tisk-hlavicka

Zázrak se jmenuje Maruška

12.4.2001 Mgr. Jana Jedličková Děti a my 5 názorů

Moderní lékařská věda dnes dokáže zachránit i silně nedonošené děti s váhou pod 1000 gramů. Mnohé z nich pak jdou životem s těžkým zdravotním postižením – anebo také vůbec ne!

Pojďte s námi na návštěvu společně s „tetami“ ze Střediska rané péče.

Když si Marušku rodiče odnášeli z porodnice, řekl jim lékař: „Připravte se na to, že Maruška bude čiperná. Je to velice silná osobnost, jak už ostatně prokázala v inkubátoru.“

Právě začala první zima nového tisíciletí, ještě v nás doznívají Vánoce, čas zázraků. Míříme do malého domku na okraji Prahy. Jdeme se podívat na Marušku. Maruška je zázrak. Mohla bych napsat zázrak moderní medicíny, ale věřím, že k zázraku je třeba víc, než „jen“ nejmodernější techniky, medikamentů a lidského poznání, snažení a vůle.

Holčička se ovšem jako zázrak nejspíš necítí. Papá rajskou od maminky a zvědavě po nás pokukuje. Sotva si začnu psát poznámky, zaujme ji mé keramické pero. Nedá jí mnoho práce se ho zmocnit. Několik neúspěšných pokusů, a už pero otevírá a zavírá!

Teď Maruška „tančí“. Chodí po pokoji po špičkách a pohupuje se do rytmu hudby. Chvíli na to už se soustředí na jinou činnost a tváří se při tom nezvykle moudře a zamyšleně. Nepotrpí si na jednoduché hračky a obzvlášť si libuje v technice! Miluje mobilní telefony a všechno, co má tlačítka a je svým způsobem komplikované. Přístup k televizi jí tatínek zahradil, když mu začala dálkovým ovladačem přepínat programy.

Na tom všem by asi nebylo nic tak zvláštního, kdyby... při porodu nevážila 515 gramů.

Přišla na svět 1. května ve 25. týdnu těhotenství, tedy v necelých šesti měsících. Až do jejích čtvrtých narozenin bude maminka do kolonky „věk“ vyplňovat dva údaje: skutečný a korigovaný věk, počítaný od původního termínu porodu. Skutečný věk Marušky je teď 20 měsíců, korigovaný o tři a půl měsíce méně. Do čtyř let věku má dítě čas srovnat náskok vrstevníků, ale o Marušce lze už dnes říci, že je bez následků a to se prý podaří jednomu dítěti ze sta.

Lékaři byli nuceni těhotenství ukončit z důvodu vážného ohrožení života matky i plodu. Že se dítě narodilo živé, se maminka dozvěděla od matrikářky, která se přišla zeptat, jakže se bude jmenovat. Lékaři se zprávou nespěchali, v té době bojovala matka i dítě o život. Jak se jejich zdravotní stav zlepšoval, dovídali se rodiče stále víc. Paní doktorka jim opatrně sdělovala jen pozitivní informace, pan doktor říkal všechno. Přijímat tvrdou realitu nebylo jednoduché, ale časem si ho oblíbili. Jedné červnové neděle se dozvěděli, že Maruščina šance na přežití je padesát na padesát, že nedonošené děti mohou mít různá postižení, oslabenou imunitu, mohou být nezvladatelné. Přestože lékař říkal všechno natvrdo, tvářil se, že to dobře dopadne: „Musíte věřit nám doktorům, tomu nahoře, ale hlavně dítěti. Maruška je strašně silná a o život bojuje.“ Nato se maminka rozplakala. „No to je to poslední, co to dítě potřebuje! Budete nemocná a nebudete se o ni moci postarat,“ pravil lékař. Od té doby byla maminka silnější: „Věřila jsem, že bude v pořádku, že to musí dopadnout dobře. V DARu (rehabilitačním středisku) jsem viděla děti s postižením a došlo mi, že jsou také dětmi svých rodičů a že za to, co se stalo, nikdo nemůže. To mě uklidnilo.“

Maruška prospívala, většinou v porodnici čekala na rodiče dobrá zpráva: Maruška už váží 600 gramů a dýchá sama, odpojili ji z hadiček! Přestali pouštět kyslík. Snižují teplotu... A přitom před sedmi lety by Maruška ještě neměla šanci na přežití. Tehdy ještě neexistoval preparát urychlující vývoj plic. Medicína pokročila. 4. srpna zůstala maminka s Maruškou v porodnici a 20. srpna, shodou okolností právě v den řádného termínu porodu, si je tatínek odvezl domů. Marušku s jejími 1995 gramy označili lékaři za normální, i když kapesní, miminko. Dokázala sama dýchat, jíst, kakat a čůrat a udržela si tělesnou teplotu, a to bylo hlavní. „Kam jsem přišla, byli lidé velice milí, sestřičky i lékaři,“ chválí maminka porodnici v Praze U Apolináře a vysoce hodnotí i tamní vybavení. „Pan doktor říkal, že když všechno dobře dopadne, srovná se Maruška v roce a půl na stejně staré dítě. Myslela jsem, že to není možné, ale měl pravdu,“ svěřuje se maminka a dodává: „Člověk má vždycky věřit, že všechno dobře dopadne, ať to vypadá sebehůř. Hodně to pomáhá. Možná existuje nějaká vyšší síla, která pracuje bez vašeho přičinění, ať děláte co děláte. Když nás zdravotníci chválí, říkám, já nic, to ona.“

