Dětská cukrovka se objevuje bez předchozího varování, nedá se jí nijak předejít.
O cukrovce se hovoří jako o novodobé epidemii.
Každoročně narůstá počet nemocných, a to mezi dospělými i mezi dětmi. Byť jde o dva různé typy choroby, přinejmenším dvě věci jsou stejné: člověk musí tělu dodávat nedostatkový inzulín a hlídat všechno, co jí.
Dětská cukrovka se objevuje bez předchozího varování, nedá se jí nijak předejít, nikdo za ni nemůže - a není to jen záchytná formulka pro zoufalé rodiče. Také se nedá vyléčit, lze ji jen léčit, takzvaně kompenzovat, proto je třeba se s ní naučit žít. Dobrá zpráva: jde to. A při dobře kompenzované cukrovce se život malého diabetika nemusí od života jeho zdravých vrstevníků významně lišit.
Při cukrovce organismus sám napadá a ničí buňky slinivky břišní zodpovědné za tvorbu inzulínu, čímž je narušena přeměna cukrů v těle. V krvi se hromadí glukóza, kterou tělo nemůže využít pro výživu buněk, a tělo tak začne strádat na mnoha frontách.
Mikolášova maminka pojala první podezření před dvěma lety v červnu, kdy tehdy šestiletý Mikeš začal nadměrně pít. Pochybnosti ale zaplašila a přičetla je na vrub letní výhni. O měsíc později honila Mikuldu kolem Lipna a jako důsledný rodič se snažila nepodléhat dětskému „už nemůžu“. Jenže to už se u Mikeše projevovala vážnější hypoglykémie a on opravdu nemohl. Každá občerstvovací zastávka dodala potřebnou hladinku cukru, dítě „zázračně ožilo“ a jelo se dál, takže rodiče neměli pocit, že by se dělo něco mimořádného.
Do ordinace dětského lékaře je přivedlo až Mikuldovo opětovné noční pomočování.
Měli podezření na zánět močového měchýře, verdikt byl vážnější, diabetes melitus I. stupně. Po okamžitém převozu následoval týden v nemocnici na pražských Vinohradech.
Mikulda strávil den na kapačkách - bylo třeba akutně vyrovnat hladinu cukru v jeho těle.
Rodiče se střídali u Mikulky a na přednáškách v areálu nemocnice, kde se seznamovali s diabetem. Učili se přepočítávat jídlo na výměnné jednotky podle obsahu sacharidů, společně zkoušeli první samostatné měření cukru a píchání inzulínu.
Všichni se za ten týden museli naučit spoustu nových věcí a hlavně si zvyknout na myšlenku, že pobytem v nemocnici celá věc nekončí, ale naopak začíná.
Mikeš se navíc vyrovnával s pocitem jisté zrady. Všechny ty vpichy nesl velice nelibě.
„Byly to boje, občas bylo třeba i pěti lidí, kteří ho drželi, aby mu mohli inzulín píchnout. Na hroucení se ale nebyl čas, naopak jsem se snažila Mikuldu povzbudit a dodat mu jistotu, že věc zvládneme.“
Problém není jen v tom, že dítě najednou nesmí jíst, co chce, ale také v tom, že v určitých chvílích - když se změří a píchne si inzulín - jíst musí. A zvyknout si na celý režim, vysvětlit ho dítěti a pak ho společně dodržovat je vlastně to nejtěžší. „Bylo obdivuhodné, jak nám v nemocnici dokázali dávkovat informace. Na to, jak je celá nemoc složitá, což člověk kousek po kousku odhaluje, jsme se v nemocnici necítili ztracení,“ vzpomíná Mikolášova maminka na první týden s nemocí, který jí tehdy připadal jako věčnost.
„Když člověk zvládne technickou stránku věci, protože v tu chvíli jde o život, začne hledat viníka a nějaká zadní vrátka, kterými by nemoci navzdory verdiktu šlo uniknout,“ říká Mikešova maminka. Kojila dva roky, takže z tohoto hlediska se zachovala nejlépe, jak mohla; Mikeš vyrůstá za Prahou, většinu času tráví na zdravém vzduchu.
Lékaři sami přesně nevědí, co dětskou cukrovku způsobuje. Nejnověji se spekuluje o virech, svou roli může sehrát i reakce na očkování. Mezi lidmi kolují zprávy o předčasné konzumaci kravského mléka, o nedovařeném mase, o virech vyskytujících se v cizokrajných zemích, ale s jistotou se spouštěč určit nedá.
