Další příběhy dětí, které se narodily s rozštěpem.
"My jsme měli hned jasno, že Pepíček je náš a chceme ho se vším, co si do života ‚přinese'…"
Když jsme s přítelem zjistili, že čekáme druhé miminko, byli jsme nadšení. Od první chvíle jsme se moc těšili a začali jsme pomalu připravovat naši roční holčičku na příchod dalšího miminka do rodiny.
Těhotenství jsem s roční holčičkou nestihla ani moc vnímat, v poradně bylo vždy vše v pořádku, výsledky testů také. V 32. t. t. jsem byla poslána na "velký" ultrazvuk do zdejší nemocnice. Celá nadšená, že se mnou jede i přítel s dcerou a že i oni uvidí našeho malého chlapečka, jsem tedy vyrazila. Paní doktorka si ještě dělala srandu, že se na nás malej z bříška krásně směje. Najednou se zarazila, přestala mluvit a stále jezdila ultrazvukem na jednom místě. Když jsem se zeptala, co se děje, nemluvila na mě, jen řekla sestře, ať zavolá primáře. Pak nám sdělili, že dítě má nejspíš rozštěp, a že nás tedy pošlou na vyšetření do Ústí nad Labem a tam budeme vědět víc.
Vylezla jsem z ordinace celá ubrečená. Přítel na sobě nedal nic znát a ještě mě utěšoval. Nemohu ani popsat první pocity po zjištění, ale vím, že jsem věděla, že ať se děje cokoli, "pryč" našeho Pepíčka nedám. Možná mě uklidňovalo i to, že jsem viděla chlapečka naší známé, který se také narodil s rozštěpem, a věděla jsem, že je to krásný chlapeček, který se od ostatních miminek lišil jen tím, že měl nostrilky v nosánku. Druhý den už se vše uklidnilo. Řekli jsme si s přítelem, že ještě není nic jisté, a tak nemá cenu se tím trápit. I když jsme na to oba mysleli každou minutu, nemluvili jsme o tom.
Na vyšetření v Ústí nám řekli, že má Pepíček na 90 % jednostranný rozštěp rtu. Odjížděli jsme domů s pocitem, že nakonec bude mít Pepíček jen jizvičku na rtu. Po příjezdu domů se roztočil kolotoč zařizování. Po dlouhém přemýšlení jsem se rozhodla rodit tady v Chomutově a pro následný převoz na operaci do Motola. Nechtěla jsem ležet 14 dní před termínem v porodnici. Kontaktovali jsme pana doktora Borského a rozjeli se za ním na konzultaci. Pan doktor byl od první chvíle velmi ochotný. Přiblížil nám, jak bude postupovat při operaci, co Pepíčka čeká atd.
Po konzultaci jsme byli už úplně klidní a odpočítávali jsme dny do termínu porodu. Ten jsme měli 5. ledna 2010. Pepíček chtěl ale na svět o něco dřív, a tak jsme po štědrovečerní večeři uložili dceru a ve 23.00 jsme odjížděli směr porodnice. Pepíček se narodil 25. 12. 2009 ve 4.48, byl to cvalík, měl 3 600 g a 53 cm. Ovšem připravil si pro nás překvapení… Nakonec měl rozštěp oboustranný celkový, což znamená - ret, čelist, měkké i tvrdé patro. V tu chvíli mi to bylo jedno, přišel mi nádhernej, úžasnej a dokonalej. Brečeli jsme, určitě však ne lítostí, ale štěstím.
Pátý den po porodu jsme odjížděli na operaci do Motola. Personál na motolské novorozenecké JIP byl úžasný. Když plakajícího Pepíčka odváželi na sál, brečela jsem, nechtěla jsem ho pustit. Bála jsem se, že se mi nevrátí, že ho už neuvidím. Při vzpomínkách na ty chvíle brečím i teď. Bohužel jsem tyto chvíle prožívala bez přítele, toho neuvolnili z práce a byl doma s dcerou. Ale věděla jsem, že je s námi, i když byl 100 km od nás. Operace trvala skoro tři hodiny. Nekonečný čas… Když nám řekli, že operace proběhla bez komplikací a Pepíček je v pořádku. Nemohla jsem u Pepíčka zůstat, a tak jsem se za ním vrátila až druhý den.
