| Přihlásit se | Nová registrace
tisk-hlavicka

Názor k článku Život s epilepsií

19.2.2011 1:27:15 Knoflíček

Re: Epilepsie

Mám dcerku Aničku, tři a půl roku. Narodila se s komplikovanou extrémní srdeční vadou a čtvrtý ded svého života už musela na první operaci. Šestý den po operaci, naštěstí ještě v nemocnici nastaly komplikace, již po několikáté, tentokrát však s celkovou zástavou a to před mýma očima. Nevím, jak dlouho byla v hypoxii, ale lékaři tvrdili, že to v žádném případě nebude mít vliv na její další růst a vývoj. Ještě týž večer, vlastně noc se podrobila další operaci. Domů nás pustili asi po 10 dnech. To bylo koncem srpna 2007 v Motole. O srdeční vadě jsem věděla již v těhotenství a do Motola jsem jezdila od 23.týdne na vyšetření a sledování, takže se Anička narodila tam, přesto, že bydlíme kousek od Hradce Králové. V říjnu jsme se musely do Motola vrátit, Áně se zanítila jedna sternální klička, drátek, kterým jí stáhli hrudní kost po operaci, aby dobře srostla.
Od našeho prvního návratu z nemocnice jsem na ní občas pozorovala jakoby prohýbání celého tělíčka do luku, buď vpravo či vlevo a současně stočení očí na druhou stranu. Pokaždé, když jsem to svěřila kardioložce, řekla mi, že se děti samy různě polohují a že jsem zbytečně "vyhoukaná". Dokonce mi ani nikdo nedoporučil monitor dechu, či chůvu. Prý se tím spousta maminek stresuje víc, než bez těchto pomůcek.
Při naší říjnové hospitalizaci v Motole se tyto stavy objevily asi čtvrtou noc. Bylo mi trapně otravovat sestru, dělat rozruch a budit maminku s holčičkou, co s námi byly na pokoji, ale stav, kdy se objevovaly tyto krátké křeče trval přes hodinu a za tu dobu jich měla kolem 40. Ráno jsem to přeci jen řekla lékařce při vizitě, ta objednala neurologa. Bylo to v sobotu a na neurologovi bylo vidět, že je nevyspalý a nevrlý. Po krátkém vyšetření mi řekl, ať si dobře rozmyslím, co jsem viděla, ale na epi záchvat že to bylo moc dlouhé a vůbec, epi je na dlouhou trať, bla,bla,bla.Byla jsem vyděšená a už jsem si vůbec nebyla ničím jistá. Od narození jsem se bála o Aniččin život a i dyž jsem cítila a věděla, že to nejsou normální stavy, neuměla jsem si s takovým jednáním doktorů poradit.
V polovině října jsme byly opět doma, záchvatky se občas (tak jednou za 3-4 dny) zopakovaly, někdy po nich zvracela. Jednorázově a prudce, vždycky po nich normálně jedla, ale zůstala jí několik hodin hlavička stočená na stranu záchvatu. 8.listopadu se křeče a zvracení objevily v takové míře, že jsem Aničku odvezla do Hradce do Fakultky na pohotovost a tam teprve sestra, která to na ambulanci viděla, řekla sloužící lékařce, že to byl epi záchvat. Vlastně ona to viděla a popsala jako první zdravotník, vyděšené matky se berou s rezervou...Od té doby se léčíme na epilepsii, vystřídaly jsme různé léky, i Rivotril, stále se nedaří záchvaty zkompenzovat. Čím je Áňa starší, tím jsou záchvatky dramatičtější a často i těžší. Hned v počátku záchvatu začíná zvracet a to jí v podstatě přímo ohrožuje na životě, někdy se stane, že zvratky vdechne a musím je odsát. Není očkovaná, nesmí do kolektivu, vzhledem k náhradě, kterou má na srdíčku,ji ohrožuje každá infekce. Je to boj, ale s epi jezdíme od jejích osmi měsíců na dětskou neurologii do Krče, domluvila nám to tam naše dětská, všichni říkají, že tam je to evropská špička, co se týče lékřů. V Motole mají asi lepší vybavení (videoeeg) a větší prestiž, ale co je víc...? Pokud by jste měla zájem o všem si popovídat, jako že já jo, můj telefon je:495 426 465, nebo 605 240 467. Mějte se a držím palce. Andrea
Odpovědět
Názory k článku (80 názorů)
auto Róza 22.3.2007 10:36
*Re: auto Fisperanda 22.3.2007 10:54
**Re: auto Pole levandulové 22.3.2007 12:35
***Re: auto Lucienda 22.3.2007 13:30
****Re: auto Hanka 22.3.2007 14:49
*****Donutil taky... Hana 22.3.2007 16:34
***Re: epilepsie HELENA GOMBÁROVÁ,dvě děti 22.3.2007 19:44
****Paní Gombárová, Gabča, Adélka 12/02 23.3.2007 15:20
*****Re: Paní Gombárová, Katama 26.3.2007 12:52
****Re: epilepsie Kristýna Hrášková 17.4.2008 0:25
****Re: epilepsie lehynka 30.9.2008 23:17
***Re: auto hanka, kluci 04/95 03/06 22.3.2007 21:25
****Re: auto yA+Amálka 2.4.2007 16:26
*****Re: auto Radek 10.4.2007 14:25
*Re: auto Rybník 19.6.2008 12:17
