Život dítěte s DMO

Založila jsem téma, protože v posledních dnech hodně přemýšlím o tom, jak asi může skončit život mého postiženého dítěte a jestli jsem na to nějak připravená, resp. jestli se na to lze vůbec připravit.
Našemu chlapečkovi bylo letos 10 let a je těžce tělesně i mentálně postižený. Je ležící, pohybující se jen docela málo v leže. Není nijak apatický, ale mentální i tělesná úroveň nepřekročila úroveň 3 měsíčního miminka.
Slyším různě, že tyto děti se nedožívají "vyššího věku". A před nedávnem zemřel jeden náš známý podobně postižený chlapeček, jen o 2 roky starší, než je ten náš.
Ráda bych se zeptala neuroložky, jak může vypadat ten konec...co se může stát, co to sebou může přinést....a hlavně, kdy to může nastat. Bohužel se nemůžu zeptat, protože u prohlídek bývá i můj muž a já ho těmito úvahami nechci stresovat.
Nemáte někdo zkušenost, třeba i z okolí?
Přiznávám, že mě pomyšlení na konec života mého dítěte (které je teď velmi pohodové) docela vyvádí z míry...vůbec nevím, co a kdy můžu čekat.... Tak bych si ráda "poslechla" nějaké zkušenosti. Díky!