Bezradnost klasické medicíny dožene i hodně rozumově založeného člověka k víře v zázraky. Mikulda s mámou obrazili několik léčitelů, vyslechli řadu zaručených rad. „Zázračnou se jevila pomoc jedné paní, která měla takový zvláštní stimulační přístroj. Po každém sezení se Mikeš zlepšil natolik, že týden až deset dní skoro žádný inzulín nepotřeboval. Chvíli jsme si pohrávali s myšlenkou, že zařízení koupíme a budeme se stimulovat doma sami. Pak jsem ale měla pocit, že bez té paní by to fungovat nemuselo a nakonec jsem se paradoxně začala bát, aby se ten malý organismus všemi těmi nepochopitelnými zásahy nerozšteloval zase někde jinde. Váhali jsme. Každé sezení přišlo skoro na tisíc korun, návštěvu od návštěvy byl navíc Mikeš otrávenější, až mi jednou řekl, že už nikam jezdit nechce a že už nic zkoušet nechce, že už si na cukrovku zvykl,“ líčí maminka Jarmila strachy a naděje, které spojovala s alternativní léčbou. Nakonec jí přišlo lepší mít cukrovku a umět s ní pracovat, než přihlížet tajemným zlepšením a recidivám a netušit, jak a proč se to děje. S doktory se o svých pokusech zatím mluvit neodvážila.
Dnes absolvují každé tři měsíce kontrolu na Vinohradech, kde lékaři hlídají, kolik cukru se za tu dobu naváže na jednu molekulu hemoglobinu, což je nejspolehlivější ukazatel toho, jak se cukrovka kompenzuje. V současné době si vedou velice dobře.
Mikulda s rodiči naskočili do rozjetého vlaku a museli řešit řadu věcí s nemocí zdánlivě nesouvisejících. Kupříkladu to, že po prázdninách, kdy se na nemoc přišlo, měl nastoupit do první třídy. Co s tím? Odložit docházku o rok, jak jim doporučovali v nemocnici?
Zvládnout nejprve nemoc, nekombinovat dvě zátěže? Jenže Mikeš už od čtyř let četl, počítal a v pedagogicko-psychologické poradně odklad rozhodně nedoporučovali.
Navíc se do školy strašně těšil. Odklad by pro něj byl jen další ránou pod pás.
Měli štěstí, paní učitelka projevila velké pochopení pro Mikeše i zájem o praktické zvládání diabetu ve škole. Sešla se spolu s Mikešovými rodiči a jeho ošetřující lékařkou, spolu s Mikešovou maminkou vysvětlila situaci spolužákům, takže ti dobře vědí, že mu nesmějí nabízet nic ze svých svačin a asi by mu dokázali v krizové situaci podat i záchranný cukr. „Nejdřív koukali, když jsem se měřil. Dneska už to nikoho nezajímá,“ konstatuje Mikeš a ukazuje mi elektronickou stavebnici, kterou mu přinesl Ježíšek. Jen na obědy do školní jídelny Mikeš nechodí, ty musí maminka na přesný čas připravovat doma. Školní obědy jsou přes ochotu paní kuchařky totiž nutričně zcela nedostačující.
Před každou snídaní, obědem, večeří a před spaním se Mikoláš musí změřit.
Podle glykémie dodá tělu potřebnou dávku inzulínu a potom napočítá jídlo, tedy přesný počet sacharidů. Každé hlavní jídlo odpovídá čtyřem výměnným jednotkám (jedna jednotka obsahuje 12 gramů sacharidů, ne jen „cukrů“), svačina a druhá večeře dvěma. Mikeš si zkušeně připraví glukometr, píchne se do prstu, omázne kapku krve na indikační papírek, nahlásí glykémii, dnes je vysoká, skoro 13. Chvíli s mámou přemýšlejí, jak je to možné. Mikeš se dušuje, že nikde nic potají nesnědl, po chvíli se shodnou na rostoucí dvojce vlevo nahoře. I takové věci zamíchají s jinak dobře vyvažovanou nemocí.
Mikeš vytahuje inzulínové pero, nastaví potřebnou dávku a bez váhání vnoří tenkou jehličku do stehna. Než do těla dostane celou dávku, trvá to překvapivě dlouho. Jde se vážit jídlo. „Většinu věcí už umíme odhadnout velice dobře, děláme soutěže, kdo líp odhadne třeba dvě jednotky rýže, a už se trefujeme s přesností do 3 gramů. Stejně ale pořád vážíme,“ říká Mikešova maminka.