Léky & alkohol Lassie 22.3.2007 11:18
*Re: Léky & alkohol Mab 22.3.2007 13:55
**Re: Léky & alkohol Mab 22.3.2007 14:2
***Re: Léky & alkohol Fisperanda 22.3.2007 16:11
**Re: Léky & alkohol Tereza 22.3.2007 18:27
**Re: Léky & alkohol Radek 10.4.2007 14:27
Hodně štěstí JankaP 22.3.2007 11:35
*Re: Hodně štěstí Káťa,2 kluci 22.3.2007 13:3
**Re: Hodně štěstí Špendlík 22.3.2007 15:30
***Re: Hodně štěstí Fisperanda 22.3.2007 16:24
Uzivani leku a obezita Maja 22.3.2007 14:46
*Re: Uzivani leku a obezita Fisperanda 22.3.2007 16:12
*Re: Uzivani leku a obezita Jarka, Vašík 02/06 23.3.2007 21:43
jsem epileptička Lenka Dostálová 22.3.2007 17:4
*Re: jsem epileptička Fisperanda 22.3.2007 17:8
**Re: jsem epileptička Martina S. 22.3.2007 17:18
**Re: jsem epileptička misa a barunka 29.7.2007 22:43
***Re: jsem epileptička Veronika 15.10.2011 12:43
*můj syn a epka ivie+puf+hanes+maja 22.3.2007 23:10
**Re: můj syn a epka Havelinka 2.5.2008 20:0
*Re: moje zkušenost s kojením Hanka 23.3.2007 9:55
**Re: moje zkušenost s kojením Martina 24.3.2007 13:19
***Re: kojení hanka, kluci 04/95 03/06 24.3.2007 17:56
****Re: kojení Martina 24.3.2007 18:53
*****Re: pro Martinu hanka, kluci 04/95 03/06 24.3.2007 19:22
******Re: Hanko díky Martina 24.3.2007 20:29
*******Re: Hanko díky Fisperanda 25.3.2007 12:34
***Re: moje zkušenost s kojením Hanka 25.3.2007 19:4
***epilepsie v těhotenství Veronika 15.10.2011 12:46
**epilepsie v těhotenství Veronika 15.10.2011 12:46
taky janka 22.3.2007 17:26
*Re: taky hanka,syn kluci 04/95 03/06 22.3.2007 21:9
**Re: taky Radek 10.4.2007 14:42
*Re: taky fisperanda 22.3.2007 21:21
*Můj život s epilepsií :o))) Blaženka 23.3.2007 10:24
**epilepsie v těhotenství Veronika 15.10.2011 12:58
Pomoc při záchvatu mag 22.3.2007 18:18
*Re: Pomoc při záchvatu LENKA, Alešek, Lucinka 22.3.2007 20:21
Při záchvatu fisperanda 22.3.2007 21:18
*Re: Při záchvatu Kaska 22.3.2007 21:47
**Re: Jut 23.3.2007 8:28
**Informační leták pro epileptiky Mab 23.3.2007 15:12
***Re: Informační leták pro epileptik... lenoch 23.3.2007 16:23
****Re: Informační leták pro epilept... Mab 23.3.2007 20:45
*****Re: Informační leták pro epile... lenoch 26.3.2007 14:28
******Re: Informační leták pro epi... Irca 4.4.2007 23:34
***Re: Informační leták pro epileptik... renata 1.6.2007 13:40
*co mě překvapilo - cukrovka Kateřina 24.3.2007 23:24
*Re: Při záchvatu Marcela K. 25.3.2007 21:22
Epilepsie EvčaKo 23.3.2007 11:0
*Epilepsie v těhotenství Karin 32tt - epileptička 30.3.2007 8:55
**Re: Epilepsie v těhotenství Fisperanda 30.3.2007 11:9
***Fisperandě - děkuji za podporu (Ep... Karin 32tt - epileptička 30.3.2007 16:32
****Jak to dopadlo Karin 38tt - epileptička, 1 miminko  19.5.2007 14:6
Moji synové mají (měli) epileptické zách... sarkita 23.3.2007 12:12
*Re: Moji synové mají (měli) epileptick... žižinka46 10.7.2009 12:42
podpora máma 26.3.2007 14:35
*Zivot s epi. Katka a 2 deti 28.3.2007 9:59
Také jsem měla epilepsii, ale vyřešila j... Andrea  31.3.2007 11:8
*Také jsem epileptička AYA 20.7.2007 19:47
**Re: Také jsem epileptička Veronika 15.10.2011 12:41
Epilepsie Valehraška 9.2.2011 22:5
*Re: Epilepsie Knoflíček 19.2.2011 1:27
**Re: Epilepsie ZAZINKA 22.2.2011 18:7
epilepsie v těhotenství Veronika 15.10.2011 12:44

Zajímavé akce

Vložte akci

Další akce nalezte zde

Zajímavé recepty

Vložte recept

Další recepty nalezte zde


(C) 1999-2023 Rodina Online, všechna práva vyhrazena.


Četnost a původ příjmení najdete na Příjmení.cz. Nejoblíbenější jména a význam jmen na Křestníjméno.cz. Pokud hledáte rýmy na české slovo, použijte Rýmovač.cz.

Všechny informace uvedené na těchto stránkách jsou obecné povahy a jejich používání je plně ve vaší odpovědnosti.
Jakékoliv otázky zdraví vašeho nebo vašich dětí je nutné vždy řešit s vaším lékařem.

Publikační systém WebToDate.