 letech co me byla stanovena diagnoza jsem potrebovala vzhledem k tomu, ze jsem se chtela kvuli memu zanmestnani naucit anglicky a jela jsem na skolu do Anglie ,potvrzeni ,ze namam AIDS.Musela jsem proto doma k specialistovi na odber krvi.Prisla jsem do precovny,ktera se dala nazvat i laboratori..Privital me sympaticky muz a rekl,ze potrebuje predtim par udaju,jmeno,datum narozeni a jake jsem prodelala onemocneni..na to jsem mu rekla,ze mam MS..Nechapave se na me podival a rekl. VY mate MS ?!!!Tak tomu neverim !!Byl to odbornik, ktery jezdi po konkresech a prave jeho vyzkumem byla MS..Na to me pozadal ,ze by me chtel vzit krev na blizsi vyzkum a jestli pry vim,ze v lonskem roce byl udelan novy objev a jestli pry jsem nekdy mela klistaka ?Samozrejme ,mela ,jezdila jsem hodne na hory .Rekl me ,ze je presvedceny, ze NEMAM TUTO NEMOC !!!!a ze praveborelioza ma casto stejne priznaky jako MS !!!Hledela jsem na neho a neverila..
Po mesici jsem se dozvedela ,ze nemam MS !!
Nyni ziji uz 4 roky v USA ,pracuji zde stale jako international DJ,jezdim po svete,ziji dost plnym zivotem a na zaver JSEM ve 4 mesici tehotenstvi ,naprosto bez problemu a komplikaci !!
Proto HONZO nic nezdavej,prostuduj si hodne lekarske knihy ,ja jsem napriklad diky teto mylne diagnoze vegetarian,protoze jsem se docetla,ze to pry muze pomoc :-))
Honzo jeste jednou drzim Ti hrozne moc pesti a myslim na Tebe at uz zadny atak nenasleduje !!Mej se moc pekne a ver !!jestli se chces mrknout na me web stranky tak www.djhana.com
Ahoj
Hanka
P.S jeste jsem nikdy nepsala tento muj pribeh,proto je to mozna trochu delsi..
 Michal 
  • 

Re: Mám potvrzenu diagnózu  

(26.2.2004 12:02:20)
www.reflexniterapie.aktualne.cz
www.aura-soma.cz
kniha: M. Norbekov: Jak se zbavit bryli - zdanlive jine tema, ale pomuze mnohe pochopit
zrevidovat predsudky dane spolecnosti a vychovou a zacit taky sam bojovat.
 Emil 
  • 

Re: Mám potvrzenu diagnózu  

(26.11.2004 16:19:58)
A víš Honzo, že já taky již od r. 1975. Ještě stále chodím pracovat, výhradně duševně, donucen okolnostmi za peníze. Při vystupování z tramvaje "soutěžím se starobními důchodci o krásu a ladnost pohybů těla". Samozřejmě si už nepamatuji, co je to erekce, ale naštěstí ani moje manželka nevzdychá nad krásou již uplynulou. Ale stejně bych byl raději bez stále přítomné RS. Opatruj se a měj se dobře.
 Katerina 
  • 

Re: Mám potvrzenu diagnózu  

(29.11.2005 16:47:04)
Uz jednáct let mam roztroušenou sklerózu. Buhužel maje diagnóza byla definitivně stanovena až o pět let později. V te době jsem studovala medicínu, tak mi bylo jasné, co se děje. Moje obvodní lékařka mi tehdy v sedmnácti zatajila diagnózu..Po potvrzení diagnózy nastalo šílené zděšení a já se s tím nedokázala vyrovnat. Pak přišlo osm let klidu. Žádná ataka. Dokončila jsem medicinu, našla si partnera...bylo to jako z pohádky.Byla jsem ráda, že mi tato nemoc změnila život. Byla jsem míň hektická, víc spokojená, ze spousty věcí jsem si nic nedělala.. Říkala jsem si,že mám obrovské štěstí. Letos na jaře jsem dělal atestaci a všechno se to pokazilo..stres byl šílený. Následovaly tři ataky a teď nejspíš bojuju se čtvrtou. Zrácím sílu...nepřichází zlepšení, pícham si copaxon, beru kortikoidy a pořád znovu a znovu nějaká ataka. Moc jsem chtěla mít děti, teď jsou v nedohlednu. Každý z mých přátel mi říká,jak mě obdivuje...ale já se hroutím! Jak příjdu domu, brečím do polštáře. Jsem doktor, tak vim, že z moji klidné nemoci se stala dost progresivni..
Ani nevim, proč to všechno píšu.Pravda je, že u toho brečím a cítím úlevu. Aspoň na chvilku...
 Ilseli 


Re: Re: Mám potvrzenu diagnózu  

(29.11.2005 18:27:41)
Milá Kateřino, vzhledem k tomu, že víš o co se jedná, neházej flintu do žita! Hledej jinou léčbu než klasickou medicínu. Každý si zaslouží naději na vyléčení a sílu s nemocí bojovat. V počátku je každé utěšování spíše na obtíž. Časem zjistíš, že se s tím dá žít a bojovat. Přeji Ti sílu a víru, že se najde někdo a něco, kdo a co Ti pomůže v Tvé nemoci. Srdečně Tě zdravím, přeji vše nejlepší na Tvé cestě. Dej o sobě vědět. Il.
 Kateřina 
  • 

Re: Re: Re: Mám potvrzenu diagnózu  

(30.11.2005 7:05:34)
Milá Ilsi,chtěla bych Ti moc poděkovat za podporu. Je to hrozné vědět, jaký chameleon je tato nemoc. Kdykoli se to může zvrtnout..Bohužel jsem viděla až příliš něšťasných konců. Lék prostě neexistuje. Člověk musí jen věřit, že něco zabere a oddálí se katasrofa. Mám teď hrozné životní období. Já vím, je spousta lidí takto nešťastných. Máš pravdu, musím bojovat. Ještě jednou Ti děkuju. Kateřina
 Doky -jedna dospělá dcera 
  • 

Dobré stránky o roztroušené skleróza 

(14.12.2007 12:06:26)
Ahoj, mám taky eresku už asi 25 let a celkem jsem OK. Jen malé problémy. Našla jsem o ní dobré stránky, kde je spousta zajímavých věcí. Jejich adresa je: www.zdravi4u.cz - fakt dobrý.
Dbejte na dobrou psychiku, to je základ a mám to vyzkoušené. Doky
 Soňa Nováková 
  • 

