| Willis :) :) | 
 |
(5.8.2013 15:48:21)
Ahoj holky,
mám předčasně narozené kluky. Jednomu 4. den po porodu objevili získanou cystu v mozku. Za 10 dní pak cysty na obou stranách...
Nyní je me 10 měsíců /korigovaně 7/ a vyslechli jsme tuto diagnózu. Nebude prý ani sedět, možná trochu rozhýbeme ruce.
Dostali jsme kontakt na ranou péči, ale tam bude volno až tak za 5 měsíců. Cvičíme vojtovku a orofaciální stimulaci. Co víc můžu pro svého syna udělat?
Nemáte taky zkušenost s následujícími centry?
Středisko rané péče Kutná hora http://kh.charita.cz/nase-strediska/stredisko-rane-pece/
Raná réče Kolpingova domu rodin http://www.dumrodin.cz/rana-pece--.html.
Centrum sociálních služeb Tloskov http://www.tloskov.eu/sluzby_rana_pece.html
Tam jsme dostali kontakt od rané péče ve stodůlkách.
Díky ...
|
| kdyzsluncenesviti | 
|
(5.8.2013 17:23:43)
Ty jejich předpovědi bysi měli strčit za klobouk. Je to individuální "kus od kusu".
Syn má triparézu. Každý doktor si nakonec stejně dělá svou diagnózu. Někde má ve zprávě kvadraparézu a někde naopak diparézu.
Do 18 měsíců ležel. Cvičili jsme Vojtovku. Ta je, ale nejdůležitější, od doby, kdy je po narození s cvičením možné začít do 6 měsíců. Tam je možné dosáhnout největších úspěchů. Včasná a kvalitní rehabilitace v tomto obchodí může zmírnit následky postižení nebo následky dokonce potlačit (u lehké formy DMO). Škoda, že na DMO se často přijde právě až v době mezi 6. měsíce a 1. rokem.
Takže samozřejmě dál cvičit Vojtovku. V tomto věku jsme cvičili 4krát denně. Důležitý je kvalitní fyzioterapeut a tým lékařů. My jsme hodně měnili než jsme kápli na lidi v vysokou odborností a porozuměním.
Po 18. měsíci jsme k Vojtovce přidali bodové cvičení. Tzv. psychomotorické programování. Pomáhá uvolnit svaly u spastické formy DMO. Mačkali jsme minutu předem určené body. Po uvolnění svalů jsme cvičili Vojtovku. Na nás tohle zabralo. Za 6 měsíců udělal syn velké pokroky. Vojtovka měla větší účinek. Přeci jen s uvolněnými svaly se lépe cvičí.
Doporučuji, pokud ještě nemáte, udělat všechna další vyšetření na zjištění stavu sluchu, zraku, ... Dělat pravidelně EEG. U nás zjistili před 2 rokem středně těžkou až těžkou nedoslýchavost. Zrak se řešit ještě do jeho 6 let. Postupně se přidali ještě nějaké další diagnózy, které bohužel, někdy DMO provázejí.
V tomhle věku bych doporučila ještě canisterapii. Pokud syn nemá alergii na psy. U nás ji zdarma zprostředkovává i raná péče. Stejně jako hiporetapii (terapii s koňmi). My jezdili až starší, ale myslím, že běžně jezdí i malinké dětičky. Tam bych volila hlavně hipoterapii, kde nemají jen hipology, ale je hipoterapii přítomen i fyzioterapeut.
Požádej si na úřadě práce o příspěvek na péči, mimořádné výhody a příspěvek na mobilitu. To pomůže, protože některé terapie jsou finančně náročné a každá koruna dobrá.
|
| Willis :) :) |
|
(5.8.2013 17:32:38)
Díky!
My cvičíme asi až od pěti měsíců /dvou měsíců korigovaně/. O ty příspěvky můžu požádat i když jsem na RD?
|
| kdyzsluncenesviti |
|
(5.8.2013 17:41:24)
Ano, můžeš. My jsme po prvním roce dostali II. stupeň, což byl tenkrát zázrak. Do 3 let dávali většinou jen I. stupeň. Rodičovský příspěvek potom o něco ponížili a vyšlo do nastejno. Teď už je to myslím jinak a vím i o mimču, co má IV. stupeň, což je 12 000 Kč + část rodičovské a mobilitu 400 Kč.
S tím ti, ale určitě poradí na úřadě. Klidně si sepiš otázky a vezmi si je na úřad s sebou. Oni je to taky kraj od kraje a okres od okresu jiné. Všude si to dělají po svém. Vyřízení žádosti nějakou dobu trvá. V případě uznání příspěvku dostaneš peníze zpětně od doby podání žádosti.
|
|
|
| kdyzsluncenesviti |
|
(5.8.2013 17:34:39)
Co nejdřív to půjde bych potom navštívila lázně. Děti budou předpokládám dvojčata a tam schopný doktor pošle do lázní i druhého sourozence. Většinou však berou cca od 2 let. Někdy to projde i okolo 18 měsíců. My byli poprvé ve 23. měsících. Na lázně je nárok jednou až dvakrát ročně (podle pojišťovny). My jezdíme do Jánských Lázní, kde jsme spokojeni a pokaždé malého posunuli o něco dál.
|
|
|
| kdyzsluncenesviti |
|
(5.8.2013 17:47:05)
Když se zjistilo, že syn je postižený, začala jsem dělat jeho osobní internetové stránky. Psala jsem různé povídání o našich zkušenostech, terapiích a tak. Tady to začíná http://www.kdyzsluncenesviti.estranky.cz/clanky/lecba-a-pokroky-aneb-co-je-u-nas-noveho.4/ Třeba tam najdeš něco zajímavého. Já už si ani nepamatuji, co všechno jsem tam psala. Je to už hodně dávno. Synovi je teď 7 let a taky se narodil předčasně. Ve 27. týdnu.
|
| Willis :) :) |
|
(5.8.2013 18:22:34)
Děkuju moc!