Na pocit, když jsem přišla k jeho postýlce, nezapomenu. Byl tak krásný. Najednou mi ale chyběla ta jeho králičí pusinka. Nutno říct, že pan doktor odvádí úžasnou práci. Zbytek pobytu probíhal v klidu, Pepíček se naučil papkat z dudlíku, já jsem se naučila pečovat o nostrilky, a tak si nás přítel vyzvedl a vyrazili jsme konečně domů.
Půl roku uteklo jako voda. Pepíček je úžasné miminko, učenlivé, má už pět zoubků. Chodíme cvičit Vojtovu metodu a i tu zvládá krásně. Kdyby nebylo nostrilek v nosánku, ani by to nikdo nepoznal. Na podzim nás čeká druhá operace patra. Už se těším, protože to bude zase o kus dál na té naší cestě…
My jsme měli hned jasno, že Pepíček je náš a chceme ho se vším, co si do života "přinese", ale vím, že někteří se toho bojí. Počáteční šok je opravdu velký, pokud ale mohu za sebe říct pár slov pro rodiče, kteří se rozhodují, tak věřte, že pokud se rozhodnete, že miminku dáte šanci na život, nebudete litovat. Není to nic jednoduchého, ale zvládnout se to dá. Myslím si, že v dnešní době rozštěp není žádná tragédie. Sice si prožijete pár chvil, kdy vám bude ouzko, budete mít nepředstavitelný strach o své dítě, ale chvil, kdy vám bude dělat radost a dokazovat vám svoji lásku - těch bude určitě víc.
Na závěr bych chtěla poděkovat všem, kteří se o dětičky s rozštěpem starají. A hlavně panu MUDr. Jiřímu Borskému za jeho úžasné ruce, které vykouzlí usměv každému rozštěpáčkovi.
"Setkala jsem se i s tvrdým názorem, že jsem měla jít na potrat, když jsem o rozštěpu věděla předem…"
Jmenuji se Martina. Mám dvě, teď již dospělé, děti z prvního manželství a před pěti lety se mi narodilo děťátko třetí, dcerka Lenička. Lenička se však nenarodila zcela zdravá. Má vrozenou vývojovou vadu, obličejový rozštěp, který zdědila po otci. Její tatínek se narodil s naznačenou formou jednostranného rozštěpu rtu. On však rozštěp nezdědil. Byl v rodině zcela první. A já do poslední chvilky věřila, že při tak nízkém procentu dědičného zatížení (asi 4 %) se nám to prostě nemůže stát. Byla jsem si tím jistá i přesto, že tuto vadu zdědil jeho syn z prvního manželství.
Nevím, jestli se mi podařilo svůj příběh napsat tak, aby byl zajímavý, čtivý, srozumitelný…, prostě dobrý. Ale moc bych si přála, aby byl alespoň kapkou poznání a hlavně pochopení a porozumění pro všechny, kteří mají to štěstí, že jsou oni i jejich blízcí zdrávi, a zároveň povzbuzením pro rodiče, kterým se tak jako mně narodilo děťátko s obličejovým rozštěpem. Z celé duše bych si přála, aby se rodiče a především postižené děti setkávali s netolerancí a vyřazováním z kolektivu co nejméně.
Děti s rozštěpem vypadají kvůli deformaci čelisti, křivým zubům a jizvičkám na rtu nebo křivému nosu trochu jinak, mnohdy špatně artikulují nebo i slyší, ale jinak jsou úplně stejné jako všechny ostatní. Léčba jejich vrozené, na první pohled viditelné vady trvá od narození až do dospělosti. Jejich start do života není jednoduchý a odmítání společností bývá pro mnohé z nich právě tím nejtěžším.
