Můj život s epilepsií

Největším strašákem pro nás bývá to, o čem máme minimum informací a pouze povrchní znalost.

Vím to, je to moje vlastní zkušenost. Stačí okamžik a všechno je jinak. Po skončení vyučování jsem šla dceru vyzvednout do školy. Paní učitelka mi předala nejenom dceru s jedním stehem na čele, ale také lékařskou zprávu o jejím ošetření na pohotovosti a stále mě při tom ujišťovala, nic to není, nelekejte se. Skutečnost, že holka spadla na topení, když ji spolužák pošťuchoval, mě nepřekvapila, protože dcerka si nikdy nenechala nic líbit a zvlášť od kluků. Po několika dnech mě vyděsila příhoda, kdy děvčátko nečekaně omdlelo. Bylo to jen pár okamžiků. Sebrala jsem lékařskou zprávu z ošetření na pohotovosti, naložila holku do auta a jela s ní do nemocnice. Po velmi důkladném vyptávání lékař rozhodl, že si dceru nechají v nemocnici na pozorování do druhého dne. Tu noc jsem toho moc nenaspala. Druhý den odpoledne jsem si celá natěšená jela do nemocnice pro holku, byla jsem už klidná, říkala jsem si, kdyby jí něco bylo, dávno by mi už volali. Spletla jsem se. Diagnóza zněla POÚRAZOVÁ EPILEPSIE.

Moji první reakcí byly proudy slz, šílená panika, beznaděj. Při slově epilepsie se mi vybavila postava svíjející se v záchvatu, křečích, ležící na zemi s pěnou u pusy. Jediné co jsem o této nemoci věděla bylo, že záchvaty se mohou objevit kdykoliv. Ještě teď se za sebe stydím, jak jsem to nezvládla. Po prvním otřesu člověk zmobilizuje síly, musí, život se vyslovením jedné diagnózy nezastaví. Rodina musí fungovat dál. Dcera měla velké štěstí v tom, že se dostala do péče skvělého doktora a odborníka. Vysvětlil nám každičký detail, co diagnóza obnáší. Naděje mi svitla při jeho výroku, že zásadní význam při léčbě má spolupráce a důsledné dodržování příkazů lékaře. Doporučil mi literaturu, ve které najdu rady, čeho se vzdát úplně, částečně, co smíme a co ne, úprava životosprávy, denního režimu. Bylo toho opravdu mnoho. Prvních pár týdnů jsem se chovala jako tajný agent. Holka, přes tu její diagnózu, byla úplně normální dítě, žádnou změnu nevnímala až na tu skutečnost, že mamka se chová divně, nepustí ji z dohledu. Vodila jsem ji do školy, ze školy a nezpustila ji z očí ani na minutu. Byla prostě pod neustálým dozorem. Trvalo to asi měsíc, jednou večer jsem zaslechla rozhovor dětí. Dcera si stěžovala bráchovi, že je asi šíleně nemocná. Máma je na mě moc hodná a strašně se o mě bojí. Bratr jí na to odpověděl, ty se máš, to tě má asi raději než mě, protože já dostal na zadek. Byla to ta pomyslná rána do hlavy, kterou jsem potřebovala. Najednou jsem byla zpět v realitě. Panika, beznaděj a zoufalství byly pryč. Přinesla jsem si tu odbornou literaturu, kterou jsem ještě ani neotevřela, do obýváku a četla, četa a četla. Do rána jsem vypravovala seznam věcí, jídel a činností, které jsou pro epileptiky TABU.

Život rodiny se podstatně změnil. Týkalo se to nás všech. Děti si brzy zvykly na dost podstatné omezení času, který mohou trávit u počítače a televizní obrazovky. Povoleny byly pohádky a večerníčky. Počítač byl povolený na půl hodiny denně, úplně vyloučena čokoláda, kakao. Dcera nesměla žádné komíhavé pohyby, žádná jízda na kole, kolečkových bruslích, prostě mnoho menších a větších omezení, na která jsme si postupně museli všichni zvykat. Naštěstí po čase sama na sobě pozorovala, co jí nedělá dobře a čeho se má vyvarovat. Přihlásila jsem ji na basket, její ročník shodou okolností trénovala moje kamarádka, takže jsem jí nedělala dozor ani na tréninku a dcera najednou zase žila jako její kamarádi a vrstevníci, jenom musela dodržovat svůj režim a brát denně léky. Chodily jsme několikrát do roka na pravidelné kontroly. Měla pocit zadostiučinění, když ji pan doktor chválil za její důslednost a zodpovědnost. Pokaždé ji ukázal graf z EEG se slovy, je to nádhera. To ji takzvaně nakoplo do dalšího období. Záchvat, se kterým jsme jely do nemocnice ještě před určením diagnózy, byl jediný, který měla. V patnácti letech jí lékař vysadil všechny prášky a z další kontroly odcházela se sdělením, že je z ní vyléčený epileptik. Je už navždy epileptik, ale podstatné je to slůvko VYLÉČENÝ.

Tato naše zkušenost mě vybavila do dalšího života. Toho, o čem nic nevíme, se nejvíc bojíme. To je důvod, proč nepanikařím a při špatné diagnóze sháním veškeré dostupné informace. Jistě, každá diagnóza nekončí tak šťastně, jako dceřina, ale s každou umím normálně žít, jak jsem už řekla, život určením jedné diagnózy nekončí.