Re: Dobré stránky o roztroušené skleróza 

(7.3.2008 15:28:02)
Ahoj.Mému manželovi zjistili RS, je mu 53 let. Jaké malé problémy po 25ti letech trvání nemoci máš na mysli?
 Dana K 


Roztroušená skleróza + těhotenství 

(7.8.2002 11:55:20)
Letos na jaře jsem se dozvěděla svoji diagnózu "roztroušená skleróza". Asi nemusím vysvětlovat, že toto sdělení bylo pro mne šokující, ale přece pár vět napíši, protože souvisí s výše uvedným tématem. Poprvé jsem se s touto nemocí setkala jako zdravotní sestra u mladé pacienky na oddělení LDN. Proto má první reakce byla pláč a bezmocnost. 2. dny po sdělení diagnózy jsem zjistila, že jsem těhotná. První, co mi "prolétlo" hlavou je, že i přes to, že dítě bylo chtěné a dlouho očekávané, budu muset jít na interupci. Při zjišťování diagnózy jsem totiž absolvovala pobyt v nemocnici, kde současně probíhalo léčení ataky RS formou podávání vysokých dávek kortioidů a vyšetření jako RTG, MR, EMG...

Mohu říct, že jsem prošla obdobím popření nemoci a následně obdobím smířením se s nemocí tak, že jsem vlastně okamžitě změnila svůj životní styl. Ať už se to týká vzdáním se obchodních plánů a s tím spojené veliké pracovní vytíženosti, silného kouření, návštěvy restaurací... Zdravý životní styl byl pro mne "tabu", stejně tak pro mé okolí. Takže chápete, že mě to vytrhlo z mého dosavadního života a vsadilo někam, kde jsem vlastně sama.

V současné době je to 5 měsíců. Velmi se těším na své miminko, které je naprosto v pořádku. Můj přítel (a v nejbližší době manžel) je rád, že mu dám chlapečka.

Takže se nabízí úvaha. Toho, co mi vzala RS je vlastně míň, než mi dala. A tím jsou životní hodnoty.

Daniela
 Katka 
  • 

Roztroušená skleroza 

(13.4.2004 12:20:28)
Je to nespravedlivé,že někteří lidé kvůli této nemoci opustí své blízké.Jsem ráda,že jsem to nikdy nezažila,ale chápu vás
 Pavla 


Re: Roztroušená skleroza 

(15.4.2004 16:51:51)
Roztroušenou sklerozu mám již 10let, nyní je mi 30 a čekám svoje první dítě - jsem v šestém měsíci.
Nemá někdo zkušenost s aplikací látky IVIC - podává se ihned po porodu a měla by zamezit "rozjetí" nemoci? Předem děkuji za odpovědi.
 Helena 
  • 

Re: Re: Roztroušená skleroza 

(12.7.2005 13:45:18)
Dobrý den,
moje dcera má RS 6 let a plánuje otěhotnět také. Je jí 29 let. Prosím, až dostanete odpovědi, pošlete mi je také. Můj e-mail je: helenahofmannova@seznam.cz


Děkuji

Helena Hofmannová
 Ája B. (Krušné Hory) 
  • 

jen tak pár slov... 

(31.3.2005 22:48:48)
Zdravím všechny lidi s RS i ty bez ní,co se jen náhodou dostali na tyto stránky.Je mi 32 let,vdaná,2 děti. Mé pocity z konečného vyřčení diagnózy byla studená sprcha,úplně ledová...příznaky se objevovali a zase mizely již nějaký rok,ale léčena na RS jsem teprve 2 roky. Stále si říkám -proč já ? Z čeho to mám ? Kde se to vzalo ? NECHCI TO !!! tato nemoc mě donutila přehodnotit celý můj život,zhodnotit zda moji přátelé jsou opravdoví,nebo jen že prostě jen jsou...ti co o nemoci trochu vědí - ti zůstali,ti co jen tuší - pomalu mizí - ti co nevědí nic - zmizeli rychle.Nejvíce mě ale mrzí to,že nejen mojí přátelé,hodně blízcí lidé,ale i ti cizí vědí o této nemoci tak málo.Proč se o tom nemluví a nepíše víc.Proč někteří neznalí jedinci na nás s RS koukají jako na někoho pomalu hloupnoucího nebo jako na něco z jiné planety,co vůbec není moc normální a věrohodné. Moc to mrzí když zjistíe,že si okolí myslí něco úplně jiného. Když se snažíte nemoc vysvětlit a stejně v těch druhých očích vidíte nepochopení.Potom následuje soucitný úsměv,vlhký pohled a tam to končí.Všichni mi říkají,jsi pěkná ženská,vypadáš dobře,vypadáš zdravě,ale co opravdu cítím ??? Jaké jsou mé pocity když špatně chodím,když má pravá ruka neplní funkci pravé ruky,když jsem tak často unavená a plačtivá.Hledám si nové zájmy,o staré jsem přišla,je těžké najít novou motivaci,kde? Z čeho stále brát tu sílu? O manželství se rozepisovat raději nebudu,také všechno i tam prošlo radikální změnou. Beru to jako svou osobní zradu,nevím kde se to zlomilo a kdy,ale ze vztahu chci odejít.Chci se tímto postavit za všechny s RS kteří řeší stejné problémy ať jdou za svým cílem,vím že zdravá psychika je velmi důležitá a trápení nám nepřidá-napoak.Šťastným přeji dále štěstí a pohodu,nešťastným přeji klid,rozvahu,pevnou vůli a nevzdávat se !!! S pozdravem všem Ája
 věra 
  • 

Re: jen tak pár slov... 

(26.4.2005 20:10:30)
Milá Ájo, já jsem dnes pátrala po dlouhé době po našem kamarádovi se kterým jsme se ztratili díky hektickému způsobu životu. Nakonec se mi ho podarilo před dvěma hodinami vypátrat.Šokoval mě hned dvakráte : prozradil mi, že již 6 let trpí RS a následně mi zdělil, že je za nemoc vděčný, že tato ho osvobodila od toho co musel dělat a nyní dělá to, co chtěl dělat celý život. Měl sice hlas starce, ale optimizmu na rozdávání. Má za sebou prvotní období depresí, dnes dodává naději lidem zdravým, ale nešťastným a je naprosto vyrovnaný. Vždy jsem si ho vážila, ale dnes ho obdivuji. Bůh mu pomáhej! Tobě také držím palce, buď ráda, že ti nemoc ukázala skutečnou tvář lidí kolem tebe. Já jsem díky nemoci své dcery objevila skutečné hodnoty v životě a nelitovala jsem ani minutu, kterou jsem prožila. Když budeš chtít, napiš mi. crhounkova@seznam.cz
 Marťa 
  • 

Re: jen tak pár slov... 

