Petruška

Při přijetí měla 17 měsíců a o jejím postižení jsme nic netušili. Ve třech letech již měla potvrzenou diagnózu dětského autismus středně těžké symptomatiky a k tomu střední mentální retardaci (nízkofunkční autismus). Je pasivní až uzavřený typ autisty. Nyní má 8 roků a její chování je na úrovni ani ne dvouletého dítěte. Minulý rok nastoupila povinnou školní docházku. Je integrovaná v praktické škole s asistentem pedagoga a učí se podle inviduálního vzdělávacího plánu pro pomocné školy.

Jak to všechno začalo

Jsem maminkou šesti dětí, které jsme postupně přijali do náhradní rodinné péče. Vlastní děti se nám nenarodily. Toužili jsem po vlastních dětech a tak nám připadlo docela přirozené a normální, že si děti adoptujeme. V té době by mě ani na mysl nepřišlo, že se ze mě jednou stane i pěstounská maminka, že nebudu vykonávat svoji profesi v zaměstnání a že celý svůj denní program budu naplno věnovat rodině a našim svěřeným dětem. Jenže už první děti, které jsme adoptovali, nebyla žádná malá miminka. Byla to pěkně temperamentní batolata. A bylo pro mě velikým poznáním sledovat, jak se doma mojí péčí mění z "ústavního" dítěte na dítě, které k někomu patří a má svého člověka. A tak jsme postupně adoptovali tři kluky. Ještě ta holčička chyběla. Tu nám nabídli do pěstounské péče, protože právně volných dětí do adopce je málo. Tak se z nás stali pěstouni. Já jsem dala výpověď ve svém zaměstnání a podali jsme žádost o svěření dalších dětí do pěstounské péče. Přišly k nám dvě sestřičky. U té mladší nás upozorňovali, že se jedná o dítě vývojově opožděné a vlivem ústavní výchovy je hodně citově deprivované. My jsme se výchovy takového dítěte nebáli. Vždyť skoro všechny naše děti si v sobě nesou pozůstatky ústavní výchovy. Zvláště jeden z adoptovaných chlapců, který v ústavu strávil celé první čtyři roky života. A na něm jsme se už něčemu naučili, jak přistupovat k výchově takových dětí. To Petruška byla v kojeneckém ústavu "jen" 17 měsíců a k tomu ještě byla kolem prvního roku hospitalizovaná v nemocnici. Takže i personál kojeneckého ústavu si myslel, že Petruščino odlišné chování je způsobeno právě jejím pobytem v nemocnici a rodinná péče je pro ni to nejlepší, co jí můžou nabídnout.

Po příchodu každého z dětí do rodiny jsem byla zvyklá věnovat maximální péči tomuto dítěti, budovat s ním vztahy a citově ho rozvíjet. Nezáleželo mi na tom, kolik už umí básniček, jak se umí samo hezky obléknout a najíst – to většinou už znali z kojeneckého ústavu. A tyto děti mi postupně moji vloženou energii vracely. Zahrnovaly nás velkými projevy lásky i vděčnosti za to, že mají konečně svoji maminku a tatínka.

Těžké začátky s Petruškou

Ale to, co nás čekalo s Petruškou, bylo nad všechny naše představy a očekávání. Ten první rok s ní bylo pro mě jedno z nejtěžších období mého života. Energie plynula pouze jedním směrem k dítěti, ale už se mi nevracela v podobě citově naladěného dítěte. Připadala jsem si u ní jen jako stroj, který ji má co nejlépe obsloužit a jinak nic. V noci málo spala. Po celý den hodně brečela nebo se zas jen smála a my nevěděli čemu a proč. Když jsme ji plačící chtěli ukonejšit v našem náručí, tak se ještě víc rozbrečela. Naštěstí jsem si brzy začala všímat, na které věci reaguje pozitivně. No, nebyli jsem to my, lidé, naše hlasy a dotyky. Byla to hudba, kterou jsem jí pouštěla z gramofonu, protože ukolébavky a uspávání v náručí své nové maminky odmítala. Těch věcí a předmětů bylo ještě mnohem víc, čemu Petruška dávala přednost před námi. To jsem si pořád ještě fandila, že ji z toho dostaneme. Prostě i citově deprivované děti někdy hledají uspokojení jinde než je mámina náruč.

