Cesta za šťastným úsměvem I

Úsměv malého dítěte… Co může mateřské srdce potěšit víc? Už když si přineseme z porodnice miminko, stojíme nad jeho postýlkou a sledujeme každý záchvěv v jeho obličeji. "Teď se usmál, koukej!" radostně voláme, jako bychom zrovna objevili Ameriku. Ten úsměv pro nás znamená, že je naše dítě spokojené, šťastné, v bezpečí. Že se mu na světě líbí. Jak samozřejmé pro nás je, že se ten jemný pohyb v dětském obličeji jednoho dne objeví… Děti, jejichž příběhy najdete na následujících stránkách, musely přestát těžké zkoušky, aby se na své maminky mohly usmát. A my, čtenáři cizích osudů, nemůžeme pochopit, co na cestě za dětským úsměvem prožily a prožívají mámy "rozštěpáčků", ale vyčíst můžeme jedno: úsměv na tvářích jejich dětí se pro žádnou z těch žen nestane samozřejmostí nikdy. Úsměv vlastního dítěte pro ně vždy bude klenot nejdražší.

Odborný článek o rozštěpech rtu a patra, který jsme otiskli před rokem, vzbudil velký čtenářský ohlas. Jednou z těch, kdo nám napsaly, byla i Hana Broulíková, jejíž Karlička se narodila s rozštěpem. "Vada", kterou její dcerka dostala do života, otevřela Haně cestu do nového světa - mezi maminky "rozštěpáčků". Patří k těm silným osobnostem, které dokázaly handicap svého dítěte přijmout jako životní výzvu. A díky tomu si také nyní můžete přečíst nejen příběh její, ale i dalších maminek, které oslovila a které s otevřeností a upřímností popsaly podrobnosti ze života svých statečných dětí přímo pro náš časopis.

Hana Broulíková:

"Zcela jinak si dnes vážím každého dne, každé chvilky s malou Karličkou, každého jejího úspěchu a nové dovednosti…"

Karlička se narodila, když mi bylo "už" 36 let jako moje třetí dcerka. Ve 20. t. t. lékař při běžném ultrazvukovém vyšetření diagnostikoval u mé nenarozené holčičky celkový jednostranný rozštěp v obličeji. Když vzpomínám na své těhotenství, bylo to jako na houpačce: nahoru a dolů, střídaly se dobré a zlé zprávy. Jakmile jsem se zbavila strašáku Downova syndromu, byl tu další, z mého naprosto neinformovaného pohledu na věc skoro stejně hrozný. Zpětně se svému strachu musím smát.

Moje dcerky a manžel byli zlatí. Nenarozené holčičce říkali "Králíčku", i když už jsme věděli, že dostane jméno Karla. Moc jsem si přála dát manželovi syna, který by nesl jeho jméno, ale v našem případě už jsme pochopili, že my dva syna prostě nezplodíme. A tak jméno Karla bylo jediné možné.

Hospitalizovali mě v motolské nemocnici, 100 kilometrů od domova, ve 38. týdnu těhotenství, abych byla včas v nemocnici a aby mou holčičku mohl pan doktor ihned po narození operovat. Porodila jsem ji sama, bez manžela, po dlouhých dvou týdnech čekání. Vlastně jsem mu ani nezavolala, že už "jdeme na to". Tak jsem se bála, abych to nezakřikla, že jsem raději nedělala žádný poplach. Byla to jen moje chvíle, můj úkol, který jsem splnila na jedničku.

Karlička se bez komplikací narodila bezmála čtyřkilová a až na rozštěp byla úplně zdravá. Když mi ji dali, ještě ulepenou a tak zvláštně voňavou, umyla jsem ji slzami. Bylo to mnohem horší, než jsem si rozštěp představovala. Zjistila jsem, že pod nosánkem má hubičku vlastně úplně nehotovou, nosánek plochý, jazýčkem si v té škvírce šmrdlala, dívala se na mě, já na ni, plakala jsem a nechala v sobě růst lásku, která nemá hranice. Myslela jsem na manžela, který vůbec netušil, že má další dceru, myslela jsem na své holčičky… Zůstaly jsme samy na ztichlém porodním sále, kde kromě nás dvou a personálu nikdo nebyl, a vychutnávaly jsme si chvíli, která patřila jenom mamince a miminku. Už tam mi říkala svýma očima, že nikdy nebudu litovat. Byla taková tlusťoučká, ustaraná, mlela tou otevřenou hubičkou a já jsem nemohla uvěřit tomu, že už je tady se mnou.

