6 - 12 měsíc života

Terezce je 6 měsíců a má ekzém. Kdo to nezažil, nepochopí. Celé tělíčko svědí, v noci velmi špatně spí. Rozhodla jsem se dál plně kojit a nepřikrmovat, někteří lékaři to při alergiích doporučují. Začínáme podávat jednou denně na noc protialergický lék Zaditen a dále dáváme Fenistil kapky proti svědění.

Jednoho dne zavolala Magdalénčina maminka s tím, že se objednala k jednomu lékaři, Afričanovi, který se specializuje na kožní choroby, lupénku, ekzémy a alergie. Ordinuje až v Novém Boru, řekla mi. Nevadí, řekla jsem si zase já, pokud budete úspěšné, jedeme tam také! Po 3 dnech, kdy Máju léčila Afričanovou metodou (masti a koupele) nám ji přivezla ukázat. Mája byla krásná, hladká, ani se moc nesvědila!

Mája u nás na návštěvě…

Poptali jsme se tady u nás v okolí, manžel u nich v práci a zjistili jsme, že pan doktor je opravdu vyhlášený, hodně pacientům s kožními problémy pomohl…. Tak jsme se ihned objednali a jeli až do Nového Boru.

Návštěva přímo v ordinaci u pana doktora byla celkem krátká (což se o čekání 3 hodiny říct nedá, i když jsme byli objednaní na určitý čas). Pan doktor předepsal Terezce dvě masti, jednu na noc po koupeli a jednu na ráno. Obě jsou jeho vlastní výroby a koupel také. Dále jsem dostala čaj, který mám pít já, neboť jeho léčivé účinky budou přecházet do mateřského mléka a Terezčino tělíčko by tak měly pročisťovat. Pan doktor prohlásil, že po dvou měsících jeho léčby bude Terezka bez ekzému, takže mažeme, koupeme… Terezka však na rozdíl od Máji úplně tak krásně čistou pokožku nemá…. Na další návštěvě to říkáme panu doktorovi, ten říká, vydržte, aplikujte dál. Nebyla na očkování, ptá se pan doktor. Přitakáváme, byla, měli jsme obrnu na lžičku. No vidíte, očkování má na léčbu vliv, brzy bude bez ekzému! Tak tuto léčbu praktikujeme 1,5 měsíce a pak dostáváme velmi znepokojivé zprávy o panu doktorovi a jeho lécích. Léčbu raději vysazujeme a vracíme se zpět k modré Induloně, Infadolanu a když je nejhůř, tak ke kortikoidní mastičce - Advantanu. Po vysazení léčby z Nového Boru se do tří dnů objevilo takové zhoršení, že jsem opět zcela zoufalá a tak objednávám Terezku na kožní oddělení Fakultní nemocnice v Motole.

7. měsíc

S Terkou nyní docházíme na kožní ambulanci do FN Motol k MUDr. Šimkové a řídíme se knihou dr. Čapkové Atopický ekzém. Namátkou vybírám pár praktických rad z této knihy:

• několikrát denně při každém přebalování promazáváme suchá místa
• oblečení necháváme vícekrát máchat, do posledního máchání se může přidat ocet
• nepoužíváme aviváž
• žehlíme oblečky i z rubu
• oblečení musí být ze 100% bavlny, aby nedráždilo kůži s ekzémem
• oblečení nesmí mít "vlas" - je nevhodný např. flanel, vlna
• miminko by neměla chovat osoba v oděvu z nevhodného materiálu (např. vlněný svetr)
• stříháme každý den nehtíčky
• na noc dáváme bavlněné ponožky na ruce či rukávy zavazujeme na noc tkaničkou

Dále jsme s Terezkou opět na alergologii. Z kožního máme doporučení, aby byly provedeny testy na potraviny (zejména kravské mléko a vejce), přestože je dcera stále plně kojena. Do mateřského mléka totiž alergeny pronikají a tudíž jí může vadit něco z toho, co jí a pije kojící maminka. Alergolog nám řekl, že jí raději udělá testy na všechny potraviny, pojišťovna to zaplatí - pojištěni jsme nyní u OZP (207). Bohužel se Terezce nepodařilo krev vzít, má tzv. schované žíly (u takto malých miminek běžná věc), takže stále nic nevíme:- (((( Za nějakou dobu se jí budou zkoušet zase nabrat, zatím máme sledovat sami, zda na něco přijdeme.