V té době nám hodně pomohlo, když jsme se celá rodina společně zúčastnili terapie videotrénink interakcí. Hodně nás tato zkušenost povzbudila v tom, že i s Petruškou je komunikace možná, ale že se od nás zřejmě očekávají v tomto směru "větší" výkony než v komunikaci u ostatních dětí a že všechno s ní bude chtít více trpělivosti.

Té bylo potřeba i v nácviku jejich dovedností. Ona odmítala jakoukoli změnu, takže na svém chování a postoji nechtěla nic měnit. Nechtěla vůbec sama od sebe se naučit jíst lžičkou a pít z hrníčku, sama nevylezla ze své postele, nevěděla, jak zmáčknout kliku u dveří, aby otevřela dveře a odešla z pokoje. Všechno jsme s ní museli opakovaně trénovat a to po jednotlivých krocích. Neuměla se ničemu naučit nápodobou. Nehrála si běžně s hračkami.

Cesta k diagnóze

Po roce snahy a trpělivosti jsme si řekli, že jsme pro náš vztah udělali maximum. Nyní za pomoci odborníků musíme hledat příčinu, proč se některé věci v životě odehrávají jinak než u ostatních našich dětí. A ta se brzy našla. Pro mnohé rodiče je velkým zklamáním, když zjistí, že je jejich dítě takto těžce postižené. Pro mě to bylo vysvobozením. Po celou dobu jsem hledala příčinu u sebe, obviňovala se z neschopnosti pomoci Petrušce a očekávala od ní velkou citovou odezvu, jakou jsem nacházela u ostatních našich dětí.

Konečně jsem pochopila, že tak, jako slepé dítě by se mi nikdy nepodívalo do očí, tak toho není schopna ani Petruška. Tak jako němé dítě by mě nikdy neoslovilo "maminko", tak toho zřejmě nikdy nebude schopná ani Petruška. A tak jako chromé dítě by nebylo schopné mě obejmout, tak toho zřejmě nebude schopná také Petruška. Přestala jsem od ní očekávat věci, které bych ani od autistického dítěte nemohla získat.

Poznání diagnózy mě osvobodilo nejen od mých představ a očekávání. Zároveň jsme s manželem začali zvažovat, jestli do budoucna péči o takto postižené dítě zvládneme a to tak, aby se její výchova neodehrávala na úkor výchovy dalších našich dětí, které nás také moc potřebují. Nikdy jsme neuvažovali o přijetí handicapovaného dítěte. Bydlíme na vesnici daleko od odborných lékařských služeb a speciálních tříd pro handicapované děti. A k tomu ještě tolik dětí v rodině. Zvládneme to? V tom mě hodně povzbudil manžel. Řekl mi, že pokud jsme doposud péči o Petrušku zvládali, tak nevidí důvod, proč bychom v její výchově dál nepokračovali. Ale zároveň jsme si spolu řekli, že si budeme hlídat ten okamžik, kdy si sami sobě přiznáme, že její výchova je už nad naše síly a potom tuto situaci budeme dál řešit.

Poté, co jsme znali diagnózu, jsem začala studovat různé materiály o autismu, prošla školením, začala jsem rozvíjet kontakty s odborníky i s rodiči autistických dětí. Ze začátku jsem nevěnovala tolik pozornosti tomu, abych autistickou Petrušku něčemu "po autisticku" naučila. Zaměřila jsem se na ostatní naše děti, abych je co nejvíc vtáhla do problematiky autismu, vysvětlovala jim jednotlivé zvláštnosti Petrušky, jak se k ní mají chovat a co mají dělat, aby s ní co nejlépe zlepšily kontakty a komunikaci. A výsledky se brzy začaly dostavovat. Naše děti se staly prvními asistenty naší Petrušky a dodnes mi s ní moc pomáhají. Přestala jsem být tolik vyčerpaná, protože to byly právě naše děti, které začaly svoji energii směřovat k Petrušce a všechno už neleželo tolik jen na mně.

To děti s ní zpívaly, odříkávaly básničky, tančily, kutálely míč, hrály s ní na různé hudební nástroje... A taky mi ji pomohly "rozmluvit". Nejdříve po nás Petruška opakovala písničky, potom už i některá slůvka. A tak když od nás něco moc chtěla, všichni jsme svorně trvali na tom, aby tu věc po nás pojmenovala. Dnes už Petruška opakuje nejen jednotlivá slova, ale je schopná využít je v komunikaci s námi.

Školka?