Maruška a raná péče

„Na středisko rané péče, stejně jako na DAR, rehabilitační středisko, jsme dostali kontakt hned po příchodu z porodnice,“ pochvaluje si maminka. „Zpočátku jsem nevěděla, jak fungují a co od nich čekat. Je to dobrá instituce. Škoda, že nemohou chodit i ke zdravým dětem! Nevěděla jsem například, jak si s Maruškou hrát. Poradili mi, jak si hrát a zároveň cvičit, kam umístit jaké hračky. Na hrazdičku nad miminko jsme třeba umístili sáček s fazolemi nebo bambuli od čepice, když jsme chtěli, aby Maruška otáčela hlavičku, dali jsme jí na tu stranu postýlky hračky. Paní Skalová vždycky přišla a jásala: „Ta Maruška zase pokročila!“ a to mi moc pomáhalo. Věděla jsem, že mě vyslechne, cítila jsem z její strany opravdový zájem, duševní podporu. Půjčovala nám inspirující hračky a leccos nám doporučila, například velký nafukovací míč na cvičení, dřevěné kostky nebo tlusté voskovky. Jednou přinesla knížku Otestujte své dítě. Já ji programově nečetla, nechtěla jsem srovnávat, ale tatínek z ní usoudil, že je Maruška silně retardovaná a poslal nás k dětskému psychologovi. Když si tam Maruška hodinu hrála, zeptal se psycholog: „Nechcete ke mně poslat tatínka?“ směje se maminka. „Před prázdninami mě paní Skalová přesvědčovala – uvidíte, že mi Maruška příště přijde naproti!“ a měla pravdu. Je nám líto, že už sem nebude chodit. Maruška je v pořádku a Středisko rodinné péče už pro nás nemůže celkem nic udělat. Ale máme se kdykoliv ozvat, budou mít radost.“

Alena Kunová a Pavla Skalová vystudovaly speciální pedagogiku a potkaly se v jedné pražské speciální škole. K založení Střediska rané péče v listopadu 1994 je přivedl fakt, že dětem s tělesným, mentálním, nebo kombinovaným postižením se obvykle dostává speciální péče až v době školní docházky a první roky života, kdy dítě nejrychleji roste, poznává svět kolem sebe a nejlépe přijímá a zpracovává podněty, jsou „zanedbávány“. Rozhodly se tedy věnovat nejmenším dětem. Zpočátku se orientovaly čistě na práci s dětmi, záhy ale pochopily, že raná péče obnáší z velké části podporu rodině. Rodiče se potřebují vypovídat, chtějí znát diagnózu a předpokládaný vývoj postižení. Potřebují poradit, jak s dítětem pracovat, zorientovat se v sociálních dávkách, zdravotních a cvičebních pomůckách, školských zařízeních... Středisko rané péče Diakonie ČCE poskytuje rodinám komplexní servis, provází rodinu v prvních letech života dítěte.

Na rozdíl od Střediska rané péče v Haštalské ulici v Praze 1, které se věnuje dětem se zrakovým postižením a má pobočky v dalších městech (viz Děti a my 3/2000), Středisko rané péče Diakonie ČCE pomáhá rodinám s nedonošenými dětmi, dětmi s Downovým syndromem, chromozómovými vadami a neurologickými problémy, dětmi zpožděnými ve vývoji do sedmi let věku. Má tři zaměstnankyně na dva a půl úvazku a v péči 50 rodin, z poloviny v Praze, zbytek mimopražských. „Jezdíme, kam můžeme,“ říká A. Kunová, „i do Chebu. Nebo poskytujeme alespoň konzultace. Jednu takovou ,korespondenční‘ rodinu máme v Brně. Zpravidla ale navštěvujeme rodiny jedenkrát měsíčně doma, v jejich přirozeném prostředí. Jsou zde uvolněnější a my lépe porozumíme specifickým problémům konkrétní rodiny.“

Pracovnice střediska se v současné době snaží rozšířit své služby i do krajů Praze vzdálených, a to v rámci Diakonie, při dětských střediscích. Činnost těchto regionálních poboček by měla být koordinována z pražského střediska.