Asi v 7,5 měsících jsem zkoušela dát Terezce fenyklový čaj, připadalo mi, že se po něm ekzém zhoršil, takže jsem ho zase vynechala.

V 8,5 měsících je Terezka prakticky stále plně kojena. Asi týden před 8. měsícem jsem jí začala dávat zeleninová pyré, která ze začátku odmítá - vesele prská. Zavádíme postupně mrkev, brambor a přesnídávky zn. Hami a HIPP z této zeleniny. Sladíme Glukopurem. Při zavádění příkrmu postupuji podle letáku s názvem Vaříme se sníženým obsahem alergenů, který jsme obdrželi v Motole a podle knihy dr. Fořta Moderní výživa pro děti.

Výživa kojící maminky je také dost omezená bezalergenní dietou:

nejím nic ostrého a kořeněného, omezeně mléčné a pekárenské výrobky, omezeně vejce, uleželé sýry, citrusy, kakao, čokoládu, kávu, broskve, jahody, rajčata, papriky, ředkvičky, celer, ořechy…. Dále hodně dbám na složení hotových výrobků, např. když už si dám jogurt, tak aby alespoň nebyl s jahodami.

Terezka nyní dostává 3x5 kapek Fenistilu a na noc 1,5ml Zaditenu.

Mastičky používané v tomto období:

• hodně pomáhá klasická "modrá" Indulona (A/64)
• Infadolan
• dále máme masti dělané v lékárně na předpis z FN Motol: vitamínovou mast na obličej, pastu na ložiska (bez hormonů), mast na promazávání (Synderman).

Z kortikoidních mastí nyní používáme LOCOID Lipocream - máme ho doporučený jak z kožního oddělení, tak z alergologie.

Koupele: měly by se u ekzematiků dělat pouze každý druhý den, to však nedodržujeme a koupeme každý den. Nyní používáme koupelový olej LINOLA FETT, střídáme to s Balneum Hermal Plus, Oilatum či s Ryorem s meduňkou

Koupel v olejíčku

Další omezení kvůli ekzému:

• našemu staršímu synovi (nyní 5,5 roku) nebyla kvůli ekzému jeho sestry doporučena školka. Důvodem je jeho případná nemoc a následné možnosti přenosu na Terezku :-( Ekzém se při každé, i banální nemoci typu rýma či problému (např. bolest při růstu zoubků) o dost zhorší a tak jsme se rozhodli neriskovat a syn tudíž do školky zatím nechodil.
• vyhýbáme se prostředí, kde se pohybují zvířata
• v letních parnech raději nechodíme ven, při zapocení (tzv. místa vlhké zapářky - např. zátylek) se ekzém ihned zhorší
• nemáme prakticky žádná očkování, pouze 1.očkování přímo v porodnici a dvě očkování proti obrně. S očkováním tedy stále čekáme, až se ekzém "vylepší".
• velké problémy máme stále při přebalování a při koupaní, jakmile Terezka cítí, že je svlečená, ihned se škrábe do krve. Takže přebalování probíhá tak, že syn jí drží ruce, já co nejrychleji měním plínku a Terka pláče, neboť se chce strašně moc drbat a my ji to nedovolíme.

Co se u Terezky neosvědčilo:

• výrobky z kozí kosmetiky (zn. La Chevre) - ekzém zůstal stejný
• výrobky firmy JUST (např. řada s Tea Tree olejem) - ekzém zůstal stejný
• podávání přípravku PREPULSID na ublinkávání - ekzém se viditelně zhoršil
• podávání přípravku BABYDENT (na bolestivé prořezávání zoubků) - ekzém se zhoršil. Myslíme si, že jí zde vadí heřmánek, který je v přípravku obsažen.

