mám cystickou fibrosu
Děkuji moc za článek. Není lehké žít s cystickou fibrosou a rouhala bych se, kdybych o ní chtěla mluvit příliš, protože jedna z mutací genu pro CF, kterou mám, způsobuje mírnější průběh této nemoci. Přesto vím, jaké to je žít s ní a chci povzbudit maminky, aby vydržely a měly se svými dětmi trpělivost, i když je to moc těžké. Také jsem v dětství odmítala inhalovat a rehabilitovat, bylo náročné být často nemocná a ztrácet vazby se spolužáky, brát léky před každým jídlem a držet přísnou dietu po zánětu slinivky, cítit se slabě v horku, když byl úbytek soli potem příliš velký. Ale moje maminka byla statečná a tvrdohlavá :-) a tak mě dovedla až do dospělosti, než mi seplo (tedy většinou :-)), že svoje zdraví si musím hlídat sama. Dnes je můj stav velmi stabilizovaný, léky už musím jen před každým mastným jídlem, plíce nezlobí, jen ta sůl v létě stále chybí a s malým dítětem není snadné několikrát za rok onemocnět a brát antibiotika. Žiju ale opravdu šťastný život, mám zdravé dítě a zvládám vše, co potřebuji. Teď právě jsme se vrátili z dvoudenního cyklovýletu:-). Maceško či jiné maminky, samozřejmě nabízím svůj e-mail, pokud by se na něco hodil :-)
Odpovědět