Zázrak se jmenuje Maruška

Pojďte s námi na návštěvu společně s „tetami“ ze Střediska rané péče.

Když si Marušku rodiče odnášeli z porodnice, řekl jim lékař: „Připravte se na to, že Maruška bude čiperná. Je to velice silná osobnost, jak už ostatně prokázala v inkubátoru.“

Právě začala první zima nového tisíciletí, ještě v nás doznívají Vánoce, čas zázraků. Míříme do malého domku na okraji Prahy. Jdeme se podívat na Marušku. Maruška je zázrak. Mohla bych napsat zázrak moderní medicíny, ale věřím, že k zázraku je třeba víc, než „jen“ nejmodernější techniky, medikamentů a lidského poznání, snažení a vůle.

Holčička se ovšem jako zázrak nejspíš necítí. Papá rajskou od maminky a zvědavě po nás pokukuje. Sotva si začnu psát poznámky, zaujme ji mé keramické pero. Nedá jí mnoho práce se ho zmocnit. Několik neúspěšných pokusů, a už pero otevírá a zavírá!

Teď Maruška „tančí“. Chodí po pokoji po špičkách a pohupuje se do rytmu hudby. Chvíli na to už se soustředí na jinou činnost a tváří se při tom nezvykle moudře a zamyšleně. Nepotrpí si na jednoduché hračky a obzvlášť si libuje v technice! Miluje mobilní telefony a všechno, co má tlačítka a je svým způsobem komplikované. Přístup k televizi jí tatínek zahradil, když mu začala dálkovým ovladačem přepínat programy.

Na tom všem by asi nebylo nic tak zvláštního, kdyby... při porodu nevážila 515 gramů.

Přišla na svět 1. května ve 25. týdnu těhotenství, tedy v necelých šesti měsících. Až do jejích čtvrtých narozenin bude maminka do kolonky „věk“ vyplňovat dva údaje: skutečný a korigovaný věk, počítaný od původního termínu porodu. Skutečný věk Marušky je teď 20 měsíců, korigovaný o tři a půl měsíce méně. Do čtyř let věku má dítě čas srovnat náskok vrstevníků, ale o Marušce lze už dnes říci, že je bez následků a to se prý podaří jednomu dítěti ze sta.

Lékaři byli nuceni těhotenství ukončit z důvodu vážného ohrožení života matky i plodu. Že se dítě narodilo živé, se maminka dozvěděla od matrikářky, která se přišla zeptat, jakže se bude jmenovat. Lékaři se zprávou nespěchali, v té době bojovala matka i dítě o život. Jak se jejich zdravotní stav zlepšoval, dovídali se rodiče stále víc. Paní doktorka jim opatrně sdělovala jen pozitivní informace, pan doktor říkal všechno. Přijímat tvrdou realitu nebylo jednoduché, ale časem si ho oblíbili. Jedné červnové neděle se dozvěděli, že Maruščina šance na přežití je padesát na padesát, že nedonošené děti mohou mít různá postižení, oslabenou imunitu, mohou být nezvladatelné. Přestože lékař říkal všechno natvrdo, tvářil se, že to dobře dopadne: „Musíte věřit nám doktorům, tomu nahoře, ale hlavně dítěti. Maruška je strašně silná a o život bojuje.“ Nato se maminka rozplakala. „No to je to poslední, co to dítě potřebuje! Budete nemocná a nebudete se o ni moci postarat,“ pravil lékař. Od té doby byla maminka silnější: „Věřila jsem, že bude v pořádku, že to musí dopadnout dobře. V DARu (rehabilitačním středisku) jsem viděla děti s postižením a došlo mi, že jsou také dětmi svých rodičů a že za to, co se stalo, nikdo nemůže. To mě uklidnilo.“