Její postižení mi připadalo natolik závažné, že jsem neuvažovala o jejím umístění do klasické mateřské školy (ta možnost tady pro autistické děti existuje – společný pobyt s asistentem, kterého doporučí SPC). Využila jsem možnosti, že nedaleko je denní stacionář pro děti s kombinovaným postižením. Je to charitní zařízení a děti svážejí svým autem. Pro mě to byla velká úleva, kdy 2x v týdnu jsem měla konečně víc času jak na sebe, tak na ostatní povinnosti, které jsem měla v naší velké rodině. Toto zařízení však nebylo zaměřeno na výuku autistických dětí. Tak jsem dál sama pokračovala ve svém domácím programu. K tomu jsem využila služeb Aply (Asociace pomáhající lidem s autismem) a sehnala si sama v okolí dvě studentky gymnázia, které za Petruškou docházely jako asistent pro volný čas.

Příprava na školu

Když se blížil Petruščin nástup k povinné školní docházce, požádala jsem o odklad. Ten jsem i přes počáteční nesouhlas SPC získala, ostatní odborníci (psychologové, psychiatři) se se mnou shodovali. Vždyť i některé naše přijaté děti jsem dávala do školy s ročním odkladem.

Ten rok odkladu jsem intenzivně využila k tomu, abych co nejlépe Petrušku připravila na nástup do školy. V té době jsem už byla rozhodnutá s výběrem školy pro Petrušku. Vybrala jsem praktickou školu v našem okolí, se kterou mám ty nejlepší zkušenosti. Chodil tam i náš adoptovaný syn. Na této škole se mi moc líbí přístup učitelů nejen k žákům, ale i k rodičům. Náš adoptovaný syn má problémy jak s učením, tak i občas s chováním. Moc se mi líbí právě přístup učitelů k řešení různých problémů a také způsob, jakým se mnou jednají. Berou mě jako partnera ke spolupráci, uznávají mě jako odborníka na své dítě a ptají se mě na různá řešení a přístupy. To na základní škole, kam chodí ostatní naše děti, se děje jen u některých učitelů.

Ředitel praktické školy souhlasil s mým návrhem umístit Petrušku na jejich školu. Od začátku bylo zřejmé, že se tam neobejde bez pomoci asistenta pedagoga. Toho mi pan ředitel navrhl s tím, že si ho můžu sehnat a vybrat sama. Vždyť já sama nejlépe vím, jaký člověk bude Petrušce nejlépe vyhovovat. A v případě naší autistické Petrušky to platí dvojnásob. Pokud by s ní měl pracovat člověk, který by si nedokázal získat její přízeň, tak by s ní nic nenadělal. Na fakultě speciální pedagogiky jsem dala inzerát, že hledám asistentku. Svoji žádost jsem specifikovala tím, že potřebuji studenta, který v době nástupu Petrušky do školy bude mít ukončenou vysokou školu. A bylo by nejlépe, kdyby už nyní docházel za naší Petruškou k nám domů jako osobní asistent. Právě takovou studentku jsem našla. Studovala dálkově, tak 1x v týdnu přijela za Petruškou domů. Strávili spolu dobu tří hodin, kdy se jí intenzivně věnovala. Ta volba byla výborná v tom, že si dost brzo získala Petruščinu přízeň. A mě si získala tím, že k Petrušce a k jejímu postižení měla stejný přístup, jaký jsme doma používali. Hodně jsem jí o Petrušce vyprávěla a ona mi pak před odchodem vyprávěla svoje postřehy o Petrušce. Společně jsme se radily o tom, jak budeme postupovat. Takhle k nám dojížděla rok a půl. Samozřejmě v době přípravy na její státnice měla volno. O to víc se pak věnovala Petrušce o prázdninách a před začátkem školního roku. To k nám jezdila už 3x týdně.

Na poslední týden o prázdninách jsem naplánovala, že spolu budou jezdit už do školy. Proč do školy ještě o prázdninách? Protože je tam prázdná třída, ve které si tak postupně Petruška zvykala na nové prostředí a na paní učitelku. Až pak do třídy přibyli další žáci, tak tam byla Petruška už jako doma. Takhle si zvykala postupně na nové věci a události, které jí začaly vstupovat do života.

Ještě než začal školní rok, navštívila nás paní učitelka doma, aby se seznámila s Petruškou. Povídaly jsme si s paní učitelkou o Petrušce, jejích zvláštnostech a co já očekávám od školy, od jejího vzdělání a v čem vidím priority. Domluvily jsme se spolu na sestavení inviduálního vzdělávacího plánu. Ukázala jsem paní učitelce pomůcky, se kterými Petruška pracovala doma a ty si pak vzala s sebou do školy. Za nejdůležitější oblast jsem považovala nácvik komunikace a sociálních dovedností. Dohodli jsem se společně, že Petruška bude využívat výměnný obrázkový komunikační systém PECS a hned jsme se společně přihlásili s paní učitelkou a s asistentkou na školení této komunikační metody. Na tvorbu komunikačních obrázků jsem zakoupila počítačový program Boardmaker.