9. měsíc

Je srpen, tudíž pěkná horka a na ekzém strašlivý vliv. Terezka má dvě velmi ošklivá místa, první je na zátylku, druhé na lýtku nožičky.

Letní vedra se na ekzému nepříznivě podepsala…..

Zkoušíme opět po dlouhé době Jarischovu vodu, místa jsou zanícená. Jarisch však nepomáhá. Na kontrole na kožním oddělení v Motole nám na to naše lékařka dr. Šimková dává endiaronový pudr, výsledek však po opakovaném mazaní není žádný.

Zanícené místo na zátylku

Lékařka dále vysvětluje, že Terezku bude zejména trápit ono místo na zátylku, neboť tam má Terezka tzv. mateřské znaménko, které sice jednou zmizí, ale kůže tam je prostě "jiná" a tudíž víc svědivá. Nehledě k tomu, že zátylek je tzv. místo vlhké zapářky samo o sobě. Lékařka nám i zvyšuje dávky Fenistilu na 3x8 kapek. V ten samý den jdeme i na kontrolu na alergologii, máme totiž jen pouhý týden před odjezdem k moři… Oba lékaři se shodují nezávisle na sobě (přes ta zanícená místa), že Terezka vypadá lépe než na minulých kontrolách, máme chvílemi i radost…Alergolog nám také říká, že léčba Zaditenem je dlouhodobá a že začíná většinou působit až za tři měsíce od začátku podávání, což je právě teď….

Na kožním dále dostáváme na promazávání mast Pontin s Aqua Calsis, neboť Synderman se neosvědčil. Do koupele pro změnu Balmandol (ten jediný jsme doma ve sbírce olejů ještě neměli :- ))) Doma hned Balmandol zkoušíme. Terezka je po něm tak mastná, že nám klouže z rukou, když ji z vaničky vyndáváme.

Terezka v čekárně v Motole

10.měsíc

Jsme na 14 dní u moře. Podle příruček i podle alergologa se ekzém nejprve zhorší (dojde i na kortikoidy - Locoid) a teprve potom nastane kýžené zlepšení. Mažeme podle rad naší kožní lékařky. Na opalovaní používáme krém MicroSun 20 od firmy Spirig, který nám byl v Motole doporučen. Když tak vezu dítě na pláž v dupačkách a tričku s dlouhým rukávem, mám pocit, že se lidé za mnou otáčejí a říkají si: Co je to za matku blázna, která je sama v plavkách a dítě má nabalené jako pumpu? Bohužel se nedá nic dělat, Terezka se i přes zlepšení škrábe stále stejně. Na konci pobytu jsme to "dotáhly" dokonce tak daleko, že mohla mít triko s krátkým rukávkem, ale i k němu dupačky…

Koupel v moři…

11. měsíc

Na kontrole v Motole nám lékařka dává naději, že prý je to ten typ ekzému, který zmizí, tak stále doufáme, že má pravdu.

Terezka má teď ekzémové hlavně nohy (zejména nárty, lýtka, stehna, kupodivu podkolenní jamky má čisté) a pak ten nešťastný zátylek s mateřským znaménkem. Má úplně hladké a čisté bříško, ruce jsou také celkem pěkné. A tak máme dovoleno očkování u nás na středisku, hurá! Očkování (1.trojkombinaci - to, které dostávají zdravé děti ve třech měsících!) máme pro jistotu rozděleno na dvě dávky, naše pediatrička je opatrná a raději neriskuje celou dávku najednou. Reakcí na očkování je teplota a za dva dny po první půlce dávky malé zhoršení ekzému. Následují tedy kortikoidy a pak už je zase dobře.

12.měsíc

Den před svými prvními narozeninami má zrovna Terka opět zhoršení ekzému -zejména pod krkem a záda, připisuji to podzimnímu počasí.

Fotografie z 1. narozenin - místo dortu máme kaši ze svíčkou….

Únor 2001 - je nám půl roku….