První operaci rtu Karlička prodělala třetí den po svém narození. Byla to první operace z celé řady zákroků a vyšetření, které jsme na cestě za Karliččiným úsměvem absolvovali a které nás ještě čekají. Přesně týden po jejím narození jsme si domů odváželi dokonalé miminko s pusinkou do srdíčka, zhojené po operaci.

Druhá operace patýrka Karličku čekala ve Fakultní nemocnici Královské Vinohrady v Praze v deseti měsících. Už nebyla žádné miminečko, byla už pěkně živý tvoreček, závislý na domově, na své postýlce a na svých hračkách. Ale měla s sebou v nemocnici pro ni to nejdůležitější - mě, svoji mámu. K operaci nás přijali den před výkonem. Karlička prodělala několik nezbytných vyšetření a byly jsme spolu ubytovány v pokoji společně s další maminkou a jejím rozštěpáčkem, který čekal na stejnou operaci. Večerní usínání v cizí postýlce bylo o mnoho delší než doma, ale protože při něm mohl "asistovat" naposledy kamarád-dudáček, podařilo se. Ráno dostala Karlička místo mlíčka nějaké uklidňující léky, takže ležela v mém náručí klidně a odevzdaně až do desáté hodiny dopolední, kdy ji na lehátku odvezli na sál.

Operace trvala něco přes hodinu. Abych zaměstnala ruce, přestěhovala jsem naše věci do pokoje pro maminky bez dětiček, kde jsem měla trávit následující dny, kdy byla Kája na JIP, a kde jsem také přespávala. Tento pokoj je součástí oddělení, takže jsem byla u maličké stále velmi blízko.

Poučena od jiných maminek rozštěpáčků, že maminky operační trápení snášejí mnohem hůře než děti, byla jsem optimistická. Maminky měly pravdu. Zatímco já jsem potlačovala slzy, když jsem svou holčičku hladila očima přes sklo JIP, ona potřebovala vidět svou mámu klidnou a v pohodě. První den po operaci jsem se na ni jenom dívala zpovzdálí, potřebovala se vyspinkat, neplakala. Sestřičky mi vysvětlily, že moje přítomnost by ji rozrušovala, ale pokud některé dítě velmi pláče, maminku k němu pustí. Pak už jsem byla stále s ní a opouštěla ji, jenom když usnula. Byla neuvěřitelně statečná. Pusinka ji musela moc bolet, ale snažila se usmívat, snažila se jíst i pít. Na JIP jsem byla s ní celý den, a pokud se v noci probudila a plakala, sestřičky mě přišly vzbudit, abych malou mohla utišit.

Po třech dnech byla Karlička propuštěna z JIP na oddělení. Dostaly jsme samostatný pokoj, kde jsme byly stále spolu - ve dne i v noci. Karlička si hrála, spinkala a jedla tak, jak byla zvyklá z domova. Mohla jsem jí dát vlastní oblečení, její deku, její oblíbené jídlo (a do sluchátek oblíbenou hudbu) - prostě vše pro její pohodlí a snadnější uzdravování…

Pro každou mámu je nejhorší vidět trápení a bolest svého dítěte. Stále jsem si opakovala, že pro její budoucí spokojený život je tento zákrok nezbytný a že klid a jistota musí vycházet v první řadě ze mě. A já jsem zase cítila klid, jistotu a profesionalitu ze zdravotnického personálu, který se o zdraví a pohodlí mé i Karličky staral příkladně.