Maruška prospívala, většinou v porodnici čekala na rodiče dobrá zpráva: Maruška už váží 600 gramů a dýchá sama, odpojili ji z hadiček! Přestali pouštět kyslík. Snižují teplotu... A přitom před sedmi lety by Maruška ještě neměla šanci na přežití. Tehdy ještě neexistoval preparát urychlující vývoj plic. Medicína pokročila. 4. srpna zůstala maminka s Maruškou v porodnici a 20. srpna, shodou okolností právě v den řádného termínu porodu, si je tatínek odvezl domů. Marušku s jejími 1995 gramy označili lékaři za normální, i když kapesní, miminko. Dokázala sama dýchat, jíst, kakat a čůrat a udržela si tělesnou teplotu, a to bylo hlavní. „Kam jsem přišla, byli lidé velice milí, sestřičky i lékaři,“ chválí maminka porodnici v Praze U Apolináře a vysoce hodnotí i tamní vybavení. „Pan doktor říkal, že když všechno dobře dopadne, srovná se Maruška v roce a půl na stejně staré dítě. Myslela jsem, že to není možné, ale měl pravdu,“ svěřuje se maminka a dodává: „Člověk má vždycky věřit, že všechno dobře dopadne, ať to vypadá sebehůř. Hodně to pomáhá. Možná existuje nějaká vyšší síla, která pracuje bez vašeho přičinění, ať děláte co děláte. Když nás zdravotníci chválí, říkám, já nic, to ona.“

Maruška a raná péče

„Na středisko rané péče, stejně jako na DAR, rehabilitační středisko, jsme dostali kontakt hned po příchodu z porodnice,“ pochvaluje si maminka. „Zpočátku jsem nevěděla, jak fungují a co od nich čekat. Je to dobrá instituce. Škoda, že nemohou chodit i ke zdravým dětem! Nevěděla jsem například, jak si s Maruškou hrát. Poradili mi, jak si hrát a zároveň cvičit, kam umístit jaké hračky. Na hrazdičku nad miminko jsme třeba umístili sáček s fazolemi nebo bambuli od čepice, když jsme chtěli, aby Maruška otáčela hlavičku, dali jsme jí na tu stranu postýlky hračky. Paní Skalová vždycky přišla a jásala: „Ta Maruška zase pokročila!“ a to mi moc pomáhalo. Věděla jsem, že mě vyslechne, cítila jsem z její strany opravdový zájem, duševní podporu. Půjčovala nám inspirující hračky a leccos nám doporučila, například velký nafukovací míč na cvičení, dřevěné kostky nebo tlusté voskovky. Jednou přinesla knížku Otestujte své dítě. Já ji programově nečetla, nechtěla jsem srovnávat, ale tatínek z ní usoudil, že je Maruška silně retardovaná a poslal nás k dětskému psychologovi. Když si tam Maruška hodinu hrála, zeptal se psycholog: „Nechcete ke mně poslat tatínka?“ směje se maminka. „Před prázdninami mě paní Skalová přesvědčovala – uvidíte, že mi Maruška příště přijde naproti!“ a měla pravdu. Je nám líto, že už sem nebude chodit. Maruška je v pořádku a Středisko rodinné péče už pro nás nemůže celkem nic udělat. Ale máme se kdykoliv ozvat, budou mít radost.“

Alena Kunová a Pavla Skalová vystudovaly speciální pedagogiku a potkaly se v jedné pražské speciální škole. K založení Střediska rané péče v listopadu 1994 je přivedl fakt, že dětem s tělesným, mentálním, nebo kombinovaným postižením se obvykle dostává speciální péče až v době školní docházky a první roky života, kdy dítě nejrychleji roste, poznává svět kolem sebe a nejlépe přijímá a zpracovává podněty, jsou „zanedbávány“. Rozhodly se tedy věnovat nejmenším dětem. Zpočátku se orientovaly čistě na práci s dětmi, záhy ale pochopily, že raná péče obnáší z velké části podporu rodině. Rodiče se potřebují vypovídat, chtějí znát diagnózu a předpokládaný vývoj postižení. Potřebují poradit, jak s dítětem pracovat, zorientovat se v sociálních dávkách, zdravotních a cvičebních pomůckách, školských zařízeních... Středisko rané péče Diakonie ČCE poskytuje rodinám komplexní servis, provází rodinu v prvních letech života dítěte.