Dítě se srdeční vadou v mateřské škole

Srdce, důležitý sval, který se pravidelně stahuje a tak zajišťuje krevní oběh. Co se stane, když nefunguje tak, jak by mělo? Přenos živin, dýchacích plynů i odpadních látek se zkomplikuje a nastupuje únava a další obtíže.

Nemocemi srdce a oběhové soustavy trpí nejen dospělí, ale mezi kardiaky najdeme i malé děti. Některé se dokonce se srdeční vadou už narodí. Pokud se jim dostane dobré péče a také pochopení, nemusí být jejich handicap překážkou pro docházku do mateřské školy. Předškolák Vojta se narodil s vrozenou srdeční vadou. Šlo o vadu, která se nazývá hypoplastické levé srdce; srdeční sval má v tomto případě jednu společnou komoru. „Syndrom hypoplastického levého srdce znamená, že levá strana srdce není vyvinuta. Levá komora, jež by měla odvádět okysličenou krev do těla, je nevyvinutá a není schopna do těla čerpat přes aortu krev. Proto její funkci přebírá komora pravá. Tato vada bývá často spojena s dalšími menšími defekty. U našeho syna se jednalo o interrupci aortálního oblouku, postavení komor nad sebou, tedy ne vedle sebe, a aortální stenózu,“ vysvětlila mi Vojtova maminka Gabriela Hrubá.

Vada, s níž se Vojta narodil, patří mezi velmi těžké vrozené vady a je neslučitelná se životem. Nelze ji ani úplně odstranit. „U dětí s touto srdeční vadou se provádí tzv. Norwoodova operace, která se skládá ze tří fází. První operace se provádí v prvních dnech života – přepážka mezi levou a pravou síní se odstraní, okysličená krev z plic přichází do pravé síně a odtud do pravé komory. Plicnice je napojena rovnou na aortu a je vytvořena goretexová spojka mezi aortou a větvemi plicních žil do plic. Mixovaná krev pak proudí přes plicnici do aorty a poté do plic. Druhá operace se provádí zhruba v šesti měsících – horní dutá žíla přivádějící neokysličenou krev z horní poloviny těla do pravé síně je napojena přímo na plicnici. Spojka, která byla vytvořena v první, fázi je zrušena. Třetí zákrok se provádí přibližně ve třech letech života dítěte. Výsledkem je celkové kavopulmonální spojení, kdy je dolní dutá žíla, která přivádí neokysličenou krev z dolní poloviny těla do pravé síně, napojena přímo na plicnici. Termíny jednotlivých operací upravuje lékař podle individuálního stavu jednotlivých dětí,“ zrekapitulovala léčebné postupy Gabriela Hrubá.

Občas se zadýchá

Vojta začal chodit do školky ve čtyřech letech, kdy měl za sebou dvě srdeční operace. „Na první pohled to bylo normální zdravé dítko, které mělo šedivější obličej než ostatní děti a studené konce končetin,“ vzpomíná Gabriela Hrubá. „Se školkovým režimem neměl problém, začlenění do kolektivu bylo také bezproblémové. Jediné, co ho namáhalo, byly vycházky, u kterých se zadýchával. Díky vstřícnému přístupu paní učitelky, jež přizpůsobila rychlost chůze synovi a častěji zastavila k odpočinku, byl tento problém vyřešen. Po fyzické stránce byl Vojta výrazně slabší než jeho vrstevníci, nicméně po třetí operaci, která v jeho případě proběhla ve čtyřech a půl letech, se jeho fyzička zlepšila. Celkově se zlepšilo prokrvení těla, takže od poslední operace již není modrošedý v obličeji a nemá studené konce končetin. Sice se stejně starým dětem stále nevyrovná v náročnějších fyzických aktivitách, jako je běh a podobně, ale při běžných aktivitách zvládá vše jako zdravé děti. Dokonce začal se školkou chodit na plavání, jen se nesmí potápět. Ve svých šesti letech absolvoval bez problému školku v přírodě. Naučil se jezdit na kole, skáče na trampolíně. Z her preferuje klidovější aktivity. Ve škole bude ze zdravotních důvodů omluven z účasti na tělesné výchově,“ shrnuje důsledky Vojtovy vrozené srdeční vady jeho maminka. A dodává, že je velmi spokojená s přístupem učitelek ve Vojtově školce. „Berou Vojtu takového, jaký je, o jeho handicapu vědí a berou na něj ohledy.“