Mája spí v noci stále kvůli ekzému špatně, ráno se probudí, já ji celou promažu, dám 5 kapek Fenistilu, nasnídáme se a chvilku si hrajeme. Chodí spát každé ráno kolem deváté a vydrží spát 2 až 2,5 hodiny. Dříve spala jen půlhodinku a tak je pro mě takový dopolední odpočinek velice příjemný. Mám skoro celé dopoledne pro sebe….:c)) to je po probdělých nocích cenné.

Ekzém je stále špatný, hodně červený a silně svědivý. Chytám se čehokoli, co by mohlo pomoci.

Ekzém na hrudníku a tvářích, kolenou a nártech, také záda a zátylek, záhyby rukou.

Na začátku března jsme se také poprvé setkaly s Terezčinou maminkou - Miladou.

Přibližně ve stejné době proběhlo i první očkování na lžičku - obrna. Ekzém zareagoval a zhoršil se. Asi tak na dobu 14 ti dnů. Při 8 měsíční prohlídce nám bylo naměřeno 6,80 kg . Začaly jsme docházet na rehabilitaci, Magdalenka si stále nesedala, neobracela se….na doporučení z rehabilitace jsme začaly navštěvovat i neurologické oddělení, prý pro kontrolu. Bylo nám zjištěno slabé svalové napětí, mírné prohnutí těla a svalová křeč pravé poloviny těla - vše pravděpodobně důsledek polohy v bříšku. A tak jsme začaly ke všem těm mastem, koupelím a čajům cvičit Vojtovu metodu a rehabilitovat malou na míči. Ovšem nebylo to snadné, neboť všechna cvičení se měla provádět s nahým dítětem a to byl právě ten největší problém. Udržet děcko ve správné poloze pro cvik, když ono se zuřivě snaží škrabat kde se dá…..Nakonec jsme po domluvě s rehabilitační sestrou cvičily v tričku s dlouhým rukávem a já body na tělíčku stimulovala rukou vsunutou po ním. Na míč nám "dovolila" volnou papírovou plenu. Každopádně se v 8,5 měsíci začala obracet na bříško a v 9 měsících se sama posadila.

V průběhu dubna nám jedna známá doporučila jistého Nestora Houngbedjiho lékaře afrického původu, který vystudoval farmacii v naší republice a zde již léta žije se svou českou ženou a třemi dětmi. Jí zbavil dočista lupénky. Opravdu. A tak jsme se za ním vypravily do Nového Boru. Po hodině a půl čekání v přeplněné čekárně, kde bylo slyšet často němčinu, jsme přišly na řadu. Uvítal nás černoušek k pohledání. Dostaly jsme jednu mast na večer po koupání a jednu na ráno a ještě koupelovou bylinnou směs s obsahem měsíčku, dubové kůry a řepíku a ještě antialergenní čaj. Celkem za dost peněz, ale ať by to stálo sebevíc - za Magdalenčino uzdravení bych dala cokoli. Ještě ten den jsme vše do puntíku začaly plnit. Magdalenka za dva dny neměla nic. Byla jako krásné vyloupnuté miminko. Jásala jsem.

Po zaručeně přírodních mastech dr. Houngbedji……krásně vyloupnuté miminko

Takové návštěvy u doktora byly tři. To už jej s námi navštěvovaly i holky z Roztok a jedna má přítelkyně z Kladna se stejně starou holčičkou jako je Terezka. S každým dalším dnem jsme ale všechny začaly pochybovat o regulérnosti jeho přípravků. Na lékovkách chybělo složení, všude jen označení, že se jedná o fytoterapii. Jednoho dne mi přišel od kamarádky mail a v něm odpověď lékařské komory v tom smyslu, že "náš" pan doktor byl už nejednou podezřelý z toho, že jeho léky obsahují kortikosteroidy. Nuže ponořily jsme se do problému - internet musel hučet z našeho pídění se…..Nakonec jsme všechny od způsobu jeho léčby upustily, já s velkou nevolí, protože Majda byla nádherně čistá…..jenže vědomí, či spíše nevědomí, cože to na ni vlastně mažu mě nedovolilo tuto léčbu dál aplikovat.