Ještě se zeptám, jaké všechny lékaře máte na mysli, jak mluvíte o té spokojenosti. My chodíme jen k praktikovi a na neurologii.
|
| Persepolis | 
|
(5.8.2013 18:35:40)
...a přečti si téma, které tady kdyžsluncenesvítí naposledy založila, určitě ti to přidá spoustu optimismu
|
|
| kdyzsluncenesviti |
|
(5.8.2013 18:39:26)
My jsme měli klasicky praktickou lékařku pro děti a dorost. Potom neurologa. Toho jsme měnili dvakrát. Syn po předčasném příchodu na svět navštěvoval ještě kardiologa, protože neměl uzavřenou přepážku v srdci. Docházeli jsme do poradny pro rizikové novorozence, takže další lékařku tam. V této poradně myslím vyřazuji předčasně narozené děti ve věku 2 let. Rehabilitační lékař, které sleduje a hodnotí průběh a výsledky rehabilitace. Také píše některé pomůcky a doporučení třeba na vířivku a podobně. Foniatr, který sledoval sluch. Vyšetření, které mu dělali ještě v nemocnici po narození bylo nevýbavné, což u předčasně narozených bývá. Dělalo se nějak dalších vyšetření. Oční pro kontrolu očních vad. U nás nakonec zůstal jen strabismus, ale u ten nakonec poslední doktorka vyloučila. Kvůli bodovému cvičení jsme navštěvovali ještě neurochirurga u které ve 3 letech ještě podstoupit operaci na uvolnění svalů spodní části těla. Dál pak ortoped, které kontroluje kosti a svaly. Toho jsme taky několikrát měnili. Teď jezdíme z ortopedovi, které se specializuje a děti s postižením. Druhého ortopeda máma na protetice, ten nám píše boty a další. Na chirurgii chodíme kvůli nesestouplému varleti. U spasticky postižených dětí se to stává, protože mají spasmus i s oněch místech. Postupně se přidal ještě psycholog, který posuzoval, jak je na tom syn po mentální stránce. Hlavně u žádostí o příspěvek na péči jsem si nechávala dělat posudek.
Myslím, že většina doktorů se postupně přidávala s tím, jak malý rostl.
Tady je něco k těm lékařům http://www.kdyzsluncenesviti.estranky.cz/clanky/dmo/jak-se-dmo-leci_.html
|
| kdyzsluncenesviti |
|
(5.8.2013 18:41:56)
To je chyb.  Krmila jsem k toho mladého, tak prosím tě, dešifruj. 
|
| Willis :) :) |
|
(5.8.2013 21:16:39)
Jéje, to je síla.
Děkuju moc. Doufám, že nás bude posílat všude neuroložka, nebo jak jsi to zařídila?
Jinak gratuluju! /viz. poslední téma/
|
| kdyzsluncenesviti |
|
(5.8.2013 23:25:54)
Nás prakticky nikdo nikam sám od sebe neposlala. Hodně jsem toho proseděla u internetu a pořád hledala, hledala a skládala různé informace dohromady. 
Hodně informací ti zajistí potom vybraná paní z rané péče. K nám na první schůzku přijeli jednou dvě a jednou tři paní (mám dvě děti v péči rané péče). Dál potom jezdila jedna vybraná. Paní za mě hledala různé informace a odpovědi na to, co mě zajímalo. Půjčovala literaturu, pomůcky a hračky. Měla by ti taky pomoci při jednání s úřady, pokud bysi o to měla zájem. Já jezdila i na přednášky pořádané naší ranou péčí. Byla jsem i na přednášce našeho současného neurologa. Právě po ní jsme k němu přešli. U nás dělají doplňkové terapie jako canisterapii, hipoterapii, rehabilitační plavání, chirofonetiku, setkání rodičů a rodin dětí s postižením a podobně. Hodně pomůžou. 
|
|
|
|
|
|
|
| Dee Dee+2 kluci |
|
(6.8.2013 11:33:22)
My jsme měli mít taky všechno možný a máme šikovnýho kluka,nicméně je to kus od kusu, jak píše slunce.
My jsme cvičili Vojtův princip,pak jsme chodili na reflexní terapii (mačkání bodů), na hipoterapii, na akupnukturu a ještě mnoho dalších terapií. Utopili jsme v tom moře času i peněz. U miminka se to vyplatí,pak už pravděpodobnost opravy softwaru klesá a mají smysl jen něktré terapie (třeba ta Vojtovka). Pokud máte čas a sílu a možnosti, nelámejte nad miminkem hůl. Každý sebemenší pokrok mu pomůže se víc radovat ze života a vám ostatně taky.
Zkušenosti s konkrétními organizacemi nemám,ale Ranou péči znám a je super
Hodně štěstí a sil!
|
|
|
V její náručí
Řípská pouťLitoměřice 
Mezinárodní den tancePraha 1 
Křelovské fortování aneb Práce a zábava ve středověkuOlomouc 
Mamuti na TočníkuBeroun 
Westernová hernaPlzeň-město 
Řípská pouť
Mezinárodní den tance
Křelovské fortování aneb Práce a zábava ve středověku
Mamuti na Točníku
Westernová herna
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)