Otěhotněla jsem neplánovaně, ale přesto jsem byla moc šťastná. Vím, že od pětatřiceti existuje již nějaké riziko Downova syndromu, ale na takové neštěstí jsem nechtěla ani pomyslet. Ne, takové věci se mě přece vůbec netýkají. Vrozené vady děti mívají, ale to se přece nemůže stát mně a mému děťátku. Samozřejmě jsem byla rozhodnutá absolvovat všechna screeningová vyšetření, ale nenapadlo mě, že některé z nich může dopadnout špatně. Vždycky jsem byla optimista, který si špatné myšlenky nepřipouští anebo je dokáže alespoň v dobré obrátit.
Všechny testy na Downův syndrom, jak jsem očekávala, dopadly dobře. Jenže něco přece jen v pořádku nebylo. V 19. týdnu těhotenství na ultrazvuku lékař v centru prenatální medicíny diagnostikoval s ženským pohlavím dítěte také jednostranný rozštěp rtu. Zdali je postiženo i patro, mi říci nedokázal. Po tomto holém a neměnném sdělení skutečnosti mi byl nabídnut odběr plodové vody, ze které by se daly poznat i případné jiné vrozené vady. Jenže po odběru dochází asi u 0,5 % těhotenství k samovolnému potratu. Riziko je to malé, ale já v tu chvíli přestala být optimistou. Měla jsem půl hodiny na rozmyšlenou. Nedokázala jsem to. Začala jsem se o svou holčičku strašně bát. Když se lékař zmínil o tom, že v případech zjištěného postižení plodu je možné zažádat o přerušení těhotenství i v tomto pokročilém stupni gravidity, musela jsem okamžitě domů. Má holčička dostane šanci žít!
Probrečela jsem tři dny, možná i více. Hledala jsem východisko, řešení. Nevěděla jsem, co dělat. Utěšovala jsem se, že se opravdu jedná "jen" o jednostranný rozštěp rtu a nic víc. Stále jsem ale měla strach, že skutečnost může být horší. Chtěla jsem navštívit i jiné pracoviště prenatální diagnostiky, kde by měli třeba lepší ultrazvuk… Kde by mi řekli, že nic horšího už moji maličkou nečeká. Ale moc dobře jsem věděla, že olomoucké pracoviště je stejně dobré jako kterékoliv jiné.
Po pěti týdnech jsem jela na vyšetření trojrozměrným ultrazvukem znovu. Přes obličej měla ručku, a tak toho nebylo moc vidět. Uklidnilo mě, že alespoň zoubky se zdály být založené všechny, což údajně ukazovalo na celistvost čelisti. Začala jsem nabírat do žil znovu optimistickou krev. Chodila jsem na cvičení, dokonce i do předporodního kurzu přesto, že jsem již nebyla prvorodičkou. Chystala jsem výbavičku, vymalovala pokojíček, nakupovala hračky. Byla jsem zase šťastná jako všechny maminky čekatelky.
Kvůli špatné poloze přišla moje Lenička na svět císařským řezem. Z narkózy jsem se probrala až po několika hodinách, ale holčičku mi ukázat nechtěli. Sestrám jsem říkala, že o jejím rozštěpu vím, že jsem ji viděla i na ultrazvuku, ale marně. Ptala jsem se, jestli je alespoň v pořádku a jaký rozsah má rozštěp, ale odpovědí mi bylo jen, že to nejde, že musím odpočívat, být v klidu. Začala jsem mít strach. V hlavě se mi začaly honit černé myšlenky. Co přede mnou skrývají, proč mi ji nepřinesou ukázat?! V předporodním kurzu přece říkali, že dítě se dává matce co nejdříve.
