Život s epilepsií

Epilepsie se u mě projevila v mých devíti letech. Protože moje mamka je také epileptička, i když už vyléčená, při prvním záchvatu, který jsem dostala v noci, ihned poznala, o co se jedná. Následovalo spoustu neurologických vyšetření a zkoušní léků. Léky se nasazovaly metodou pokusů a omylů, většinou měly spoustu vedlejších účinků. Když se konečně našel ten správný, muselo se upravovat dávkování tak, aby nedocházelo k záchvatům. Bylo to strašné období, kdy nikdo nevěděl, co bude, jak který lék bude účinkovat, kdy dostanu další záchvaty...

Záchvaty se projevovaly jedině v noci, ve spánku. Takže jsem o nich nevěděla. Musela jsem spát s rodiči v ložnici, aby mě v noci mohli hlídat. Naučili se zvládat moje záchvaty, oba dva mě drželi, abych se nepotloukla, hlídali, aby mi nezapadl jazyk. Naštěstí jsme tohle období přečkali bez problémů. Potom jsem dostala lék, který zabral, byla jsem bez záchvatů, a přesunula jsem se i se svou postelí zpět do svého pokoje.

Na nějakou dobu byl klid. Až jednou v noci jsem se probudila s vykloubenou čelistí. Opět za to mohl záchvat. Jeli jsme na zubní pohotovost, kde mi čelist napravili, a pak jsme tam zase jezdili v noci, napravovat vyvrácenou čelist nějakou dobu, než se našel jiný vhodný lék. Začala jsem brát Orfiril, a beru ho doteď, naštěstí nejsou žádné problémy, již deset let jsem bez záchvatů.

Naučila jsem se se svou nemocí žít, a nepřipouštím si ji. Jsem šťastný bezzáchvatový epileptik. Můžu si dovolit ten luxus, že nemusím např. na pracovišti informovat kolegy o tom, co mají dělat v případě záchvatu. Spousta lidí v mém okolí o mé nemoci neví, a je to tak dobře.

Většinou, když někomu řeknu, že mám epilepsii, dotyčný na mě vyvalí oči a čeká, že spadnu v křečích na zem a začnu slintat. Už se tomu jenom směju.

Naučila jsem se, co dělat můžu. Například jsem zjistila, že můžu klidně pít alkohol, protože mi to nic nedělá, můžu se vyhřívat na slunci, můžu odpoledne spát bez toho, že bych riskovala záchvat. Tyhle věci většina epileptiků nemůže. Jediná podmínka je to, že musím brát léky. Je to jediné omezení, které mi tuhle nemoc připomíná. Jinak se můžu navenek tvářit jako zdravý člověk.

Potom nastal problém, když jsem chtěla otěhotnět. Neuroložka mi vylíčila, jaká hrozná postižení by mohlo moje dítě mít, když budu brát nadále v těhotenství léky. Což samozřejmě musím. S brekem jsem přišla domů a mezi vzlykáním jsem oznámila manželovi, že žádný dítě mít nemůžu, protože by bylo postižený. Manžel řekl, že je to blbost. Mamka když se to dozvěděla, přeobjednala mě k jinýmu doktorovi. Bylo to úplně něco jinýho. Všechno se mnou probral, ujistil mě, že i epileptičkám na Orfirilu se rodí zdravé děti, a že nějaké zvýšené riziko problémů tam je, ale nepatrně vyšší než u zdravých maminek. Ani neví, jak mi pomohl.

Takže jsme se pustili s manželem do snažení, a zanedlouho jsem byla těhotná. V těhotenství nastaly komplikace, musela jsem trochu zvýšit dávku léků, navíc jsem omdlela a ke konci jsem měla preeklampsii, ale nemůžu s jistotou říct, jestli je to vina epilepsie nebo ne, protože ty informace kolikrát nemají ani ti neurologové, připadne mi, že o té nemoci se toho ještě pořád moc neví. Nakonec všechno dobře dopadlo, dcerka se narodila zdravá. Bohudíky za to.

Nastal problém s kojením, nejdřív mi všichni tvrdili, že kojit můžu, protože lék se do mlíka nedostane, jenomže dcerka přestala prospívat, a tak nás hospitalizovali v nemocnici, aby prozkoumali příčinu, a najednou se začalo spekulovat o těch lécích, jestli je to kojení vůbec vhodné nebo ne... zase jsem se přesvědčila, že názory doktorů nejsou jednotné. Radši jsem to rozsekla sama, a než bych se trápila pochybama o tom, jestli dcerce nedodávám s mlíkem nějaké ty chemikálie, raději jsem přešla na umělé mlíko.

Teď přichází další etapa, kdy pozoruji malou, jestli se u ní neprojevují příznaky epilepsie. Zatím to naštěstí vypadá dobře a já doufám, že tohle po mně nezdědí.

U mě už to asi lepší nebude, jsem smířená s tím, že tahle nemoc se mě bude držet do konce života, ale jsem vděčná za léky, které mě udržují bez záchvatů a doufám, že medicína v budoucnu pokročí ještě dál a umožní dalším lidem s touto diagnózou žít skvělý a zdravý život.