(6.9.2005 12:53:43)
Dobrý den Ájo!
Letos v lednu jsem onemocněla RS. Hned od začátku bylo podezření na tuto nemoc. Nejdříve mi ale diagnostikovali neuroboreliosu. Během léčby antibiotiky na infekčním se mi stav zhoršil, udělali mi druhou lumbální punkci a tam už se RS "ukázala". Nakonec se zjistilo, že tuto nemoc mám pravděpodobně již 12 let. Teď jsem doma na neschopence, ale jdu do invalidního důchodu. Není to dobrá perspektiva (za dva dny mi bude 31), ale co mám dělat. Stále mě brní ruce a nohy. Jinak vypadám "dobře". Hezky jsem ztloustla po prednisonu, mám hezčí barvu, protože nesnáším teplo, které teď je, ...
Ale proč píši. Máte pravdu v tom, že člověk si úplně přehodnotí žebříček hodnot a pozná pravé přátele. Mám štěstí, že mám úžasného manžela, jsme spolu 12 let, a dvě zdravé děti. Měla jsem, bohužel měla, úžasnou přítelkyni (spolužačka ze střední školy, doktorka), která mě od začátku nemoci držela nad vodou. Řekla mi vždy vše na rovinu a to si myslím, že je taky dost důležité, nezatajovat, co nás jednou třeba čeká. Bohužel před 14dny zemřela. Je to pro mě velká rána, protože to byla kamarádka, kterou jen tak někdo nemá. Teď mi je strašně, ale jak mi říká manžel, mám jeho a děti a život jde dál.
V této nemoci platí dvojnásobně přísloví, v nouzi poznáš přítele.
Lidí, kteří Vás pochopí a nelitují je málo.
Mějte se krásně a v rámci možností "zdravěji".
 Jana 
  • 

Re: Re: jen tak pár slov... 

(11.9.2005 18:44:10)
Ahoj Marťo!Zaujal mě tvůj článek,je jiný než ostatní!Píšeš o hodnotách,přátelích,o rodině.To je mi blízké,a způsob,jakým to vyjadřuješ,jak to cítíš.Chci se ti proto svěřit,i já mám milujícího manžela a 2 krásné děti.Mám ale strach,protože se budím hrůzou,že mám RS.Komu to mám říct,kdo mě uklidní,kdo to vyvrátí??!Mám příznaky,mravečení a bolesti v nohou,ale to už jsem měla loni a tak jsem si oběhala všechna důležitá vyšetření- magnetickou rezonanci,lumbální punkci a vyšetření očního nervu.Vše bylo vpořádku!Bože tak jaké vyšetření mám ještě podstoupit,abych tuhle nemoc vyloučila???Kam mám jít?Ta nejistota je děsivá,je to od páteře nebo nějaké cévní problémy nohou?Mám strach Marťo,miluju svoji rodinu a chci být zdravá pro ně!Prosím,napiš mi alespoň tvůj názor.Děkuji Jana
 Jana 
  • 

Re: Re: Re: jen tak pár slov... 

(11.9.2005 19:05:59)
Marťo nebo ostatní,kdo by jste chtěli pomoci nebo na můj článek marťe reagovat,můj E-mail je:brigadir@post.cz
 iveta 
  • 

Re: Re: Re: jen tak pár slov... 

(18.9.2006 14:01:08)
ahoj, mam podobne problemy, co ty..mravenceni, bolesti nohou nekdy necitlivost. mam hruzu a jsem presvedcena, ze mam RS. Lekari mi to zatim vymlouvaji a pry mam pocka, jestli si nemoc sedne nebo ne...
lekari mi tvrdi, ze je to reakce imunitniho systemu na nejakou prodelanou infekci a potrva nez to zmizi. nejak tomu neverim, ale rekli mi to tri doktori. Doporucuji ti imunologa Nouzu. napise ti nejake regeneracni preparaty. Kez by nam vsem bylo dobre. drz se ahoj iveta
 iveta 
  • 

Re: Re: Re: jen tak pár slov... 

(18.9.2006 14:02:20)
ahoj, mam podobne problemy, co ty..mravenceni, bolesti nohou nekdy necitlivost. mam hruzu a jsem presvedcena, ze mam RS. Lekari mi to zatim vymlouvaji a pry mam pocka, jestli si nemoc sedne nebo ne...
lekari mi tvrdi, ze je to reakce imunitniho systemu na nejakou prodelanou infekci a potrva nez to zmizi. nejak tomu neverim, ale rekli mi to tri doktori. Doporucuji ti imunologa Nouzu. napise ti nejake regeneracni preparaty. Kez by nam vsem bylo dobre. drz se ahoj iveta
 Jana 
  • 

Re: Re: jen tak pár slov... 

(11.9.2005 19:10:23)
Ahoj Marťo!Zaujal mě tvůj článek,je jiný než ostatní!Píšeš o hodnotách,přátelích,o rodině.To je mi blízké,a způsob,jakým to vyjadřuješ,jak to cítíš.Chci se ti proto svěřit,i já mám milujícího manžela a 2 krásné děti.Mám ale strach,protože se budím hrůzou,že mám RS.Komu to mám říct,kdo mě uklidní,kdo to vyvrátí??!Mám příznaky,mravečení a bolesti v nohou,ale to už jsem měla loni a tak jsem si oběhala všechna důležitá vyšetření- magnetickou rezonanci,lumbální punkci a vyšetření očního nervu.Vše bylo vpořádku!Bože tak jaké vyšetření mám ještě podstoupit,abych tuhle nemoc vyloučila???Kam mám jít?Ta nejistota je děsivá,je to od páteře nebo nějaké cévní problémy nohou?Mám strach Marťo,miluju svoji rodinu a chci být zdravá pro ně!Prosím,napiš mi alespoň tvůj názor,moc děkuji Jana.Můj e-mail:brigadir@post.cz
 Jana Malá 
  • 

