Dětská mozková obrna je nemoc na celý život

Onemocnění vzniká na základě poškození mozku, k němuž dochází v těhotenství, během porodu nebo krátce po něm. Již v raném dětství se u dítěte dají pozorovat poruchy pohybového vývoje. DMO se vyskytuje přibližně u sedmi dětí z tisíce. U lidí s touto poruchou můžeme pozorovat slabší nebo silnější svalové napětí, nepotlačitelné pohyby a také deformity končetin a celého těla. „Porucha, která mozku neumožňuje správně řídit pohyb, způsobí zvýšené jednostranné napětí svalů, svaly se zkracují, mění svoji délku. Silné napětí a jednostranný tah svalů, které se upínají na kosti, způsobí vychýlení kostí v určitém směru,“ vysvětluje PaedDr. Irena Zounková z FN Motol.

Nejčastěji se můžeme setkat se spastickou formou dětské obrny. Spastická diparéza, kterou jako první popsal lékař William Little již v šedesátých letech 19. století, je charakteristická postižením obou dolních končetin, které se vtáčejí k sobě a kolena se kříží. Pokud člověk s diparézou může chodit, má při tom pokrčené nohy – můžeme se setkat s termínem „nůžkovitá chůze“ a ve starší literatuře i s pojmem „Littlova choroba“, nebo dokonce „littlíci“, kterými se označovali nemocní s diparézou dolních končetin. Ke spastickým formám patří dále hemiparéza neboli spastické postižení horní a dolní končetiny na jedné polovině těla. Diparéza a hemiparéza se mohou zkombinovat a vznikne triparéza; nejtěžší formou spastické podoby DMO je kvadruparéza, tedy postižení všech končetin.

Kvadruparézou trpí i osmiletý Tomášek Doubrava -www.tomaseknaseslunicko.estranky.cz/. Kromě DMO má i epilepsii. „Tomášek má potíže s rovnováhou, nemá pevnou pánev, takže se sám neudrží na nohou, chodí s pomocí naší opory nebo s pomocí chodítka,“ říká jeho maminka Jana. „Umí jezdit na odrážedle a sám se postaví u nábytku či stolu, ale dlouho se neudrží. Hopsá po kolínkách.“ Lidé se spastickou podobou DMO mívají problémy i s příjmem potravy, kvůli spazmům nedokážou dobře zkoordinovat kousání a polykání. To je i Tomáškova obtíž. „Tomášek po třebuje, aby jídlo bylo dobře nakrájené na malé kousky,“ vysvětluje Jana Doubravová. „Neumí kousat, má špatný retní uzávěr, což znamená, že pusinku zcela neuzavře, a hodně sliní. Má ochablé svaly kolem úst. Krmení trvá delší dobu a k tomu, aby se Tomášek najedl, je třeba i velká dávka pochopení a také prvky orofaciální stimulace,“ uvádí.

Problémy s obličejovými a dýchacími svaly u dětí s DMO ovlivňují také schopnost komunikace. Nejinak to je i s Tomáškem. „Tomášek nemluví, rozumí však všemu, co se po něm chce .

Dorozumívá se pomocí gest znakové řeči Makaton, pomocí obrázků, piktogramů a fotek. Ukáže na vše, co potřebuje,“ říká Jana Doubravová. Další podobou DMO je dyskinetická forma, kterou provázejí nepotlačitelné pomalé kroutivé pohyby rukou a nohou a někdy také obličeje; trpí jí 10–20 % lidí s DMO. Můžeme si všimnout nápadného grimasování, žmoulavých pohybů úst a mlaskání. Tyto projevy budí velkou pozornost veřejnosti; lidem neznalým věci se může zdát, že se člověk s touto formou DMO jenom šklebí a navíc že to dělá naschvál. Dyskinézy totiž mají různou intenzitu a někdy, zejména když je člověk relaxovaný či spí, téměř vymizí.

Vzácně se vyskytuje i ataktická forma DMO, jež postihuje rovnováhu a provází ji třes, který se objeví zejména ve chvíli, kdy se člověk snaží o určitý pohyb. Lidé s touto formou DMO mají potíže s koordinací pohybů; jejich chůze připomíná chůzi v alkoholovém opojení. Tuto formu DMO má 5–10 % lidí s DMO.

Jednotlivé formy DMO se mohou různě kombinovat. Někteří lidé s DMO mají kromě základní diagnózy postižen i rozumový vývoj, týká se to přibližně třetiny z nich. K DMO se bezmála v polovině případů pojí nějaká forma epilepsie.