Co obnáší raná péče

Na první návštěvu do rodiny přicházejí dvě pracovnice střediska. Dohodnou se, kdo bude do rodiny pravidelně docházet a mohou pak snáze konzultovat potřeby rodiny. „Rodičům půjčujeme užitečné knížky, dětem hračky, které jsou vymyšleny tak, aby podporovaly zdravý vývoj dítěte. Přemýšlíme, co bude pro dítě nejlepší a prakticky na každou návštěvu přinášíme něco nového. Děti to vědí a už se nám vrhají po taškách. Naše půjčovna hraček má několik výhod: hračky jsou drahé, časem dítě omrzí, navíc například pro dítě, které jen leží, je obtížné vhodnou hračku vybrat.“

Pracovnice Střediska pomáhají rovněž upravit prostředí dítěte tak, aby je inspirovalo a vybízelo k aktivitě. Radí rodičům, jak si s dětmi hrát a zároveň s nimi cvičit. Zdravé dítě dá najevo, co právě potřebuje, u dítěte s postižením je třeba jeho potřeby předjímat a ponoukat ho k činnostem odpovídajícím jeho stupni vývoje. Odpovídají na otázky rodičů typu, jak bude jejich děťátko vypadat a co bude umět za pár let. Informují rodiče o sociálních dávkách, rehabilitačních pomůckách, institucích, učí alternativní komunikaci, masážím, zprostředkují kontakt na další odborníky a v neposlední řadě sdílejí s rodinou starosti, obavy, pochybnosti, ale také radosti a úspěchy. Ze zkušeností vědí, že největší význam má práce s dítětem do čtyř let, kdy dochází ke zlomu. Začínají hledat školku a pokud možno dítě integrovat do kolektivu zdravých dětí. Další dva až tři roky se raná péče dělí mezi školku a rodinu, intervaly mezi návštěvami se prodlužují. V sedmi letech raná péče končí. Loučení bývá těžké, proto se o něm mluví alespoň půl roku dopředu, aby si na tu myšlenku všichni pomalu zvykli. Snahou Střediska rané péče je zajistit návaznost, nenechat rodinu bez pomoci.

Vyrovnání nerovná se smíření

„Je třeba si uvědomit, že to, co se stalo není tragédie, se kterou by se nedalo žít. Situaci, která nastala, je třeba řešit. Mluvíme o vyrovnání, ne o smíření – to jsou dva odlišné postoje. Záleží na přístupu rodičů k životu, lépe se s postižením svého dítěte vyrovnávají lidé nějakým způsobem věřící, svou roli hraje také počet dětí v rodině. Pokud se rodiče s postižením dítěte nevyrovnají, odmítají přijmout skutečnost a řešit, co se dá. Nechtějí vidět reálná řešení, neumějí se radovat z toho, co dítě umí, naopak hledají to, co neumí,“ vysvětluje A. Kunová.

Kontakt: Středisko rané péče Diakonie ČCE, Vlachova 1502, 155 00 Praha 5 – Stodůlky; tel/fax: (02)651 83 92 (pouze středy), e-mail: strediskorp@volny.cz. mobil: 0604 758 807, 0606 261 401, 0606 550 588. Bankovní spojení: Česká spořitelna Praha 5, č.ú.: 6015-0127747339/0800

Názory k článku (5 názorů)
Pomoc "postiženým rodinám" Simona, dcery 3 a 13 let 12.4.2001 9:5
Re: Ke článku: Zázrak se jmenuje Maruška Kateřina (Markétka 3,5 roku) 12.4.2001 10:11
Re: Zázrak Jitka (2 kluci) 12.4.2001 14:26
*Re: Zázrak Středisko rané péče 25.4.2001 14:57
**Re: Zázrak Mysatko 7.6.2004 21:30




Vyhledávání článků podle věku

Fotky podle věku

Poslední fotky z emailového průvodce rodičovstvím.

Naše milovaná ---ADELINKA-----ADELINKAFilípekEliška 3.8.2010Naše ADÉLKA ve školce:-)(ve fialovém tričku)FotbalistaFotbalistaTo jsem pěkná čarodějka .....ADÉLKA.......Naše princezna AdélkaADÉLKA A PEJSEK

Emailový průvodce rodičovstvím je zdarma pro všechny rodiče od početí do 6 let věku.

Přihlásit k odběru

Seriály

Vývojové tabulky

Těhotenství

Dítě

(C) 1999-2016 Rodina Online, všechna práva vyhrazena.


Četnost a původ příjmení najdete na Příjmení.cz. Nejoblíbenější jména a význam jmen na Křestníjméno.cz. Pokud hledáte rýmy na české slovo, použijte Rýmovač.cz.

Všechny informace uvedené na těchto stránkách jsou obecné povahy a jejich používání je plně ve vaší odpovědnosti.
Jakékoliv otázky zdraví vašeho nebo vašich dětí je nutné vždy řešit s vaším lékařem.

Publikační systém WebToDate.

Zajimavé odkazy:
   Předporodní kurzy   |   Najděte rýmy na slovo a napište báseň.