Přítel a jeho mama:o( 

(8.9.2007 13:01:12)
Mám přítele, poprvé mě vzal k nim a já viděla to co sem asi vidět podle něj neměla:o( jeho mamka seděla v křesle a klepala se! Nevěděla sem co říct, tak sem přítele vzala ven a ptala sem se ho, proč mi o tom neřekl(že má RS)! Řekl, že neví, že už mu ani nepřijde že je nemocná, že už je na to zvyklej. A že o tom nechce mluvit! Jenže já ani nevím, když k nim přijdu, jestli jí mám pozdravit, nebo na ní mluvit. Nevím o tom nic...každej má prý jiný příznaky. Jelikož mi je jen 17 let, potřebovala bych pomoct, jak se mám chovat na návštěvě a jak se přítele donutit, aby mi o tom řekl něco víc. Děkuji-pište na meil...ingpik@seznam.cz
 helena 
  • 

preco 

(5.5.2005 22:28:10)
dostal to moj syn 25 rocny.teraz diagnostikovali,ako ste sa stym dokazali vyrovnat.je to tazke.a co u nas na slovensku,tie reformi v zdravotnictve,dostane syn vsetko co je potrebne,
 aja . B Krušné hory 
  • 

Re: preco 

(8.5.2005 21:57:30)
Helenko,tam u vás to máte těžší,to ano,ale myslím si že Váš syn dostane všechny léky co budou třeba.Já RS mám 8 let,z toho diagnostikována je teprve 2 roky. Těch 8 let trvalo,než jsem k lékaři šla,první příznaky byly slabé a nijak vážné. Helenko,je opravdu moc a moc důležité mít s touto diagnozou v rodině trpělivost,cit a pochopení. Víte,ono je to těžké,pochopit únavu,když se nedělá těžká práce,proč člověk s touto nemocí bývá depresivní,proč je někdy veselý,smutný nebo se zlobí. Je to hlavně tom,že si musí najít nové zájmy,neztratit sílu do života a hlavně mít kolem sebe milující lidi,kteří vědí co tato nemoc obnáší. Je dobré sehnat literaturu,letáky atd...a těm známým to dát pročíst,protože hodně lidí si myslí že jméno této nemoci je spojeno s bláznovstvím,zapomínáním a tak. Nic z toho není pravda,naše mentalita a IQ je stále stejná,velmi důležitý je ale psychický stav. Nejvíce pomůže nemocného vyslechnout,pochopit,ale moc nelitovat. Je to trápení,to jo,ale soucitný pohled bolí nejvíc.Všichni co tuto nemoc máme procházíme různými stavy a obdobími,zhodnocujeme každé pro a proti a hlavně co jsem četla a i já sama jsem úplně změnila celý svůj dosavadní život. Vašemu synovi přeji hlavně hodně sil s touto "Rózou" bojovat,nedat se hned porazit,byť jen myšlenkou a hlavně motivaci a sílu mít své zájmy a to co ho baví.MUSÍ BOJOVAT S NEMOCÍ,a Vám Helenko mohu jen napsat,nebuďte smutná,vím je to těžká životní situace,ale buďte hlavně silná vůči této nemoci.Váš syn potřebuje velkou oporu a porozumění.Povídejte si o tom,čtěte co tato nemoc obnáší,nebojte se ptát.Věřím,že veškeré léky dostane a jeho stav se stabilizuje,neříkám že vyléčí,ale průběh bude lehčí. Přeji mu hodně štěstí,sil,naděje a lásky od svých nejbližších a Vám jako mamince hodně trpělivosti,lásky,klidu a ještě hodně hezkých a klidných dnů.
 Alča,dvě téměř dospělé děti 
  • 

Díky za článek 

(21.10.2005 15:07:11)
Článek o RS mě sice nepotěšil, ale pochopila jsem, proč se můj manžel chová "divně". Má diagnostikovanou RS již od svých 25 let, nyní má 47 a psychické problémy se začínají projevovat. Jeho povaha se mění, je velice prchlivý, náladový, přecitlivělý a mám pocit, že mu ubývá intelekt. Bohužel si nedá říct, že alkohol by neměl pít. Jemu stačí jen jedna sklenička piva a okamžitě se změní v někoho jiného.Já i děti jsme z toho nešťastní, ale východisko nevidím.
 klára 
  • 

je dědičná? 

(7.1.2006 22:05:20)
moje mamka má roztroušenou sklerózu a její bratr taky, nevím co si mám myslet o svém zdraví? vím, jak se s tím dá žít. ale chci vědět na čem jsem, ...
 Kateřina Větrovská 
  • 

diplomová práce 

(6.3.2006 14:32:39)
Dobrý den, jsem studentka posledního ročníku oboru pedagogika-sociální práce a píšu diplomovou práci na téma "psychosociální problémy lidí s RS". Prosím Vás o pomoc při mém výzkumu, který věřím, může pomoci nemocným i široké veřejnosti k pochopení této nemoci. Dotazník je umístěn zde: http://webhned.cz/rs/ a je zcela anonymní. Děkuji velmi, Kateřina Větrovská
 martina 
  • 

člen 

(29.3.2006 13:27:29)
tak už patřím taky mezi vás.Je mi 36let,jsem z ostravy a budu slavit své 1 výročí.
 Lerista 
  • 

čekání 

(7.5.2006 23:39:32)
Zdravím všechny, brnění v nohou mám už od 17 let. Teď je mi 25, vystudovala jsem vysokou školu, mám náročné zaměstnání. Před pár týdny jsem přestala cítit břicho. Udělali mi lumbální punkci, za týden mám jít na magnetickou rezonanci. Můj obvodní lékař mi jen od stolu zdělil, že všechno mám z nízkého tlaku a doporučil pít minerálky.Ještě že jsem na něj nedala a šla za neurologem. Moc se bojím, že mám RS. Tedy tuším, že asi ano, na netu jsem už přečetla co jsem mohla, bohužel to sedí...Prosím, držte mi pěsti, ať mi to dobře dopadne. Určitě se ozvu. Mějte se všichni moc hezky a BOJUJTE
 Eva + 3 děti 
  • 

Re: čekání 

(16.5.2006 12:33:47)
Moc ti držím palce. Mám 17 letou dceru, před týdnem ji začala brnět pravá ruka, teď ji má již ochablou. Už byla na CT mozku - negativní. Do konce tohoto týdne má jít na magnetickou rezonanci s tím, že by to mohla být RS.
Strašně se bojím amoc doufám, že to tak nebude.
Tobě držím moc palce a samozřejmě i vám všem ostatním.
Ozvi se, až budeš něco vědět.
 Eva + 3 děti 
  • 