Konečně přijel manžel. V slzách jsem mu říkala, že mi malou nechtějí ukázat. Jemu ji ukázali. Nechali na něm, aby mě připravil na to, že rozštěp je větší, než se očekávalo. Ret oboustranně a oboustranně měkké a tvrdé patro. V podstatě žádné patro neměla. Pak manžela poslali pryč, protože na pooperační pokoj návštěvy nesmí. Znovu jsem osaměla. Chtěla jsem ji vidět, pochovat. "Ne, až budete na pokoji." V hlavě se mi s pomalu vyprchávající narkózou všechno motalo. Potřebovala jsem mít své děťátko konečně v náručí.
Na pokoj jsem byla převezena až po dalších nekonečných čtyřech hodinách. Maličkou mi přivezl manžel se staršími dětmi a tchyní. Všichni se usmívali, ale já si uvědomila, že jsem na svět přivedla dítě, které to v životě nebude mít vůbec jednoduché. Holčičku, která se bude možná trápit před zrcadlem, že není dost krásná. Holčičku, která bude možná muset snášet hloupé pohledy a posměch spolužáků. Holčičku, která bude pro to, aby mohla jíst, pít a normálně mluvit, muset podstoupit několik bolestivých operací.
Dny a noci v porodnici byly neuvěřitelně dlouhé. Začala jsem propadat depresi, netušíc, že se vlastně o depresi jedná. Obviňovala jsem se, že za postižení malé mohu já. Otěhotněla jsem neplánovaně, neužívala jsem žádné vitaminy… Přemítala jsem o právu matky přivést na svět postižené dítě… Polykala jsem slzy nad postýlkou a nebylo to k zastavení. Malá nedokázala sát, nemohla jsem kojit. Nešlo mi ani odsávání. Cítila jsem se jako nejhorší matka, co nedokáže dát svému děcku ani to základní - mateřské mléko. Chtěla jsem jí nějak pomoct, ochránit ji před nelítostným světem venku, ale nevěděla jsem jak. Pocit bezmoci byl nejhorší.
Hodinu od hodiny jsem se cítila hůř. Třetí den jsem dostala horečku. V noci jsem se vzbudila a nemohla jsem si vzpomenout, kde jsem a co tam dělám. Našla jsem sestru a řekla jí, že mi je zle, ale poslala mě zpět na pokoj s tabletkou paralenu. Měla jsem bolesti, všechno se mi točilo. Byla jsem sama se svým malým uzlíčkem a trápila se čím dál víc. Krátké návštěvy manžela a dětí mi přinášely jedinou vzpruhu. Vždycky se mi ulevilo, klesla mi i horečka. Ale pak přišly dlouhé hodiny samoty. Myslela jsem, že se zblázním, nevydržím to. Snad jsem potřebovala pomoc psychologa, nevím. V porodnici stejně asi takováto lékařská služba neexistuje. Místo duševní podpory jsem dostala antibiotika.
Po týdnu jsem začala sklepávat teploměr a všem tvrdit, že už je mi skvěle a nic nebrání mému propuštění domů. Doma mi bylo jak mávnutím kouzelného proutku opravdu lépe. Začalo jaro, rozkvétala zahrádka, sluníčko hřálo svými prvními nesmělými paprsky… Já pochopila, že naše maličká potřebuje usměvavou a spokojenou maminku, a tak jsem v sobě zmobilizovala všechnu duševní rovnováhu. Začala jsem se připravovat na první vycházku po vesnici, první zvědavé pohledy do kočárku a otázky.
Jak mě zakrátko štvala věta: "Oni už to dneska umí spravit, to nebude ani vidět." Zpočátku jsem se snažila všem známým vysvětlovat, že to není jen o hezkém sešití rtu, ale především o funkci mluvidel, bolestivém rovnání čelisti a zubů a hlavně o obavě, aby správně fungovalo středouší, tedy aby dobře slyšela. Pak jsem to vzdala. Vlastně nikdo o mých starostech ani slyšet nechtěl, a tak jsem všem přikyvovala, že takový rozštěp vlastně nic není. Jen kosmetická vada, jak si mnozí myslí. Na druhou stranu - jak má člověk reagovat, když nakoukne do kočárku a uvidí takto postižené miminko? Sám je v rozpacích, o rozštěpu sotva někdy slyšel a chce potěšit maminku, že situace není tak zlá. Možná je to tak dobře. Jiní se však derou ke kočárku jen proto, aby "TO" taky viděli, a setkala jsem se i s tvrdým názorem, že jsem měla jít na potrat, když jsem o rozštěpu věděla předem… Naštěstí o životě dítěte rozhoduje jeho matka.
