život s cf
Chtěla bych moc poděkovat za hezký článek poskytující vyčerpávající informace o cf. Je to onemocnění stále málo známé mezi laickou veřejností, a bohužel často i vědomosti samotných lékařů o této nemoci jsou nevelké a povrchní. Klub nemocných cf se snaží o šíření informací prostřednictvím médií i různých akcí, nicméně nápad napsat přímo na Rodinu mi připadá vynikající - směřuje přímo k cílové skupině - maminkám a jejich dětem.
Sama mám 2 děti s cf. S vědomím této diagnózy žijeme už 8 let, mám za sebou mnohá stádia vyrovnávání se se závažnou chorobou, a mnoho mám jistě ještě před sebou. Naučila jsem se životnímu postoji snažit se změnit co se dá a přijímat (tedy snažit se přijímat) co se změnit nedá. Nemoc si někdy dělá co chce a ani nejlepší léčba, jakou nám poskytuje centrum pro léčbu cf v Praze, nepomáhá. Nevím jak líp se k tomu postavit, než to přijmout. Moc mne ale roztrpčuje, když léčba nemůže probíhat tak jak by měla. Když neustále rostou doplatky na léky a rodiny s takto vážně nemocnými dětmi žijí v neustálé nejistotě, jestli některý z podstatných léků nebudou muset pro finanční nedostupnost zcela vypustit. Před chvílí jsem se na stránkách ministerstva zdravotnictví dočetla, že vyské doplatky na léčbu cf jsou fámou. Zároveň mám ověřené informace, že na nejpodstatnější lék významně zpomalující progresi postižení plic u cf budou od srpna dle nové lékové vyhlášky měsíční doplatky téměř ve výši průměrného platu v ČR. Lékaři a rodiče musejí opakovaně ztrácet čas boji s úředníky a snášet nejistotu ohledně toho, jak to dopadne. Co k tomuhle dodat...
Odpovědět