Re: čekání 

(16.5.2006 12:35:26)
Moc ti držím palce. Mám 17 letou dceru, před týdnem ji začala brnět pravá ruka, teď ji má již ochablou. Už byla na CT mozku - negativní. Do konce tohoto týdne má jít na magnetickou rezonanci s tím, že by to mohla být RS.
Strašně se bojím amoc doufám, že to tak nebude.
Tobě držím moc palce a samozřejmě i vám všem ostatním.
Ozvi se, až budeš něco vědět.
 olina 2 děti 
  • 

Re: Re: nekonečné čekání 

(29.9.2006 22:18:04)
Všechny vás moc zdravím.Dlouhou dobu si pročítám vše o RS a dnes jsem došla k tomu,že mám čím dál větší potřebu,si o NÍ s někým popovídat.V březnu,téměř v den svých 39.narozenin,jsem byla hospitalizováná na neurologii a prošla veškerá vyšetření.V dubnu jsem absolvovala inf.terapii-kortikoidní,neustále se dopuji vitamíny,jsem častěji unavená než fit,brnění v nohou,rukách,občasný balanc.......Přesto,že pravidelně chodím k lékaři,diagnózu stále nevyřkl.Bojím se zeptat.NECHCI TO SLYŠET znovu.Mag.rezonancí byla potvrzená,ovšem lumb.punkcí nikoliv.Máte prosím někdo podobnou zkušenost?
 olina 2 deti 
  • 

Re: Re: Re: nekonečné čekání 

(30.9.2006 21:32:45)
Ozve se mi prosím někdo? Mám čím dál větší strach! Na nic jiného nemyslím.Může jít v mém případě o RS? Po neděli jdu na další vyšetření a skoro nespím!!!!
 Marie  
  • 

Re: Re: Re: nekonečné čekání 

(5.10.2006 9:51:54)
Mám stejný problém,magnetická rezonance ukazuje změny na mozku a lumbální punkce je negativní.Teď mě čeká její opakování,příznaky,jako mravenčení dvojité vidění,a občas nejistá chůze,stále pokračují.Mám problém v rodině,nikomu se stím nesvěřuji,lékař mi radí nenamáhat se,šetřit se, manžel pak myslí,že se vyhýbám práci,máme totiž dům.Začínám být apatická a je mi už všechno jedno.Nad vodou mě drží náš pejsek,jsem v důchodu a přemýšlím,co dál.
 olina 2 deti 
  • 

Re: Re: Re: Re: nekonečné čekání 

(6.10.2006 23:14:12)
Co je lepší?Být apatická?Nebo vzteklá na lidi,které miluju?Můj velký problém je,že se nedokážu ovládat.Je mi to pak hrozně líto!!! Oni ani netuší jak moc!! Mám pocit,že tím mezi námi vzniká obrovská propast!!! Někdy bych se chtěla vypařit,jak pára nad hrncem.Nemám nikoho,komu bych řekla o strachu,který cítím.Před rodinou,v práci,prostě všude svou nepotvrzenou diagnózu tajím.Ví o ní jen manžel a jaksi nemá chuť se mnou o ní mluvit.Pitvám se v tom sama a bolí to čím dál víc!!!!!!!
 Lenka 
  • 

Re: Re: Re: Re: Re: nekonečné čekání 

(7.10.2006 0:47:33)
Moc bych Vam prala, aby se podezreni na RS nepotvrdila, presto bych Vam chtela dodat trochu odvahy a snad i optimismu. Mam tchyni, ktera ma RS. Jiz 25 let. Prvni priznaky se ji objevili, kdyz mela dve male deti (syn - nyni muj manzel, mel 6 let a dcera v te dobe 3 roky). Bylo to pro ne podle vypraveni asi dost tezke obdobi, deti male, tatinek musel prat (a to nebyla doba automatek) a vubec jinak se podilet na jinych domacich pracech vic nez bylo pro muze obvykle, zvlaste na vesnici 80. let. Tchyne se po urcitem obdobi vratila do zamestnani, ale postupne presla z celeho uvazku na castecny, pak na nejakou praci doma a nyni je v plnem invalidnim duchode. Je vsak plne sobestacna, ba naopak oraganizuje ruzne prestavby domacnosti, zahrady, pomahala nam se stavbou naseho domu, a ted si uziva (alespon doufam) vnucky a vnuka. Jen si musi "delat" svym tempem. Jsou dny (predevsim na jare a na podzim), kdy vetsinu dne prolezi, ale ne v posteli v pyzamu, ale spis tak polehava v obyvaku, vklidu si uvari, da si kafco, odpocine si, jde se psem... a jsou dny, a tech je zatim, diky Bohu, stale vetsina, kdy hyri napady a energii. Chci tim rict, ze RS je velmi individualni nemoc, u kazdeho probiha jinak. A chci rict, ze jsou lide jako moje bezva tchyne, ktera s touto nemoci bojuje uz 25 let a jak ona sama rika, za tu dobu poznala, ze nejvetsi zbrani je optimismus, klid a pohoda, zadne rozcilovani. Chci Vam poprat, aby se RS u Vas nepotvrdila, a pokud ano, tak hlavne optimismus (i kdyz je mi jasne, ze je to nekdy velmi tezke). Drzim pesti. Lenka

P.S.: V priloze Prava, ted nevim jestli v sobotni nebo stredecni, predminuly tyden nebo tak nejak, vysel pekny clanek o zivote 3 lidicek s RS. A taky existuji www stranky o RS a o lecebnych centrech, napr.www.ereska.cz, www.klubsms.cz, www.roska-czmss.cz
 Olina 2deti 
  • 

Re: Re: Re: Re: Re: Re: nekonečné čekání 

(7.10.2006 18:16:22)
Moc děkuji za odpověď a dodání odvahy.Obzvlášť dnes,kdy se cítím pod psa.Netušila jsem,že jaro,podzim má na RS nějaký vliv.Zase jsem o něco chytřejší.Víte,mě by hodně pomohlo mluvit o ní s někým.Ne se litovat,brečet nad osudem-i z tohodle důvodu to před okolím tajím.Z počátku jsem si myslela,že vrbou mi bude manžel.Mrzí mě to.STRAŠNĚ!!! Místo toho máme jen problémy.Moje nervozita,únava.To,že den co den se někde schovám,abych se vybrečela,neví.Chci to změnit,ale nevím jak.Nějak mezi námi vázne komunikace.Mějte se moc hezky a ještě jednou DÍK!!!! Určitě začnu myslet pozitivněji.
 Lenka 
  • 