Přes všechny starosti s krmením Lenička rostla jako z vody, ale já se stejně po pár týdnech začala obávat, zdali přece jen nemá i nějakou retardaci, syndrom. Odběr plodové vody jsem odmítla a kdo ví, kdy se pozná, co jí může ještě být. Ve dvou měsících jsem marně lákala malou, aby alespoň zvedla hlavičku. Zdálo se mi, že ani dostatečně nereaguje na hračky, neotáčí se za hlasem… Až se pak najednou na mě začala usmívat. Byl to nejkrásnější úsměv, kterým mě kdo obdaroval. Věděla jsem, že máme vyhráno. Teď už překonáme všechno.
Dnes má moje dcerka Lenička už pět roků. Plastiku rtu podstoupila na Klinice plastické a estetické chirurgie v Brně u báječného pana primáře Výšky až ve třech měsících, protože "tenkrát" se po narození ještě neoperovalo. V osmi měsících jí pan primář operoval patro. Ve třech letech podstoupila odstranění nadbytečných zoubků z patra, vytržení nosní mandle a pár operací ji s největší pravděpodobností ještě čeká.
Spoustu dovedností se naučila později… Jakou radost mi udělala, když se v roce naučila to, s čím se ostatní děti narodí - sát. V roce a půl bylo jasné, že vázne vývoj řeči. Ze slov, která nám chtěla sdělit, použila vždy jen jednu slabiku. A to tu, která se jí lépe říkala. Nedokázala je spojit. K našemu překvapení ji však zaujala písmenka a číslice, které s nadšením opakovala a brzy i poznala. Byla to první snaha vyslovovat! Až ve dvou letech se naučila foukat pusou, ale to už byl start každodenních logopedických cvičení, díky kterým dnes mluví lépe než mnozí její vrstevníci.
Roste z ní chytrá, veselá a krásná slečna. Umí už číst, baví ji učit se anglická slovíčka, ráda kreslí, plave, chodí do gymnastiky… Jsem šťastná, že ji mám.
"Oni to už opravdu umí," chtělo by se říct. Jenže léčba rozštěpové vady je teprve na samém počátku. Před rokem jí paní doktorka na zubním oddělení rozštěpového centra nasadila první rovnátko, protože horní čelist je rozštěpem postižená také a kvůli opačnému skusu se špatně vyvíjí.
Léčba rozštěpu končí až v dospělosti. Je to dlouhá cesta a určitě nebude jednoduchá. A já můžu jen doufat a především se ve spolupráci se všemi lékaři hodně snažit, aby byla úspěšná a výsledek byl co nejlepší. Na konci toho všeho zůstane jen pár jizev, ale nejhorší bývají ty na duši…!
Proto bych nejen své dcerce, ale všem "rozštěpáčkům" chtěla popřát hodně trpělivosti, optimismu a sebevědomí, protože to budou v naší společnosti, která je ke každé odlišnosti jedince tak málo tolerantní, potřebovat nejvíce. Posměch a vyřazení z kolektivu spolužáků je pro dítě velice těžká životní zkušenost. Možná ještě horší než bolestivé operace a pobyt v nemocnici. Tak hodně lásky a dobrých přátel!
Článek je z červencového čísla časopisu MÁMA a já. Obsah čísla najdete zde.
Objednejte si v průběhu srpna 2010 předplatné časopisu MÁMA a já na jeden rok a získejte automaticky dáreček - ISANA ROLL-ON proti celulitidě, 50 ml.
Skok