Proč právě tato škola?

I pro paní učitelku to bylo něco nového. V jejich malé škole ještě takového autíka neměli. Tato praktická škola je totiž tak malá, že výuka probíhá jako v malotřídce: několik ročníků je umístěno v jedné třídě. Petruška nastoupila do třídy se svojí pedagogickou asistentkou, kde jsou děti vzdělávány jak podle programu praktických škol, tak i několik žáků, které mají inviduální vzdělávací plán podle osnov pomocné školy. Ve třídě je s Petruškou celkem 6 dětí, 3 s osnovami praktické školy a 3 s osnovami pomocné školy, 1 učitelka a 2 asistentky pedagoga. První 2 hodiny se asistentka věnuje inviduelně Petrušce (čtení, psaní, počty), potom mají společné hodiny s ostatními dětmi (tělesná, smyslová, hudební a výtvarná výchova). Petruška má pro sebe vytvořený samostatný koutek na práci s asistentkou, aby se lépe soustředila. Ale jinak ji kupodivu dost láká, co dělají ostatní děti ve třídě a chce dělat práci jako ostatní děti (samozřejmě za pomoci asistentky).

Na této praktické škole se mi už pro našeho adoptovaného syna líbilo, že v rámci školního vyučování žáci nesedí jen u učení v lavicích, ale podnikají hodně výletů a exkurzí. Tyto děti stejně nejsou schopné dosáhnout velkého stupně vzdělání. Pro mě je mnohem důležitější, že se náš syn tímto systémem mnohem lépe zařazuje do společnosti, které kvůli své mentální retardaci někdy nerozumí. A tak už i naše Petruška má za krátkou dobu docházky do školy několik návštěv divadelních představení pro děti, výlet vlakem do muzea v Brně nebo do ZOO v Olomouci. Mnozí by se mohli ptát, k čemu je autíkovi návštěva divadla, když ani doma nesleduje pohádky v televizi a čtené pohádce z knížky taky nerozumí. Stejně na tomto představení Petruška zřejmě sledovala dění v hledišti kolem sebe, než co se děje na jevišti. Jenže pro fungování naší rodiny je právě potřeba, aby se Petruška takto postupně seznamovala s tímto prostředím, co a jak tam může očekávat, když pak půjdeme s celou rodinou na podobnou akci. Když byla ještě malá a seděla nám v klidu na klíně, tak jsme ji brávali společně s ostatními dětmi na jejich akce. Jenže později už bylo pro nás obtížnější tam Petrušku ohlídat. Musela jsem se věnovat jen Petrušce a pak už jsem nestačila sledovat, jak např. naše děti účinkují na dětské besídce. Já chci, aby se takto Petruška postupně naučila zvládat různé situace v různém prostředí.

A hurá do školy!

Díky tomu, že se mi podařilo naši Petrušku umístit na školu ve stejném místě, kam chodí i ostatní naše děti, tak žije pořád uprostřed nich. Kdybych ji musela brzo ráno vozit do vzdálené autistické školy, spoustu času bych ztratila cestováním a bez častějšího kontaktu s našimi dětmi. Tam by se jí možná dostalo autíkovského vychování a vyškolení, ale byla by vytržena z přirozeného prostředí naší rodiny.

Ráno nemáme vůbec problém ji vypravit do školy. Vstává spolu s ostatními dětmi. Pak ji naše děti vezmou mezi sebe za ruku a společně odcházejí na autobus. Na starosti ji má náš nejstarší 19tiletý adoptovaný syn. Jeho gymnázium je na stejné ulici jako Petruščina škola. Petruška tak jede společně s ostatními dětmi z naší vesnice a cestou od autobusu ke škole zase potkává další známé děti, které touto cestou jdou do základní školy. Naše děti se předhánějí v tom, kdo ji právě povede za ruku a kdo jí koupí jízdenku na průkazku ZTP/P. A tak když vidím naše starší děti takto společně odcházet a jakou starost mají o Petrušku, tak zapomínám na ty horší chvíle s nimi a tiše za nimi volám: "Vše odpuštěno!"