na obtíž společnosti

V posledních dnech opravdu hodně myslím na to, jaké je postavení postižených ve společnosti. Jak jsou na obtíž. Dokonce i těm, kteří hlásají hodnotu každého lidského života.
Mám 2 vážně nemocné děti. Mají genetickou vadu, která je v indikovaných případech zjistitelná již před narozením. Vzhledem k tomu, že se u mého 1. dítěte projevila až když jsem byla ve vysokém stupni 2. těhotenství, na prenatální diagnostice jsem nebyla. Jsem moc vděčná za to, že jsem byla ušetřena rozhodování. Touhu po 3. dítěti jsem si následně nechala zajít, protože riziko bylo poměrně vysoké a pro mne bylo stejně nepřijatelné přerušení těhotenství jako narození dalšího těžce nemocného dítěte.
S dětmi jsem nakonec zůstala sama. Jejich otec hledal úniky od náročné péče o ně a od ustarané a unavené manželky, až to náš vztah nevydržel. Asi nemusím nikomu vysvětlovat, jaké to je po ekonomické stránce. Moje děti chodí, vidí, slyší a jsou mentálně v pořádku, tudíž dle stávajícího sociálního systému nemáme nárok na žádné dávky. Musí však v průběhu každého dne dodržovat léčebný režim, na který by v ideálním případě měl někdo dohlížet. Jelikož nemám žádnou valnou oporu ani v širší rodině, nejde dost dobře sladit vydělávání peněz s péčí o nemocné děti. A žít na pokraji životního minima opravdu nechci. Nemoc mých dětí je progresivní, zkrátí jim život a je sama o sobě dost velkým handicapem. Nechci je handicapovat ještě chudobou. Nemůžu příliš ovlivnit délku jejich života, ale můžu ovlivnit kvalitu. Chodím do práce v době, kdy jsou ve škole, pracuju z domova a chodím do práce i o víkendech, kdy jsou děti u svého otce. Děti jsou skvělé, myslím že na svůj věk dost samostatné a zodpovědné.
Tedy v podstatě bych na problém zatěžování společnosti nemusela narazit. Vyjma nákladné léčby, kterou do nás stát investuje, jsem zatížená jedině já sama (časem a finančně - stát přeci jen zdaleka nehradí veškerou léčbu) a mé děti, který svůj úděl statečně snáší a mohly by tak být pro společnost leda obohacením, příkladem...
Prověřením postoje okolí je, když se děti mají více zapojit do normálního života vrstevníků. Školy v přírodě, tábory, školní zájezdy do zahraničí - to vše děti můžou, když jim někdo bude ochoten pomoci zachovat jejich nutný léčebný režim. Moje zkušenosti jsou velmi různorodé. Počínaje velmi vstřícným přístupem, zájmem a ochotou, konče odmítnutím stylu "uvědomte si, že já tam těch dětí budu mít na starosti 20".
Nyní jsou děti v křesťanské škole. Myslela jsem, že to pro ně bude nejlepší prostředí a byla jsem o tom ze strany školy ubezpečována. Křesťanství přece hlásá, že hodnotu má každý život, že se má pomáhat slabším a v křesťanské škole je cílem šťastné dítě. Když však mělo dojít k odjezdu na školu v přírodě a já jsem přišla učitelce dát podrobnější informace o léčbě, sdělila mi stroze, že na ni nemám házet zodpovědnost, že má dost práce s ostatními dětmi a že takhle nemocné dítě má zůstat doma. Ano, každé dítě, i postižené, má teoreticky hodnotu, ale nesmí nikoho obtěžovat, vyžadovat větší péči než zdravé děti! Snažila jsem se pro sebe učitelku omluvit, že je jen přetažená, ujely jí nervy, může se to stát každému... Bohužel si zřejmě ani s odstupem času nepřipouští, že by z její strany bylo něco špatně. Jedná se mnou velmi nepříjemně, jako by mi dávala pořád najevo, že jsme na obtíž.
Smířila jsem se do značné míry s nemocí svých dětí. Smířit se s těmito postoji se mi nedaří. Jako by ze světa mizelo dobro. Když už i v křesťanském prostředí právo na plnohodnotný život mají jen zdraví a obětavost je pouze proklamovanou morální zásadou.
Obdivuju všechny, kdo vědomě přivádějí na svět postižené děti a dokáží se poprat se vším, co to přináší. A netroufla bych si odsoudit někoho, kdo k tomu odvahu nemá. Přivést na svět dítě, které bude postižené a navíc pro společnost nežádoucí a obtěžující, jí vyžaduje opravdu hodně.
Bohužel nikdo nemá na čele napsáno, kolik nosí ve svém srdci lásky a nepozná se to ani podle hodnot, k nimž se slovně hlásí. Všude je možné potkat lidi jak vstřícné a obětavé, tak sobecké a zatvrzelé. Přeju všem rodičům jakkoli handicapovaných dětí, aby potkávali co nejvíc těch prvně jmenovaných a měli dost síly ustát střety s těmi druhými.