Váze uniká jen maso, vejce, sýry, tuky a většina zeleniny, ty neobsahují žádné sacharidy. Když si někdy nevědí rady, mají k ruce dnes už notně osahanou knížku Abeceda diabetu, kde jsou tabulky na přepočet nejrůznějších potravin od surovin po hotová jídla. Najdete tu i řízek s bramborem nebo třeba dvojitý hamburger.
Je nedlouho po Vánocích. Slaví je u Mikeše doma bez cukroví? Na kila ho nepečou, ale neodpírají si ho docela. Letos se pečení ujal Mikeš. „Listoval si nějakou novinovou přílohou, zaujalo ho linecké, tak si vytáhl váhu, mísu, zapnul troubu, zaměstnal čtyřletou Markétku a za chvíli už to v kuchyni svátečně vonělo,“ popisuje nečekanou idylu maminka Jarmila. Následuje tisíckrát ohraná písnička, „ano, můžeš si jeden kousek navážit, ale jako součást většího jídla.“ Když vám totiž zaberou dvě linecká kolečka celou svačinu, máte rychle zase hlad a je těžké vydržet až do dalšího velkého jídla.
„Je to v zásadě obchodní trik, protože obsah sacharidů je v nich často stejně vysoký jako v jiných potravinách,“ odpovídá na mou otázku Jarmila. „Možná, že to může mít efekt u otylých diabetiků 2. stupně, ale pro první skupinu to rozhodně smysl nemá, protože i některá umělá sladidla zvyšují glykémii.
I v nemocnici nás před nimi varovali,“ dodává.
Jak se s cukrovkou vyrovnává sám Mikeš? V zásadě dobře. Trochu mu chybí v okolí přiměřeně starý souputník, který by řešil podobné obtíže. Jinak je kamarádský, veselý a svéhlavý přiměřeně svému věku. Kamkoliv se vypraví, musí mít v kapse nějakou sušenku a také mobil.
Strach už máma Jarmila nemá, jen občas v noci jí nějaký šestý smysl napoví, že je potřeba Mikuldu změřit, a zjistí se, že cukry zase zlobí. V noci totiž může hladina cukru nebezpečně poklesnout a ve spánku si toho člověk nevšimne. Nepomohla by inzulínová pumpa, která dodává tělu inzulín v potřebných dávkách dvacet čtyři hodin denně?
„O pumpě jsme uvažovali, ale jednak nám ji náš lékař prozatím rozmlouval a pak Mikeš je takové dítě lesů, vod a strání a těžko si ho s pumpou za pasem dovedu představit,“ říká a dodává „Uvažovat o ní budeme, než přijde puberta, která je pro všechny dětské cukrovkáře krizovým obdobím. Je tolik faktorů, které kromě stravy glykémii ovlivňují.“
Doma už Mikeš a jeho nejbližší mají cukrovku pod kontrolou. Vloni dokonce uvažovali, že ho pošlou na školu v přírodě. Nakonec se neodhodlala paní učitelka. Letos už si maminka tak jistá není: „Život ohrožující stavy, tedy hypoglykémii, už Mikoláš pozná a zvládá, zato vysoký cukr - který je třeba ošetřit dávkou inzulinu - nepozná skoro nikdy.“ Ale snad by mohla spolu s Mikešem na školu v přírodě jet babička.
A jak se Mikešova maminka dívá zpětně na první dva a půl roku s nemocí, která tak náhle zamíchala životy všech členů domácnosti?
„Říkám si, že hlavní je se z té cukrovky nepodělat. Cítím, že přestala být středobodem našeho světa, že je to otravné, asi jako čištění zubů, ale co se dá dělat. Těší mě, že si můj muž uvědomuje, jakým vzorem pro Mikuldu je, že společně lyžují, jezdí na kole. Mikulda je hrdý na svůj první pásek z karate, učí se, co je fér hra. A také to, že se staráme o své zdraví a k tomu patří i ta zatracená cukrovka, která nás zkouší. I když se jako pečující o diabetika už necítím jako úplný začátečník, tuším, že na nás číhá ještě spousta dia záludností, o kterých nemáme potuchy. Zkrátka nepokládám to za skončenou nebo zvládnutou věc.
Vyvíjíme se den za dnem i s cukrovkou.“
Skok