SMA

Článek o Anetce je povzbuzující, kéž by tomu bylo i co se hrůzné diagnózy týká.Mám osmiměsíční dcerku, která má taky SMA, bohužel ten nejtěžší,typ 1. Člověk se s tím nikdy nevyrovná, ale udělá pro toho malého drobečka cokoli na světě. Pochopila bych život vozíčkářů, kteří se svým postižením žijí celý život, ale v životě se nesmířím s tím, že děti postižené SMA nemají ve většině případů právo ani na "vozíčkářský" život. Proč nám je chce Pánbůh vzít? S malou se večer loučím a doufám, že další den bude alespoň jako ten dnešní. Dělám věci, o kterých bych před pár lety ani neuvažovala. Získala jsem sebevědomí, zjistila jsem o SMA tolik informací, kolik nemají ani někteří čeští doktoři, kdyby někdo potřeboval pomoc nebo poradit, vždycky je něco, o čem rodiče ještě neví, ráda všem poradím. Mějte se hezky a držím všem palečky, ať to zvládáte, alespoň jako já.