Tyto dva pobyty v nemocnici Karlička snášela velmi dobře. Zřejmě jako kompenzaci dostala k rozštěpu i bojovnost, trpělivost a nezdolný optimismus. Do nemocnice však musíme daleko častěji - na kontrolu do vinohradské nemocnice jezdíme jednou za dva tři měsíce a kromě nás tam takto jezdí i desítky dalších rozštěpáčků. Řekla bych, že pro Karličku bylo dlouhé čekání na chodbě před ordinací mnohem více vyčerpávající než pobyt na oddělení, kde mohla jíst, spát a hrát si tak, jak byla zvyklá. Udržet malé dítě trpělivě čekat je mnohdy daleko větší zátěž. Tam se zrodil nápad zařídit v čekárně malou skromnou hernu. Zúročila jsem tak zkušenosti a kontakty, které jsem získala při učitelské profesi, a začala shánět peníze pod hlavičkou občanského sdružení Šťastný úsměv. Můj velký dík patří všem jednotlivcům a firmám - všem, kteří svými financemi podpořili vznik herny v ambulanci rozštěpového centra FN Královské Vinohrady, a maminkám rozštěpáčků za hračky a vybavení.

Otevření této herničky a pocit, který jsem při tom zažívala, byl jedním z darů, které s sebou příchod rozštěpáčka Karličky mezi nás přinesl. Otevřela mi dveře k dalším lidem, bez kterých si dnes už neumím představit svůj život - "moje" maminky na Šťastném úsměvu, sestřičky v Motole i na Vinohradech, Karličky lékař - pan doktor Jiří Borský, lékaři a sestřičky rozštěpového centra FNKV v Praze, ale i další, kteří se zdravotnictvím přímo nesouvisejí a kterým patří můj veliký srdečný dík.

Karličce je víc než rok. Byl to tak nádherný rok, asi nejhezčí, jaký jsem zatím prožila. Je zdravá jako řípa, nádherná, trpělivá, šikovná holčička. Cítím se velmi šťastná, když se dívám na andělskou tvář toho děťátka, když mě dojímá její krása a když si dokola vracím slova jejího pana doktora o tom, jak jí ušil pusinku do srdíčka. Vím, že asi existují i riskantnější zákroky, ale tento případ není o tom, jak dalece byla operace náročná, je to o lidském přístupu, o pokoře, o naplnění nejkřehčího snu být šťastnou maminkou zdravého dítěte. O tom, že když se už bojíte, že ten sen je pryč a že vás čeká jenom trápení a starosti, přijde někdo a ten sen vám vrátí. A ani se u toho netváří jako spasitel. Člověk tím získá navíc dar toho, že si byl nucen uvědomit, o co málem přišel. Zcela jinak si dnes vážím každého dne, každé chvilky s malou Karličkou, každého jejího úspěchu a nové dovednosti. Rodina prožívá veliké štěstí - jsme spolu, jsme zdraví a velmi se milujeme.

Dodnes se občas setkávám s necitelností, která pramení z neznalosti problematiky obličejových rozštěpů i z nedostatku empatie. Tu a tam slýchám, a slýchala jsem to i během těhotenství, jak je možné, že lékaři na rozštěp dcerky nepřišli včas, aby mohli jejímu narození zabránit. Že mé dítě bude chudák s jizvami, které budou stejně vidět, a my jsme chudáci rodiče. Prací pro Šťastný úsměv jsem získala velkou vnitřní sílu těmto výrokům odolávat a mým přáním a posláním je předávat ji dál.

Petra Prchalová:

"Užívali jsme si ten pocit rodičovství naplno, i když jsme věděli, že nás čeká ještě dlouhá cesta…

Dny, na které se v životě nezapomíná… Když mi bylo 5 let, byl to den, kdy jsem dostala své první kolo. V den mých osmnáctin jsem si přišla důležitá a nepřehlédnutelná, že jsem plnoletá. Ve 25 letech jsem si prožila svůj velký den v promoční síni s diplomem v ruce, rok nato jako nevěsta. O pár let později jsem se stala maminkou. Dny, na které se nezapomíná. Veselé, šťastné, plné emocí a lásky. Ten den, o kterém je tento příběh, je také plný emocí a lásky. Jen je trochu jiný.