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: nekonečné čekání 

(9.10.2006 16:44:41)
Oli,
to je mi moc lito, ze Te manzel "nedrzi". Pises, ze je Ti 39 a mate 2 deti, to uz asi spolu nejaky ten patek jste a prozili jste spolu urcite uz hodne veci - radostnych i tech mene veselych. Tezko se mi Vase situace posuzuje nebo pise nejaka drobna rada nebo povzbuzeni, nevim, jaky vztah jste meli drive, jak jste byli zvykli resit problemy, mluvit o nich a komunikovat vubec. Mozna jen manzel nevi, cim se trapite. Alespon moje osobni zkusenost je takova, ze meho muze casto nenapadne, ze bych se nad nejakou veci mohla trapit, protoze on to vidi zcela racionalne a problemy resi, az prijdou, kdezto ja uz dopredu vymyslim co by bylo kdyby. Treba je to i Vas pripad, kdy vas diagnoza napadla, ale on nema o tom vubec tuseni, takze ani nevi, ze se trapite. A nebo ceka az zacnete sama. Nevim. Taky mne napadlo, ze byste si mohla treba promluvit ss nejakou blizkou kamaradku nebo rodici nebo s detmi (pokud jsou dospele) nebo pripadne vyhledat psychologa, coz neni zadna ostuda. Taky by urcite nebylo spatne zkusit kontaktovat "kluby ereskaru", kde si myslim muzete najit oporu a radu, prip. kontakty. Drzte se. L.
 Olina 2děti 
  • 

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: nekonečné čekání 

(10.10.2006 13:42:32)
Měli jsme manželství na dálku.Muž býval pracovně mimo domov.Společné chvíle jsme trávili jen o víkendech.Za tu dobu jsem se naučila všechny problémy řešit sama.Šlo mi to dobře až do chvíle,kdy mi začalo ubývat sil.I to byl jeden z důvodů,proč manžel přestal jezdit do světa.Abych nebyla na všechno sama.Nemůžu si na něj stěžovat.Vždycky jsme u něj byli na prvním místě,jsme vlastně pořád!!!Chyba je nejspíš ve mně.Nechci nikomu přidělávat starosti a tak se v tom plácám sama.Doposud jsem se snažila já pomáhat těm,kteří to potřebovali.Široké okolí mě má za jakousi vrbu.Moje životní krédo vždycky bylo-narodila jsem se pro druhé.Možná se ti to zdá nepochopitelné,ale je to tak.Otázka je,jestli to zvládnu!!! Cením si Tě!!! Obětuješ svůj čas cizí ženské,na kterou tvoje slova působí jako balzám!!!!!! Moc ti děkuji!!!!! Asi se poohlédnu po nějakém psychologovi.I když i já jsem takový poloviční.A vidíš,přesto někdy nevím,jak dál.Měj se moc hezky!!!!!!!
 Lenka 
  • 

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: nekonečné čekání 

(10.10.2006 22:46:06)
Ahojky, az jsem se zalekla tech vykricniku :). Ne, vubec se necitim na to, ze bych mohla nekomu udilet rady, pripadam si v mnoha vecech jako miminko, jen proste znam nekoho, kdo ma RS a je obdivuhodne, jak to zvlada, a ze casto je ona tim motorem, kdo zene, ale take oporou a povzbuzenim pro nas ostatni. Takze si myslim, ze to muze byt i o Tobe. Ale taky si myslim, ze i silni maji pravo byt nekdy slabi. Takze se neboj vybrecet. Ani nevim, jak jsem clanek o RS na Rodine objevila, je uz hodne stareho data a do diskuzi se zapojuji jen zcela vyjimecne, ze by nejaka "nahoda"? Pokud by se Ti chtelo, muzes pisnout na mail, at to neresime vsechno "verejne". Jinak drzim pesti. L.
 olina 2děti 
  • 

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: nekonečné čekání 

(21.10.2006 21:56:06)
Omlouvám se,jestli jsi čekala mou odpověď dřív.Jaksi mi nezbýval čas.Musím ti ale říct,že mě tvá nabídka mile překvapila a pokud stále platí,ráda se ozvu.Jen ještě znát tvou adresu.
 olina 2 děti 
  • 

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: nekonečné čekání 

(22.10.2006 22:22:26)
Mám za sebou EP vyšetření zítra mě čeká návštěva neurologa.Opět cítím mě známý třes,způsobený strachem.Proč se mnou manžel nesedne.......Musím si o to říkat? Dělám to špatně? Před chvíli mi akorát vytkl,že jsem většinu dne jen podrážděná.Když já se opravdu bojím,co se zítra dozvím.Jsem na sebe zlá,že fňukám jak malá holka.Nechci být taková!!! Rozumím si čím dál míň.Co se to semnou děje?
 Lenka 
  • 

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: nekonečné čekání 

(24.10.2006 13:44:33)
Doufam, ze jsi se dozvedela dobrou zpravu. A pokud je jina, nez sis prala (a my ostatni Tobe), drz se. Nevim, jestli si dokazu predstavit, jak to musi byt tezke. Adresu ziskas tak, ze kliknes na me jmeno v zahlavi teto zpravy. Myslim na Tebe. L.
 olina 2děti 
  • 

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: nekonečné čekání 

(30.10.2006 8:16:42)
Ahojky Leni.Přišel Ti můj email?
 olina 2děti 
  • 

Re: Re: Re: Re: nekonečné čekání 

(21.10.2006 22:08:57)
Zdravím paní Marie.Jak se Vám daří? Myslím na Vás a doufám,že dobře.Víte,ono se mužským těžko dokazuje,že něco nezvládáme jako dřív.Mají nás za silné bytosti a pokud asi nepadnem úplně vyčerpané,ani neuvěří.Dejte mu přečíst pár článků o RS,třeba pochopí.Mluví s vámi o nemoci? Jak ne,máme asi stejný problém.Chceme s nimi o ní vůbec mluvit?
 Majka 5O ruků 
  • 

Re: Re: Re: Re: nekonečné čekání 

(1.1.2007 14:55:08)
mě také diagnostikovali RS pred třemi roky,začaly mi potíže s chůzí,mrtvění pravé ruky a nohy,závratě toto onemocnění mi začalo po prodělané chemoterapii a radioterapii(zhoubný polyp konečniku)zatim v poradku.Ale proc ti odpovídám,měla jsem ty samé problémy,deprese,utápěla se v sebelítosti no hrůza.Také jsem pročetla mnoho članků o RS.Byla jsem hospitalizovaná,Solu Medrol,vitamíny.Lekar mi doporučoval šetřit se odpočívat,nepretěžovat což je sice pravda ale s tím odpočinkem se to nemá přehanět,alesponˇu mne to tak nefungongovalo.Jestě musím dodat,že mi dr.předepsal antidepresiva,cítím selépe psychycky,spousta věcí mě nevytočí a začala jsem cvičit lehké protahování,z jogy POZDRAV SLUNCI.CHůze sice neni slavná někdy se mi chodí hůř,ale hodně dělá psychyka,mimochodem můj muž nesnáší nemocné lidi i když sám za sebou druhý infarkt.Ale jak se říká co tě nezabije to tě posílí.Takže hlavu vzhůru přece té mršce nepodlehnem.Zdraví Majka.