Diana Schreierová, která je ředitelkou Vojtovy školky (MŠ Praha-Řeporyje), říká, že nejprve dětem museli vysvětlit, že Vojta má nemocné srdíčko. „Děti tuto skutečnost vzaly výborně, pomáhaly mu, čekaly na něj. Po poslední operaci se Vojtův zdravotní stav zlepšil natolik, že se jeví jako zdravé dítě,“ líčí pedagožka. A dodává, že učitelky mají díky velmi dobré komunikaci s Vojtovou maminkou vždycky přehled o chlapcově aktuálním zdravotním stavu a také vědí, co dělat, „kdyby“.

Školka plná kamarádů

Laik by si mohl myslet, že dítě, které má za sebou tak náročné operace, by mělo co nejvíce odpočívat. Ale i děti se srdeční vadou potřebují společnost vrstevníků. „Podle mého názoru i dětem se srdeční vadou pobyt ve školce jednoznačně prospívá. Syn má sice dvě mladší sestry, se kterými si může hrát doma, ale ve školce je kolektiv větší, našel tam spoustu nových kamarádů, je tam jiný řád, kterému se musel přizpůsobit, nová autorita (paní učitelka), program ve školce je zaměřen cíleně na rozvoj různých dovedností,“ vysvětluje Gabriela Hrubá, v čem vidí přínos toho, že Vojta chodí do školky. „Určitě je dobře, že se Vojta zařadil mezi své vrstevníky. Nyní má sice odklad školní docházky, ale jen kvůli tomu, že byl vzhledem ke své nemoci a pobytům v nemocnici trochu opožděn ve vývoji. Problémy má s jemnou a hrubou motorikou, s výslovností, což spolu úzce souvisí. Je pravda, že jsme měli zpočátku trochu strach, ale s rodiči je výborná spolupráce. Vojta s námi bez problémů absolvoval i školku v přírodě a plavání. Nyní je občas až moc živý, jako by si vynahrazoval léta, která mu nedovolovala více pohybu,“ říká ředitelka Vojtovy školky Diana Schreierová. Na závěr jsem Gabriele Hrubé položila otázku, na co by se podle ní měla učitelka, která by chtěla integrovat dítě se srdeční vadou, zeptat jeho rodičů a případně odborníků. „Určitě by se již při nástupu do školky měl konzultovat handicap, který dítě má, stanovit rozsah toho, v čem dítě není limitováno, a toho, v čem je třeba na něj brát ohled, nepřetěžovat ho a přizpůsobit se mu. Je důležité, aby učitelka byla seznámena s handicapem dítěte, aby brala ohledy na to, jaké je, nepřetěžovala ho a dokázala se přizpůsobit jeho potřebám. Děti se srdeční vadou vypadají na první pohled jako normální zdravé děti. Jejich handicap není vidět. Na druhou stranu se často setkávám s tím, že z péče o děti s handicapem mají pedagogové – a nejen oni – strach. A to naprosto zbytečný. Vojta je na první pohled úplně normální dítě a toho, že je nějakým způsobem zdravotně znevýhodněn, si všimne nezávislý pozorovatel opravdu jen v případě, pokud by syn běžel vedle zdravého dítěte stejného věku, neboť mu nebude stačit, případně pokud by viděl Vojtu bez trička, které jinak zakrývá jizvy po opakovaných operacích.

My jsme vždy aktivity syna konzultovali s lékaři, kteří nás v nich podpořili, nebo je nedoporučili, školce doložili lékařská doporučení a podobně,“ vysvětluje Gabriela Hrubá. „Naprosto nesouhlasím s tím, že by děti s handicapem měly být izolovány od ostatní společnosti,“ dodává. „Pro syna byly nekolikatýdenní pobyty v nemocnici vždy náročné nejen fyzicky, ale i psychicky, a i přes veškerou naši snahu mu hospitalizace zpříjemnit by byl mnohem raději doma se svými sestrami nebo mezi svými kamarády. V dnešní době by se lidé měli snažit děti i dospělé s handicapem plně integrovat do společnosti, a ne je nechávat zavřené doma. I člověk s handicapem má co nabídnout ostatním.“