Seděla jsem v čekárně porodnice a čekala na ultrazvukové vyšetření. Sledovala jsem usměvavé maminky a tatínky, jak se rozplývají nad UZ snímkem svých ještě nenarozených miminek, která špulí rtíky, a těšila se na ten svůj. Ten den jsem se nedočkala. Lékaři diagnostikovali našemu děťátku vrozenou vývojovou vadu - jednostranný rozštěp rtu a patra. Z krásného dne byl rázem ten nejčernější a nejhorší v mém životě. Zmatek, pláč, strach a obrovský pocit křivdy. Proč já, proč zrovna naše dítě, jak se to stalo, co budeme dělat? Strach z toho, co bude dál, byl obrovský. Matně jsem si v hlavě vybavovala pár obličejů dětí, které ten "ošklivý" rozštěp měly a které jsem kdysi někde viděla na fotografiích. Lékaři mi osvětlili, co vlastně rozštěp znamená, co s sebou přináší za úskalí a co čeká naše dítě do budoucna.

Vyšla jsem z ordinace a seděla v čekárně. Bílá jako stěna, bez šťastného úsměvu, bez fotky našeho miminka. Jen po tváři mi tekly veliké slzy. Strach o své dítě má každá matka… Já měla samozřejmě pocit, že ten můj strach je ale ze všech největší. Myslím, že tyto pocity si prožila většina maminek a tatínků, kteří byli postaveni před skutečnost, že jejich malé štěstí, na které všichni s láskou čekají, nebude mít start do života úplně jednoduchý.

Andulka se narodila v listopadu 2007 plánovaným císařským řezem. Když jsem ji poprvé uviděla, probíhaly ve mně všechny možné krásné pocity z narození dcery. Konečně jsem ji držela v náručí, mohla si ji pohladit a opusinkovat. Rozštěp na rtu jsem vnímala, ale v tu chvíli nebyl pro mě vůbec tak bolestivý, jak jsem si to představovala. Malá byla pro nás to nejkrásnější, co máme. A i dnes, když zpětně dávám na papír své pocity, mi vlhnou radostí oči. Stáli jsme na startu nové etapy života. Užívali jsme si ten pocit rodičovství naplno, i když jsme věděli, že nás čeká ještě dlouhá cesta.

Dva dny po narození čekala naši Andulku plánovaná operace rtu. Za dalších 10 měsíců operace patra. Obě dopadly výborně. Především díky MUDr. Borskému, který ji operoval, a i díky ostatním lékařům a sestřičkám, kteří o Annu pečovali během pobytu v Motole i ve FN Královské Vinohrady. Doma byla péče o Andulku sice trochu odlišná než u ostatních miminek, ale zvládali jsme to s manželem dobře. Byl to novorozenecký kolotoč jako každý jiný, jen s pár věcmi a úkony navíc. Naučili jsme se nasazovat a čistit nostrilky, lepit a ošetřovat pooperační jizvu, zvládli jsme techniku masírování rtu i patra. Zkoušela jsem také kojení, jistější však bylo pro mě odstříkávání. Andulka byla hladová a na sání neměla sílu. Rostla ale dobře, měla se k světu a přinášela nám radost. První úsměv, první krůčky, první slovíčka i odřeniny jsme prožívali stejně emotivně jako ostatní rodiče. Pyšní a hrdí na to, jak je naše dcera krásná a šikovná.

Dnes je úterý. Pro někoho obyčejný den. Pro mě zase jeden z těch, na které se nezapomíná. Andulka se ke mně přitulila, našpulila rtíky a na tváři vykouzlila krásný šťastný úsměv. Tak jsem se taky dočkala. Hlavou mně proběhla vzpomínka na den, kdy jsem seděla v porodnici a čekala na ultrazvukové vyšetření. Andulka mi položila svoji blonďatou hlavičku na rameno. "Maminto, mám tě moc jáda." Pět slov, která mi pošeptala do ucha, mě rozplakalo. Jsem dojatá a valí se mi po tváři obrovské slzy. Stejně obrovské slzy jako před třemi lety, kdy mi lékaři oznámili, že budu mít dítě s rozštěpem. Jen tyhle nejsou tak hořké a slané, ale jsou z velikého štěstí. Štěstí, ze kterého se nemůže radovat každý. To naše se narodilo před třemi lety v den, na který se nezapomíná.

Článek je z červencového čísla časopisu MÁMA a já. Obsah čísla najdete zde.

Objednejte si v průběhu srpna 2010 předplatné časopisu MÁMA a já na jeden rok a získejte automaticky dáreček - ISANA ROLL-ON proti celulitidě, 50 ml.