 Milena 
  • 

Re: Re: Zjisteni RS 

(19.2.2007 23:05:11)
Prosim,mam podobne priznaky zde popisovane.Rada bych se dozvedela ,jaky je postup pri zjistovani diagnozy RS.Mam velky strach...Diky za odpoved Milena
 Roman 
  • 

alternativní léčba 

(30.11.2006 7:11:17)
Zdravím Všechny co bojují s Ros, já se s značnými příznaky potýkám 5 let včera přišla první ataka nepřipouštím si, že by mě z tohoto srabu vyhrabal nějaký doktor v ČR.Za těch 5 let jsem prozkoumal několik pramenů léčby Ros doporučuji prozkoumat článek.. Zázračný len... na servru www.mwm.cz
klikněte na obsah a članek je v oddílu zdraví.
Pokud máte pozitvní zkušenosti s omega3 kyselinou pošlete email na roman7@centrum.cz
dík a zdraví Roman
 olina 2deti 
  • 

Re: alternativní léčba 

(5.12.2006 11:54:39)
Můžeš přiblížit své příznaky?A jak probíhá ataka?
 Gabriela Nová - moje matka má RS 
  • 

život s člověk s RS 

(5.1.2007 12:41:46)
Je mi 23let a přeně tak dlouho má moje maminka RS.Její stav se celých 23let zhoršuje a teď už chodí po bytě pouze o francouzských holích a venku pouze jen na invalidním vozíku, chtěla jsem jen říct, že strašně důležité pro tyhle lidi je to, aby veděli, že nejsou sami a že za nimi stojí někdo kdo tady pro ně vždycky bude. Je strašná nemoc nikdy v životě bych to nikomu nepřála, ale musí se sní bojovät, takže koho to postihlo nebo máte někoho kolem se s ereskou, tak jim maximálně pomáhejte a nikdy je neopuštějte.
 Petra 
  • 

Re: život s člověk s RS 

(5.1.2007 18:49:31)
Jsem povoláním lékařka, podezření na RS mi bylo zděleno již na medicíně, po 3 letech když jsem dostala 1. ataku tak jsem se nervově zhroutila , jelikož jsem v té době pracovala jako lékařka na klinice v zahraničí.Následně jsem po dohodě s ošetřujícím neurologem začala užívat kromě standartní léčby SR také antidepresiva , i když jsem se původně tomu bránila, ale po 14 dnech začal můj život nabírat na obrátkách. Dala jsem v práci výpověď , přestěhovala jsem se i z manželem do rodného města, přešla jsem do ambulůantní sféry , kde se neslouží noční služby , koupila starý dům , který upravujeme , začala jsem podporovat děti v dětských domovech a založila sdružení na rekonstrukci zničeného kostela.Jakoukoliv formu invalidního důchodu jsem odmítla a dělám na plný úvazek. A to je to hlaví, to mi doporučila i profesorka na neurologii v Německu, kde pacienti s RS vypadají asi o 50% lépe než-li v našich RS centrech ( smím-li porovnat).Řekla mi:"Hlavně paní doktorko nechoďte pokud to jenom trochu půjde do invalidního důchodu , protože i když budete mít někdy obtíže - brnění, závratě , slabost atd. - odchodem do ID se zinvalidizujete sama a to pro Vás bude to nejhorší , protože si vlastně připustíte nemoc." V Německu je strašně málo pacientů v ID. A co znám další lékaře co mají také tuto chorobu , všichni pracují na plný úvaze (1 x primářka neurologie, 1 anestezioložka, 1 chirurg a 1 gynekolog). Hlavně to chce program , nepřemýšlet o nemoci ( moji pacienti vůbec nic neví ani netuší- když mi vykládají , jak si neumím představit jak trpí chorobou, která není zdaleka tak závažná...jenom se lehce pousměju). A doporučuji antidepresiva, která může napsat i obvodní lékař ...např. Remood 20 mg 1 tbl. ráno ( dokonce bylo v jedné studii zjištěno, že pacienti s RS užívající antidepresiva mají oproti skupině bez antidepresiv podstatně méně lézí na magnetické rezonanci) a navíc nebudete po antidepresivech tak unaveni. Přeji hodně pevné nervy při boji s chorobou a hlavně se nelitovat!!!!!!!!!!!Buďte na sebe tvrdí.Jsou ještě horší nemoci!
 madgreek 


Re: Re: Rozka+CaAEP 

(19.2.2007 22:41:47)
Máte prosím někdo skušenosti s užíváním léku(vitamínu)pod názvem CaAEP.Děkuji
 Adriana- 


Zpátky pro Petru  

(27.2.2007 20:55:11)
Nejspis me zaujalo to, ze jste lekarka a zarovnen pacient s MS. Je mi 21 let a studuju ekonomickou univezitu. Pred dvema lety mi poprve rekli, ze mam MS. To asi o tyden pozdeji popreli, s tim ze mam neuroborreliozu a pak mi dalsi dva roky mi do oci tvrdili, i kdyz nakonec priznali, ze to borelioza nebyla, ze sklerozu nemam a nebudu mit. Za to dobu, i presto, ze to nebylo zrovna lehky obdobi, tak sem ziskala urcity vztah k medicine a zjistila, ze je to to, co bych chtela v zivote delat, i kdyz puvodne jsem chtela smerovat uplne jinam-jazyky. Pred par dni jsem podala prihlasku na medicinu a zaroven s tim(o par dni pozdeji) mi rekli, ze mam na MR zanetlive lozisko a podle vsech priznaku vysoky riziko rozvoje definitivni MS a ze k nicemu jinemu ten nalez nevede. Po tom sdeleni mi zacali vracet vsechny veci, ktere me po ty dva roky obcas trapily - mravenceni, divny tlaky po tele, obcasny ztuhnuty nohy, v noci se probudim a necijtim ruku, potize s okem nebo slaba inkontinence, kterou jsem si nikdy nepripustila, neni mi celkove dobre, obcas se citim uplne otupela a z budoucnosti? Mam strach. Hodne jsem toho v poslednich dnech precetla, vcetne poslednich vyzkumu a kdyz si uvedomim co se v mem tele deje a k cemu to vede a jak mi ted je, tak si nejak ani nedokazu predstavit jak pokracovat . Nevim, jestli to budete cist, ale myslite, ze ma ted smysl jit na medicinu ? No, vlastne se ptam, co delat dal ? A.
 xxx 
  • 