Do dvou dnů se moje holčička osypala tolik, že mě jala hrůza. Oteklé oči, tělo….vypadala jako opařená. Pak se celá oloupala a zdálo se, že se stav stabilizoval. Rozhodla jsem se, že budu spoléhat jen na klasickou medicínu. Asi o týden později se jeden můj známý lékař zmínil, že používané masti musely obsahovat zřejmě vysoký obsah steroidů, když pokožka po jejich vysazení takhle reagovala. Kdoví, dodnes nevíme nic jistého.

Začala jsem používat Lipobázi, vyzkoušely jsme Diprobázi i Lipobázi Repair, ale nic nebylo to pravé. Klasická Lipobáze se ale osvědčila nejvíce. Musela jsem přestat mazat modrou indulonou - ekzém pod ní nedýchal. Nakoupila jsem tělové mléko ATOPIK od Ryoru, vyzkoušely jsme meduňkový olej…..vlastně skoro vše co Milada s Terezkou.

Jediné u čeho jsme zůstaly byla bylinná koupel od Houngbedjiho. Proč ne…

Při další lžičce očkování obrny byla znát opět reakce na očkovací látku. Znovu trvala asi 14 dní.

Před dokončeným 10. měsícem se Magdalenka začala točit v poloze na bříšku dokola jako hodiny - další pokrok…..směrem ku lezení….!

Koncem června 2001 jsme se stejně jako Terezka staly pacienty dětského kožního oddělení paní doktorky Šimkové ve FN Motol. Na první návštěvě jsem dostaly promašťovací mast, mast vitamínovou na obličej, mast s taninem na ložiska a záhyby, hormonální mast Locoid a koupel Linola Fett Oil. Máme koupat obden a další den je sprchovat s mýdlem Sebamed. Také používat dětský prací prášek a 2x máchat prádlo, nepoužívat aviváž.

Po promašťovací masti s kalciovou vodou se pokožka evidentně zklidnila a začala zůstávat vláčnější i po delší dobu. Hurá…čajová mast se také osvědčila.

Na začátku července jsme se vzhledem k ekzému přestěhovali s manželem do sídliště. Opustili jsme tak náš starý a silně zmokvaný domek. Ten jsme zbourali a začali s výstavbou nového, aby Magdalenka a naše další budoucí děti žily v čistém prostředí.

Poslední dny v našem domku na zahradě, ekzém tváře, záda, nohy, trup - 11 měsíců.

Asi i samotná změna prostředí způsobila, že ekzém se v suchém paneláku hodně zklidnil. Ačkoli tu jsou koberce a dost prašno - pod okny je silnice s autobusovou linkou. Občas dokonce mohla mít i krátké rukávky a POZOR! - kraťásky!!! Nicméně je to stále úmorné…. Magdalenka je ale šikovná, leze, stojí v postýlce a volá táááta a mááma, říká mňam mňam. Dobře jí, spánek je horší, budí se 1x - 2x za noc a to ji musím vždy promazat celou od hlavy k patě.

V paneláku došlo náhle ke zlepšení…skoro 12 měsíců.

V polovině července jsem odjela s malou do Krkonoš. Jen na týden. Ekzém celkem beze změny. Horská voda v koupelně ji nedělala potíže. V noci hodně plakala - prořízly se nám tu dva nové zuby. Začala zde spát jen 1x denně a osvědčilo se to. Večer pak usíná lépe. Najednou přišel 31. červenec 2001 a s ním i naše první narozeniny. Byla horka a ekzém měl zelenou. Ručičky, obličej a hlavně kolínka a záda - vyrazil všude jako houby po dešti. Svědivý, šupinatý. Na své první narozeniny kdy bylo venku 33 stupňů jsme dorazily sice v šatečkách, ale i v bílých bavlněných punčocháčích, které se od 3 měsíců staly naší neodmyslitelnou součástí oblečení. Oslava se konala u mého brášky a jeho ženy na zahradě, kteří mají stejně starého syna. Ten nás uvítal jen v papírové pleně a já když viděla to šťastné dítě a jeho krásné, nahé, buclaté tělíčko s dokonale hladkou a zdravou pokožkou…chtělo se mi bulit….