Bez cvičení to nejde

Když se řekne DMO, většině lidí, kteří jsou nějak zasvěceni do této problematiky, „naskočí“ termín Vojtova metoda neboli metoda refl exní lokomoce. MUDr. Aleš Doležal ze Sdružení pro komplexní péči při DMO ale připouští, že neexistuje univerzální metoda, která by svědčila všem dětem. „Přestože jsem velkým zastáncem Vojtovy metody, existuje řada dalších rehabilitačních konceptů. Většina je zařazena do metod na neurofyziologickém podkladu, různými podněty se aktivují systémy, které nesou informace do mozku, a ten pak ovlivňuje činnost motoneuronu,“ vysvětluje.

I Tomáškova rehabilitace začala cvičením podle Vojty, ke kterému se postupně přidala Bobathova metoda, ergoterapie, orofaciální terapie a logopedie. Jana Doubravová komplexní rehabilitaci, na kterou docházeli do stacionáře, velmi oceňuje. „Když tam nastoupil, byly mu tři roky a jen se plazil, neseděl, postupně ve čtyřech a půl letech už začal sám sedět, i když zpočátku byl nestabilní a roztřesený. To se vše zlepšilo a v pěti letech se dostal na kolínka a začal hopsat. Od sedmi let dělá s pomocí opory první krůčky. Stále se zlepšuje a pomalinku dělá pokroky, za které jsme nesmírně rádi. Je to mnoho práce a úsilí. Tomášek má velkou snahu se zlepšovat a cvičit a opravdu chce,“ říká Jana. O tom, že rehabilitace lidí s DMO je „běh na dlouhou trať“ a že asi nikdy nekončí, mluví všichni, kdo se s touto poruchou někdy setkali. Děti s touto diagnózou ale potřebují i společnost vrstevníků, o což usilovali také Tomáškovi rodiče.

Tomášek v osmi letech nastoupil povinnou školní docházku do základní soukromé speciální školy pro děti s více vadami; měl dvouletý odklad školní docházky na základě doporučení psychologa a speciálněpedagogického vyšetření. „Ve třídě, kterou Tomášek navštěvuje, je sedm dětí. Tomášek zde pracuje s pomocí pedagogického asistenta, má individuální plán výuky. Učí se a dorozumívá pomocí obrázků a piktogramů či znaků Makaton. Pracuje na dotykovém počítači. Je velmi šikovný a má rád kolektiv dětí, je velmi společenský a kamarádský, rád se zapojuje do práce,“ říká Jana Doubravová. A dodává: „Tomášek je vnímavý a moc rád se mazlí a tulí ke všem, kteří ho mají rádi a jsou na něho milí. Děti i učitelky, které jsou ve třídě, jej mezi sebe přijaly velmi hezky. V jeho třídě jsou děti různého věku, většina z nich mluví a chodí. Moc hezky a velmi ochotně Tomáškovi pomáhají a jsou to sluníčka.“ Jana si velmi váží toho, že se podařilo Tomáška začlenit mezi děti. „Zařazení dítěte s handicapem mezi vrstevníky má pozitivní vliv na jeho další rozvoj. Stávají se kamarády a s láskou a ochotně pomáhají, je to obrovská zkušenost do života pro všechny. Integrace má význam nejen pro dítě, ale také pro celou jeho rodinu. Přínosem je i pro ostatní děti a dospělé – je to společenský posun k humanitě. Malé děti neřeší postižení svých kamarádů. Berou je s naprostou samozřejmostí. Stejně tak i jejich rodiče, kteří často žádají z těchto důvodů přijetí právě do integrační třídy. Obě strany tak hodně získají do dalšího života.“ Je si jistá i tím, že bez ochoty a pomoci ze strany pedagogů by se nic takového nepovedlo. „Pro všechny pedagogy znamená integrace hodně práce, neustálé doplňování odborných znalostí a informací. Odměnou je však každý malý úspěch dítěte a spokojenost rodičů,“ říká Jana Doubravová. Svoje povídání končí těmito slovy: „Tomášek je naše sluníčko a velký mazlíček, víme, že se nikdy zcela neuzdraví, ale v rámci svých možností bude snad trošku soběstačný a hlavně šťastný. Tyhle děti potřebují spoustu lásky a porozumění i toleranci.“