Re: Zpátky pro Petru  

(27.2.2007 22:26:33)
Moje maminka má již 15 let diagnostikovanou RS. Podle lékařů je dobré, když 1. ataka proběhne až ve 45 letech, protože nemoc má pak pomalejší vývoj - řekli tenkrát. Před několika lety teprve žačala maminka docházet do spec. poradny pro lidi trpící RS a vlastně se nestačila divit. V době její 1. ataky měli takto nemocní lidé jen malé vyhlídky na relativně nezměněný život. Dnes je prý situace úplně jiná. Setkává se tam s lidmi nejrůznějších profesí, kteří stále normálně pracují a díky vhodné léčbě je jejich stav dobrý, ani na nich není vidět jejich neoc. Dokonce ženy mají i s touto diagnózou děti, dobře zvládnou i těhotenství a porod (dříve se to diagnostikovaným pacientkám téměř zakazovalo). Prostě dněšní lékařská věda umí opravdu divy. Píšu to proto, abych Vás trochu povzbudila. Určitě i Vám některá z možností léčby pomůže a třeba se brzy dočkáme toho, že tato nemoc půjde opravdu vyléčit a ne jen kompenzovat..... Dejte se do studia medicíny, vyberte si některý obor, kde Vám Vaše nemoc nebude tolik vadit a práce Vás nebude vysilovat. Držím Vám palce!
 Věra 
  • 

RS 

(2.3.2007 19:47:58)
Před čtyřmi lety jsem ležela na neurologii s podezřením na RS. Na základě všech vyšetření (odběr mozkom. moku, MR, EVP atd.) mi RS nebyla diagnostikována. V prosinci 2006 jsem pět dnů prozvracela v kuse a když jsem nebyla schopná vstát z postele, tak už jsem se nechala odvézt do nemocnice. Tentokrát jsem RS neunikla. Všechna vyšetření byla pozitivní. Dozvěděla jsem, že ataky u RS mají různé podoby. Vrátila jsem se do práce a souhlasím s tím, že je to dobrá věc. Nemáte čas myslet na svou nemoc. Když přijdu z práce domů, tak na mě čeká devítiletá holčička a my spolu čekáme až přijde z práce manžel. Nepopírám, že jsem někdy také unavená, ale už vím, že se musím šetřit a že když budu v pohodě já, bude i má rodina. Vím, že to bude znít jako fráze, ale RS mi dala nový pohled na život. Bohužel můj tatínek má od listopadu loňského roku leukémii a od té doby vím, že RS je sice nevyléčitelná, ale není smrtelná. Bojujte, stojí to za to!!!
 Vláďa 
  • 

Já a RS 

(8.2.2008 21:44:01)
Ahoj všem, nemoc už mám od 17ti, nevím jak to povědět ale od té doby co tu nemoc mám se dívám na svět jinýma očima a moc děkuji jedné paní s kterou jsem seděl v čekárně v nemocnici a měla taky tuto nemoc, pověděla mi jednu větu kterou do konce života nezapomenu a budu se jí řídit a to že: Musíš dělat ne z komára velblouda ale z velblouda komára.
Muj život se velmi změnil, pochopil jsem že člověk si neumí vážit života do té doby než o něj sám bojuje. Co mě nejvíc u některých lidí štve, že se mě štítí a berou mě za někoho kdo nemá tu ani co dělat. Bohužel jsem ve vším sám a nemám od nikoho oporu v těžkých chvílích mé nemoci. Dost jsem zhudnul a ztratil jsem zaměstnání. Bohužel i když je trestné vypovědět zaměstnance kvůli jeho zdravotnímu stavu, ale když je hlava chytrá vždy si důvod najde jak to obejít. V téhle zemi taky je problém se uživit když máte zdravotní problémy, nikdo vás nechce. Ztatil jsem nevětší můj koníček a sen. Přál bych si aby vše bylo jinak,ale nelituju že mám tuto nemoc, naučil jsem se užívat každého dne. Dokud se pohybuju budu cestovat, v tom mi ani RS nedokáže zabránit a když mi bude dělat problémy vždy vyhraju. Nevzdám se
 Jitka 
  • 

ano, asi pravda 

(29.5.2008 12:51:03)
My mame zkusenost v rodine s RS kombinovanou s alkoholismem. bohuzel to dopadlo celkovym rozpadem rodiny, jinak bysme vsichni skoncili na psychiatrii. At uz je zmena psychickeho stavu zpusobena cimkoliv (alkoholismus nebo RS), někdy se v tom pekle uz zit neda... Nikomu tuhle nemoc nepreju. :-(
 denisa 
  • 

RS 

(12.3.2012 11:23:00)
tAK JÁ NEVÍM ČTU TO TADY A JSEM NA POCHYBÁCH.bERU UŽ DLOUHODOBĚ ANTIDEPRESIVA A JSEM STÁLE UNAVENÁ A POŘÁD MI TEČKY PŘIBÍVAJÍ

Komerční sdělení

Zajímavé recepty

Vložte recept

Další recepty nalezte zde


(C) 1999-2020 Rodina Online, všechna práva vyhrazena.


Četnost a původ příjmení najdete na Příjmení.cz. Nejoblíbenější jména a význam jmen na Křestníjméno.cz. Pokud hledáte rýmy na české slovo, použijte Rýmovač.cz.

Všechny informace uvedené na těchto stránkách jsou obecné povahy a jejich používání je plně ve vaší odpovědnosti.
Jakékoliv otázky zdraví vašeho nebo vašich dětí je nutné vždy řešit s vaším lékařem.

Publikační systém WebToDate.